• 多いことが良い方に

    リハビリに通っているセンターの掲示板 新しく赴任したお医者さんが書いた記事 「ダウン症のある方について」 ダウン症のある人は 共感力が高い 方向感覚が優れている 長期記憶が優れている 手先が器用(手が小さいから不器用と思われがちだが) 川崎病や血液や性腺以外のがんや喘息には一般の人よりなりにくい 「染色体が多いことが良い方に働いているのだと思います。」 なんて素敵な表現✨✨✨ 記事を頂いて帰りまし

  • 2歳健診

    市の2歳の健診に行ってきました 身体測定も立って測るものに アンケートの項目も「いいえ」が多くなり、しばし凹む 両足でぴょんぴょんはねますか いいえ 2語分を話しますか いいえ 恐るべし2歳児・・・ でも! プリントされた靴👟や猫🐱や車🚗を見ておしゃべりできなくてもサインをしていたジャスミン ママはちゃんと見てたよ😂 あと一番よかったこと 栄養士さんから「母乳続けていいよ」と言ってもらえた

  • 摂食外来

    今回は心臓の方でかかっているこども病院の摂食外来にお世話になりました いつもと違うのは、歯科医の先生、歯科衛生士さんがいること 指摘を受けたこと ・手づかみ食べの時の一口量が多い ・ストロー飲みが正しくできていない(ほ乳瓶と同じ飲み方になっている) ・食形態が幼児食を飛び越えて大人と同じになってしまっている  (前歯で噛みちぎれていても奥歯ですりつぶさずそのまま飲みこんでいる) ・母乳を含めて食事

  • 発達検査

    療育手帳の再判定で遠城寺式発達検査をうけたジャスミン ほぼ聞き取りではありますが・・・ 運動面 移動      1歳3か月     手の運動    1歳0か月 社会性 基本的習慣      8か月     対人関係    2歳1か月 言語  発語      1歳3か月     言語理解    1歳7か月 トータルでは1歳5か月 ん??? 2歳1か月??? ジャスミンただ今1歳11か月 まさかの2歳

  • 歩き始める

    ここ一ヶ月立っては1歩、2歩、3歩と進んでは転びをくりかえしていたジャスミン いよいよ歩き始めた、と言えるように❗ 嬉しくて🎶楽しくて🎶しょうがないみたい 教室を始めるために床全面に敷いたコルクボード、転んでも痛くないもんね✨ ジャスミンを見ていると、発達というのは本当に積み重ねなんだなぁと思う 歩くためにひとつひとつクリアして次のステップへ進んでいく ゆっくりだけれど確実に大事に大事に 我が

  • 胸骨サポーター

    ジャスミンの胸骨サポーターが出来てきた 色はベルとのとこだけかと思ったらまさかの全部パープル😅 心臓の手術で2回2つに割ってワイヤーで止めてある(書くと恐ろしい💧)ジャスミンの胸骨 心臓の術後あるある、胸骨の出っ張りを矯正することに ダウン症のある子は特になりやすく、また治りにくいらしい 装具士さんからは偽関節(関節じゃないところが関節のようになる)になっている、それはサポーターでは治らないっ

  • 1歳6か月 初フライト

    市の1歳半検診へ💨 身長体重⇒医師の診察⇒歯科検診⇒栄養相談⇒保健師相談⇒フッ素塗布 1歳半とたまに3歳児(検診)の集団30人弱 う~ん、三者三様ではある…😅 が、1歳半の健常児、デカい❕歩く❕走る❕🏃💨 ジャスミンの同級生のダウン症のお友達とそのお母さんも一緒だったからかな 『やっぱ違うね~(笑)』 程度で受け止められた✨ こないだ市の保健師さんに、お母さん強くなりましたね~としみじみ言

  • 東京遠征とアシモ

    龍円愛梨さん主催のDS smile classに参加するため東京へ🚅✨ テーマは『つかまり立ち、つたい歩き』 参加対象はつかまり立ち、つかまり立ちを始めた頃のダウン症のこどもたち ゲスト講師は龍円さんの息子ニコ君の訪問リハを担当しているPTの笠原さん ・つかまり立ちや歩き始めに陥りやすいの問題と改善策 ・インソール、靴について ・自宅でできるサポート なんとも今のジャスミンにドンピシャのテーマ❕

  • PT&遺伝外来(1歳5ヶ月)とSTへの道

    こども病院のPTと遺伝染色体科の定期受診 普段は地元の医療センターでPT、OTをしているジャスミン こちらのPTは3ヶ月に1度くらいのペースで発達チェック 評価と助言がとても的確なのがいい⭐⭐⭐ (どのセラピストもだし、わからないときは大御所の先生にちゃんと聞いてくれる⬅これ大事❕) 毎回こちら通いたいんだけど近くでできるならそちらで、と 混んでいるのはどこも同じのよう つかまり立ちの時の足首のぐ

  • 三輪車が欲しい

    お座りも安定して つかまり立ちもほぼほぼマスターしたジャスミン🎶 母の中にある疑問が❔ 乗り物乗れるんじゃ❔ 4輪の座って足でこぐ車で遊ぶよその子を横目で見てたけど これはもしや行けるのでは❔ ネットで下調べてからの 西松屋 赤ちゃん本舗 トイザらス の梯子💨 でみつけたのは ジャーン❗ D-バイク ミニ💕 4輪の車は足が届かず💧 親が押すレバー付きの三輪車はお散歩には良さそうだったけど

