• テレビにでてる医者には気をつけろ! 検査技師に言われたこと

    今日は、都内の病院で検査技師をやってる友人がiga腎症の相談に乗ってくれた。そこで、他人事ではない恐ろしい話を聞いたので書いておこうとおもう。 彼女の病院は先生がテレビにでていて有名になり、予約が殺到していて大変忙しいらしい。 しかし、その先生がテレビではいいことを言っているが裏では酷いというのだ。 彼女が指摘するには、患者たちが「この先生のいうことだから間違いない!」と盲信しているのが危ないとい

  • iga腎症 アメリカ人の彼に理解してもらえるのか?

    わたしの彼氏はアメリカ人である。 私たちの日常会話は80%日本語、20%英語である。いつも曖昧なところでまあいいかとお互い諦めて2年も経つからすごい。いまだに会話が通じないこともしばしば。ちなみに一緒に住んではいない。 iga腎症になってから、彼に説明するのに困っていた。色々ややこしいので腎生検がおわってから相談しようと思っていた。 それに、肝心の腎生検中は彼はアメリカにいってしまっていたし、日本

  • iga腎症 鍼灸師マスターに会いにいく

    沖縄のユタに引き続き、針灸師と薬膳のマスターにお逢いしてきた。ことの始まりは、友人の家のかかりつけ主治医である、マスター先生[70代]がもう新しい患者はみないことにしているけど、友人の積極的なプッシュにより(家族でお願いしてくれたらしい。ありがたや。) 脈だけならみてやるということで、その一家に混ざって図々しくも、参加させてもらった。 先生は1000冊以上の本を読み、坊さんの資格をもっていたり、九

  • 沖縄のユタであるおばあに会ってきた 難病編 2

    難病になってからの不思議な流れで、沖縄のユタであるおばあと会う日になった。 おばあからは、名前は明かしてはいけないが、おばあとならブログに書いてよいと言われたのでおばあとかかせていただこう。 入口にはいると、前回展示会で出会った女性が生理痛なのか腰を抑えて呻いている。 大丈夫かな、、。 おばあが咳をしている。 鋭い目の凛とした女性だった。 わたしと同居人との二人で行ったのだが、おばあがひとこと。

  • 沖縄のユタのおばあに会ってきた 難病編1️⃣

    私は、西洋医学も東洋医学も三次元を超えた医学も否定しない。ただ、それぞれにメリット、デメリットはあるだろうと思うし、得意な分野があると思っている。 それでこの難病になってから、色々チャレンジしているのだが、何よりも身体全体で変化を感じているのが、毎日のヨモギ湯半身浴(腰湯)である。 毎晩身体の毒素がどんどん抜ける感じがして汗がドバドバで始めた。2ヶ月くらい続けていると突然異変が起こった。 パジャマ

  • 潜血尿+3から、減り始めたのに効果を感じたもの

    私はフリーランスで、健康診断を受けたことがなかった。ゆえに、いつからこの病気になったのかは不明。 しかし、2016年の11月に膀胱炎になったときから尿検査の潜血は+3あった。 その後ずっとこのMAXから下がらなかった。 色々試みて、数値や検尿検査で様子を毎日みている。 タンパク尿は±と−を行き来しているが、潜血はなにをやってもぜんぜん下がらなかったのである。 おそらく、潜血をさげるには病巣である場

  • 死にたいなら死ねば?

    「死にたいなら、死ねば?」 といわれたことがある。私がネガティヴ全盛期の時代である。これを言った人はなかなかの強者だと思う。 私のネガティヴ全盛期は振り返っても、酷いもんだった。いまは、ポジティヴと言われることもあるが、別にポジティヴでもない。 ちなみに私が踊っていたダンスは、破壊的でイメージで言えば完全にネガティヴだろう。 後に表現として、昇華できたのはよかったがこの時代のおかげである。 無駄に

  • ライフスタイル大幅チェンジの現在 iga腎症

    ⚫️難病が発覚するまえの生活⚫️ 発覚後 現在進行形 ⚫️就寝⇨起床TIME⚫️ ◎夜中2時か3時就寝⇨朝11時に起きる ◎徹夜の仕事も多い 現在 ◎夜11時30分就寝⇨朝6時に起きる ◎徹夜の仕事はしない ⚫️食事⚫️ ◎朝 食べない 昼、夜 バラバラ 外食 (タイ料理、イタリアン、アメリカ、インドカレー多し)家では玄米と納豆のみ。 満腹になるまで食べる。夜中も食べる。 お酒は週に3〜4回飲む。

  • iga腎症 お節介叔母さんからの情報 と 朝ごはん

    自他共に認めるお節介叔母さんがわたしのこのiga腎症➕糖尿病情報を聞きつけて、電話をくれた。 彼女は愛知県に住んでいるのだが、いてもたってもいられなくて、腎臓内科のとても親身になってくれる先生のところへ相談に行ってきたという。 それでわたしの一連の流れを説明し、先生曰く、腎臓内科は特に本当に良いところとダメなところにわかれてる現状だから、情報の選別が大切だし、インターネットの情報も危ないこともある

  • iga腎症 若い女優さんの言葉に感銘をうけたこと

    ダンサーの仕事はストップしている。今日はお馴染みの女優さんと別の仕事をした。 入院をしていた話やiga腎症という難病になったことなど話す。 彼女はまだ20代で若く美しい。肌も綺麗でモチロンTVでも活躍している。表の世界でみれば、華やかで美しく、なんでも満たされているかのようにみえるかもしれない。 しかし、彼女が思いがけないことを言った。 幼少期から壮絶な環境で育ったこと。 周りが幸せそうに遊んでい

