ダウン症のことのムラゴンブログ

多いことが良い方に

リハビリに通っているセンターの掲示板 新しく赴任したお医者さんが書いた記事 「ダウン症のある方について」 ダウン症のある人は 共感力が高い 方向感覚が優れている 長期記憶が優れている 手先が器用(手が小さいから不器用と思われがちだが) 川崎病や血液や性腺以外のがんや喘息には一般の人よりなりにくい 「... 続きをみる

2歳健診

市の2歳の健診に行ってきました 身体測定も立って測るものに アンケートの項目も「いいえ」が多くなり、しばし凹む 両足でぴょんぴょんはねますか いいえ 2語分を話しますか いいえ 恐るべし2歳児・・・ でも！ プリントされた靴👟や猫🐱や車🚗を見ておしゃべりできなくてもサインをしていたジャスミン ... 続きをみる

摂食外来

今回は心臓の方でかかっているこども病院の摂食外来にお世話になりました いつもと違うのは、歯科医の先生、歯科衛生士さんがいること 指摘を受けたこと ・手づかみ食べの時の一口量が多い ・ストロー飲みが正しくできていない（ほ乳瓶と同じ飲み方になっている） ・食形態が幼児食を飛び越えて大人と同じになってしま... 続きをみる

発達検査

療育手帳の再判定で遠城寺式発達検査をうけたジャスミン ほぼ聞き取りではありますが・・・ 運動面 移動 1歳3か月 手の運動 1歳0か月 社会性 基本的習慣 8か月 対人関係 2歳1か月 言語 発語 1歳3か月 言語理解 1歳7か月 トータルでは1歳5か月 ん？？？ 2歳1か月？？？ ジャスミンただ今... 続きをみる

歩き始める

ここ一ヶ月立っては1歩、2歩、3歩と進んでは転びをくりかえしていたジャスミン いよいよ歩き始めた、と言えるように❗ 嬉しくて🎶楽しくて🎶しょうがないみたい 教室を始めるために床全面に敷いたコルクボード、転んでも痛くないもんね✨ ジャスミンを見ていると、発達というのは本当に積み重ねなんだなぁと思う... 続きをみる

胸骨サポーター

ジャスミンの胸骨サポーターが出来てきた 色はベルとのとこだけかと思ったらまさかの全部パープル😅 心臓の手術で2回2つに割ってワイヤーで止めてある(書くと恐ろしい💧)ジャスミンの胸骨 心臓の術後あるある、胸骨の出っ張りを矯正することに ダウン症のある子は特になりやすく、また治りにくいらしい 装具士... 続きをみる

1歳6か月 初フライト

市の1歳半検診へ💨 身長体重⇒医師の診察⇒歯科検診⇒栄養相談⇒保健師相談⇒フッ素塗布 1歳半とたまに3歳児（検診）の集団30人弱 う～ん、三者三様ではある…😅 が、1歳半の健常児、デカい❕歩く❕走る❕🏃💨 ジャスミンの同級生のダウン症のお友達とそのお母さんも一緒だったからかな 『やっぱ違うね... 続きをみる

東京遠征とアシモ

龍円愛梨さん主催のDS smile classに参加するため東京へ🚅✨ テーマは『つかまり立ち、つたい歩き』 参加対象はつかまり立ち、つかまり立ちを始めた頃のダウン症のこどもたち ゲスト講師は龍円さんの息子ニコ君の訪問リハを担当しているPTの笠原さん ・つかまり立ちや歩き始めに陥りやすいの問題と改... 続きをみる

PT＆遺伝外来(1歳5ヶ月)とSTへの道

こども病院のPTと遺伝染色体科の定期受診 普段は地元の医療センターでPT、OTをしているジャスミン こちらのPTは3ヶ月に1度くらいのペースで発達チェック 評価と助言がとても的確なのがいい⭐⭐⭐ (どのセラピストもだし、わからないときは大御所の先生にちゃんと聞いてくれる⬅これ大事❕) 毎回こちら通い... 続きをみる

