ダウン症のムラゴンブログ

お教室。

こんばんは！ いつもの療育行ってきました！ ↑ こちらは帰りにオイル交換したので、NISSANのキッズコーナー貸切。 固まってる御飯が許せないって仰ってます(・_・) とりあえず台風来る前に行けて良かったです。 療育。 今日は色合わせ系が多めでした！ いつも色のマッチングは難易度高いのですが、今日は... 続きをみる

朝から揉める揉める～～～

こんにちは！ 今日も元気です！ 昨日拘りについて載せましたが、、、 そう言えば、拘りに母がうまくついていけなかった時の事を書いてなかったなと(^_^;) まぁ、、、 皆様の想像通り、、、です。 地雷踏むと、、、 全拒否です(・・;) 服は投げる、裸でうつ伏せ拒否。 コップひっくり返す(・_・) 全体... 続きをみる

拘りは大いに利用しよう！

こんばんは！ 今日もこの方は元気でしたよ！ いつもご覧頂き本当にありがとうございます！ たま～にチラッと自分のブログのアクセス数見たりしていますが、自分の想像以上に沢山の方に読んでいただいているようで、嬉しいような何だか申し訳ない気もしたり(^_^;) 先日の廃墟マニアのアクセスだけで100を越える... 続きをみる

そだ、忘れてた。2歳10ヶ月計測。

9、2キロ。 82、2センチ。 ブランドによって60サイズも着れたり、70は全然イケて定番は80サイズ。3シーズン着れる服多数。 めっちゃ食べてるけど めっちゃ落ち着きないので 増えません(・_・) 肉も魚も野菜もご飯も食べるけど、、、。 食後は吐きそうなぐらい食べるけど、、、。 増えません(・_・... 続きをみる

小児科＆眼科＆神経内科＆遺伝科(笑)

すいませんタイトルの時点で自分でも笑いが出てしまうほど詰め込みすぎですよね(^_^;) このお方は、お元気でっせ(・_・) 午前中小児科。 いつものアレルギーと鼻炎の薬1か月分貰って終了。 これだけ別の病院なので、会計済ませまた40キロ移動(・_・) ε=(ﾉ･∀･)ﾂ 朝マックドライブスルーで食べ... 続きをみる

秋も深まる今日この頃。

こんばんは！ 今日は全くのやる気が感じられない登園(￣▽￣;) 3連休明けはね、、、 まぁ仕方無い。←大人も連休明けは嫌だもんね 恒例の下駄箱の玄関で上履き履いたり脱いだり(笑) お友達が来て気が散ってお友達にちょっかい。 そんなお友達も上履き履きたくなくてママを困らせてて(笑) 何処の親子も一緒だ... 続きをみる

言葉について考えた。

こんばんは！ 今日も元気でした！ 今日もがたんごとんざぶんざぶん。 今日はチームたけのこ定例会でした。 まさかの9組の親子が集結(・・;) 立ち上げて以来一番参加者が多かったかな(*^^*) 2ヶ月と4ヶ月の男の子も初参加！ 私が場所を提供するだけでこんなに集まってくれるのは凄く嬉しい。 ここから色... 続きをみる

特殊なミルク卒業！

手術して退院して、 初の外来での定期検診があった。 今回の、ひとつのポイントは、 特殊なミルク（一缶4000円近くするMCTミルク）を卒業出来るか否か？ …検査でDrが、なにがしかの数値を見た結果、 MCTミルク卒業 が 決まった！ 良かった。 ホッとした。 すぐにトイザ◯スへ行って、 楽々な、キュ... 続きをみる

感慨深い瞬間だった。

こんばんは！ 今日も元気でした！ ばぁばに買って貰ったおもちゃ、寝ても手放さない執念深さ(笑) 夜にソッコー遊んでました トングって難しいね(笑) 午前中、お友達が会いに来たよ！ この夢の実現約4年越し。 およそ4年前私の妊娠が分かり、とっくに出産を終えた友人達の期待の星だった姫さん。 友人の子も皆... 続きをみる

ヒッチハイカー乗せてみた(笑)

こんばんは！ 今日も元気でした！ が、、、 虫刺され悪化でぐるぐる巻きに、、、(￣▽￣;) 骨折とかじゃないので悪しからず(^_^;) 午前中皮膚科へ行き、私の採血へ行き。 午後は療育に。 絵のマッチングはだいぶイケるようになりました♪ でもって、、、 帰りに車で走っていると、おや？ ヒッチハイカー... 続きをみる

ランチ会＆毛玉。

こんばんは！ 今日も元気でした！ 季節の変わり目はドキドキ。 お友達とランチ会してきました！ 今回4組の親子で会う予定でしたが、、、 1名体調不良で3組でランチ会でした。 これから季節的に全員が集まるって難しくなるかも？(￣▽￣;) ボールプールやすべり台が有るカラオケに行ってきました♪ 最近のカラ... 続きをみる

その後

手術から、随分と日が経った！ 当日は6時間くらいかかると言われていたが、 結局、5時間半ほどで済んだ。 予定されていた処置はすべて予定通りに済んだ。 術後すぐICUに移動し、沢山の機械を装着され、力を使い果たした状態で数日。 2〜3日してICUから別の病室に移動。 特に危ない状況にもならず、10日ほ... 続きをみる

