• 去年の今日は人生で一番悲しかった。

    こんばんは! 今日も暑かったのぅ! 最近食事中に豆椅子から立ち上がります( ̄▽ ̄;) 去年の今日は人生で一番悲しかったです。 今も忘れません。 きっとずっと忘れられないだろうなと思います。 あの背筋の凍るような瞬間は、、、 姫さんのウエスト症の診断が下った日です。 悲しくて、悔しくて、何も出来なくて、ただただ発作が止まることを願った記憶。 喋れなくても良い。 歩けなくても良い。 ただ、笑顔を消さな

  • 身震い発作でした!

    先月末ぐらいから気になっていた動き、やはり母の見立て通り身震い発作でした! 発作と言う名前は付いていますが、身震い発作は良性のものであり、全く問題の無いものです。 てんかんじゃなくて、本当に良かった! にしても、人前で続けてやられると見ている人もびっくりするので、相変わらずなんだかな~~と思ってしまいます。 赤ちゃんって本当に多彩な動きをするので、毎回焦ってしまいますね。ちょっと慣れましたがね。(

  • 身震い発作?それともてんかん?

    こんな記事二度と書きたくなかったな。 姫さん最近ちょっと変な動きをしています。 イィーーっ!としながら全身をぶるぶるさせます。 母の見立ては身震い発作かな?と思うのですが、もしかするとてんかんの可能性もゼロでは無いと思います。 身震い発作だとすれば、良性のものなので特に治療も要らないものです。 もし、てんかんだとすれば、また長い闘いの日々がやって来るでしょう。 月曜に病院に電話しようと思います。

  • 術後3ヶ月の血液検査と心エコー

    今日は心臓血管外科、循環器内科、神経内科の受診日でした。 採血→心エコー→心電図→レントゲン 採血を最初にやってしまったせいで、心エコーはとにかく怒って大泣き。 何故かいつもお気に入りの心電図はやっぱりお気に入りらしく、大人しく出来、レントゲンは大泣き。 姫は採血何度もやっているけども、今回初めて採血シーンを見ました。 赤ちゃんの採血って凄いんです(*_*) 大人って、針プスって刺したら結構すぐシ

  • 過酷な脳波検査、、、

    昨日は脳波検査でした。 この、脳波検査ってご存知の方もいると思いますが、本気で過酷なんです。 別に検査自体全然痛いものでも、危険なものでも無いんです。 ただ、計画的に眠らせるってところが、親としては過酷な1日で(笑) 今回は1時半に検査の予約でした。 眠らせる薬を使うので、朝8時半から絶食。 車に乗ると100%就寝の姫が検査直前に寝てしまわないように、10時前に家を出て40分かけて病院へ、、、 と

  • 多分母子手帳の記入方間違ってた( ̄▽ ̄;)

    今日母子手帳記入していて自分の間違いに気付いてしまった! 「あ、そっか~!これってこの時点で出来てるか?って事か!」 母子手帳って1ヶ月とか3ヶ月とか6ヶ月って感じでページがあって、そこに質問事項が書いてあって、それに対して「はい・いいえ」で答えるんだけど、、、 例えば 後ろから呼び掛けると振り返りますか? はい・いいえ みたいな感じで、、、 うっかりな私は出来た時点で「はい」に○をつけていて、、

  • 歯が(゜ロ゜)!

    先日の外来で経管にするよ~~ と脅され、離乳食を試行錯誤、、、 頑張ってます。 姫の食事の特長 集中力が5分しか持たないので、、、 本当に致し方無く 矢継ぎ早にスプーンを口に(>_<) このタイミングが遅いと怒り出して終了に(ToT) 偏食、、、 とうもろこし、かぼちゃがお気に入り スプーンの先にとうもろこしやかぼちゃを乗せて、奥に別の食材を、、、 わざわざ舌で味確かめて口開けるので(*_*) 場

  • 悩むな~予防接種

    姫さんオペ輸血&ACTH治療のせいで予防接種は12月から再開です。 そこで接種の順番が悩む~~ ヒブ、肺炎球菌、B型肝炎、麻しん風疹、おたふく、水痘、インフルエンザをどう打つのさ~~(汗) ついでにシナジスと、採血予定。 ( ̄▽ ̄;) 一瞬考えるのやめようかと思ったけど、そうもいかず、とりあえずヒブ、肺炎球菌、B型肝炎は3回目で経験ありなので、同時接種でそこにインフルエンザを足して4本接種にしまし

  • 今更、経管栄養は出来れば避けたい(*_*)

    ちょっと色々忙しく更新していませんでした。 今週は、循環器内科、神経内科、新生児科、小児外科の受診でした。 循環器内科→経過順調、本来12月まで続ける予定だった利尿剤は中止。これは経過順調だからでは無く、単純にそんなにミルクが飲めていないから。そしてそのミルクが飲めない理由は、心臓では無さそうなので、他で相談してね~って(^_^;) 神経内科→本当は来月の受診予定でしたが、姫の顔の痙攣が気になり動

  • バイバイ出来るらしい(゜ロ゜)!

    本当にここ最近、姉や、看護師さんや、道行く人にバイバイをされるとバイバイらしき素振りをしていた。 おお????? まさかね~~~(笑) の繰り返しで(笑) バイバイかぁ?! いやたまたまだよな~~~? と。 が、昨日発達支援センターの先生がそれを見て「バイバイ出来てますね!これちゃんとバイバイですよ」だそうな(゜ロ゜)! 姫さんバイバイ出来てるんかいっっっっっ! 凄っっっっっ! 何が凄いって、、、

  • ウエスト症のお子さんのブログを書いている方々

    すみません。まとめてのお礼で。 ウエスト症のお子さんのブログを書いている方々。 この場でお礼を言わせてください。 娘がウエスト症を発症した時、本当にどうして良いのか、オロオロしました。沢山泣きました。 でも、先輩ママさん達のブログでお子さんの笑顔の画像を見て本当に励まされました。 ACTH治療が効果があり、今のところ再発もせず元気にやってこれているのも、先輩ママさん達の情報や励ましのおかげだと本当

  • 変な流行り。病気じゃないよね???

