• 初ブログが病気の経過報告てww

    どうもー!膠原病パリピ系男子のGです! そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって? 膠原病(MCTD)で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったからなぁ( ꒪⌓꒪)情報がないんだ。 ほんで、じゃぁ情報がなかったら自分で発信すればよくね? って思っ

  • 運気

    私には『健康運』がありません。 大概の人が持っているはずの。 1番重要な『健康運』を。 私は持ち合わせていません。 だから。 仮死状態で生まれてきました。 そして小さい頃は。 夜中によく。 病院へも行きました。 それでも。 普通に生活をしてきましたが。 主人と結婚して。 主人の血筋である次女を生んで。 その役目が終わると同時に。 主人の持つ赤いカードを。 私が引き継いでしまいました。 先代の方々の

  • 今さらですが

    “肺ランゲルハンス組織球症” 私の持病の名前です。 百万人に一人という。 宝くじ以上の確率で。 私の元へやってきました。 この難病を見つけてから。 6年が経とうとしています。 4年前にはすでに。 私の呼吸器年齢は。 測定不可能になりました。 老人以下。 という所なんでしょうね。 激しい運動なんかしたら。 きっと呼吸停止でしょう。 ドクターストップなので。 しませんけどね。 喋り続けるのは。 息切れ

  • 検査結果2

    結論から先に。 変わりなし。 以上。 手術の話もどこへやら。 今まで通り。 注射と飲み薬の治療。 なんか。 いい位置にいるよな~って。 ずっと思ってたけど。 ホントにそう。 いい位置にいるよね私。 医学的見地は。 40代乳癌ステージ4。 手術もせず。 違和感を覚えて受診した。 健診からおよそ1年。 少なからず。 ガンは進行しているハズ。 転移があっても。 おかしくはない状況。 癌宣告を受けたときに

  • 喫煙

    私は。 煙草を吸っていた。 私は。 煙草を。 やめられないでいた。 肺の難病を患ってもなお。 やめられないでいた。 おかしな話。 長女を授かったとき。 今から10年前。 煙草の本数は。 確実に増えた。 どうしても。 吸わずにはいられなかった。 子供のことを考えたら。 煙草は厳禁。 常識中の常識。 分かってはいても。 吸わずにはいられなかった。 もちろん。 自分を責めた。 そんなことすら 出来ないの

  • 黄色いボール

    ふと。 思い出した出来事。 私が。 肺の難病を患い。 義父が他界した年。 平成23年。 まだ。 子供達も小さくて。 おもちゃ箱の中に。 不意に仲間入りした。 黄色いボール。 手のひらくらいの。 黄色いボール。 甥っ子のお古だと。 義母が出してきた。 少し汚れた黄色いボール。 なぜか。 片付けても片付けても。 ちょこんと廊下に飛び出していた。 片付けても片付けても。。。 グレープフルーツに似た。 黄

  • 異変

    いつも通りの朝、目が覚めそろそろ子供たち達の支度をしなきゃとぼんやり布団の中で考えていると、異変に気がつきました。 身体がダルい。 脚が何となく重い。 (仕事ダルいな。最近忙しかったからな) と布団から出ようと立ち上がり階段を降りました。 この時は何となく身体がダルい程度、 子供たちを送り出し次は自分の支度をして、仕事へ向かいました。 いつも通り仕事をこなしていると、やっぱり身体がダルい。それに加

  • 病気な自分を受け入れられない

    ベーチェット病って、今思えば薬の飲んでれば健常者と変わらないし、症状抑えられるからひどいことにはならないんだけど当時は理解できなて 私のなった神経ベーチェット 調べていくうちに 炎症起きる部分によっては認知症になる、麻痺が起きる、、、、 怖すぎる、1人になると怖いこと考えるしでもステロイドでぶくぶくに浮腫んだ状態では誰にも会いたくない夜はガラにもなく毎日泣いてました 職場では、看護師2年目だった私

  • 初めての再発

    ベーチェット病は原因不明の全身炎症疾患で、再発と寛解を繰り返す病気で、原因不明なもんで難病。EXILEのMATSUがなってる病気ってことでちょこっと有名?だったのかなー 私にあった症状は 口腔内アフタ性潰瘍 陰部潰瘍 皮膚症状 関節炎 そこから始まったプレドニン 当時看護師2年目だったけど、恥ずかしながらプレドニンの名前は国家試験以来で全く無知でした。 内服だけだし、仕事もそのままのペースでしてた

  • 主治医

    平成23年。 難病と診断されてから1年近く。 言った。 主治医に。 薬。 いりません。 あっさりと。 『そう』 返ってきた。 ああ。 医者って。 こぅゆぅ人。 流れ作業。 ああ。 病院て。 こんなとこ。 流れ作業。 ああ。 思い出した。 検査入院したとき。 何百例もオペをしてきた 外科のドクターが。 私の肺を。 『初めて見ました!』 興奮して。 言っていた。 ああ。 私は。 材料でしか。 ない。

  • 病気の始まり

    看護師として働き初めて2年目の夏 突然の39度を超える発熱、風邪の時よりかなり強めの咽頭痛 受診したのは呼吸器内科と耳鼻科で始めの診断は扁桃腺炎でした 抗生剤の点滴と内服が出されたけど全く良くならなくて 二度目の耳鼻科受診 偶然にもうちの耳鼻科は曜日によって診察してくれる先生が違って 二度目の診断は喉ニキビでした 偶然にもそこでステロイド処方され症状は大改善! …したけど、今度はトイレに行くたびに

  • 難病

    平成22年。 次女をなんとか出産。 いわゆる高齢出産てヤツ。 慌ただしく半年が過ぎた頃。 私が風邪。。。 でも。 いつまで経っても咳が止まらない。 ましてや。 だんだんひどくなる一方。 こりゃいかん! 薬をもらいに町医者へ。 治らない。。。 次の医者。 治らない。。。 次の医者。 治らない。。。 次の医者。 治らない。。。 次の医者。 で。 『これは珍しい病気だなぁ』 昔の“結核病院”に 急いで行

  • 多発性硬化症

    msと闘い、リハビリ&トレーニングに頑張って ます。❕⤴⤴⤴

  • 特定医療費(指定難病)支給認定申請

    この医療制度は、私たちが病院で支払っている医療費を国からの補助で軽減する任意での医療制度だそうです。 長くなるけど、手続きについて書いてみます。 ちょうど一ヶ月程前に、主治医の先生よりこの手続きをしておくように勧められ、その足で保健所に書類を取りに行きました。 その中の書類のひとつ「臨床調査個人票」の記入を、先日の受診の際、主治医の先生にお願いしていました。するとすぐ一週間後に取りに来てくださいと