祝！2歳10ヶ月！

こんばんは！ 今日も元気でした！ おかげさまで今日で2才10ヶ月です！ ついでに、パパの誕生日です！ あ、逆か！ パパの誕生日です！ ついでに、姫さん2歳10ヶ月です(笑) えと、、、何故プレートが割れているか？と言うと、、、 私は仕事だったのでお昼に予約のケーキ取ってきてとパパに頼んでおいたのです... 続きをみる

ウエスト症候群(点頭てんかん)ACTH治療後投薬なし

おはようございます。 皆さんお友達のブログを読みふと思ったことが有ります。 姫さんはウエスト症候群を発症して ACTH治療というのを入院してやりました。 その後、てんかん脳波が消失し退院。 抗てんかん薬の投薬は一切無しの状態です。 ACTH後すぐ、投薬なしの方のブログを殆ど見掛けません。 勿論、姫さ... 続きをみる

久々に泣きそうなほど嬉しかった。保育園事情

こんばんは！ 今日も元気そうです！鼻水ちょっと増えたかも？ 時期外れのクリスマス服(笑) 大好きなジョジョの絵本ぎゅっ。 保育園でレンコンスタンプやったらしく Tシャツにも素敵なレンコン柄(笑) 上手～～～～～～～～～！(^_^;) 絶対落ちないな(￣▽￣;) 今日、園長先生と面談しました。 来年度... 続きをみる

1歳までほぼここしか行ってなかった(・_・)

こんばんは！ 今日も元気でした！ 夜の観覧車乗りました！ in東京ドイツ村 我が家でちょいちょい登場の東京ドイツ村(笑) 千葉県に有るけど、東京ドイツ村(笑) 東京？ドイツ？ いや、、、千葉県袖ヶ浦市です(^_^;) そでがうら、、、(^_^;) 我が家がよくここに行ってる理由は、遡ること2年以上前... 続きをみる

術後

手術は当初、6時間くらいかかると Drから言われていた。 病院内で待機のため、 朝一番から、午後の2時or3時までは待機予定？ 所在無げに、コンビニやら食堂やら、 病院内をウロついたりして、時間を待つ。 5時間半近くを過ぎた頃に、 「とりあえず手術室の近くにいようか？」 ということになり、家族の待合... 続きをみる

本日 手術

いよいよ今日は、心臓の手術。 もともとは9月か10月に、 先生の予定が空いたタイミングでやる予定だったのだが、先週、急遽連絡が入り、今日に決まった！ 自分の仕事のかんけいで、 昨日の説明は妻だけが聞きに行き、 それを後で教えてくれた。 色々と処置があるので、 やはり大きな手術ではある。 リスクもある... 続きをみる

来年どうしようかな～～～

こんにちは！ 秋を感じる爽やかな朝でしたね(*^^*) 近所の激安定食屋に昨夜行ってきました！ (普段は昼に上司と母が定連(笑)) この巨大おにぎり60円です(・_・) さてさて、先日特児の手続きと共に役所にちょこっと相談に、、、 相談先保育課。 内容は、、、 昨年度まで公立の保育所に通っていた姫さ... 続きをみる

げぇ～～～初めてだ！＆2歳9ヶ月の記録。

こんばんは！ 今日も早起き元気でした！ 今朝、初めてやっちゃいました(￣▽￣;)(汗) 保育園バッグ家に忘れるという失敗(￣▽￣;) 来た道戻り～～～ 朝から無駄な時間を費やしてしまいました(^_^;) 今朝はお弁当もあり、、、 保育園やっと着いたと思って教室に行ったら今度は車にお弁当忘れてまた戻り... 続きをみる

ベントーメンデー。2歳9ヶ月

こんばんは！ 今日も元気でしたよ～～～この方はね(笑) そーだったそーだった！2歳9ヶ月旅行中過ぎてました！ 色々出来てたり、出来てなかったり、標準のメジャー持ってない母なのでもうなんでもいっかな？とか思いますが、目安に読んでくださってる方が居るかも？なので、、、 今日は眠いので(笑) 明日書こうか... 続きをみる

寝がえり

いつのタイミングだったか、 さゆゆが寝がえりを始めた。 最初はスゴーク頑張って、 よっこらしょっ…という感じ。 それが、だんだんと上手くなり。 コロンって転げるようになる。 ただし、元に戻るのは勝手が違うようで、 また暫くは、悪戦苦闘の様子（笑） 最近になって漸く、 「ひとまず転げて、また戻る」 が... 続きをみる

祝！生後1000日！

こんばんは！ 今日も元気でした！ おかげさまで生後1000日を迎えました！ 元気で何よりです(*^^*) 東京ドイツ村の夕焼けジャーマンというランタンを浮遊させるイベントに行ってきました！ 綺麗でしたよ～～～(°∀°) 姫さんも大喜び♪ 日中は猛暑だったのに 案外夕方から涼しくて良かったです！ 自宅... 続きをみる

