特定疾患のムラゴンブログ

難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)

難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前ま... 続きをみる

抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピはハゲピに…（エンドキサンパルス）

1年ブリの更新遅ない？( ˙-˙ ) いやあ…寂しかった？♡ お待たせ！！！ バリバリのパリピしてまっせ！！٩( ᐛ )و わたしをナメちゃあいけませんよ！ さて、今回は『抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピは…』について٩( ᐛ )و マジな感想言っていい？ つらいねんっ！！！！！！(´・ω・｀) ... 続きをみる

膠原病て童顔多い？美人病？(´・ω・`)検証

※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど ＿( _´ω`)_ﾍﾟｼｮ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病＝美人病 別名ね|дﾟ) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´ﾟдﾟ｀) え？ ... 続きをみる

パリピが膠原病（混合性結合組織病）について書いてくよ！(´･ω･｀) 症状＆薬の副作用編

更新おそくない？|дﾟ) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`) ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて！今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ！ どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味が... 続きをみる

初ブログが病気の経過報告てww

どうもー！膠原病パリピ系男子のGです！ そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって？ 膠原病（MCTD）で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったか... 続きをみる

（SLE）特定疾患 医療費助成

昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 ＼(^^)／ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、上... 続きをみる

(SLE)と(日記)充実？

今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテマ... 続きをみる

特定疾患

数日前に病院から「特定医療費の臨床調査個人票が出来ました。取りに来てください。」と連絡がありました。 明日の休みに行ってこようと思っています。 思い返せば、11月の後半以降は休みが殆ど病院で潰れてます(T.T) 今度こそは通院もないわぁ♪と思っていましたが、調査票を貰いにいかなくちゃ(^_^; 天気... 続きをみる

出ました…B51…(T_T)

はっきりさせたかったけど、ついにこの日が…。 12月22日(火) 一週間ぶりに2度目の総合病院受診。 今日の予定は、先ず最初に眼科で眼底検査。 今回ぶどう膜炎になって初めての眼底検査。 診察の結果、両眼ともまだ炎症があるとのこと。特に後ろに炎症があるとのことでした。 前回、眼科の先生が何も聞いてくれ... 続きをみる