  • 心臓血管外科受診とお姉さん

    心臓血管外科受診でした💨 心臓は言うことなし👌✨ はじめての先生 ほんと元気になったよね~ どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい⤴ 傷に若干不安が残るのでまた2週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャスミンに絵本を読んでくれました スラスラと字を読んでいて 凄いね👀❕とお友だちのママさん 何にもしてな

  • 勉強するね

    アマゾン到着💨 まずは自主勉強📝👓

  • 言語療法を受けたい(1歳4か月)

    久しぶりの更新になりました💨 術後の心臓血管外科受診、PTにOT、ベビーサイン教室、ダウン症のママたちとのランチ会、妊娠中の妹宅へお手伝いetc… 何かと忙しく過ごしておりました🌀 そんなこんなで過ごしているうちにジャスミン1歳4か月に❕ 術後2か月、心臓は絶好調!動きが違う、ずっと遊んでいられる感じ 胸の傷は残念ながらきれいに、とはいかないけれど膿は出なくなり経過観察中 身長72.5cm 体

  • ベビーサイン教室①とカミングアウト

    先日テレビで見た元アナウンサーの龍円さんとダウン症の長男のニコくんを紹介した番組にまんまと感化され ベビーサイン教室に入会しました💨 申し込んだ後 よくよく龍円さんのブログをみてみたら 龍円さんとニコくんが使っているAmerican Sign Language(ASL)とベビーサインは違うものということが分かったんですが ダウン症のある子供にとって 視覚的な「サイン」が非常に有効であるということ

  • 便秘戦争終結?

    1週間前倒しで心臓血管外科外来へ🏥 この1週間の経過を先生に報告 胸の傷もところどころ赤く腫れて膿んいるところも💧 膿を出して消毒 吐いてばかりで栄養不足のせいで傷の治りが悪い😥 心臓には異常なし 利尿剤を減らして 便を柔らかくする薬を追加 2週間後に受診を予約 経過をみて必要があれば専門の科にみてもいましょう 色々大変でしたね 心臓の手術からまだ日が経ってないからお母さんも心配でしたよね

  • 便秘戦争

    外来受診で吐いてから毎日の浣腸に下剤の内服💊 しかし吐き戻しは治まらず受診から6日目 吐くこと夕方から6回❕ まさかのノロ❔❔❔ 5回目で救急外来受診を決意 待ち時間に+3回嘔吐⛲ 胸とお腹のレントゲン 心臓は問題なし✨ お腹は・・・ 便が物凄くたまってるね~これじゃあ吐いて当たり前だね~ と小児科医師 ❕❕❕ なんてこと❕❕❕ お尻に近いところではなく上の方で便がたまっていて胃を圧迫💩💩?

  • 摂食外来②

    2回目の摂食外来🍴 八分粥 さつま芋のマッシュ🍠+角切りリンゴ煮🍎 お白湯 いつもリハビリをする部屋でいつもの訓練師さん+二人のお友達👦 ジャスミン遊びたくて仕方ない💃✨ バンボから身をのりだしたり🎵 OTさんに遊んでアピール🎵 なんとか数口食べさせ🍴 前回に比べて 舌でうまくすりつぶして食べられている 形状は現状維持で スプーンとコップでお白湯 前回練習をと言われていたけれどあま

  • 療育手帳と一時保育

    療育手帳を受けとる🌼 障害の程度はB なので利用できるサービスはほとんなく次回判定も一年後という💧 前のブログでも書いたとおりもらって嬉しいものでは特になく... 特典といえば 市からは一万二千円分(年間)のタクシーチケット🚕 車移動のジャスミンには特にタクシー利用の機会はないけど 利用する人には一年に一万二千円じゃ少ないだろうなぁ とりあえず次の休みに動物園に行ってみよう🐘 ジャスミンを

  • 支援センターデビューと肩こり

    人に興味が出てきたジャスミン 特にこどもに興味津々👀 いとこたちの中では一番ちびで置物状態だけど😅 一緒に過ごした次の日は おや? できることが増えてたり✨ 進んでなかった離乳食をパクパク食べたり✨ 揉まれるってすごい⤴⤴ そんなこともあり 同じ年くらいの子達と絡ませたいなぁと 近くの子育て支援センターへ💨 こども園の中にある支援センターは比較的新しく 設備もバッチリ👌 こども園内には一時

  • ひいばあばと夕日

    お正月に母方の祖母に会いに行った妹が ジャスミンはダウン症なのか? そう聞かれたらしい 祖母には検査を受ける前に ダウンなのか? と聞かれ (まだ)違うよ と答えてから 会うと 心臓はどう? のあとに 頭は大丈夫なのか? と必ず聞かれる 大丈夫かと言われれば現時点でジャスミンの生活上何の問題もないので 大丈夫だよ と答える 一人暮らしの祖母 おんとし82歳 ダウン症は障害じゃないから そう言ったと

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