シナジス

昨日は恒例のシナジス注射に！ 妻が付き添い担当！ 「今日は泣いた？」と、 聞かなくても答えがわかるような質問をしたところ、案の定「すごく泣いた」とのこと… 最近は「人の顔（雰囲気？）」の判別ができるようになってきたのか、Drの顔を見るなり泣きべそをかくさゆゆ。 ただ、今回は、チクッとされるまでは声を... 続きをみる

予防接種

根治に向けての方向が示されたため、 9月になれば、いつ順番が回ってくるか。 急に空きができて、前倒しになる事もある。 迂闊なタイミングで注射をして、 そのせいで、せっかく空きがでたのに手術かできなくなっては元も子もない。 やるなら9月にかからないタイミングで、早めにと、Drから指示を受けた。 で、7... 続きをみる

根治に向けて

【2018726】 心臓カテーテル検査後の、Drとの初の面談。 今後のひとまずの方針が示される。 基本的には根治手術をする！ 9〜10月頃を目処にする。 今飲んでいる「肺高血圧症」の薬がグッと効き、 より状態が安定するまで時間が掛かる為らしい。 在宅酸素療法の量を少し増やす。 以上の内容で、概ね良い... 続きをみる

水分制限

さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす！ その為に、母乳やミルクを飲ませたい。 けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。 兼ね合いが難しいようだ。 水分量の調整のために薬も飲む。 また、一度（そして一日）の授乳量も、制限がある。 お腹が空いたと泣かれても、 あげられる量は限られる。 む... 続きをみる

在宅酸素

さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、 在宅酸素療法をすることとなった。 むろん、これも、人生初の経験。 壱：どんだけ大変なの？ 弐：機械とか大きいの？ 参：ちょっとでも外れると苦しんじゃうの？ などとわからないことだらけでスタート。 状況は各個人によって異なる（常套句）が、 結果としてさゆゆに関して言... 続きをみる

肺高血圧症

いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。 「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…？」 んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど？ たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ？ あれ？ 前回、前振りみたいな説明有った？ …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。... 続きをみる

検診、説明

さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、 何度もDrからの説明を受けた。 産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。 全く未体験の世界だ。 大筋としては さゆゆは心臓が悪い。 ダウン症候群。 という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。 たいがい... 続きをみる

さゆゆ 退院

今日はさゆゆ退院。 アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。 看護師さんの話によると、 さゆゆはズーットご機嫌。 昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。 うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。 傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、 退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。 な... 続きをみる

心臓カテーテル

心臓カテーテル検査当日。 朝9時に病院着。 今回の順番は二番目。 うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。 二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる！ 前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。 とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑さ... 続きをみる

心カテ前（現在）

心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った！ まずは検診に入る前の体調チェック。 体温…38.2！！ マズイよね？ 完全にアウトだよね？？ でも、これは良くあることらしい。 「あら〜、熱がこもってるのね？」 とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。 抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか？ 結... 続きをみる

2歳8ヶ月！

こんばんは！ お陰様で2歳8ヶ月です！ とにかく元気で迎えられ感謝です！ 2歳8ヶ月。 特別出来るようになったことは、、、 う～～～む。 あからさまに落ち込む(笑) あ、もっと前からそれは出来たか！(笑) 細いところを横歩きとか、、、、 あ！鉄棒ぶら下がりとか？(笑) 昔ぶら下がり健康器って有ったよ... 続きをみる

注射。（現在）

昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。 重症化を防ぐためとはいえ、 結構、マメに射たないとイケナいので、 それは、かわいそう。 生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる？ Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。 モチロン、チクッて刺したときには、 更なる号... 続きをみる

定期検診（現在）

さゆゆの定期検診があった。 この前の家族教室後、初の病院。 偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。 衝撃的だったのは帰宅後！ なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。 涼しい風が、こっちに来ない〜〜 この先ま... 続きをみる

検査に次ぐ検査

とにかく産まれた当初は、 さゆゆは検査に次ぐ検査。 色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、 たくさん針をさされた結果か、 内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。 自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、 産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、 内容の濃さも、回数... 続きをみる

手術へ向けて

実際にさゆゆが産まれたことで、 手術へ向けての動きがスタートした。 出来れば体重が4〜5kg欲しいとのこと。 但し、大きくなると心臓への負担も増すので、 あまり悠長に構えてはいられない！ なるたけ速やかに、体重を増やしたい。 基礎疾患のためか、ミルクの飲みは良くない。 吸うのがイマイチ苦手らしい。 ... 続きをみる

予防接種

今日（現在）は、予防接種！！ 四種混合とBCG。 さゆゆと妻が診察室に入っていったので、 一人で待合室で待つ。 しばらく静か… まだ静か… お？ 今日は泣かないかな？… と思った瞬間に、中から号泣する声が！ そりゃ、注射は痛いよね？ 良く頑張りました、エライっ。 ちなみに家から病院までは、徒歩10分... 続きをみる

いろいろスタート

実際産まれたことで、Dr達も看護師さん達も、 検査やお世話の計画をスタートさせた！ 妻は麻酔が抜けるまで、車椅子にて移動。 さゆゆと会うのは、同じ病院内のnicuとはいえ、なかなかきつかったようだ。 車椅子生活は、数日続いた。 さゆゆの件では、大筋として、 1 心臓のケア（手術に向けて） 2 ダウン... 続きをみる