三輪車が欲しい

お座りも安定して つかまり立ちもほぼほぼマスターしたジャスミン🎶 母の中にある疑問が❔ 乗り物乗れるんじゃ❔ 4輪の座って足でこぐ車で遊ぶよその子を横目で見てたけど これはもしや行けるのでは❔ ネットで下調べてからの 西松屋 赤ちゃん本舗 トイザらス の梯子💨 でみつけたのは ジャーン❗ D-バ... 続きをみる

心臓血管外科受診とお姉さん

心臓血管外科受診でした💨 心臓は言うことなし👌✨ はじめての先生 ほんと元気になったよね～ どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい⤴ 傷に若干不安が残るのでまた2週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャスミ... 続きをみる

勉強するね

アマゾン到着💨 まずは自主勉強📝👓

言語療法を受けたい（1歳4か月）

久しぶりの更新になりました💨 術後の心臓血管外科受診、PTにOT、ベビーサイン教室、ダウン症のママたちとのランチ会、妊娠中の妹宅へお手伝いetc… 何かと忙しく過ごしておりました🌀 そんなこんなで過ごしているうちにジャスミン1歳4か月に❕ 術後2か月、心臓は絶好調！動きが違う、ずっと遊んでいられ... 続きをみる

ベビーサイン教室①とカミングアウト

先日テレビで見た元アナウンサーの龍円さんとダウン症の長男のニコくんを紹介した番組にまんまと感化され ベビーサイン教室に入会しました💨 申し込んだ後 よくよく龍円さんのブログをみてみたら 龍円さんとニコくんが使っているAmerican Sign Language(ASL)とベビーサインは違うものとい... 続きをみる

便秘戦争終結？

1週間前倒しで心臓血管外科外来へ🏥 この1週間の経過を先生に報告 胸の傷もところどころ赤く腫れて膿んいるところも💧 膿を出して消毒 吐いてばかりで栄養不足のせいで傷の治りが悪い😥 心臓には異常なし 利尿剤を減らして 便を柔らかくする薬を追加 2週間後に受診を予約 経過をみて必要があれば専門の科... 続きをみる

便秘戦争

外来受診で吐いてから毎日の浣腸に下剤の内服💊 しかし吐き戻しは治まらず受診から6日目 吐くこと夕方から6回❕ まさかのノロ❔❔❔ 5回目で救急外来受診を決意 待ち時間に＋3回嘔吐⛲ 胸とお腹のレントゲン 心臓は問題なし✨ お腹は･･･ 便が物凄くたまってるね～これじゃあ吐いて当たり前だね～ と小児... 続きをみる

摂食外来②

2回目の摂食外来🍴 八分粥 さつま芋のマッシュ🍠+角切りリンゴ煮🍎 お白湯 いつもリハビリをする部屋でいつもの訓練師さん＋二人のお友達👦 ジャスミン遊びたくて仕方ない💃✨ バンボから身をのりだしたり🎵 OTさんに遊んでアピール🎵 なんとか数口食べさせ🍴 前回に比べて 舌でうまくすりつ... 続きをみる

療育手帳と一時保育

療育手帳を受けとる🌼 障害の程度はB なので利用できるサービスはほとんなく次回判定も一年後という💧 前のブログでも書いたとおりもらって嬉しいものでは特になく... 特典といえば 市からは一万二千円分(年間)のタクシーチケット🚕 車移動のジャスミンには特にタクシー利用の機会はないけど 利用する人... 続きをみる

支援センターデビューと肩こり

人に興味が出てきたジャスミン 特にこどもに興味津々👀 いとこたちの中では一番ちびで置物状態だけど😅 一緒に過ごした次の日は おや？ できることが増えてたり✨ 進んでなかった離乳食をパクパク食べたり✨ 揉まれるってすごい⤴⤴ そんなこともあり 同じ年くらいの子達と絡ませたいなぁと 近くの子育て支援... 続きをみる

ひいばあばと夕日

お正月に母方の祖母に会いに行った妹が ジャスミンはダウン症なのか？ そう聞かれたらしい 祖母には検査を受ける前に ダウンなのか？ と聞かれ (まだ)違うよ と答えてから 会うと 心臓はどう？ のあとに 頭は大丈夫なのか？ と必ず聞かれる 大丈夫かと言われれば現時点でジャスミンの生活上何の問題もないの... 続きをみる