    昨日の姫さん離乳食中に、、、 寄り目が出来る事を発見したのか? 寄り目をしては大爆笑、、、 寄り目をしては大爆笑、、、 を10分ぐらい繰り返していた( ̄▽ ̄;) え?これって病気じゃないよね? 変な発作だったらどうしよう(゜ロ゜) 多分具合悪そうじゃないし、呼べば止めてたから大丈夫だよね( ̄▽ ̄;) それにしても、変な遊び過ぎてひくわ( ̄▽ ̄;) にほんブログ村←ポチっとお願いします!

  • 保健師さんにゴロンゴロン披露!

    今日予定通り保健師さんが来ました! 前回会ったのいつだったかな~ まだ首座り前だったから6ヶ月?いや、入院前だったから5ヶ月かな~ 入院ばかりで中々会えなかったから、姫さんの成長にびっくりしていました! 体重測定、服、おむつ込みで6440グラム。 う~ん。あまり変わらないけど、減ってないから良しとしよう(笑) で、訪問者が来ると嬉しいらしく、姫さんゴロンゴロンゴロンゴロン! ニコニコしながらやって

  • お友達になれたら良いな~

    今日、私の担当の保健師さんから電話が! あ!そうだった!明日来てくれる予定だった(゜ロ゜)! ちょっと忘れてた( ̄▽ ̄;) 最近病院に追われてて予定が忘れがちに加えて、先日タブレット不調で初期化されて、アプリ全消えしちゃって、、、 スケジュールアプリに予定入れてたから全部消え、、、 家計簿アプリも全部消え( ̄▽ ̄;) 何だかんだ、やっぱりアナログも必要だよな~ で、話は戻り保健師さんがもう1人保健

  • お祭りだぁ~!花火ドドン!

    地元のお祭りに行ってきました! 小さいけど大きなお祭り♪ 神輿も地域によっては担ぎ手が居ないほど少子化の地域もあるなかで、ここは盛大です! 市民の殆どがここにいるんじゃないか?と思うほど、大賑わいでした。 いつも7時代には寝る姫さんネムネム、、、 ですが、年に1度の接近戦の花火なので、頑張ってもらっちゃいました! 写真上手く撮れずちょっとテロっぽいが、花火です(笑) びっくりするかな?と思ったけど

  • 糸取って貰いました( ̄▽ ̄;)

    朝イチに病院に電話して先生に言うと 「回りは膿んだりしてないですか?」 「はい、大丈夫です」 「綺麗なハサミとかで切っちゃっても大丈夫ですけど、出来れば診た方が良いかな~」 「切っちゃっても大丈夫なんですか?!(゜ロ゜)!」 「そうですね~膿んだりしてなければ、、、でも難しいですよね、次の外来はいつでしたっけ?」 「12日なんで、ちょっと先だな~と思って」 「そうですね~今日来れますか?」 って事

  • もしや糸が出てきたかも(>_<)

    ちょっとサボってました。 私がなんとなく体調がイマイチなのと、姫が元気なのと、へんてつもない日常だったため(笑) 私自身の病院で、ちょっと厄介な事に、、、 心臓の調子が悪く2泊3日の検査入院を勧められてしまい(*_*) 姫どうすんのさ~~~! 誰が面倒見んのさ~~~!(汗) まぁ、そこはゆっくり考えるとしよう。 バセドウ病(甲状腺)の場合、心臓に影響があることもあるらしい。 で、私の話は終わり。

  • 退院後2週間の外来

    今日は退院後初めての外来。 今日の受診科 心臓血管外科 循環器内科 神経内科 の3つ。 なが~~い! 朝10時に出て、全部終わったのが4時( ̄▽ ̄;) 厳密に言うと殆どが待ち時間だけど(^_^;) 心電図、レントゲン 心臓血管外科診察 循環器内科診察そこで今シーズン初のシナジス シナジス注射、、、 打つ前にうっかり眠ってしまったのでギャン泣きでした( ̄▽ ̄;) で、神経内科診察。 嬉しかったのが、

  • 触角にサヨナラ(/_;)/~~

    とっても下らないです。 かれこれ5ヶ月以上大事に取っておいた姫さんの触角 ついに断髪しました。 こんな感じでいつもピヨン!ってなってたけど、最近根元が伸びて立たなくなってしまったので、、、 チョッキンするとこんな感じ、、、 ウエスト症の治療も心臓の手術もともにしていたので、なんだか悲しくなってしまった(笑) 思い出の触角、へその緒箱に奉納(笑) ただ、右に触角予備軍が居るので成長に期待(*^^*)

  • 心臓の手術を終えて

    少し落ち着いたので、手術を終えて色々な気持ちを残しておこうと思います。 姫さんには心室と心房に穴がありました。 心臓には4つのお部屋があります。左上が左心房、右上が右心房、左下が左心室右下が右心室。 穴は左心室と右心室の間の壁と左心房と右心房の間の壁に1個づつ。 左心房と右心房の間の壁の穴はさほど問題は無く、そこだけなら通常放っておいても大丈夫なそう。 問題は左心室と右心室の間の壁の穴。 心室とい

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