家族教室

さゆゆが産まれてから、もう7箇月。 ブログは産まれた時に遡ってるので、 時間が行ったり来たりするけれど、 実は昨日（現在）は「家族教室」に参加。 初参加！ 「ダウン症について」的お話やら、 「健康管理」のお話やら、 「離乳食について」やら、 多項目について、まとめて話を聞けた。 しかも後半は参加家族... 続きをみる

ご対面

どのくらい待ってたか？ ついに「お父さんどうぞ」って呼ばれたょ！ 事前に「心臓のこと」や「ダウン症のこと」など、 色々な話をされていたので、少々心配… 目の前のドアが開いて、前方にベッド。 看護師さんらしき方たちが3人でお世話中。 うち一人が振り返り「おめでとうございます」と。 「あー、産まれてるん... 続きをみる

誕生

アニ男が産まれた時も、 アネ子か産まれた時も、 どちらもタイミング良く、 妻が陣痛を訴え始めた時には出社前。 今回も当初の予定では【帝王切開】だったので、 タイミングは合わせ易い…筈だった。 けれどその予定日より早く、 妻が陣痛を訴えた。 心していた予定日とはズレたけれども、 結果的には今回もタイミ... 続きをみる

産前

産まれる前の段階では、 「一般的な子と特に違った対応はない」と、 ドクターも看護師さんも言っていたので 定期的な検診を受ける感じで推移。 ただ敢えて言うと、心配事は「逆子」 アニ男もアネ子もスンナリと産まれたので、 今回「逆子」が発覚したときは驚いた。 まぁ、産まれる時までに下を向けばよいかなぁ？と... 続きをみる

実は！

【実は】さゆゆは、 産まれてから、もう7箇月経った。 産まれてから今までは知らない事の連続。 あっと言う間に時間が過ぎた。 なので、このブログは、「今」に追いつくまでは、思い出しながら書く感じ。 【実は】ついでに、 さゆゆは我が家の第三子。 上にはアニ男とアネ子とがおりますが、 「育児」の奥深さを痛... 続きをみる

追加情報

専門の病院で検診を受けるようになって何回目だったかに、先生からまた別の話があった。「心臓に疾患がある場合、ダウン症の可能性もある」という内容だった。100人に1人の確率ということだ。これまた実際のところは産まれてこないと、ホントの所はわからないとのことだ。心の準備ができるように前もって情報をくれたよ... 続きをみる

心臓に穴？

最初の説明では、「心臓に穴があいている」というイメージだった。心房あるいは心室を仕切る壁が塞がらない状態らしい。すぐに死んでしまうというものではなく、少なくとも産まれるまでは、（母のバリアに守られて）全く問題ないとのことだった。また、産まれるまではエコーなどでしか判断できないので、実際にはどのような... 続きをみる

はじまり

さゆゆは完全型房室中隔欠損症だ。産まれる前の定期検診。いつものようにサラッと終わって帰ってくるかと思って行ったら、先生から「心臓の様子がおかしい」と言われた。その後、専門の病院に転院して、最終的には、そちらで出産となった。

昨年保育園でやって良かったな～と思う事。

おはようございます！ ズボン穿くの流行ってます！ 同じ方に足が2本入って一人で怒ったり、ウエスト部分持ち上げたら裾をかかとで踏んでいて持ち上がらず一人で怒ったり、、、(笑) 自分でやりたいけど出来なくて怒る。 そんなお年頃なようです(^_^;) ところで、最近ふと思う事が有ります。 昨年私、1日保育... 続きをみる

祝！2歳7ヶ月！

こんばんは！ いつもので～～～～～す！ 無事、何事もなく、元気に2歳7ヶ月迎えられました♪ てんかん(ウエスト症)の治療から2年です。 兎に角、元気で暮らせてることに感謝です。 笑ってくれてるだけで感謝です。 当の本人は素晴らしく成長してくれていて、、、。 もう、これ以上望んだらきっとバチが当たるん... 続きをみる

ブツッ！とな～～～～～(￣▽￣;)＆祝！てんかん治療後2年経過。

こんばんは！ 体調戻りつつあります。まだ少し胃腸が弱っている様子ですが、、、。 それなりに元気です！ サメの一本釣りしたり～～～ 外から帰ったら手を洗うんだよね？とサイン出したり～～ そんな姫さん。 今朝顔を見ると、、、 ウゲッ(￣▽￣;) ブツッ！とな～～～(￣▽￣;) 最近、パパと姫さん保育園の... 続きをみる

2歳6ヶ月＆聴力検査

こんばんは！ いつもの～～～お約束～～～！ ケーキです！祝2歳6ヶ月♪ 身長79センチ 体重8300グラム まぁまぁ大きくなったかな？(^_^;) ここ最近の成長 ・滑り台の急なやつ登って滑れる←滑り出しスタートはビビりなので手伝う(笑) ・ほぼ食事は自分でする←左手で茶碗ちょこっと持つ ・ブランコ... 続きをみる

