• 初投稿

    大学を退学すると決意して辞めてから今日で3カ月たちました。 大学では薬学を専攻していました。 やむを得ない理由で大学中退を決意したわけですが、これからは前向きに生きていこうと思っています。 やむを得ない理由とは、私はてんかん、という病を患っていて、新しい薬が私に合わなかったようです。 とても、とても、つらい思いをしました。 生きていることが、とてもつらく思えました。 どのように考えても自分はこの世

  • 虹の橋を渡りました

    久しぶりの投稿です。 先週、2017年4月21日(金)午前9:00頃、 すみれは虹の橋を渡りました。 前日まではご飯を食べてくれていました。 食べにくそうだったのでウェットフードをミキサーにかけ、 ちゅーるのようにペーストにしたら食べやすそうで、 ある程度の量がないとミキサーにかけられないので 追加でウェットフードを買い足した翌日の事です。 急すぎて、まだ実感がわかなくて、寂しくて寂しくて 朝、呼

  • 今の気持ち

    人生初のブログが、可愛い息子の病についてになるとは人生って何が起こるか分からないよな… しかも、アナログな私が同じ気持ちをもつ 親御さん達と繋がりたくて、必死にブログ登録してみました。 それは、さておき今の気持ち。 毎日、毎日、息子の発作が起きないかと ヒヤヒヤ、びくびくしながら過ごしてます。 こんな、日常苦しくて仕方ないです… 出口が見えないってこんな気持ちですかね。 私と同じ気持ちで子育てして

  • 痙攣、てんかん

    昨日、 おととい(6/28)13:30、深夜01:30頃の2回痙攣、 昨日(6/29)深夜02:30頃痙攣。 今年に入ってから月1回のペースで痙攣がはあったけど、 2日連続の痙攣があった。 痙攣するとすごく体力を使うようで、そのかわり食欲がとてもある。 とってもよく食べる。 カリカリを、ボリボリと無我夢中で食べる。 体重4.4kg。 今年の初めが4kgだったから、増えていて安心。 てんかんの前は水

  • ウエスト症かなぁ その2

    脳波検査の結果 確定 疑い 違う の3つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。」とのこと。 え、分かんないどうしたら良いんだろう? 早期発見、早期治療って重要みたいだけど、1ヶ月も待っ

  • ウエスト症かなぁ(泣)

    昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が2回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、? YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話してみた。 顔色が悪かったり、他に症状が無ければ救急では来なくても大丈夫とのこと。明日小児科を受診して下さ

  • 寝る前

    今週の水曜日に小学校の授業中に2回目の痙攣発作があったのだけど、 それ以降息子が寝る前に あかん。。また痙攣きそう。。。とか 足が固まりそう。。 とか、痙攣発作はないのだけど、 恐怖に怯えていて、泣きそうになりながらビクビクしてる息子。。。 「もう二度と痙攣起きてほしくないねん。怖いねん。。」 その言葉を聞いたら、もう胸が張り裂けそうになった。。。(T_T) りょうは小さいころからアレルギーがあっ

  • スイミング

    ちょっと息子の振り返りはおやすみして、 今の日常の悩み。。。 今週の木曜日にてんかんと診断されたばかりなんだけど、 問題は習い事のスイミング。。。 主治医はスイミングのコーチには目を必ず離さないようにしてもらうって確実にできるなら、続けていいけど、確実じゃなかったら、水の中の発作が一番怖いから、辞めるか休会した方がいいと言われた。。。 息子には気管支喘息がある。。。 最近喘息も調子がいいから、辞め

  • はじめてのけいれん発作②

    救急車が着き、救急隊員さんが降りてきた。 泣き叫んでる私。救急隊員さんを見て一瞬、冷静になれた。 救急隊員さん2人降りてきて、2人とも腕にたくさんのタトゥ~がはいっていた(^_^;) アメリカンすぎる~(^_^;)(笑) グアムではこれが普通なのね。。。 日本じゃまずありえない(笑) 救急隊員さんががっつりタトゥ~してるの、日本じゃみたことない(^-^; アメリカン~ あの時はパニックになってる私

  • はじめてのけいれん発作①

    バタンっと倒れた息子。 何おっちょこちょいなことしてるんよー と、ふと見た瞬間、 手足がぎゅーっと固まって、全身ガタガタガタガタふるえてる息子がいた。。。 もうびっくりした!ほんとにびっくりした!まさかの痙攣だなんて。。。 息子は白目を向いていた。 あ、もうりょうこのまま死んでしまうんじゃないかと思った。 わたしはレストランで助けてー助けてーと泣きながら叫んでいた。 店員さんもびっくりしていた。

  • けいれん

    りょうは小さい頃からアレルギーやら気管支喘息があるのだけど、最近診断されたてんかんについて、これからメインに日記にしていきたいとおもいます。 はじめてのけいれん発作は 去年の年末、旅行先のグアムで、明日日本に帰る前の日にレストランで起こりました。 朝起きて、ホテルで朝御飯を食べ、息子は3DSで遊んでいて、そのあと免税店でお買い物。 そして、パパが楽しみにしていたグアム名物バーベキューステーキが食べ

  • 当たり前と、さようなら

    倒れてから、全身痙攣で倒れたため、てんかんになりますね。その時一回きりでしたが、車の運転は出来ないと告げられ、2年間は少なくとも禁止。 私は運転、ドライブが好きで、バイクにも乗ります。一つづつ、手続きをしていきます。 ペーパードライバーの妻に自動車保険をうつし、そしてバイクの保険も解約しました。等級がかわり、やっと安くなったのに。。と思いながら。父親に保険をついでもらっていればよかったと今では思う

  • マロンの病 ~てんかん~ その2

    皆さん、こんばんは。ろみです(#^.^#) マロンが、何とか嫌いな薬を克服してくれたので、今日は、薬の話ではなく てんかんと診断された日の事を少しだけ書きたいと思います。 9月8日夜に、いきなり発作を起こしたマロン。 回数で言えば今年に入って3回目(´Д`;) 夜間診療で診て頂いた際に、先生から、 台風が近付いている時は、気圧の変化で発作が起きる事が有るとの事。 確かに、その時は台風が近付いていた

  • マロンの病 ~てんかん~ その1

    皆さん、こんばんは。ろみです(#^.^#) ショコラの記事が、その7まで延びてしまい、すみません。 大病だった為、書きたい事が有り過ぎましたね(;^_^A ここから、やっと、マロンについて書こうと思います。 ただ、初めて大きな発作を起こしたのが今年の春頃なので、 ショコラと違ってサクッと終わるかも知れませんが、 良かったら、またお付き合い下さい。(^.^) 約4年前、家の近所にオープンしたペットサ