  • iga腎症 身体のエラーはきっと何度でも起こる

    腎生検は本当に散々だったんだけど、ずっと指名していた担当医が移動することになった。 「〇〇さんのこと(私のこと)は、はじめから担当して、腎生検もしているし、最後までみれないのは心残りだけど、ちゃんとつなぐからね」 と先生。色々あったけど、いい先生なのかもしれない、、、。 とことん質問しまくりました。 都内大病院の腎臓内科の先生の見解。 とりあえず、忘れないように記しておく。 ◎扁桃腺摘出とステロイ

  • 難病になってからの、周りの干渉と自分のあり方

    難病診断されてからというものの、、周りの干渉がすごい。ちなみにわたしは37歳、結婚しておらず、子供もいない。おまけにダンサーの仕事はできなさそう。今後どうするんだ!ということで 心配されるのはわかる。 それにしても、考えさせられることが多い。友人からきたメール。 「一刻も早く3ヶ月くらい実家にかえって、なにもしないで休んだ方がいい。透析になっても知らないよ。薬漬けになったら人生終わりだよ。」 あり

  • iga腎症 自己免疫疾患の治癒の可能性を探してみる

    iga腎症になり腎生検も経て、激しい運動は禁止のようだ。ということで、わたしは自分にとって大切な生き甲斐でもあったダンスが踊れない。 失業でもある。とっても悲しい。 この先なんの仕事をして、どうやって生きていこう。仮に、寛解したとしても身体が求める生活はどんなことなんだろう。きっといままで生活の中に無意識下でもストレスが入り込んでいるはずだ。 色んな本を読んでいる。 毎日のヨモギ湯で20分はつかり

  • iga腎症 タンパク尿+4から±まで減るのに効果があったこと

    iga腎症と告知されてから、ドクターに 「今できることはないですか?例えば食事とか運動とか、、、」 ときいたところ 「体質だから特にないです。とりあえず扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療になるとおもいます。予後良好群ではない。」 とのこと。 体質だからで片付けていいのか?! まだ原因不明だから、難病なんだろうに。 治療じゃなくて、治癒するための日常のアドバイスって大切じゃないのかい。 患者は患者で

  • 恐怖の腎生検当日 三途の河と絶対安静地獄を乗り切る

    腎生検 入院2日目 (当日) 一睡もできず、死人のようにげっそりしたわたし。こんなんで、腎生検できるのか、、、? 看護師さんも眠れなかったですか?と心配そう。 怪奇現象にあったとも言えないので、雑音が気になって眠れませんでしだと答える。古い病院だしね。まあ、色々あるよね。 この日は朝から絶食。 排便などする気力もなかったよ。すかさず看護師さんが座薬しておきましょうとのこと。 浣腸よりマシだと思って

  • 腎生検入院初日 怪奇現象なのか、緊張なのか、謎である。

    初めての腎生検 (入院初日) 入院は午後2時から。 すごぶる身体は元気で、踊れるほどなのに明日の腎生検をうけたら24時間拘束で動けなくなるなんて信じられん。 ルームメイトの相方が付き添いできてくれた。はじめに部屋が空いてないので特別室という25000円もする個室になりましたと説明を受けて、内心大喜びしたのも束の間、「すみません!こちらの手違いでした!」でちょっとガクン。 わたし以外は、大部屋はみん

  • 腎生検の恐怖 指導医の先生なら安心なのか?

    iga腎症だろうと言われてから、腎生検を進められた。というよりは必須とのこと。 入院は4泊5日。 腎生検をものすごく簡単にいうと、腎臓に針をさして、細胞をとる検査。 iga腎症の確定診断のためにも必要とのこと。 そして、腎臓は大動脈が通っていて出血しやすいから局所麻酔で意識をもったまま、医師と呼吸をあわせて、息を止めると腎臓も静止し、その状態で針をさす必要があるとのこと。 なんか大変そう。。 その

  • Bスポット治療のススメと鼻うがい iga腎症根治にむけて

    iga腎症の治療で有名な堀田先生の本をよんだ。上咽頭炎がiga腎症に関係しているとある。 先生のオススメするBスポット治療。 なかなかやってくれる耳鼻科が少ないのが現実だ。たまたま東京付近に何件かあったので、1時間はかかるが耳鼻科にいった。 そこで先生にiga腎症のことを告げ、恐怖のBスポット治療法 開始。 凄まじく痛かった。お産より痛いとの噂。 私はお産したことないけど、これは痛い。 痛いという

  • 卵巣嚢腫が消えたこと✖️iga腎症にヨモギ療法をしてみる

    卵巣嚢腫が初めてみつかったのは2012年。 すでに5センチを越えていて、手術を進められた。捻転すると危ないらしい。 わたしの仕事のダンスは結構激しい。身体をねじるなんてザラだったから、捻転する可能性大だった。そのまま医師の言うように、手術をした。全身麻酔の腹腔鏡手術だった。 はっきりいって、想像以上に辛かった。なんせ、熱はでるわ、カテーテルは痛いわ、お腹膨れて歩くと痛いわ。スカートはけないし、免疫

  • iga腎症 タンパクmax 潜血maxどうにかしてみる

    たまたま、唇にヘルペスができて疲れているのかなぁと行きつけの皮膚科に行こうとしたら、休診日。 仕方なく、内科で皮膚科も併設しているところにいってみたのが今年の4月。 「あの、、ついでに検尿検査してください」 なんでそう言ったのかはわからない。 フリーランスで健康診断もなかったのでなんとなく言ってみた。あとは止まらない咳も原因不明だったから、どこからしら身体の異変を感じとっていたのかもしれない。 そ

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