祝！888日！

こんにちは！ 昨日で生後888日です！ お約束の～～～ケーキです！ 触りそうで触らない(笑) ポーズ！ 最近一番の成長は、とりあえず自分で上手に食事が出来ること！ 左手も使って食事するようになった！ 持ち方はさておき、、、 よくよく考えると右手と左手を別の動きするのって難しいんだな～と。 左手で器を... 続きをみる

産後困ったことベスト10

こんにちは！ 最近姫さんの生まれたての頃を思い出してしみじみしたりしています(笑) 最近じゃこんなですが(笑) 生まれてすぐはこんなだった。 ↓↓↓↓↓ 産後困ったことベスト10 1位 起きない 本当に全然起きない。23、5時間は寝てた。たまぁ～に静かに起きててこっちがビビるぐらいレアだった。生きて... 続きをみる

手酌。

こんばんは！ 今日も元気です！ 炊飯器からお寿司出てきます！ 最近流行りの手酌。 マグからコップへ、、、 注いで、、、 飲む(笑) けど、自分で飲むと大半こぼしてエプロンに溜まったお茶が、表面張力(笑) ↑↑↑↑↑ エプロンに注目 その後、椅子から脱出して エプロンからこぼれたお茶が下のシートにこぼ... 続きをみる

2歳4ヶ月。

こんばんは！ 2歳4ヶ月です！(1日遅れ) お約束のケーキです！ ケーキはパパのお腹のなかに消えていきました(笑) 最近上手になったこと。 ブロック連結 積み木 シール貼り 相槌バリエーション増 ズボン穿こうとする 使用済みのティッシュをごみ箱に捨てに行く 席に座る 指示に従って動く ハイハイより歩... 続きをみる

げ。こんな時間(￣▽￣;)

こんばんは！ ひなまつり！ 100円じゃない回転寿司へ(°∀°)♪ おいし～い！ お雛様とケーキとパシャリ！ 今日は帰宅後、明日保育園の説明会があるので、色々準備していたらあっという間にこんな時間(￣▽￣;) 4月から保育園変わるので、、、。 色々心配な事もあるけど、とりあえず良いことばかりだと良い... 続きをみる

2歳3ヶ月だよ♪

こんばんは！ いつものです！ 2歳3ヶ月。 色々出来てます。 が、先日の胃腸炎で筋力が落ち歩行は停滞と言うより退行してます。まぁ、いつもの事なんで、仕方無いかな。 のんびり見守ります。 療育ではフォークの練習も始めました。丸く丸めた粘土をフォークで刺して器から器に移すという簡単な練習です。 また、先... 続きをみる

祝800日＆眼科＆発達センター

こんばんは！ 今日も～～～ 元気で～～～す！ 生後800日です。 いつまでやるの？って感じですが、私的には姫さんの元気が奇跡と思わなくなるまで続けるつもりです(笑)←間隔は開くだろうけど、、、 今日は眼科＆発達センター行ってきました～ 眼科珍しく待たずにイケた！ 眼科はテラーアキュイティーカード(T... 続きをみる

おっと！2歳2ヶ月ですな。

こんばんは！ 連休明け元気に保育園行きました。 カップに向かって『ウォォォォ～～～！』と叫びます。 うっかり忘れて昨日七草粥食べました。 せり、なずな、ごぎょう、はこべら、ほとけのざ、すずな、すずしろだっけ？フリーズドライの七草買ってしまったので、全貌分からず(笑) 姫さん2歳2ヶ月になりました！ ... 続きをみる

生むと決断されたご家族へ

こんにちは。 これ、めっちゃ個人的なメッセージです。偏りがあるのは当然の内容になっています。 打たれ弱いので非難しないでね。 本気で真剣に書きます。 ブログのあちこちでコウノドリの話題で持ちきりですね。 今回はただ「生むと決断されたご家族へ」のみのメッセージです。 『生むと決断されたご家族へ』 沢山... 続きをみる

げっぷの歴史(笑)

こんばんは！ 古畑任三郎です。 今日もくだらないブログです。 お付き合い下さっている皆様本当にいつもありがとうございます(*^^*) 姫さん、生まれてからずっとげっぷが下手です。 どう頑張っても全然出ないことも多々有りました。 なので、げっぷが上手に出ると夫婦で大喜びするような変な我が家でした。 逆... 続きをみる

2歳1ヶ月。

こんばんは！ 昨日で2歳1ヶ月です。 お祝いは最早適当です(笑) ただケーキが食べたいだけ(°∀°) 次は800日にちゃんと祝うよ♪ いつまでそれやるの？と言う友人も居るが(笑) 最早お祝いに便乗してケーキが食べたいだけなので、多分いつまでもやる(°∀°)♪ 2歳1ヶ月成長記録。 生活面 歩行平均1... 続きをみる

おかげさまで無事2歳を迎えました(*^^*)

こんばんは～～～！ 無事2歳です(*^^*) サイズ感は変わりませんが、中身は成長しています(*^^*) この衣装はちょっと怒ってました(笑) 我が家では恒例の～～～！ ケーキです！ カーテンから～～～ ニョキッと出てきて～～～ パチパチパチ～～～ ぬぉぉぉぉ～～～～～～‼ そんなこんなで、今日明日... 続きをみる

