• 悲しみの臓器

    『臓器と私の不思議な関係』 第2回目の今日は。 『腎臓と肺』のお勉強会でした。 私は腎臓も肺も弱いんです。 特に『肺』なんて。 『肺ランゲルハンス組織球症』 というご大層な名前の。 難病を抱えています。 そしてこの『肺』は。 『悲しみ』という感情と。 大きく関係しているのだそうです。 私の中の大きな悲しみ。 何代に渡ってもなお。 癒されることのない悲しみ。 生きていくためとは言え。 我が子を犠牲に

  • 膠原病て童顔多い?美人病?(´・ω・`)検証

    ※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど _( _´ω`)_ペショ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病=美人病 別名ね|д゚) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´゚д゚`) え? 男の場合のわたくしは・・どうなんすか笑 まぁ、それはさておき、友人の女性も膠原病だけど・・・ 確かに

  • 終わりました。

    やっと普通の生活です。 ほっとしたのか疲れてたのか、なーんにもしたくなく脱力している母です。 今回の治療で夏に異常なければ通院です。 完治はしてません。 でも、一生通院でよければ体への負担も少ないしそのほうがいい! 最後は掃除もしてきました(*^^*)雑巾がけもしてきました(*^^*) 明日からまたスタートです! 明るい明日に向かって頑張るぞー(*^^*)★ 明日は木の葉で出店!雪積もりませんよー

  • 寒い中

    私のブースにたくさんの方が来てくれました!★ありがとうございます‼ 帰ってさっそく新作作り! ヘアバンドは大人気だったので真冬っぽさから少しモコモコを減らしてみました! あとは三編みして完成! リボンゴムに新たにレザーが仲間入り(^-^) カラーの皮も探したい(^-^) ベビーのヘアゴムはお客様の声から新登場★ ビーズばりかわいくて、1人で詰め放題ブース占領(^^;笑 大事なビーズがほとんど写って

  • 入院まで

    あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療! 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば!(>_<)

  • パリピが膠原病(混合性結合組織病)について書いてくよ!(´・ω・`) 症状&薬の副作用編

    更新おそくない?|д゚) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`)     ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて!今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ! どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味があるとこだけ読んでくれたらいいですしおすし。 【発症時期】 あれは、25歳の冬・・・風邪を引

  • 療育訓練施設くれよんくらぶへ

    いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともあるしそこをのばしていけたらいーなー(*^^*) 体動かすの大好きなkiki★

  • 外来~検査入院2

    結局、予定より早めの外来。 入院までは、薬で対応。 そして、早めの検査入院を進められる。 (母はこの病気が分かって仕事を辞めました。 そして、短期でパートを始めました。 しかしもうそれも無理かなーと思い始め、ハンドメイドをはじめました。) クリスマスと年末の間に3歳になったkiki★その翌日から1泊で検査入院でした。 PET検査。抱っこもダメ、安静室には子供のみ。DVDもおもちゃもない。 吐くほど

  • はじめに

    海の底の暴れん坊 kikiママです。 kiki(仮名)の病気が見つかるまで、そして現在を少しずつ書いていきたいとおもいます。

  • 初ブログが病気の経過報告てww

    どうもー!膠原病パリピ系男子のGです! そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって? 膠原病(MCTD)で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったからなぁ( ꒪⌓꒪)情報がないんだ。 ほんで、じゃぁ情報がなかったら自分で発信すればよくね? って思っ

  • 運気

    私には『健康運』がありません。 大概の人が持っているはずの。 1番重要な『健康運』を。 私は持ち合わせていません。 だから。 仮死状態で生まれてきました。 そして小さい頃は。 夜中によく。 病院へも行きました。 それでも。 普通に生活をしてきましたが。 主人と結婚して。 主人の血筋である次女を生んで。 その役目が終わると同時に。 主人の持つ赤いカードを。 私が引き継いでしまいました。 先代の方々の

  • 今さらですが

    “肺ランゲルハンス組織球症” 私の持病の名前です。 百万人に一人という。 宝くじ以上の確率で。 私の元へやってきました。 この難病を見つけてから。 6年が経とうとしています。 4年前にはすでに。 私の呼吸器年齢は。 測定不可能になりました。 老人以下。 という所なんでしょうね。 激しい運動なんかしたら。 きっと呼吸停止でしょう。 ドクターストップなので。 しませんけどね。 喋り続けるのは。 息切れ

