• 私が姫さんの成長スピードを気にしない訳

    こんばんは! 今日も~~~~元気です! 私、よく言ってしまう言葉があります。 成長スピードなんて別に全然ゆっくりでも良いって。ただ元気なら良いって。 これ本気で思っちゃってます。 でもね、多分一般的にはそんな風には思えないだろうから、あまり書かない方が良いのかな?とかも思ったりするので悩むのですが、ありのままの自分の気持ちを綴りたくて書いてます。 色々な方のブログを拝見して、うちはまだこれが、、、

  • プール開きの報告と気になる動き

    こんばんは! 今日も元気に見えます!多分! プール開きでした! 昨日試着した水着は先生達に大好評(笑) ブカブカのてんとう虫を可愛いと大絶賛(^_^;) 問題のプールですが、、、 ちょっと観察して見ていましたが、、、 水着に着替える1分 抱っこして連れ出す30秒 で、プールにポチャンとイン! ( ̄▽ ̄;)センセイ タブン、、、 ヒメサン、、、 ソノスピードカン、、、 ツイテイケナイノデハ、

  • 去年の今日は人生で一番悲しかった。

    こんばんは! 今日も暑かったのぅ! 最近食事中に豆椅子から立ち上がります( ̄▽ ̄;) 去年の今日は人生で一番悲しかったです。 今も忘れません。 きっとずっと忘れられないだろうなと思います。 あの背筋の凍るような瞬間は、、、 姫さんのウエスト症の診断が下った日です。 悲しくて、悔しくて、何も出来なくて、ただただ発作が止まることを願った記憶。 喋れなくても良い。 歩けなくても良い。 ただ、笑顔を消さな

  • 身震い発作でした!

    先月末ぐらいから気になっていた動き、やはり母の見立て通り身震い発作でした! 発作と言う名前は付いていますが、身震い発作は良性のものであり、全く問題の無いものです。 てんかんじゃなくて、本当に良かった! にしても、人前で続けてやられると見ている人もびっくりするので、相変わらずなんだかな~~と思ってしまいます。 赤ちゃんって本当に多彩な動きをするので、毎回焦ってしまいますね。ちょっと慣れましたがね。(

  • 身震い発作?それともてんかん?

    こんな記事二度と書きたくなかったな。 姫さん最近ちょっと変な動きをしています。 イィーーっ!としながら全身をぶるぶるさせます。 母の見立ては身震い発作かな?と思うのですが、もしかするとてんかんの可能性もゼロでは無いと思います。 身震い発作だとすれば、良性のものなので特に治療も要らないものです。 もし、てんかんだとすれば、また長い闘いの日々がやって来るでしょう。 月曜に病院に電話しようと思います。

  • 術後3ヶ月の血液検査と心エコー

    今日は心臓血管外科、循環器内科、神経内科の受診日でした。 採血→心エコー→心電図→レントゲン 採血を最初にやってしまったせいで、心エコーはとにかく怒って大泣き。 何故かいつもお気に入りの心電図はやっぱりお気に入りらしく、大人しく出来、レントゲンは大泣き。 姫は採血何度もやっているけども、今回初めて採血シーンを見ました。 赤ちゃんの採血って凄いんです(*_*) 大人って、針プスって刺したら結構すぐシ

  • 過酷な脳波検査、、、

    昨日は脳波検査でした。 この、脳波検査ってご存知の方もいると思いますが、本気で過酷なんです。 別に検査自体全然痛いものでも、危険なものでも無いんです。 ただ、計画的に眠らせるってところが、親としては過酷な1日で(笑) 今回は1時半に検査の予約でした。 眠らせる薬を使うので、朝8時半から絶食。 車に乗ると100%就寝の姫が検査直前に寝てしまわないように、10時前に家を出て40分かけて病院へ、、、 と

  • 多分母子手帳の記入方間違ってた( ̄▽ ̄;)

    今日母子手帳記入していて自分の間違いに気付いてしまった! 「あ、そっか~!これってこの時点で出来てるか?って事か!」 母子手帳って1ヶ月とか3ヶ月とか6ヶ月って感じでページがあって、そこに質問事項が書いてあって、それに対して「はい・いいえ」で答えるんだけど、、、 例えば 後ろから呼び掛けると振り返りますか? はい・いいえ みたいな感じで、、、 うっかりな私は出来た時点で「はい」に○をつけていて、、

  • 多分ダウン症関係無いな、、、この性格( ̄▽ ̄;)

    色々な事がダウン症だからなのか? ただの個性なのか? 分かりづらかったりするけど、我が家の1人娘の落ち着きの無さはダウン症関係無いな、、、( ̄▽ ̄;) という結論(*_*) DVD見るのにこの距離は無いでしょ~( ̄▽ ̄;) 強度近視になっちゃうわ(汗) その後この重いDVDプレイヤーブンブン!!ゴン!って頭ぶつけ、、、。 何だかな~( ̄▽ ̄;) そうそう、今日うつ伏せから自力おすわりが出来ました!

  • 歯が(゜ロ゜)!