お友達のミスタービーン♪

こんばんは！ 今日は早めのご就寝。 先日のコーンスープびゃぁぁぁぁぁ～～～にniceや良いねやポチっと下さった方ありがとうございます(*^^*) いつも大した内容じゃなくてすいません(笑) で、最近我が家で姫さんの遊び相手は、コイツです！ 母の名付けたミスタービーン(・_・) 以前は真っ直ぐしか進ま... 続きをみる

祝700日＆1歳11ヶ月。

こんばんは～～！ お約束の～～～？ ケーキです♪(・_・) 姫さん今日で1歳11ヶ月＆700日です！ 1歳11ヶ月って生後700日と交差するんですね(笑) 今回は来月2歳の盛大パーティーがあるので、かぼちゃスフレ700円也。700日とセットなのでちょっとだけ豪華に見えるネコ付き(笑) いつものチーズ... 続きをみる

祝！歩む。

こんばんは～～！ 昨日購入品、頑張っています(*^^*) たまにミラクルで入ると「はぁぁぁ！」と言って拍手(笑) 案外ちゃんと遊べてます(*^^*) 実は、、、 書くこと多くて書けていませんでしたが、、、 一昨日、掴まり立ちからの～～～ 3歩歩きました(*^^*) なので、恒例のこれ(笑) ↓ ↓ ... 続きをみる

誕生日会＆退院パーティー

こんばんは！ 昨日の誕生日会＆退院パーティーです！ プレート無理矢理2個乗せたら、ハイキングコースの道先案内板みたいになった(笑) 姫さんまだちょっとゼコゼコしますが、ミルクが一定量飲めるので元気です！ 何なら離乳食プップ～～することも出てきて、逆に元気です！(￣▽￣;)いつも通りですね(￣▽￣;)... 続きをみる

退院。お‼ 1歳10ヶ月‼で、去年も今ぐらいに退院だった(・_・)更にパパ誕生日。

タイトル長くてすいません(・・;) 無事退院しました～～！ この病院は今回の入院で4回目です。 厳密に言うと、1回目は生後直ぐのNICUだったので小児科病棟は3回目です。 なので、知ってる看護師さんも数名、、、。 有り難い事に、姫さん小動物系なのでここだと結構かわいがって貰えてます。 で、看護師さん... 続きをみる

決定的瞬間！撮れた(ToT)お祝いです！

こんばんは！ 今日もウハウハ元気です！ 線引き上手です！ ペンの向きが逆になって直そうとすると怒ります 今日、、、 今日、、、 つ～～～～～ い～～～～～ に～～～～～‼ 立った‼ クララが立った‼ 毎回このポーズする度にカメラ構えて早数ヵ月、、、 ついに、、、 立った‼ 立った‼ 立った‼ 立った... 続きをみる

保育園呼出し＆1歳9ヶ月

こんばんは！ 今日も～～ハ～～イテ～～ンショ～～ン！ だったのですが、、、 初めて保育園から呼出しの電話が来ました。 どうやら目やにが異様に多いので、連休入る前に病院行った方が良いかも？と言うことでした。 眼科連れて行くと、どうやら細菌が目に入ったのでは？だそうです。 目薬とぬり薬貰ってきました。 ... 続きをみる

1歳8ヶ月ドス！

こんばんは！ はい！定番の！母が食べたいだけのケーキです！ (この間600日やったばっかじゃん！って突っ込み入りそうだけど(笑)) 今日は母、ショッピングモールにヘルプ勤務だったので、帰りにケーキ買ってきました。 まぁ、基本疲れたから甘いもの食べたいな～とね。 昼休憩にパパから来た姫さん動画で癒され... 続きをみる

命を考える。生後600日

こんばんは！ お約束の～～～ケーキ登場(笑) 生後600日です(笑) で、母がケーキ食べたかっただけなのはバレバレですね(^_^;) 朝からおしり拭きが散々な目に、、、(￣▽￣;) 今日はちょっと長めに独り言なので、興味の無い方はスルーして下さいませ(^_^;) たまぁ～～～に考える出生前診断につい... 続きをみる

祝！1歳7ヶ月＆てんかん治療後1年

こんばんは！(今日は画像が多いです) 今日も元気です！ 今日も気付けば暇で寝てるし、、、 寝返り打ったら床のアミアミ模様だし、、、 ショッピングモールのキッズスペースデビューしたら、大興奮で貸切りだし、、、 壁で立てるんだ(・_・)！と母はビックリだし、、、 本当は昨日が1歳7ヶ月でしたが、今日お祝... 続きをみる

1歳6ヶ月になりました！1歳～1歳5ヶ月までの記録

こんばんは！今日で1歳6ヶ月です！ 1歳1ヶ月 ズリバイからだんだんハイハイへ、、、 回転系のおもちゃ大好き！ 音の出るおもちゃ大好き！ 初めての雪観賞 6815グラム67センチ 1歳2ヶ月 だんだん小さな段差が越えられるようになってきた。 掴まり膝立ち発見！ チャイルドシートに乗せると、ベルトする... 続きをみる