  • 検査結果2

    結論から先に。 変わりなし。 以上。 手術の話もどこへやら。 今まで通り。 注射と飲み薬の治療。 なんか。 いい位置にいるよな~って。 ずっと思ってたけど。 ホントにそう。 いい位置にいるよね私。 医学的見地は。 40代乳癌ステージ4。 手術もせず。 違和感を覚えて受診した。 健診からおよそ1年。 少なからず。 ガンは進行しているハズ。 転移があっても。 おかしくはない状況。 癌宣告を受けたときに

  • 喫煙

    私は。 煙草を吸っていた。 私は。 煙草を。 やめられないでいた。 肺の難病を患ってもなお。 やめられないでいた。 おかしな話。 長女を授かったとき。 今から10年前。 煙草の本数は。 確実に増えた。 どうしても。 吸わずにはいられなかった。 子供のことを考えたら。 煙草は厳禁。 常識中の常識。 分かってはいても。 吸わずにはいられなかった。 もちろん。 自分を責めた。 そんなことすら 出来ないの

  • 黄色いボール

    ふと。 思い出した出来事。 私が。 肺の難病を患い。 義父が他界した年。 平成23年。 まだ。 子供達も小さくて。 おもちゃ箱の中に。 不意に仲間入りした。 黄色いボール。 手のひらくらいの。 黄色いボール。 甥っ子のお古だと。 義母が出してきた。 少し汚れた黄色いボール。 なぜか。 片付けても片付けても。 ちょこんと廊下に飛び出していた。 片付けても片付けても。。。 グレープフルーツに似た。 黄

  • 異変

    いつも通りの朝、目が覚めそろそろ子供たち達の支度をしなきゃとぼんやり布団の中で考えていると、異変に気がつきました。 身体がダルい。 脚が何となく重い。 (仕事ダルいな。最近忙しかったからな) と布団から出ようと立ち上がり階段を降りました。 この時は何となく身体がダルい程度、 子供たちを送り出し次は自分の支度をして、仕事へ向かいました。 いつも通り仕事をこなしていると、やっぱり身体がダルい。それに加

  • 病気な自分を受け入れられない

    ベーチェット病って、今思えば薬の飲んでれば健常者と変わらないし、症状抑えられるからひどいことにはならないんだけど当時は理解できなて 私のなった神経ベーチェット 調べていくうちに 炎症起きる部分によっては認知症になる、麻痺が起きる、、、、 怖すぎる、1人になると怖いこと考えるしでもステロイドでぶくぶくに浮腫んだ状態では誰にも会いたくない夜はガラにもなく毎日泣いてました 職場では、看護師2年目だった私

  • 初めての再発

    ベーチェット病は原因不明の全身炎症疾患で、再発と寛解を繰り返す病気で、原因不明なもんで難病。EXILEのMATSUがなってる病気ってことでちょこっと有名?だったのかなー 私にあった症状は 口腔内アフタ性潰瘍 陰部潰瘍 皮膚症状 関節炎 そこから始まったプレドニン 当時看護師2年目だったけど、恥ずかしながらプレドニンの名前は国家試験以来で全く無知でした。 内服だけだし、仕事もそのままのペースでしてた

  • 主治医

    平成23年。 難病と診断されてから1年近く。 言った。 主治医に。 薬。 いりません。 あっさりと。 『そう』 返ってきた。 ああ。 医者って。 こぅゆぅ人。 流れ作業。 ああ。 病院て。 こんなとこ。 流れ作業。 ああ。 思い出した。 検査入院したとき。 何百例もオペをしてきた 外科のドクターが。 私の肺を。 『初めて見ました!』 興奮して。 言っていた。 ああ。 私は。 材料でしか。 ない。

  • 病気の始まり

    看護師として働き初めて2年目の夏 突然の39度を超える発熱、風邪の時よりかなり強めの咽頭痛 受診したのは呼吸器内科と耳鼻科で始めの診断は扁桃腺炎でした 抗生剤の点滴と内服が出されたけど全く良くならなくて 二度目の耳鼻科受診 偶然にもうちの耳鼻科は曜日によって診察してくれる先生が違って 二度目の診断は喉ニキビでした 偶然にもそこでステロイド処方され症状は大改善! …したけど、今度はトイレに行くたびに

1 2