• 入院中のご飯2

    最後の朝ごはん\(◦´-`◦)/♡ 毎日3食美味しいご飯を食べて作ってくれた方に感謝して「いただきます」「ごちそうさまでした」 と当たり前のことだけど手を合わせて苦手な食べ物も残さず美味しくいただきました🙏💓 でもやっぱり家で皆で食べるご飯が世界一美味しい👨‍👩‍👧‍👦💓

  • 入院中のご飯

  • 入院生活40日目

    1度目の入院期間7月11日~15日の5日間➕再入院日7月20日~現在にかけて 今日で40日が経ちます(°Д°)!! 退院まで残り5回寝たら帰れる所まで来た😭 嬉しい(*´ω`*)💕 ここまで来るのに長かった本当に… 家族の支え、友達の応援、先生や看護師 皆のおかげで頑張れたし病気と向き合っていこうって思えた😌 薬が効果出てくれて本当に良かった 1回目の入院時わ輸血とステロイドの点滴で 一気に

  • 私の入院生活

    朝5時半くらいから目が覚める ↓ 6時半くらいに看護師さんが検温しに来る ↓ 7時過ぎに朝ごはんを食べて薬飲んで歯磨き ↓ 8時過ぎに採血のある日わ採血してもらう ↓ 9時朝のお散歩がてらコンビニに行き身体に良いものをと毎朝野菜ジュースを買う ↓ 10時レボレード服用時間 ↓ 11時スマホいじったり3DSで暇を潰して ↓ 12時お昼ご飯食べて薬飲んで歯磨き ↓ 13時~17時の間にお風呂入ったりお

  • ムーンフェイス

    ステロイドの副作用のうち私が当てはまったのわ ・ムーンフェイス ・ニキビ ・食欲増進 ・お腹ぽっこり ・野牛肩 って感じで… 最初の2週間50㍉を毎日点滴してたので顔わどんどん浮腫んでいく(´;ω;`) 病気発覚前→入院して毎日点滴して1週間後→ 2週間の点滴から飲み薬に変えて50㍉から減量して現在40㍉入院して1ヵ月の今日の顔 ニキビわ塗薬もらって良くなってきたけど二重顎だし食欲凄いし顔パンパン

  • 退院したらやりたいこと

    ・「ただいま」って玄関のドアを開けて子供た ちを強く抱きしめる ・いい子に待っててくれたわたあめをぎゅっと抱きしめる ・体調が落ち着いたらみんなの好きなご飯を作って美味しいねって食べてる姿を見る ・子供たちと一緒にお風呂に入る ・家族で並んで同じ布団で眠る ・旦那さんに沢山甘えたいし子供たちに沢山の愛情を注ぎたい ・家族皆で大好きなお寿司を食べに行く ・花火をする ・献立を考えてスーパーへ買い物に

  • 不安になる日もある

    日々順調に血小板が上がっているけれど 今日久しぶりにこわくなってしまった この病気のこわいところわ「絶対」って約束がないこと 今飲んでるレボレードがこのまま何事もなく効いてくれて数値が上がっていってくれたら問題ないけど もし途中から効かなくなったらどうしようって考えてしまったり そうなるとまた別の点滴をして入院生活更に伸びると怯えてしまう 熱を測るように簡単に今血小板がいくつあるのか確認できたら良

  • 入院中の暇つぶし

    血小板が2万になるまで食事も駄目 トイレへ1人で行くことも駄目 もちろんお風呂も駄目 ひたすら泣くとゆう精神状態の中ほんの少しの時間でも何かに集中すると泣かずにいれました😔 ベッドの上で何をしてたかとゆうと 塗り絵をしたり✍️ 子供たちへ折り紙を折ったりしてました🤗💓 元々折り紙なんて折れない私でしたが色んなものを折ることが出来て こんなに細かい塗り絵を塗って達成感を感じました😳 普段なら

  • 戻りたいよ。。。

    毎日、毎日、ヒデちゃんの想い出を振り返りながら生きてる感じがする。 密度の濃い、思い出の多い7ヶ月の入院生活。。 いっぱい話たし、ジャれあったり、ゲームしたり、お互いの血圧測ったり、漢字の書取りしたり、 他の部屋の小学生の男の子と、一緒に遊んだり… ヒデちゃんのリハビリ(1日3回 3時間)が全部終わった頃に行くのが日課。 カーテンを開けて入ってくと、部屋で待ってるヒデちゃんが、「逢いたかった!」っ