生まれてから1歳までの記録

昨日美容室で暇な時間を過ごし、過去の写真見てたら、何だかんだで成長したな～(*^^*)と思い画像を纏めてみた。 我が家の姫さんヒストリー これ作りながら美容室でちょっとうるうるな私(笑) 生後1～2ヶ月は全く起きず、泣かず(*_*) 育児ってこんなに暇なの？と思う。 0ヶ月2640グラム 1ヶ月36... 続きをみる

ありがたや～～祝500日

生後500日です。 相変わらず本人の食べられないケーキを購入して来る母を許せ～～ イルミネーション見てきました～～ キラキラ大好き姫さんドス。 先日ばぁばに買って貰った帽子 とっても可愛いのに、瞬殺で外します(￣▽￣;)(汗) なんだかな～～(￣▽￣;) まぁいいか(￣▽￣;) とりあえず500日お... 続きをみる

た。。。立った(゜ロ゜)‼

3月3日雛祭り 9時52分 初めてつかまり立ちしました～～～～！ 母はびっくりし過ぎて写真撮り損ね(*_*) 喜び過ぎて拍手を爆音でしてしまい、驚いた姫さんが危うく泣きそうになる始末(￣▽￣;) ヤベェ～～ いけないことだったと誤学習してしまったらどうしよう(￣▽￣;) その後頭ナデナデ凄いね～と誉... 続きをみる

1歳3ヶ月です！

午前中は発達支援センターでした。 少し慣れた場所っていう認識なのか？ 私と先生しか居ないからなのか？ ここに来るとそこまで嫌がらない(^_^;) 足の裏の嫌がりを無くすトレーニングを進める事に。 私の腿にまたがって座らせ、足の裏を地面に着けさせて遊ぶ。どうやら、足の裏が極度に過敏ぽく、地面に足を着け... 続きをみる

ご無沙汰しております！！

インスタで投稿するようにしました😊 宜しくお願いします❤️

1歳2ヶ月です。

どうもです！ 散らかし放題です！(￣▽￣;) 1歳2ヶ月になります！ この成長っぷりが早いのか？遅いのか？ ま～ったく分かりませんが(笑) 出来るようになった事 ちょっとお尻をあげてのはいはい 自力お座り直立(数回に1回倒れる) なんちゃってつかまり膝立ち 両手の連動(右手から左手におもちゃ移動等)... 続きをみる

新年

笑顔からのスタート❤️ 今年も笑顔をモットーに人生を楽しみたいな💕 宜しくお願いします(*^^*)

明日まで

今年を振り返ると一番の思い出は息子の誕生かな💓 先生が、あなたのお子さんは残念ながら、、、。 言われ早や5ヶ月✨先生〜全く残念じゃありませんよ。 たまに心ない言葉を言われるけどめげない✨ 今年は、たくさんの愛に包まれた一年でした。 みなさん ''いいね！'' ありがとうございました🙇‍♀️ 皆様... 続きをみる

師走

内服薬になり採血💉が良かったら点滴、カテーテル取れるそうで良かった^ - ^ お風呂に入れてやりたい！！かなり久々だから気持ちいいだろうな〜！！ インスタから素敵記事を見つけました！！ わたしも気持ちが温かくなりました。 息子も堂々と生きてほしいな(*^^*)

ありがとうございます

サプライズで看護婦さん方から5カ月お祝いをしていただきました（ ; ; ）感動！！ ありがとうございます♪( ´▽｀) みなさん優しくて、、、幸せ者 よっきー💕

5カ月 記念日#

2016- (*^^*)5カ月スタート やっと5カ月、まだ5カ月って感じです！！ でも体調もよくなり今日のMRI検査の結果が良かったら正月明け退院だーー( ^ω^ ) 嬉しいよーー。 先生も病気に勝ったね！偉い！と褒めてくれて、、 リスクの高い手術しなくて済んだよ。。 頑張ってくれて有難とう。 よっ... 続きをみる

初❤️Xmas

✳︎merryXmas🎄 皆さんにとって素敵なXmasでありますように❤️!!! 離れているけど繋がっている色々な形... 笑って今年が終われたら最高✨ 終われそうな予感✨☺︎♪( ´▽｀) Xmas に思いを込めて いろんな方に感謝です。。★

回復

薬の影響で高熱がでて不安定だったけど 薬をやめたら熱も下がって体調が回復してきた(o^^o)見た目は、元気そうだけど肝臓は、いまいち良くならない(T ^ T) ゆっくり ゆっくりだよね！！ けど早く良くなって元気になって欲しいのが本音。 週末、一足 早いクリスマス🎄会〜 よっきーは、病室にサンタさ... 続きをみる

笑顔

ここ最近、よっきースマイル☺︎が復活しました♡ 高熱もでなくなりミルクをボチボチ飲んで 少し安心！！ 回復そうに見えてらまだまだ治療がかかりそう(￣∇￣) よっきーの笑顔が見れるだけで幸せ(o^^o) ありがとう♡ 昨日は、娘ちゃんの初めてのお遊戯会( ´∀｀) 親バカですが 1番 可愛いく❤️ 踊... 続きをみる

