強皮症のムラゴンブログ

酸化マグネシウム、うれしはずかし🥲

朝から、下品な話なんやけど😓 何か食べる→お腹が張る→歩きにくい なので、毎食後酸化マグネシウム2錠 就寝前センナ2錠飲んでる。 排便はあるんやけど、お腹の張りの為にも飲むよう、訪問看護に言われてる。 薬効果で排便もあるんやけど、問題は ガス😓 どうなってるん？って、言う位。 出る🥲 出たら、... 続きをみる

介護保険認定調査🤔

今日は、朝から介護保険認定調査だった。 今や、介護保険認定は、かなり厳しくなっているらしい。🤔 薬の管理。立ち上がり動作の確認。 服の着脱。顔や歯磨きできるか？ 食べるのはどうしてるか？排泄は？ など、色々調査される🐤 厳しく認定されても、困ってる事には間違いないし、一割負担するんやから、もう少... 続きをみる

定期検診

金曜日、定期検診行った。 前夜、トイレに行こうとしたら、ベッドから滑り落ちた。 モフモフ毛布に、モフモフパジャマ、モフモフ靴下全部モフって、うまく滑り込む😓 私、しゃがんだら立てないので🥶 なんとかやっとこ、解決したけど😥全身筋肉痛😭 にゃんこは、物音で逃げた😸 定期受診の時、Drに伝えた... 続きをみる

大あくび②😸

うちのねこさまは、食べては寝て🤭 大あくび😸 そぉそぉ😉モフらせて、癒す任務もあるか❓️ 服、毛まみれだけどね😭🥲 コロコロ➰➰大活躍💓

レイノー対策😁😸

レイノー対策に、湯タンポ買った‼️😸😁 水を入れて🤔充電式🎵 手が、入れれるようになってて、ぽにょぷにゅ暖かい🌝 ヒヤ～😨って、なった手のレイノー、すぐ治るよ〰️☺️😽

美味しい😋🍴💕

最近、ずっと食欲がない。 食べ出したら食べれるけど「後で気持ち悪くなる？」とか思ったり、お腹が張るので少し恐怖がある。 ごはんは、大好き😍 で、「ごはんのお供」見つけた〰️☺️😽 昆布の端で作ってるのかな？安い❗️ 300円やで❗️ しかも、美味しい😋🍴💕 さすが、をぐら屋やね〰️☺️🤤... 続きをみる

強皮症🥲どんどん皮が硬くなる😨

今、一番困ってるのが、お腹や胃、太もも、足。皮が硬くなって、動きづらい😱 逆流性食道炎もあるから、少し前屈みになっても圧迫される。 強皮症になって、2年あまり👀 多発性筋炎は、約1年。 人それぞれ症状は違うらしいけど、みんなどんな工夫してはんねやろ。 薬も飲んでるし、リハビリもしてるけど、足上が... 続きをみる

酔芙蓉です🌼

今日は、雨ですね。 😸酔芙蓉は、喜んでいるようです。 酔芙蓉って名前の由来は、咲いた時は白くて、夕方赤くなるかららしいですよ😃 夏に花が咲くんですが、暖かかったせいか、つぼみ持っています😲 そうそう、いい夫婦の日ですな🎵 おひとりさまには、寂しい日ですわ🥲 ともあれ☺️今日は、粕汁と戦う予... 続きをみる

痛いわぁ🥲

今週、張り切って「豚汁」作った。 大根・人参・山芋🎵順番に切ってたら、肩と手が痛い😱 途中諦めようかと思ったけど、「豚汁ごときにまけるもんか‼️」と、←勝ち負け？ 最後は何切りか😭💦💦縦や横に包丁振り回し、ぶった切った🥲 炊ければおいしい豚汁完成‼️ その後、湿布貼りまくりです😓 まだ... 続きをみる

マルシェ②

公園内に、鳥？家？発見👀🌱 春とかは、鳥さん使用するのかな？ この辺りには、2つしかなかったから、倍率すごい事になるかもね？ 鳥さんとりあい🐤😁

僕、風太です🐱よろしく❗️

昨日は、受診。プレドニゾロン5mg に、減りました。 イムラン100mgは、そのままです。 手の潰瘍は、なりかけてならない。なりそうでならない。ギリギリ🥲 晩御飯後、約3時間は座ってるんやけど、夜中に消化液が上がってきて😱吐く。 1時間ごと位の時もあるので、寝てられない😓←まぁ、用事ないからい... 続きをみる

強皮症とは・症状・寿命・治療方法

強皮症とは 強皮症とは皮膚が硬くなる病気のことです。 強皮症は皮膚だけでなく内臓が線維化し硬くなってしまう全身性強皮症と、皮膚とその下部の筋肉のみをおかす限局性強皮症の二つのタイプに分類されます。 強皮症とは・症状・寿命・治療方法について詳しくはこちら

転院(膠原病科)2回目診察

ご無沙汰しております。 コロナも落ち着いてきた！と思いきや 九州の方だったり東京だったり・・・増えてきてる？ 本当にどうにんならないかしら(>_<) さてさて、前回の話のあとの通院日が4月24日だったのですが 診断の結果 混合性結合組織病と言われました。 そうかなってずっと思ってモヤモヤしてたし 確... 続きをみる

【続】転院(膠原病科)1回目診察

今日は、転院しての初めての診察でした。 先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。 そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。 まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され… 先生が知りたいこと…資料少なくて💦 先生、資料請求するってさ。 血液検査の結果も2ヶ月分くらいだったそ... 続きをみる

強皮症…？

指先が痛くなって敏感になりすぎて、缶もあけれず、ペットボトルあけるのも大変 握力も極端になくなって… 実は…42キロくらい左右あったのよね(笑) プレドニン飲むようになって、指先も改善、握力もほぼ… 強皮症？血液検査でも密かに疑ってはいたのですが… 先生は、全身性エリテマトーデス 症状とか被るし、血... 続きをみる