• 今の気持ち

    人生初のブログが、可愛い息子の病についてになるとは人生って何が起こるか分からないよな… しかも、アナログな私が同じ気持ちをもつ 親御さん達と繋がりたくて、必死にブログ登録してみました。 それは、さておき今の気持ち。 毎日、毎日、息子の発作が起きないかと ヒヤヒヤ、びくびくしながら過ごしてます。 こんな、日常苦しくて仕方ないです… 出口が見えないってこんな気持ちですかね。 私と同じ気持ちで子育てして

  • 痙攣、てんかん

    昨日、 おととい(6/28)13:30、深夜01:30頃の2回痙攣、 昨日(6/29)深夜02:30頃痙攣。 今年に入ってから月1回のペースで痙攣がはあったけど、 2日連続の痙攣があった。 痙攣するとすごく体力を使うようで、そのかわり食欲がとてもある。 とってもよく食べる。 カリカリを、ボリボリと無我夢中で食べる。 体重4.4kg。 今年の初めが4kgだったから、増えていて安心。 てんかんの前は水

  • ウエスト症かなぁ その2

    脳波検査の結果 確定 疑い 違う の3つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。」とのこと。 え、分かんないどうしたら良いんだろう? 早期発見、早期治療って重要みたいだけど、1ヶ月も待っ

  • ウエスト症かなぁ(泣)

    昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が2回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、? YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話してみた。 顔色が悪かったり、他に症状が無ければ救急では来なくても大丈夫とのこと。明日小児科を受診して下さ

  • 寝る前

    今週の水曜日に小学校の授業中に2回目の痙攣発作があったのだけど、 それ以降息子が寝る前に あかん。。また痙攣きそう。。。とか 足が固まりそう。。 とか、痙攣発作はないのだけど、 恐怖に怯えていて、泣きそうになりながらビクビクしてる息子。。。 「もう二度と痙攣起きてほしくないねん。怖いねん。。」 その言葉を聞いたら、もう胸が張り裂けそうになった。。。(T_T) りょうは小さいころからアレルギーがあっ

  • スイミング

    ちょっと息子の振り返りはおやすみして、 今の日常の悩み。。。 今週の木曜日にてんかんと診断されたばかりなんだけど、 問題は習い事のスイミング。。。 主治医はスイミングのコーチには目を必ず離さないようにしてもらうって確実にできるなら、続けていいけど、確実じゃなかったら、水の中の発作が一番怖いから、辞めるか休会した方がいいと言われた。。。 息子には気管支喘息がある。。。 最近喘息も調子がいいから、辞め

  • はじめてのけいれん発作②

    救急車が着き、救急隊員さんが降りてきた。 泣き叫んでる私。救急隊員さんを見て一瞬、冷静になれた。 救急隊員さん2人降りてきて、2人とも腕にたくさんのタトゥ~がはいっていた(^_^;) アメリカンすぎる~(^_^;)(笑) グアムではこれが普通なのね。。。 日本じゃまずありえない(笑) 救急隊員さんががっつりタトゥ~してるの、日本じゃみたことない(^-^; アメリカン~ あの時はパニックになってる私

  • はじめてのけいれん発作①

    バタンっと倒れた息子。 何おっちょこちょいなことしてるんよー と、ふと見た瞬間、 手足がぎゅーっと固まって、全身ガタガタガタガタふるえてる息子がいた。。。 もうびっくりした!ほんとにびっくりした!まさかの痙攣だなんて。。。 息子は白目を向いていた。 あ、もうりょうこのまま死んでしまうんじゃないかと思った。 わたしはレストランで助けてー助けてーと泣きながら叫んでいた。 店員さんもびっくりしていた。

  • けいれん

    りょうは小さい頃からアレルギーやら気管支喘息があるのだけど、最近診断されたてんかんについて、これからメインに日記にしていきたいとおもいます。 はじめてのけいれん発作は 去年の年末、旅行先のグアムで、明日日本に帰る前の日にレストランで起こりました。 朝起きて、ホテルで朝御飯を食べ、息子は3DSで遊んでいて、そのあと免税店でお買い物。 そして、パパが楽しみにしていたグアム名物バーベキューステーキが食べ

  • 日々徒然 10話目

    ここ最近は、彼女の容体も落ち着いており、普段通りの何気無い毎日を過ごしております。 直近のイベントとして、 ①ラミクタール®︎の量が規定値まで上がり、ようやくスタート地点に立った事。 ②彼女が てんかん のセミナーに参加し、自分以外の てんかん の方々と触れ合えた事。 ③その てんかん セミナーで教えてもらったケトン体食療法を実践している事。 の三点です。 どれが功を奏したかはわからないのですが、

