• 虹の橋を渡りました

    久しぶりの投稿です。 先週、2017年4月21日(金)午前9:00頃、 すみれは虹の橋を渡りました。 前日まではご飯を食べてくれていました。 食べにくそうだったのでウェットフードをミキサーにかけ、 ちゅーるのようにペーストにしたら食べやすそうで、 ある程度の量がないとミキサーにかけられないので 追加でウェットフードを買い足した翌日の事です。 急すぎて、まだ実感がわかなくて、寂しくて寂しくて 朝、呼

  • こんばんは~!!(*´ω`*)♪♪

    点滴して帰宅後、少しゆっくりしてご飯食べてる時に、むせて咳込んで軽いヒューヒューと言ったので自分の部屋で休み、前かがみになりクッション挟んだりしてたけどいまいちで16時過ぎに吸入して少しずつ落ち着き一安心!!♪♪(´▽`)ホッ 落ち着いてきたからステロイドは飲まなかった。 このまま明日も落ち着いてくれてると嬉しいな~(*´ω`*) 気温差が激しいのが唯一心配だけど...(^^;; 兄が来て、たばこ

  • 久しぶりの更新~喘息治療加わるの巻き。

    皆さんこんばんは~! 久しぶりの更新になってしまいしましたm(_ _)m さてと、書いていきます(`・ω・´)ゞ 良くない知らせが... 昨日の昼頃から咳が出始めてん?とは思いつつ様子を見ていたらだんだん苦しくなりヒューヒュー聴こえて夕方個人病院のかかりつけ医さんで診てもらい喘息と言われ吸入し点滴し少しずつ落ち着き、シムビコート60の吸入器と内服薬を出してもらい帰宅しました(*´ω`*) まだヒュ

  • 今日の空と体調変化

    今日は曇り。気持ちまでどんよりとしがち。 空って不思議です。 曇っていると心もふさんでしまうのに雲の合間から光が出ると気持ちにも自然に光が差し込んだ気になれるから。 今日は曇りだけど朝空をみて晴れて青空になっているとあ~幸せだな~って感じるそんな空が大好き☆ミ 最近体調変化がやたらあります。 熱が出たり、右お腹の上?部分の痛みで夜中に何度か目覚めて寝不足になり頭がぼーっとしてしまうので、てんかんは

  • てんかんのおかげで知った日々の幸せ

    こんばんは! 私はてんかんになってから考え方が大幅に変わりました。 てんかんになる前は「毎日は当たり前に来る」と思っていてそんな何の変哲もない毎日に飽き飽きしていました。 ある意味可哀想な私でした。 家があって、家族がいて、食事してそんな幸せな日常に気づけずに飽き飽きしていたんだからとても可哀想だったと思う。 毎日の朝がいつものように来るなんて言いきれない。明日何が起こるかどうかは誰にも分からない

  • てんかんと診断されるまでとされてから。

    こんにちは! では昨日の続きを。 私は今24歳で最近てんかんだと診断されて自宅で療養中です。 17歳の時に髄膜炎になりしばらく足が動かず足後遺症が残りました。 その為高校は中退しました。 その後気持ちが不安定になったり痙攣?などがあったため精神科にしばらく通っていました。 そこではパニック発作と言われカウンセリングを受け、安定剤やデパスなどを飲んでいました。 けど2年3年近く飲んでたけど中々良くな

  • 2017年2月13日入院

    初めまして。 私は今てんかんという病気になり治療しています。 2月13日朝からなんだかボーッとしていた感じはあり仕事に行くか迷いました。 けど身体がだるいとかではなかったので母の送り迎えで行く事にしました。 仕事場に着き車から降りようとした時ふらっとしてお母さんは今日はもう休みなさいと言われたけど休むにしても仕事場に着いたからとりあえず電話より店長に直接言おうと思いました。 そこからは記憶があまり

  • 今の気持ち

    人生初のブログが、可愛い息子の病についてになるとは人生って何が起こるか分からないよな… しかも、アナログな私が同じ気持ちをもつ 親御さん達と繋がりたくて、必死にブログ登録してみました。 それは、さておき今の気持ち。 毎日、毎日、息子の発作が起きないかと ヒヤヒヤ、びくびくしながら過ごしてます。 こんな、日常苦しくて仕方ないです… 出口が見えないってこんな気持ちですかね。 私と同じ気持ちで子育てして

  • 痙攣、てんかん

    昨日、 おととい(6/28)13:30、深夜01:30頃の2回痙攣、 昨日(6/29)深夜02:30頃痙攣。 今年に入ってから月1回のペースで痙攣がはあったけど、 2日連続の痙攣があった。 痙攣するとすごく体力を使うようで、そのかわり食欲がとてもある。 とってもよく食べる。 カリカリを、ボリボリと無我夢中で食べる。 体重4.4kg。 今年の初めが4kgだったから、増えていて安心。 てんかんの前は水

  • ウエスト症かなぁ その2

    脳波検査の結果 確定 疑い 違う の3つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。」とのこと。 え、分かんないどうしたら良いんだろう? 早期発見、早期治療って重要みたいだけど、1ヶ月も待っ