療育手帳

療育手帳の判定の面接に行ってきました💨 事前の聞き取り調査をもとに簡単な面接 おもちゃの持ち方や遊び方 コップで飲めるか 喃語の種類は 真似はするか 意思の疎通はどうか ジャスミンにおもちゃを持たせて遊ばせておいて 大きな声で叱る？ というのもあって ジャスミン、ビクッとしてオモチャを落としたあと... 続きをみる

理由

新年、中学時代からの親友とプチ飲み🍻 学生時代は部活や進路、恋バナ💕 今はお互いの旦那のこと子供のこと親のこと👪 そしてジャスミンのダウン症のこと すべてを打ち明けられる親友の一人✨ 終電まであと少しになったところで🚉 酔っぱらったから言うけどさあ とハイボール7杯目の彼女 なんで〇〇（私の... 続きをみる

離乳食と椅子

お座りがだいぶしっかりしてきたので 食事の椅子をバンボから机につけるタイプに変えました💨 そしたら 食べる食べる🎵🎵🎵 バンボだと床にあるおもちゃに気をとられたりと集中できなかったけど 机が視界を遮るからかな食事に集中✨ そして何より 母が楽～✨ バンボだと前屈みになる無理な姿勢で食べさせな... 続きをみる

もう一人のひいばあば

もう一人のひいばあばと待ち合わせて ひいじいじの眠る霊園へ💨 曇り空のわりに風邪がなくてお墓参り日和🌼 90を数年前に数えたもう一人のひいばあば👵 すっかり耳が遠くなって話はスレ違いがちだけど 趣味の絵画や手芸 身体障害者施設でボランティアまで アクティブ婆さん✨ 私は私で忙しいのよ～と月日は... 続きをみる

摂食外来

リハビリに通っている医療福祉センターで摂食外来💨 いつもの離乳食メニューとバンボを持ち込み 医者、OT、看護師、栄養士さんに囲まれ 食べる🍴 わけない😆😆😆 全く集中できず💧 バンボに座ってノリノリ横乗り💃✨ なんとか数口食べさせて 結果は・・・ お粥は7分がゆ おかずはマッシュ状 水... 続きをみる

指の怪我とOT②

昨日 調理ばさみで左の中指をザクッと切るという失態✂ 絆創膏で済む程度の怪我なのに 何だか もの凄く凹む💧💧💧 もの凄く脱力⤵⤵⤵ ちょっとしたことで足元が揺らぐ 今日 1ヶ月ぶり2回目のOT(作業療法) ジャスミンのツボをしっかりついてくれるOTさん ジャスミンノリノリ💃🎵🎵🎵 私の... 続きをみる

10ヶ月検診とママヨガ

10ヶ月検診へ 予防接種の記憶があるのか体重測定からグズグス💧 今日は注射ないよ～💉😅 身長68.3cm 体重7680kg 手のちからでズリバイができるように 毎日スピードアップ⤴⤴ 支えがなくても数秒はお座りも👍 先生が渡した積み木にはイヤイヤ(笑) 家では何にでも手を伸ばしてブンブンパク... 続きをみる

天使ちゃん

親友にカミングアウト 親い人にほど話すのに言葉がつまる 初めて会ったときに この子は天使ちゃんだ！ って思ったんだ、と彼女 ダウン症の子は天使の笑顔って言われてること 今まであんまり納得できずにいたけれど 三人生んで育ててる彼女に言われたら すぅーっと心に落ちた 我が家の天使ちゃん👼 お伊勢参りへ... 続きをみる

読書の秋②

どう生まれたかではなく どう生きるかが重要なのだ 岩元綾さんのお友だちの言葉 止めどなく涙が溢れる 母を感動させた帯も あっという間に娘の餌食(笑)

療育手帳と特別児童手当

そろそろ調べておこうかなと思い立ち 療育手帳と特別児童手当について市役所に問い合わせ☎ 9か月のダウン症児、療育手帳と特別児童手当についてお聞きしたいんですが 電話に出たスタッフ👩 何か使いたいサービスがありますか 赤ちゃんだと使えるサービスがあまりないかも公共交通機関も無料だし 特別児童手当は介... 続きをみる

