• 難病支援について 私は 4年たってやっと わかりました!!

    私の子供に 1人自閉症がいてその子が お世話になっている 障害児療養支援センターに行って 私 難病の 障害福祉サービスに ついて 聞いて 来ました 特定医療費(指定難病)受給者証があれば 市役所の障害福祉サービスを 受けることが 出来ると 言う事でした!! 数年前に難病の人も 身体障害者と同じ支援を 受けられる ように なったのですが 私は制度が変わってすぐぐらいの時で 役所に聞いても 保健所に

  • 暑苦しい日々

    昨日の夜は クラー入れるとさむいし 。゚゚。゚。さぶぅ(((*゚艸゚))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д`υ)アツィー 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウトウトしてたのに(´・ω・`) 自律神経も乱れてるんだろうなとか 色々考えたら ユウウツ(´・_・`

  • 難病のおばさん

    SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o`) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか? 難病の少女なら可愛いのですが 難病のおばさんひそかにいます!!

  • わかってくれるお友達っていいですね💕

  • 何でだろう

    最近やたらと抜け毛が凄い・・・ ステロイドの副作用だろうか? 以前にも記入したけれど 顔の産毛が元気一杯で 特に おでこの産毛?がボーボー 相変わらず留まる事を知らないらしい なのに なのに頭髪の抜け方が かなりの勢い・・・ 入浴後 排水溝に毎回 抜け毛がぁ~~ どっどうしよぉーーー 髪を洗い抜け・トリートメントして ブラッシングすると抜け ドライやーを掛けてから ブラッシングしても まだ抜け 洗

  • お買得?

    チョコレート 🍫 食べたい食べたい! 衝動が止まりません プレドニンを服薬し始めてから とにかくチョコが食べたくなる・・・ 元々チョコは嫌いじゃないけれど 月に数回食べる程度だったのに 今は毎日食べた~い (-"-;) 1キロ入りの お買得チョコ 何が お買得じゃっ(`ヘ´) 買ってしまうじゃないか!! ・・・・・・(涙) ストレスマックスで また 発散しに行きました カ・ラ・オ・ケ 🎤 94

  • また通院

    定期受診行って来ました 前の晩からドキドキでした 前回はSLEの数値が悪く プレドニン減らせずだったので・・・ 最近体調↓だったし数値良くないかなと 心配していました 尿検査をし採血を8本とり  まずは眼科へ 右目に乾燥感が有ったので プラグ外れたかな~と思って 居ましたが外れてなかった・・・ 乾燥が進んでいる様子 眼球に傷が付いているとの事でした・・・ 取り敢えず点眼で暫く対応する事になりました

  • 日焼け対策

    日差しが強くなって来ましたね ☀ そーです 私たち? SLEにっとっての 危険な時期に入りました 日焼け対策を万全にしないと! ちーにとってはSLEになって 初めての夏です 🌻 夏のマスクは  想像しても苦しくなります 取り敢えず 帽子・マスク・アームカバー アームカバー同じ物を2色購入 くまっぴ 実践 (笑)

  • 今回の診察

    昨日診察日でしたー! いつも午前中会社行ってから、午後お休みもらって行ってるのですが、午前中だけという時間制限があるとなかなか難しいこともありますね。 4月から新しいことを少しずつ覚えながら、新入社員にも色々教えなければいけなくて、想像以上に忙しくなりました。 GWで一度落ち着きましたが、いっぱいいっぱいで何がやばいのかの判断が出来ず、ただただ来るものをこなしていくというロボット人間化しておりまし

  • 前回の診察

    ご無沙汰してます。 元々無精なので、blogをおざなりにする日がくると思ってましたが、意外と早かったです(笑) 自分用に4/14の診察日から振り返ります。 プレドニン20mg→17.5mgに減量決定! 自分の最近のアホさっぷりをさらけ出して、心配だからMRIをとってもらうというお騒がせ患者となりました。 結局異常は全く見られず、問題なしでした! 数値はよかったみたいですが、物忘れが激しかったり当た

  • もっさもっさ

    やっぱり気になる額 産毛が もっさもっさと 生えてくる  🐒 状態 🐵  剃っても剃っても 生えてくる 毛は生えてないより生えてる方が 良い事が多いけれど(人により) 剃っては バサッ 産毛がバッサって どんだけよ?! こうなったら どこからが額で 何処までが頭なのか分からない・・・ 違った意味で境目のない人も居るけど ムーンフェイスや腕の肉モリモリの 副作用よりましだけど (`ε´) いっそ