  • ウエスト症かなぁ(泣)

    昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が2回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、? YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話してみた。 顔色が悪かったり、他に症状が無ければ救急では来なくても大丈夫とのこと。明日小児科を受診して下さ

  • 寝る前

    今週の水曜日に小学校の授業中に2回目の痙攣発作があったのだけど、 それ以降息子が寝る前に あかん。。また痙攣きそう。。。とか 足が固まりそう。。 とか、痙攣発作はないのだけど、 恐怖に怯えていて、泣きそうになりながらビクビクしてる息子。。。 「もう二度と痙攣起きてほしくないねん。怖いねん。。」 その言葉を聞いたら、もう胸が張り裂けそうになった。。。(T_T) りょうは小さいころからアレルギーがあっ

  • スイミング

    ちょっと息子の振り返りはおやすみして、 今の日常の悩み。。。 今週の木曜日にてんかんと診断されたばかりなんだけど、 問題は習い事のスイミング。。。 主治医はスイミングのコーチには目を必ず離さないようにしてもらうって確実にできるなら、続けていいけど、確実じゃなかったら、水の中の発作が一番怖いから、辞めるか休会した方がいいと言われた。。。 息子には気管支喘息がある。。。 最近喘息も調子がいいから、辞め

  • はじめてのけいれん発作②

    救急車が着き、救急隊員さんが降りてきた。 泣き叫んでる私。救急隊員さんを見て一瞬、冷静になれた。 救急隊員さん2人降りてきて、2人とも腕にたくさんのタトゥ~がはいっていた(^_^;) アメリカンすぎる~(^_^;)(笑) グアムではこれが普通なのね。。。 日本じゃまずありえない(笑) 救急隊員さんががっつりタトゥ~してるの、日本じゃみたことない(^-^; アメリカン~ あの時はパニックになってる私

  • はじめてのけいれん発作①

    バタンっと倒れた息子。 何おっちょこちょいなことしてるんよー と、ふと見た瞬間、 手足がぎゅーっと固まって、全身ガタガタガタガタふるえてる息子がいた。。。 もうびっくりした!ほんとにびっくりした!まさかの痙攣だなんて。。。 息子は白目を向いていた。 あ、もうりょうこのまま死んでしまうんじゃないかと思った。 わたしはレストランで助けてー助けてーと泣きながら叫んでいた。 店員さんもびっくりしていた。

  • けいれん

    りょうは小さい頃からアレルギーやら気管支喘息があるのだけど、最近診断されたてんかんについて、これからメインに日記にしていきたいとおもいます。 はじめてのけいれん発作は 去年の年末、旅行先のグアムで、明日日本に帰る前の日にレストランで起こりました。 朝起きて、ホテルで朝御飯を食べ、息子は3DSで遊んでいて、そのあと免税店でお買い物。 そして、パパが楽しみにしていたグアム名物バーベキューステーキが食べ

  • 日々徒然 10話目

    ここ最近は、彼女の容体も落ち着いており、普段通りの何気無い毎日を過ごしております。 直近のイベントとして、 ①ラミクタール®︎の量が規定値まで上がり、ようやくスタート地点に立った事。 ②彼女が てんかん のセミナーに参加し、自分以外の てんかん の方々と触れ合えた事。 ③その てんかん セミナーで教えてもらったケトン体食療法を実践している事。 の三点です。 どれが功を奏したかはわからないのですが、

  • 日々徒然 9話目

    てんかん についての理解を深める為に本を購入して数日。彼女の てんかん について少し知ることができました。 まず発作が起きる前に必ず気持ち悪くなり、吐き気に襲われる。という点から単純部分発作の内臓感覚発作だという事がわかりました。 と難しい単語をずらずらと並べても、本当の意味ではわかっているはずもなく、自分なりに噛み砕いて要約すると、彼女は発作が始まる気分が悪くなり、それが限界まで行くと意識がなく

  • 日々徒然 8話目

    大きめの発作が起きてから数日、彼女に起きる症状を理解しないといつまでも前に進めず、もどかしい思いをし続ける。そんな状態を少しでも打破する為、一冊の本を購入しました。 講談社から発売されている 「てんかん」の事がよくわかる本 という本です。 私は残念ながら てんかん に関する知識がないど素人ではありますが、そんな人でもわかりやすくイラスト等の図解で説明してあるとのことでしたので、すぐさま購入をしまし

  • 日々徒然 7話目

    彼女の体調が崩れてから数日が経過しましたが、彼女の体調は一向に良くなりませんでした。 そんなある日、朝から気持ち悪さとめまいを訴えていた彼女が、ベッドから起き上がった際、大きめな発作がきてしまいした。 急激なふらつきとめまい、吐き気に襲われ、彼女は身体を起こしていることが出来ず、ベッドからずり落ち、大きな声で「気持ち悪い」「どうにかして」と泣きながら私に助けを求めてきたのです。 私は目の前で起きた

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