告白のあとで③

孫がダウン症であることを受け入れられない義理父母 セオリー通り 私の実家のせい もともと気に入らなかった私の父をこき下ろし それが妹に その子供に 祖母に もちろん私に飛び火 ここに書くことさえ憚られる 暴言の数々 ・・・ それについては 100歩譲ってよしとしよう 聞き捨てならない言葉は 産む前に... 続きをみる

PT③

3回目のPTへ 月一回のPT 何か運動させるというよりも発達チェックが主 前回から出来るようになたこと 🌼寝返りがえり 🌼腹這いでの方向転換 🌼両手でおもちゃを打ち合わせる 🌼うつ伏せで手のひらだけで体を起こす 🌼人見知り(笑) はじまって早々泣きべそ😭 人見知りも情緒の発達のひとつ 体... 続きをみる

交通安全当番

今日は年に1回まわってくる地域の交通安全当番の日🔰 早朝 黄色い旗を持って小中学生の通学を見守る ジャスミンをパパに任せ いざ！ 『おはよ～いってらっしゃ～い』 ランドセルを背負った集団登校の列 一番前が上級生、それに続く小さなランドセル🎒 赤いリボンのセーラー服 まだ1年生かな？白いハイソック... 続きをみる

ちょっと遠くまで

朝からつまらないことで主人とケンカ👊 なんだかクサクサして 私のばあば、ジャスミンのひいばあばの住む海辺の町までドライブ🚙💨 今は亡き 漁師で🐟 遊覧船の船長で🚢 民宿の主人 だったじいじとばあばのお家は 亡くなった母の実家 子供の頃から長い休みになると過ごしたここは 私にとって実家同然 ... 続きをみる

告白①

やっと やっと やっと 自分の親にジャスミンがダウン症だということを伝えることができました✨ 今はそれだけで なんも言えね～(北島風) って感じです 初めてのお煎餅🍘

フォローアップ外来(6･7ヶ月検診)

新生児センター卒業生が通うフォローアップ外来に行ってきました💨 心臓は手術をしたこども病院で診てもらっているので 6･7ヶ月の検診も兼ねて ダウン症の甲状腺機能低下と発達の確認が主な診察 今日は採血も💉 看護師さんに連れていかれ 帰ってきたら 汗だく💦 涙でくずぐず💧 手足が冷たい🐧 大泣... 続きをみる

初PT

行ってきました初PT💨 ドキドキ💓 担当はサバサバしたベテランの女性PTさん かわいい～を連発する若い看護師さんにはGCUにいたとき辟易したのでよかった💦 ジャスミンめずらしく下唇をつきだしいやいやのポーズ😅 完璧に人見知りですね～ おもちゃで気をそらせながらあおむけ 両手に一つづつガラガラ... 続きをみる

リハビリ予約とったど～！

先日の循環器内科受診には続きがあって... 地元では10月まで順番がまわってこないリハビリの相談もしてました🌼 先生 心臓疾患のこどもでこの子の月齢でリハビリはさせないからな～ 何のリハビリになるかわからないな～ お～い看護師さん、どうしたらいい？ リハビリなら脳神経科かしら？ そうすると紹介状が... 続きをみる

予防接種と新生児センター訪問

三回目の予防接種に行ってきました💨 🌼ヒブ 🌼肺炎球菌 🌼四種混合 今までで一番大きい声で泣きました😆 腹から声が出てた(笑) 腹筋ついたもんね～👍✨ あまり引きずらず授乳後は爆睡💤 GCUで担当だった看護師さんが会いたいと言ってるとGCUへ💨 ジャスミンを研究の対象にしたいって話で... 続きをみる

サークル活動と七夕

月1回の健康福祉センターのサークルに参加してきました💨 ダウン症を主に遺伝子疾患のある未歩行児とママ、パパが参加 先月よりもどの子もちょっとずつ成長してるのがわかってなんだかうれしい🌼🌼🌼 前回はピアノの生演奏にびっくりしていたジャスミンも今日はご機嫌に参加🎶 メニューは赤ちゃん体操と少し... 続きをみる

