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多治見市のムラゴンブログ
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3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からはじまり今回が第10回目にな... 続きをみる
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ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行った... 続きをみる
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2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。 早速見つけて... 続きをみる
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寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。 ... 続きをみる
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先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる
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二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる
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ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる
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先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。 わたしの身体では... 続きをみる
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もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100年近い(推定)老木で年々小... 続きをみる
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症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる
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9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災... 続きをみる
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先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。 素晴らしい映... 続きをみる
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以前ブログで紹介しました「四季の写真」フォト日記を、 久しぶりに増刷しました。もちろん手作りです。 表紙の色調を黒を基調にしました 中身は、全く変わらずです。 多治見に住んでた頃を、あらためて思い出します。 雑木の山や草木を、飽きもせずフィルムに収めていました。 当時の真摯（？）なまでの情熱を思い出... 続きをみる
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最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ禍でカニューレ不足があって... 続きをみる
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ピスタチオ！俺はピスタチオの王子様🤴ピスタチオスィーツ食べ比べ
最近、ピスタチオのことを あまり書かなくなって ピスタチオ王子🤴の名も （誰も呼んでない笑） 返上かな。 今日は久しぶりのピスタチオ祭り🏮👘✨ ピスタチオinピスタチオチョコ🍫 ダブルで迫るピスタチオ！ これは ファミリーマート ピスタチオチョコでコーティングされた ピスタチオ。 サクッとカ... 続きをみる
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日曜日楽しかったヽ(*⌒∇⌒*)ﾉ さて、お仕事お仕事。 休憩( ^-^)_旦””用にこんなお菓子を買ってみたよ。 シェ・シバタ ピスタチオクランチ スイーツ🍰🍡🍦🍬🍭🍫🍿🍧🍮🎂🍩🍪🍴 好きな友だちが教えてくれました。 駅のお土産コーナーに 売っていたみたい。 包みも高級... 続きをみる
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金沢カレー🍛2.5kg30分大食いチャレンジに挑む！さて、結果は、、、。
やっと休み(●´ϖ`●) ZEROの日！ あ、そうだ。 ⬇⬇⬇⬇⬇⬇ ZEROの日限定のチャレンジメニュー をしに行こう！ 金沢カレー 多治見店さん(┛✧Д✧))┛ 0572-24-8300 岐阜県多治見市宝町7-2-1 https://tabelog.com/gifu/A2103/A210301/... 続きをみる
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雨の降らない6月でした。 雨の似合う我が家の紫陽花の花も、輝きを魅せる事もなく枯れていこうとしています。 真夏日の到来が早すぎますよ。 6月にクーラーを入れるなんて今までありませんでした。 我が家は海寄りの高台に建っていまして夏になるとソヨソヨと海風が、家に吹き込みクーラーを入れるのは真夏の数日間し... 続きをみる
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以前のブログで、「四季の写真」夏を紹介して中断していました。 今日は続きの秋を紹介します。 続いて、冬を紹介します。 後記 「四季の写真」フォト日記をつくりながら、中原中也訳のランボー詩集の 一節を思い出しました。過ぎ去りし日々に思いを馳せながら、その思いが遠く 未来へとつながっていく人生の旅路。幸... 続きをみる
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拝借した画像です。 石老山 神奈川県相模原市、相模湖の南岸にある山です。山域としては、丹沢山塊、道志山塊の境にあるようです。そして、東海自然歩道（東京・八王子から大阪・箕面を結ぶ全長1697.2㎞の長距離自然歩道）の中にある山でもあります。歩行時間は3～4時間といったところで、手軽な日帰りハイキング... 続きをみる
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0の付く日限定☆ZEROカレーチャレンジで早食いに挑戦٩(๑'ω'๑)و✨
.。*゜+.*.。☆゜+..。*゜+。.゜☆.。*゜ キャベツもトッピングも盛り盛りな 幸せいっぱいカレー✩.*˚ ✩.*˚ こないだのモーニング巡りのあと、 向かったチャレンジメニューです(*˙︶˙*)ﾉﾞ とゆーことでコチラεε＝(((((ﾉ･ω･)ﾉ 金沢カレー 多治見店さん✩.*˚ 080-... 続きをみる
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ムラゴン ブログ ショコラ 華麗にキメるぜ！そう今日もあの緑の宝玉🟢で！
おはようございます(*^^*) 昨日は、寒かった。 今日もまた寒い:( ;´꒳`;): そんな季節にボクはー。 ピスタチオを求めてる いつものLAWSON！ そしてスイーツコラボ🍩🍨🍧🍦 シェ・シバタ！ ピスタチオコラボでまたしても お世話に！！ 一流パティシエだから ハズレなし！ 期待しか... 続きをみる
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またしてもパティシエの誘い。まるで引き寄せられるが如く。今日もやっぱりエメラルドグリーン🟢
おはようございます(*^^*) 三連休中日。 雪も降らずとても良い一日になりそう。 昨日は近所のドラッグストア ポイント3倍day！！ ポイ活もしにまたしても あれ？何か増えてるな。 前回と同じ感覚。これはもしかして もしかした！！ またしても そう、ACTと言えばピスタチオ！ シェ・シバタ！ スイ... 続きをみる
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おはようございます(*^^*) 今日も相変わらず寒い:( ;´꒳`;): 寒さからか、 運動中に膝を怪我してしまいました。 とりあえず、ドラッグストアへ 店内に入って 膝サポーター探してた俺( ´･Д･)」 でもやっぱり見てしまった。 そうさスイーツ！ しかもよく見てL👀k 「しろふわ」 チョ... 続きをみる
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PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。 陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。 既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。 もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたこと... 続きをみる
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先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。 更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。 昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。 これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りま... 続きをみる
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☆｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･'｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･ﾟ'☆ 花を愛でる前に、チャレンジメニューで 腹ごしらえ🌼🌷“ヽ(´︶｀*)ﾉ”🌸🌻 ✩.*˚ だいぶ前のチャレンジですが……(;^_^A💦 こないだ可児の花フェスタ記念公園に 行く前にランチに寄ったお店✩.*˚ とゆーこ... 続きをみる
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2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。 頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を失... 続きをみる
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5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
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7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。 これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。 家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。 検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時～23時まで勤務していた気... 続きをみる
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あけましておめでとうございます 昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました 寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました 辛いことが多いですが、病気になって気づいた... 続きをみる
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今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の40分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。 黄金色のイチョウが綺麗です。 散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。 駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えてま... 続きをみる
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西丹沢ビジターセンター。西丹沢の山々の玄関口です。 今日登るのは、大室山～加入道山。 今日はボクにしては珍しくマイカーでここまで来ました。西丹沢はアプローチが長く、登る山も歩行時間が5～6時間のものが多く、電車、バス利用だと、地元を始発電車で出発しても帰りが夜になってしまいます。なので頑張ってマイカ... 続きをみる
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聖火リレーのルート 岐阜県の日程 - 2020年4月4日、5日
2020年東京オリンピック - 岐阜県を聖火ランナーが走ります！"桜のトーチ"をかかげ聖火を運びます！！ うつくしい岐阜を五輪聖火が通る♪♪ みんなで沿道応援して東京五輪を盛り上げよう☆ 岐阜県の聖火ランナーの応募先 東京2020オリンピック聖火リレー募集サイト 岐阜県の聖火リレールート（聖火リレー... 続きをみる
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