• 戻りたいよ。。。

    毎日、毎日、ヒデちゃんの想い出を振り返りながら生きてる感じがする。 密度の濃い、思い出の多い7ヶ月の入院生活。。 いっぱい話たし、ジャれあったり、ゲームしたり、お互いの血圧測ったり、漢字の書取りしたり、 他の部屋の小学生の男の子と、一緒に遊んだり… ヒデちゃんのリハビリ(1日3回 3時間)が全部終わった頃に行くのが日課。 カーテンを開けて入ってくと、部屋で待ってるヒデちゃんが、「逢いたかった!」っ

  • 繋がっていたい。。。

    彼の前々の職場に、私の実家のトウモロコシと枝豆を届けてきたよ。 実家は農家ではあるけど、野菜たちは、家族で食べる程度しか作ってない。 けど、出来る量がスゴイ! 毎年、少しずつあちこちに配って、食べてもらってる。 今年は、彼の前の前の職場にもお裾分け。 すごく喜んでくれて、すぐに茹でてる写メが送られてきた。 皮付きのままなので、手間がかかったと思う… でも、美味しいって言ってくれたのが、すごく嬉しい

  • 入院2日目(手術当日前半)

    2016.3.17(火) 6時起床。 なんだか寝れたか寝れてないような微妙な目覚め。 みんなは朝食タイムだが私は絶食中。 食事を見るのが辛いのでカーテンを閉め切ってひたすら水を飲む。 手術は私の前に3人のち2人は同じく開腹手術。 私の手術時間は14時半〜15時頃とだけ決められていた。 10時、絶飲も開始。 いよいよ身動きが制限される点滴開始。 これ4日程、つけっぱらしい〣( ºΔº )〣 手首はち

  • 入院生活①

    11月19日 結婚記念日なのに(´・c_・`) 最初は、一般病棟の相部屋で過ごし会話していたけど、話すだけでもすぐ息切れ… 旦那さんが仕事を切り上げて病棟に来てくれました。 ありがとうね 夕方から、お腹が痛くなって 看護師さんに湯タンポを借り、 暖めていたけど変わらない。 息が苦しくて眠れない日々 11月21日 先生から他の病院で、詳しく検査をした方が良いと言われました。 何の迷いなく、家族の為、

  • 入院生活④

    《9日目》 昨晩は、熱は出ないものの2時間置きに汗がぐっしょり出て、夜中に何度も着替えした。 熱は36度台。 高熱が出ないだけ、かなり楽。 日中も熱は36度台で、発汗もなく穏やかだった。食欲も回復して、力も出てきた。やっぱり点滴だけじゃヨロヨロだね。 フラつきも減ってきて、ゆっくりだけどしっかり歩けるようになってきた。 午後に担当医が来て、明日の採血でCRPが下がってなければ、現在のプレドニンは効

  • 入院生活③

    《8日目》 今日。 朝方発汗があり、着替える。 熱はなし。36度台。 それだけで心穏やか。 医師が来て、SLEの悪化はないようだから、このままの治療をひとまず継続するとのこと。 入院はまだかかりそう。 このまま熱が落ち着いてくれればいいけど、医師は疾患の症状のため、まだ上がり下がりはあるだろうから、一喜一憂せず解熱剤使いながら長い目でゆっくり治療しましょう、と。 その通りだね。 今日はごはんも割と

  • 入院生活②

    《3,4,5日目》 ステロイドの効果があり、 熱も下がって倦怠感が強いながらも 割と穏やかに過ごす。 食欲は無くて、水分を摂ってる。 1人になるといろいろ考えちゃうから嫌。 病気のことが受け入れられてなくて、 ほんといろいろ考えて涙が出てきて。 この情緒不安定はなんのせい? 《6日目》 朝方から全身の痛み、関節痛、悪寒。 熱が上がる予兆。寝返りもおかしくなるほど苦しい。動けない。 40度台の熱。

  • 入院生活①

    1日目 救急外来から病棟に着き、休む。 全身が痛い。関節痛、筋肉痛。 熱で息苦しい。 ひとまずいろいろ点滴が始まる。 採血も取りつつ。 その日は熱に悶えながら朝を迎える。 2日目 この日の朝も採血。大量。 担当医が説明に来るが、どうやら血液内科ではない模様。この時初めて、『自己免疫性疾患』の疑いを告知された。早々に血液内科から膠原病科への転科。 自己免疫性疾患、膠原病。 まさか自分が、嘘でしょ。