    先日の外来で経管にするよ~~ と脅され、離乳食を試行錯誤、、、 頑張ってます。 姫の食事の特長 集中力が5分しか持たないので、、、 本当に致し方無く 矢継ぎ早にスプーンを口に(>_<) このタイミングが遅いと怒り出して終了に(ToT) 偏食、、、 とうもろこし、かぼちゃがお気に入り スプーンの先にとうもろこしやかぼちゃを乗せて、奥に別の食材を、、、 わざわざ舌で味確かめて口開けるので(*_*) 場

  • 悩むな~予防接種

    姫さんオペ輸血&ACTH治療のせいで予防接種は12月から再開です。 そこで接種の順番が悩む~~ ヒブ、肺炎球菌、B型肝炎、麻しん風疹、おたふく、水痘、インフルエンザをどう打つのさ~~(汗) ついでにシナジスと、採血予定。 ( ̄▽ ̄;) 一瞬考えるのやめようかと思ったけど、そうもいかず、とりあえずヒブ、肺炎球菌、B型肝炎は3回目で経験ありなので、同時接種でそこにインフルエンザを足して4本接種にしまし

  • 今更、経管栄養は出来れば避けたい(*_*)

    ちょっと色々忙しく更新していませんでした。 今週は、循環器内科、神経内科、新生児科、小児外科の受診でした。 循環器内科→経過順調、本来12月まで続ける予定だった利尿剤は中止。これは経過順調だからでは無く、単純にそんなにミルクが飲めていないから。そしてそのミルクが飲めない理由は、心臓では無さそうなので、他で相談してね~って(^_^;) 神経内科→本当は来月の受診予定でしたが、姫の顔の痙攣が気になり動

  • バイバイ出来るらしい(゜ロ゜)!

    本当にここ最近、姉や、看護師さんや、道行く人にバイバイをされるとバイバイらしき素振りをしていた。 おお????? まさかね~~~(笑) の繰り返しで(笑) バイバイかぁ?! いやたまたまだよな~~~? と。 が、昨日発達支援センターの先生がそれを見て「バイバイ出来てますね!これちゃんとバイバイですよ」だそうな(゜ロ゜)! 姫さんバイバイ出来てるんかいっっっっっ! 凄っっっっっ! 何が凄いって、、、

  • 久々の発達支援センター

    7月上旬に行ったきりだったので、4ヶ月ぶり?発達支援センターに行ってきました。 現況を見せ、凄い動くね~!と。 で、お座りの練習、抱っこのやり方のアドバイスを貰い、お座りの練習中姫さん両手にマラカスブンブン! ブンブン!ブンブン! うつ伏せで両手にマラカスブンブン!(笑) 勢い余って自分の頭にゴンッッッ! ふぇぇぇ~~~(泣) その後ずっと泣き止まず、眠気も襲い終了~~~(笑) どうやら姫さん新し

  • 秋越えて冬か?!

    最近やっと人混みを避けてのお散歩に行けるようになった。 先日の病院の処方薬を近所の薬局に取りに行った。 病院の近くで薬を頼むと2時間待ちとかになるから、近所の薬局に聞いたら無い薬でも翌日には入るというので。 姫さん粉薬が7種類もあるし1ヶ月分なので、作るのも大変なんだろうな。 で、薬局に行こうと出掛けると 寒っっっっっ! 薬局までの道に奇妙な光景 いつも車で通るから気付かなかったけど 電話が無い電

  • ウエスト症のお子さんのブログを書いている方々

    すみません。まとめてのお礼で。 ウエスト症のお子さんのブログを書いている方々。 この場でお礼を言わせてください。 娘がウエスト症を発症した時、本当にどうして良いのか、オロオロしました。沢山泣きました。 でも、先輩ママさん達のブログでお子さんの笑顔の画像を見て本当に励まされました。 ACTH治療が効果があり、今のところ再発もせず元気にやってこれているのも、先輩ママさん達の情報や励ましのおかげだと本当

  • 変な流行り。病気じゃないよね???

    昨日の姫さん離乳食中に、、、 寄り目が出来る事を発見したのか? 寄り目をしては大爆笑、、、 寄り目をしては大爆笑、、、 を10分ぐらい繰り返していた( ̄▽ ̄;) え?これって病気じゃないよね? 変な発作だったらどうしよう(゜ロ゜) 多分具合悪そうじゃないし、呼べば止めてたから大丈夫だよね( ̄▽ ̄;) それにしても、変な遊び過ぎてひくわ( ̄▽ ̄;) にほんブログ村←ポチっとお願いします!

  • 保健師さんにゴロンゴロン披露!

    今日予定通り保健師さんが来ました! 前回会ったのいつだったかな~ まだ首座り前だったから6ヶ月?いや、入院前だったから5ヶ月かな~ 入院ばかりで中々会えなかったから、姫さんの成長にびっくりしていました! 体重測定、服、おむつ込みで6440グラム。 う~ん。あまり変わらないけど、減ってないから良しとしよう(笑) で、訪問者が来ると嬉しいらしく、姫さんゴロンゴロンゴロンゴロン! ニコニコしながらやって

  • お友達になれたら良いな~

    今日、私の担当の保健師さんから電話が! あ!そうだった!明日来てくれる予定だった(゜ロ゜)! ちょっと忘れてた( ̄▽ ̄;) 最近病院に追われてて予定が忘れがちに加えて、先日タブレット不調で初期化されて、アプリ全消えしちゃって、、、 スケジュールアプリに予定入れてたから全部消え、、、 家計簿アプリも全部消え( ̄▽ ̄;) 何だかんだ、やっぱりアナログも必要だよな~ で、話は戻り保健師さんがもう1人保健

  • お祭りだぁ~!花火ドドン!

    地元のお祭りに行ってきました! 小さいけど大きなお祭り♪ 神輿も地域によっては担ぎ手が居ないほど少子化の地域もあるなかで、ここは盛大です! 市民の殆どがここにいるんじゃないか?と思うほど、大賑わいでした。 いつも7時代には寝る姫さんネムネム、、、 ですが、年に1度の接近戦の花火なので、頑張ってもらっちゃいました! 写真上手く撮れずちょっとテロっぽいが、花火です(笑) びっくりするかな?と思ったけど

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