  • お休み…

    毎週土曜日は、SLEの通院日だけど、今週は、先生が学会でお休み。 先週3週間分のお薬も頂いています。 次回は、5月6日です。 骨粗鬆症予防? 骨密度を上げる注射を毎週打ちに…あと1年…先は長い(>_<) これが無ければ、月一とか隔週とかになりそうなんだけど… 最近の調子 可もなく不可もなく… 代わりばえしないです。 プレドニンも13mgから減ることもなく… 顔はパンパンのムーンフェイス┐('~`;

  • 拘束

    今日は お昼から外出しました 色々な手続き等が有り仕方なく お出掛け            (勿論家族同行 笑) 家を12:45に出発 帰宅したのは5時過ぎ 1件の手続きで 何だかんだと2時間30分  拘束されちゃった    ( ̄○ ̄;) 結局4時間以上もかかってしまった・・・ もーぐったり  もーぐったり    それも出されたコーヒーを 調子にのって飲んでしまいました (最近コーヒーを飲むと胸が

  • 早起きさん

    本日の北海道 ちー地方は どんよりな お天気です 雨降るのかな? ☂    (天気予報を見ていない ちー) 昨日の通院でかなり 心も身体も↓↓↓ どうしようもなくダルダル 🙎 4月から 朝5時起きで 朝食と お弁当を作っています 5時起きは ちょっと ちーには辛いけど 家族に してあげられる事が 少ないので ちょっぴり頑張っています ★今日のお弁当のおかず ・卵焼き・インゲンのベーコン巻 ・ミー

  • 受診

    定期受診して来ました(〃_ _) DrにSLEの何とか数値をPC画面で見せられ        (何でもプリントアウトしないDr) Dr「この数字が下がっているでしょ」 ちー「あーはぁー」 Dr「ちょと状態が悪くなっています」 ちー「そうなんですか・・・」 Dr「プレドニン8㎎より減らす事は             出来ないですね」 ちー「そうですか分かりました・・・」 最近ダルダルがアップしてたし

  • 最近の私

    ご無沙汰してますm(._.)m 待ってる人いないと思いますが(笑) 何とか普通に過ごしてますよ! かゆみの頻度もほぼほぼ減りました! 湿疹は消えず、跡残りそうです(´;ω;`) しかし、指のあかぎれが酷く、絆創膏とお友だちでした(¬_¬) あかぎれましになったと思ったら、かかとのひび割れがすごい(;´д`) 歩くのも痛い😖💥 ぱっくり割れまくってる/(^o^)\ 最近頭痛も酷くなってきたー!!

  • このまま

    今更ながら思ったのですが ムーンフェイスは   (しつこいけど またムーンフェイスの話) このまま ずっと続くの(〃_ _)ね 切ないな・・・・・・ 真夏もマスク? 何処から見ても 太った おばさん!! もう半年も この顔だよぉ いやーどうしたもんだかな~ 仕方ないでは辛すぎる ちーだけでは無いのは分かっているが・・・ プレドニン0にしたら やっぱ 元の症状が戻って 来るんだよね (;一_一) 0

  • 服薬しているから?

    プレドニンを飲み始めてから 血圧が上がったみたい? 服薬前は上80前後だったのに 今 測定してみたら 上117 こんなに血圧って 上がるのね・・・ 体温も服薬前は35度2分前後 だったのに 今 測ったら36℃2分でした 1度も変わるのね 身体的には特に変化は 無い様だけど  ( ^_^) ただ 手が両方 何時も暖かい 何時もの冬だと レイノー症状が出そうな感じに なるけれど 今年は手袋していたら暑

  • 翌日

    ベネットを服薬した翌日は より一層 身体がダルダルダルーン ふうぅ。。。。。    (〃_ _) 午前中は ずっとベットで休んでいました 何時まで飲み続けなければ いけないのか・・・ ずっと そう一生だよね  (-_-#) 薬って殆んど副作用が有るけど 症状を緩和したり予防したり 薬は有難いなー けど 何んともダルダル過ぎる(涙) 胃の調子もダウン m(_ _)m 毎日沢山の薬を飲んで ちーの胃は

  • 震えすぎ

    手の震えが治まりません 手を足に置いて居ると 震えないのですが 手を浮かすとブルブルします スマホを操作していると 目的では無い所を 押してしまいます (;一_一) PC操作中もクリックずれや エクセルのセルを動かすポイントに 中々合わせられません(本当マジマジ) 食事の時は箸で食べ物を つまむのも一苦労 やっと摘まんでも落としてしまう お家の中だけだと良いけれど 外では恥ずかしいかな・・・ 自覚

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