  • 日々徒然 9話目

    てんかん についての理解を深める為に本を購入して数日。彼女の てんかん について少し知ることができました。 まず発作が起きる前に必ず気持ち悪くなり、吐き気に襲われる。という点から単純部分発作の内臓感覚発作だという事がわかりました。 と難しい単語をずらずらと並べても、本当の意味ではわかっているはずもなく、自分なりに噛み砕いて要約すると、彼女は発作が始まる気分が悪くなり、それが限界まで行くと意識がなく

  • 日々徒然 8話目

    大きめの発作が起きてから数日、彼女に起きる症状を理解しないといつまでも前に進めず、もどかしい思いをし続ける。そんな状態を少しでも打破する為、一冊の本を購入しました。 講談社から発売されている 「てんかん」の事がよくわかる本 という本です。 私は残念ながら てんかん に関する知識がないど素人ではありますが、そんな人でもわかりやすくイラスト等の図解で説明してあるとのことでしたので、すぐさま購入をしまし

  • 日々徒然 7話目

    彼女の体調が崩れてから数日が経過しましたが、彼女の体調は一向に良くなりませんでした。 そんなある日、朝から気持ち悪さとめまいを訴えていた彼女が、ベッドから起き上がった際、大きめな発作がきてしまいした。 急激なふらつきとめまい、吐き気に襲われ、彼女は身体を起こしていることが出来ず、ベッドからずり落ち、大きな声で「気持ち悪い」「どうにかして」と泣きながら私に助けを求めてきたのです。 私は目の前で起きた

  • 日々徒然 6話目

    結婚式が終わり、生活もようやく落ち着き始めたある日、彼女の体調にある変化が起きました。 以前から吐き気やめまいの症状はあったのですが、ここ数日の間で、より悪化したのです。 特に酷いのは起床時。気持ち悪さから30分はまともに動けず、落ち着くまで布団から出られません。 吐き気からトイレに立とうと思っても、自力で歩行はおろか、立ちあがる事も出来ず、肩を貸してトイレに向かいます。 薬は前より増え、結婚式に

  • 日々徒然 5話目

    両親の理解と協力を得ることができ、結婚式の準備に追われる日々の中、彼女の2回目の検査の日がやってきました。 初診から約3週間。ラミクタール®︎が上手く効いているのか確認のための検査でした。 薬が上手く適応していない場合、発熱や発疹、かゆみや目の充血などが起きるそうです。 幸いにも彼女に上記の反応はなく、体調も以前より優れているという事もあり、充分に検査や話し合いの末、適応しているだろうという診断に

  • 日々徒然 4話目

    彼女が てんかん と診断されて、しなくてはならない事がありました。 それは、てんかん を両親に説明し、理解してもらう事です。 結婚式の3ヶ月前という大事な時期に起きた今回の件。私達は両家揃って、現状と今後の話し合いを行いました。 彼女の母親は医療機関で勤務しており、てんかん に対する知識もありますが、私の家族は私を含め てんかん の知識がなく、私の母親は正直なところ、結婚に対して難色を示していまし

  • 日々徒然 3話目

    彼女が てんかん と診断されて、医療機関のもと投薬治療が始まったのですが、最初に処方されたのは直径3〜4ミリのいい匂いがする小さな薬でした。 ラミクタール®︎という名前で、食後に一錠飲むだけでした。 彼女伝いではありますが、担当医の方の話によると、副作用みたいなものがあり、お薬が身体に合うかどうか見る為に、最初は少量で様子を見るという事らしいのです。 それから少し経ち、てんかん の治療を始めてから

  • 日々徒然 2話目

    「やっぱり私、てんかん なんだって…。」 それは、結婚式を3ヶ月後に控えたある日の出来事でした。 今回はちょっとだけ過去のお話をします。 私が住んでいる地区に比較的最近、全国でも有数の てんかん に関する医療機関が設立されました。 彼女は、幼少時に意識を失った経験があり、その時行った脳波等の検査では てんかん とは診断されませんでした。しかし、大人になった彼女自身 てんかん に似た症状や心あたりが

  • 日々徒然

    皆さまはじめまして。いきなりですが、 てんかん と言われて、どの様なイメージが湧くでしょうか? 急に意識を失ったり、全身が痙攣したりして、少なからず良いイメージは湧かない事だと思います。 中には「よくわからないけど、なんとかなるんじゃない?」と思われる方もいらっしゃるかもしれません。 私はその後者でした。今まで医学の道に進む事も無ければ、てんかんや薬に関する知識も全くありません。 そんな私に、彼女

  • 当たり前と、さようなら

    倒れてから、全身痙攣で倒れたため、てんかんになりますね。その時一回きりでしたが、車の運転は出来ないと告げられ、2年間は少なくとも禁止。 私は運転、ドライブが好きで、バイクにも乗ります。一つづつ、手続きをしていきます。 ペーパードライバーの妻に自動車保険をうつし、そしてバイクの保険も解約しました。等級がかわり、やっと安くなったのに。。と思いながら。父親に保険をついでもらっていればよかったと今では思う

1 2