デパケンのムラゴンブログ

言う❔言わない❔

最近、学校帰りに 「迎えに来て」 と言う事が無くなって、 少し自由時間が出来た私です。 「学校から駅まで、クラスの奴と一緒に帰っ て来てる」と聞いて、何だかホッとしていま す。 それでも、不安や心配は尽きませんが。 息子の病状についてですが、 学校の先生方全員には、伝えてもらっていま すが、クラスの... 続きをみる

また発作(￣□￣;)!!

息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら～💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞くと、「ほんのさっき、起き... 続きをみる

薬、増量になりました

デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1～2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、200mgを朝晩1錠ずつでし... 続きをみる

数日間隔で「ピクッ」

おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原因... 続きをみる

夢に南条あやが出てきた…！？

ごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。 そう、心の中で唱え続け、最近ごめんなさいという言葉を聞きたくもないと思うほど嫌うようになりました、茅ヶ崎です。 今日は診察がありました。 診察と言っても詰所で先生とお話…とか、そんな程度です。 一昨日は先生と入れ違いになって会えなくて、昨日は先生が休みの日... 続きをみる