ひいばあば

ジャスミンのひいばあばに会いに行ってきました💨 私の母の母、御年82歳、独り暮らし、原付免許あり🚲 海の近くの田舎にすんでいます⚓ このばあば、ジャスミンが生まれて心臓の病気があることを知らせたあと 『ダウンじゃないよね？』 と電話してきたツワモノ ダウンちゃん、でもダウン症でもなく、呼び捨て⁉... 続きをみる

天使の笑顔

ダウン症のこどもは天使の笑顔なんだよ そう言われることが度々 でも この笑顔は ダウン症とか そうじゃないとか 関係なく ジャスミンがここにいて 楽しいから ハッピーだからなんだって思いたいな🌼🌼🌼 熱も下がってご機嫌～♪♪♪ 笑顔も泣き顔もぜ～んぶ大好きだよ♡

告白のタイミング

ジャスミンがダウン症だってことをまだ親に話せていない私たち 待ち望んだ孫 心臓に穴が空いているってこと、手術が最低2回は必要なことを伝えるだけで精一杯だった 1回目の心臓の手術が終わって やっとできたお宮参りにお食い初め 『次は快気祝いね✨』なんて ダウン症に快気はないよな～💧 ショックだろうな ... 続きをみる

初めての遺伝外来

今日は初の遺伝外来 夫婦で参戦💪 療育外来でもお会いした遺伝科の先生 さんまの本までっかTVに出ている池田清彦先生似の気さくなおじいちゃま先生 私と主人の家族歴なんかも聞きつつ、ダウン症の遺伝の仕組みについて細かく説明してくれた 聞いておきたかった二人目への遺伝の話 凍結卵がダウン症になる可能性は... 続きをみる

オランダへようこそ

私の心を軽くしてくれた詩🌼 沢山の方のブログにアップされているけれど ここを訪問してくれた誰かの心も軽くできるように そして私自身がいつでも読み返せるようにアップします😌 Welcome to Holland オリジナルバーション オランダへ、ようこそ 作 エミリー・パール・キングスリー 訳 伊... 続きをみる

4➕1ヵ月健診

4ヶ月健診に行ってきました💨 といっても新生児センターにいた1ヶ月分ずれてるのでジャスミンは5ヶ月 身長60センチ 体重4985グラム 成長曲線、身長はスレスレ 体重は圏外だけど緩やかに増加⤴ 発達の確認 うつぶせ あーらよっと！ ジャスミン、首をぴーんっ！ 先生『8割方座ってるね～』 あと2割が... 続きをみる

サークルデビュー②

カルチャーショックもあったサークルデビュー 収穫ももちろん 市内にいるジャスミンのもう一人の同級生に会えたこと プラダー・ウィリー症候群というダウン症とよく似た疾患を知ったこと ジャスミンのママになってこの先の未来が180度変わったな～と思う 出会う人、出かける場所、読む本、夫・家族・友人との関係e... 続きをみる

サークルデビュー①

健康福祉センターが主催の遺伝子疾患の未歩行のこどもと親が集まるサークルに参加 親と子と保健師さん、ボランティアさん総勢30人くらい 歌はピアノの生演奏 ジャスミン固まる(笑) ベテラン保健師さんの勢いにママも若干後ずさり 一人のお母さんから 『全然ダウン症の顔じゃないね～』 そう、ジャスミン、ダウン... 続きをみる

療育外来見学

今日は循環器外来受診の合間に療育外来を見学 ボランティアで参加の3人の先輩ママさんとお話 ダウン症のお子さんの年齢が10代、20代、30代それぞれのママさんたち 身の上話をしながら涙涙の私 『そうよね、そうなのよね、みんなそうよ～』 ベテランママさんの言葉はさすがに心に沁みる 『にこにこするし、声も... 続きをみる

3ヶ月の離乳食教室

市でやっている3ヶ月の離乳食教室にいってきました 娘のジャスミンは5ヶ月だけど3ヶ月のときは心臓のことで入院してたので今回の参加 2ヶ月後輩のベビーたち 体格も首座りもちょうど同じくらいで『小さいですね』攻撃にあわず気が楽 ジャスミンの成長はだいたい2ヶ月くらいゆっくりなんだな～と実感 そんな中聞こ... 続きをみる