  • 繋がっていたい。。。

    彼の前々の職場に、私の実家のトウモロコシと枝豆を届けてきたよ。 実家は農家ではあるけど、野菜たちは、家族で食べる程度しか作ってない。 けど、出来る量がスゴイ! 毎年、少しずつあちこちに配って、食べてもらってる。 今年は、彼の前の前の職場にもお裾分け。 すごく喜んでくれて、すぐに茹でてる写メが送られてきた。 皮付きのままなので、手間がかかったと思う… でも、美味しいって言ってくれたのが、すごく嬉しい

  • 入院2日目(手術当日前半)

    2016.3.17(火) 6時起床。 なんだか寝れたか寝れてないような微妙な目覚め。 みんなは朝食タイムだが私は絶食中。 食事を見るのが辛いのでカーテンを閉め切ってひたすら水を飲む。 手術は私の前に3人のち2人は同じく開腹手術。 私の手術時間は14時半〜15時頃とだけ決められていた。 10時、絶飲も開始。 いよいよ身動きが制限される点滴開始。 これ4日程、つけっぱらしい〣( ºΔº )〣 手首はち

  • 入院生活①

    11月19日 結婚記念日なのに(´・c_・`) 最初は、一般病棟の相部屋で過ごし会話していたけど、話すだけでもすぐ息切れ… 旦那さんが仕事を切り上げて病棟に来てくれました。 ありがとうね 夕方から、お腹が痛くなって 看護師さんに湯タンポを借り、 暖めていたけど変わらない。 息が苦しくて眠れない日々 11月21日 先生から他の病院で、詳しく検査をした方が良いと言われました。 何の迷いなく、家族の為、

  • 入院生活④

    《9日目》 昨晩は、熱は出ないものの2時間置きに汗がぐっしょり出て、夜中に何度も着替えした。 熱は36度台。 高熱が出ないだけ、かなり楽。 日中も熱は36度台で、発汗もなく穏やかだった。食欲も回復して、力も出てきた。やっぱり点滴だけじゃヨロヨロだね。 フラつきも減ってきて、ゆっくりだけどしっかり歩けるようになってきた。 午後に担当医が来て、明日の採血でCRPが下がってなければ、現在のプレドニンは効

  • 入院生活③

    《8日目》 今日。 朝方発汗があり、着替える。 熱はなし。36度台。 それだけで心穏やか。 医師が来て、SLEの悪化はないようだから、このままの治療をひとまず継続するとのこと。 入院はまだかかりそう。 このまま熱が落ち着いてくれればいいけど、医師は疾患の症状のため、まだ上がり下がりはあるだろうから、一喜一憂せず解熱剤使いながら長い目でゆっくり治療しましょう、と。 その通りだね。 今日はごはんも割と

  • 入院生活②

    《3,4,5日目》 ステロイドの効果があり、 熱も下がって倦怠感が強いながらも 割と穏やかに過ごす。 食欲は無くて、水分を摂ってる。 1人になるといろいろ考えちゃうから嫌。 病気のことが受け入れられてなくて、 ほんといろいろ考えて涙が出てきて。 この情緒不安定はなんのせい? 《6日目》 朝方から全身の痛み、関節痛、悪寒。 熱が上がる予兆。寝返りもおかしくなるほど苦しい。動けない。 40度台の熱。

  • 入院生活①

    1日目 救急外来から病棟に着き、休む。 全身が痛い。関節痛、筋肉痛。 熱で息苦しい。 ひとまずいろいろ点滴が始まる。 採血も取りつつ。 その日は熱に悶えながら朝を迎える。 2日目 この日の朝も採血。大量。 担当医が説明に来るが、どうやら血液内科ではない模様。この時初めて、『自己免疫性疾患』の疑いを告知された。早々に血液内科から膠原病科への転科。 自己免疫性疾患、膠原病。 まさか自分が、嘘でしょ。