再入院

4カ月 記念日前に再度、入院した よっきー！！ 尿路感染からの高熱、痙攣、髄膜炎、血液感染 よっきー 生きるために戦ってる！！ 医学のおかげで生きている！！ 感謝しきれない。 先生、看護婦さん 有難い。 ずっと眠ったままだったけど夕方、検査中に覚醒して半分 目を開けてくれた。 嬉しいーー安心感！！ ... 続きをみる

姉弟

2歳の姉ちゃんが、弟に本を読んでる(〃ω〃) イヤイヤ期 炸裂の娘が、、、涙 弟には優しい姉ちゃん2人がいて幸せな よっきー(o^^o)姉ちゃん いつも ありがとう〜。 姉ちゃん2人も何かと我慢してるんだろうな、、 2人とも爪かむし、、小さいながらにして心の ストレスがあるんだよね。 不器用なママで... 続きをみる

無事1歳を迎えました！

世間はアメリカ大統領選に注目ですが、、、 本当に嬉しい事です！ 無事1歳を迎えました！ この1年本当にあっという間でした。 色々な事を乗り越えてやっと0歳を卒業出来、ほんっとーに嬉しい！ 笑いアリ涙アリ、うーん笑いばかりでしたが(￣▽￣;) そんな姫さん！ 選び取りカードは？ 迷うこと無く何故か？ス... 続きをみる

感染

尿路感染、、、 厄介な病気だな( ´Д`)y━･~~ また再発する可能性大！！！ 心配だなー。。 とりあえず日曜日には退院できそうだから良かった(о´∀`о) みんな揃って寝たいね！！ チビ姫ちゃん 我慢してくれて ありがとう。 良く語るようになってきて母さんはメロメロ〜(*´꒳`*) パパと夜間 ... 続きをみる

11月 病棟から

息子くん 3カ月にして2回目入院中〜 一回目は、急性気管支炎 2回目は、尿路感染 41度の熱だして かかりつけ院から救急車で運ばれて 呼吸困難になって怖がったなー。。 医療関係者に感謝です。 今は、点滴して治療中〜 今週には帰れそうだから良かった良かった^_^ チビ姫ちゃん達が恋しがってるから早く帰... 続きをみる

祝11ヶ月！

無事11ヶ月を迎えられました！ ACTH治療が終了して4ヶ月！ 今のところ再発も無し。 無事1歳を迎えられますように(*´ー｀*) そーいえば数日前、保険の勧誘員さんが来て 「可愛いですね～え～～2ヶ月ぐらいですか～～？」 って(￣▽￣;) 見た目てきにどれぐらいが妥当か？最近分からなくなってきた(... 続きをみる

無事退院(^∇^)10ヶ月。

オペから18日目無事退院です！ 朝から元気いっぱい！ 心配した台風の影響も無く、雨に濡れること無く退院出来ました！ お気に入りのケーキ屋さんでお祝いケーキを買い、銚子丸でお寿司を買いパーティ！ 明日はパパの誕生日と姫の10ヶ月を迎えるので、まとめてお祝い！ 暴れとります(￣▽￣;) 久々のお家に戸惑... 続きをみる

入院13日目そして生後300日(*^^*)

何だかんだで生後300日を無事迎える事が出来たね！ ケーキ自体はパパとママが美味しく頂きました(笑) 今日もゴロンゴロン！ 朝私が来る前もゴロンゴロンして、ベッドの上のおむつ達を撒き散らし看護師さんが片付けてくれていた(￣▽￣;) お隣のベッドのお母さんが 「凄い動いていて羨ましい～うちの下の子9ヶ... 続きをみる

何だかんだで9ヶ月！

病院からいったり来たり。 気が付けば9ヶ月をお家で迎えることが出来たよ～～！ さすがに来月の10ヶ月は病院かな～。 場所は何処でも良いから、無事オペが終わって10ヶ月もお祝いが出来ますように。 とりあえず、平和な今日に感謝！ 相変わらず写真撮るタイミングは寝てるけど(*_*) この平和な寝顔がいつま... 続きをみる

謎の発熱入院5日目

お熱はすっかり平熱に。 あとは鼻水の改善待ち。 とりあえず点滴を外した。 鼻水は相変わらず吸引で。結構固くなって奥に溜まってしまうので、それが「オエッッ！」ってなって悪さをしている様子。 幸い吸引のおかげで肺や気管に詰まってはいないので、鼻水がもう少し良くなれば退院かな～～という雰囲気。 母は若干疲... 続きをみる

何だかんだで、無事8ヶ月！

チビチビと成長し、、、 無事、、、 8ヶ月を迎えたよ～！ 先月の退院からもう1ヶ月か！ あ、写真撮る前に寝ちまった(￣▽￣;)💧 昨日はパパと期日前投票に行くと、今までご機嫌だったのに何故か急にギャン泣きした姫さんでした(￣▽￣;) 何だろう、あの静粛な雰囲気が嫌だったのかな(￣▽￣;)💧 投票... 続きをみる