• 日焼け対策

    日差しが強くなって来ましたね ☀ そーです 私たち? SLEにっとっての 危険な時期に入りました 日焼け対策を万全にしないと! ちーにとってはSLEになって 初めての夏です 🌻 夏のマスクは  想像しても苦しくなります 取り敢えず 帽子・マスク・アームカバー アームカバー同じ物を2色購入 くまっぴ 実践 (笑)

  • 今回の診察

    昨日診察日でしたー! いつも午前中会社行ってから、午後お休みもらって行ってるのですが、午前中だけという時間制限があるとなかなか難しいこともありますね。 4月から新しいことを少しずつ覚えながら、新入社員にも色々教えなければいけなくて、想像以上に忙しくなりました。 GWで一度落ち着きましたが、いっぱいいっぱいで何がやばいのかの判断が出来ず、ただただ来るものをこなしていくというロボット人間化しておりまし

  • 前回の診察

    ご無沙汰してます。 元々無精なので、blogをおざなりにする日がくると思ってましたが、意外と早かったです(笑) 自分用に4/14の診察日から振り返ります。 プレドニン20mg→17.5mgに減量決定! 自分の最近のアホさっぷりをさらけ出して、心配だからMRIをとってもらうというお騒がせ患者となりました。 結局異常は全く見られず、問題なしでした! 数値はよかったみたいですが、物忘れが激しかったり当た

  • もっさもっさ

    やっぱり気になる額 産毛が もっさもっさと 生えてくる  🐒 状態 🐵  剃っても剃っても 生えてくる 毛は生えてないより生えてる方が 良い事が多いけれど(人により) 剃っては バサッ 産毛がバッサって どんだけよ?! こうなったら どこからが額で 何処までが頭なのか分からない・・・ 違った意味で境目のない人も居るけど ムーンフェイスや腕の肉モリモリの 副作用よりましだけど (`ε´) いっそ

  • お休み…

    毎週土曜日は、SLEの通院日だけど、今週は、先生が学会でお休み。 先週3週間分のお薬も頂いています。 次回は、5月6日です。 骨粗鬆症予防? 骨密度を上げる注射を毎週打ちに…あと1年…先は長い(>_<) これが無ければ、月一とか隔週とかになりそうなんだけど… 最近の調子 可もなく不可もなく… 代わりばえしないです。 プレドニンも13mgから減ることもなく… 顔はパンパンのムーンフェイス┐('~`;

  • 拘束

    今日は お昼から外出しました 色々な手続き等が有り仕方なく お出掛け            (勿論家族同行 笑) 家を12:45に出発 帰宅したのは5時過ぎ 1件の手続きで 何だかんだと2時間30分  拘束されちゃった    ( ̄○ ̄;) 結局4時間以上もかかってしまった・・・ もーぐったり  もーぐったり    それも出されたコーヒーを 調子にのって飲んでしまいました (最近コーヒーを飲むと胸が

  • 早起きさん

    本日の北海道 ちー地方は どんよりな お天気です 雨降るのかな? ☂    (天気予報を見ていない ちー) 昨日の通院でかなり 心も身体も↓↓↓ どうしようもなくダルダル 🙎 4月から 朝5時起きで 朝食と お弁当を作っています 5時起きは ちょっと ちーには辛いけど 家族に してあげられる事が 少ないので ちょっぴり頑張っています ★今日のお弁当のおかず ・卵焼き・インゲンのベーコン巻 ・ミー

  • 受診

    定期受診して来ました(〃_ _) DrにSLEの何とか数値をPC画面で見せられ        (何でもプリントアウトしないDr) Dr「この数字が下がっているでしょ」 ちー「あーはぁー」 Dr「ちょと状態が悪くなっています」 ちー「そうなんですか・・・」 Dr「プレドニン8㎎より減らす事は             出来ないですね」 ちー「そうですか分かりました・・・」 最近ダルダルがアップしてたし

  • 最近の私

    ご無沙汰してますm(._.)m 待ってる人いないと思いますが(笑) 何とか普通に過ごしてますよ! かゆみの頻度もほぼほぼ減りました! 湿疹は消えず、跡残りそうです(´;ω;`) しかし、指のあかぎれが酷く、絆創膏とお友だちでした(¬_¬) あかぎれましになったと思ったら、かかとのひび割れがすごい(;´д`) 歩くのも痛い😖💥 ぱっくり割れまくってる/(^o^)\ 最近頭痛も酷くなってきたー!!

  • このまま

    今更ながら思ったのですが ムーンフェイスは   (しつこいけど またムーンフェイスの話) このまま ずっと続くの(〃_ _)ね 切ないな・・・・・・ 真夏もマスク? 何処から見ても 太った おばさん!! もう半年も この顔だよぉ いやーどうしたもんだかな~ 仕方ないでは辛すぎる ちーだけでは無いのは分かっているが・・・ プレドニン0にしたら やっぱ 元の症状が戻って 来るんだよね (;一_一) 0

  • 服薬しているから?

    プレドニンを飲み始めてから 血圧が上がったみたい? 服薬前は上80前後だったのに 今 測定してみたら 上117 こんなに血圧って 上がるのね・・・ 体温も服薬前は35度2分前後 だったのに 今 測ったら36℃2分でした 1度も変わるのね 身体的には特に変化は 無い様だけど  ( ^_^) ただ 手が両方 何時も暖かい 何時もの冬だと レイノー症状が出そうな感じに なるけれど 今年は手袋していたら暑

  • 翌日

    ベネットを服薬した翌日は より一層 身体がダルダルダルーン ふうぅ。。。。。    (〃_ _) 午前中は ずっとベットで休んでいました 何時まで飲み続けなければ いけないのか・・・ ずっと そう一生だよね  (-_-#) 薬って殆んど副作用が有るけど 症状を緩和したり予防したり 薬は有難いなー けど 何んともダルダル過ぎる(涙) 胃の調子もダウン m(_ _)m 毎日沢山の薬を飲んで ちーの胃は

  • 震えすぎ

    手の震えが治まりません 手を足に置いて居ると 震えないのですが 手を浮かすとブルブルします スマホを操作していると 目的では無い所を 押してしまいます (;一_一) PC操作中もクリックずれや エクセルのセルを動かすポイントに 中々合わせられません(本当マジマジ) 食事の時は箸で食べ物を つまむのも一苦労 やっと摘まんでも落としてしまう お家の中だけだと良いけれど 外では恥ずかしいかな・・・ 自覚

  • カルシウム

    カルシウム プレドニンを服薬していると 骨が もろくなってしまいます なかなかカルシュウムを食品で 摂取するのって難しいですよね 何となく ヨーグルトとか牛乳とかは 毎日取っているのですが (-.-;) 牛乳って それぞれの商品に よってカルシウムの量が かなり違うんですね ちーが今飲んでいるのは 牛乳200mlに350㎎カルシウムが 含まれている物で 勿論 低脂肪タイプです (笑) 効率よくカル

  • ボーボー

    ふと気が付いたのですが 最近 髪の毛がボーボーに・・・ 美容室に行って1ヶ月も経っていないのにな ちーの髪の毛は結構 細めで どちらかと言うと ボリュームのない 髪の毛なのですが いちお美容室では スイテ貰いますが・・ そして 額は産毛だらけ ( ̄○ ̄;) 顔そりを すると ボサッと 毛玉の様な産毛が落ちます・・・ これもプレドニンの副作用ですよね 何処もかしこも ボーボーに なる方もいる様なので

  • 日本昔ばなし

    ムーンフェイスが・・・・ 少し大きくなった様な (;一_一) と言うか~~~??? ほっぺの硬いのが柔くなって来て 弛んでしまい 日本昔ばなしの 瘤取り婆さん?爺さん? みたいに なって来たのです  (T_T) その内 シワシワに なってしまうのでは?! ビックも辛いけど シワシワも かなり辛い (涙) (涙) (涙) 背中の痛みも治まらないし・・・ また腕に内出血が出来てるし 取り敢えずは 顔 

  • 気のせい?

    また少し ムーンフェイスが  しぼんで来た様な・・・ 気のせいかな? そのせいで?ほっぺが垂れ下がって来た? 日本昔話に出てくる お婆さんの様に・・・ 最悪 (-"-;) ムーンフェイスは もっと萎むと ホッペは もっともっと垂れていくのぉ??? プレドニン8㎎に したばかりなので 2・3週間後には 副作用で また何らかの変化が起こるはず あぁ~~恐ろしい 話ですね・・・ 恐ろしすぎて 鏡は見られ

  • プレドニン増量

    本日診察日でしたー! いつも午後半休で通院してますが、そういう日に限って仕事が落ち着かないんですよね(;´∀`) 今日もばたばたでした(*_*) 全身に広がった湿疹がSLEによるものからと診断されたので、プレドニン20mgに戻りました(´;ω;`) DNA抗体もせっかく落ち着いてたのに5倍弱にはね上がってしまいました。 前に発熱はあったけど、比較的元気に過ごしてたから、増えるのが残念(∋_∈) こ

  • 副作用

    ☆薬の副作用が治まらない☆ ある日 家族と食事をしていると 家族「ちー凄い手が震えているよ」 手の震えは 2ヶ月位前かな~? 既に震えていた  (--‘) 最初は びっくりしたけど 毎日の事なので 自分では さほど 気にならなくなって居たかな・・・ そー言えば先日の同級生に会った時も 「ちー手が震えているけど副作用?」って 聞かれたな  (-.-) 今週の定期受診の時 Drに報告してみました Dr

  • 同じ病室

    今回の受診の時 待合室で 入院時に同じ病室に居た  おばちゃんと バッタリ会いました    (おばちゃんは血液系の膠原病) 勿論 お互いマスク着用 そして マスクを外し  お互いのムーンフェイス具合を確認 おばちゃん・・・・・(^_^;) かなりのムーンフェイス お互いプレドニン8㎎になりました おばちゃんは退院後 体重が6キロ増えたそうで 血糖値も上がってしまい 来月から食事指導が始まるそうです

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