• 診察日

    何だか1ヶ月があっという間でもう診察日になり行ってきましたー! 昨日気付いたら胸のあたりに小さめの赤い湿疹が出来てて、背中見てみたら背中のがすごかったのw(゜o゜)w もうぶわーっと赤いぶつぶつが(´;ω;`) それを伝えたら再燃しかけてるのかもねーと仰るA先生。 前回測ったDNA抗体も急に2倍以上上がってたこともあり、プログラフ追加で様子見になりました。 プレドニン10mgに上げてからもいつも通

  • 指のむくみ

    昨日くらいからとっても指がむくんでます。 指がむくむと力入らなくて、ペットボトルの蓋も開けられなくなって困るんだよ(*_*) 今まではあまり指のむくみとか気にならなかったですが、1つの目印として気にするようにしてみました。 (指ぽきぽき鳴らしすぎて関節太くなった為、指がコンプレックスだったので考えるの止めました) その為に可愛いお高めのピンキーリングも買いました\(^o^)/1年も経たずに落とした

  • 副作用?

    高校一年生のときからステロイドを 飲み始めて、それと同時ぐらいから 夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、 お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり 喉に違和感がありました。 しばらく横にならないと気持ち悪くて 起きていると吐きそうになります。 それから何年も毎日そんな状況で 夜ご飯にお米を食べることが できなくなり、病気になった時よりも 10キロも体重も落ち、少食になりました。 そして19歳のとき

  • 早速

    お薬箱が役に立ちました(σ*´∀`) いつもの朝と違う行動をしたせいかお薬飲むの忘れて、家出てしまいました(*_*) 飲んでないという自覚はありましたが、改めて母に残ってるか聞いたところ… ばっちり残ってました\(^o^)/(笑) 予備で薬持ってたので、会社で飲みましたが薬の力って偉大! だるいなと思って歩いてたのがすっきりなくなりました! 自分で飲んだかわかんなくなってもパッとわかるのがいいです

  • 仕事

    就職活動をするときにとても悩みました。 医師からはデスクワークにしなさいと 言われましたが、最近は事務職の募集枠が 少なく、新卒はまずは営業からという 会社が多いためなかなか行きたい業界での 事務職に出会えませんでした。 いくつか受けてもなかなか内定は もらえず、就活をやめた時期もありました。 しかし、やっと今の仕事で内定を 貰うことができました。 今の仕事は完璧デスクワークですが、 病院で勤務し

  • 諦めない心

    高校2年生の時の発症してすぐの頃 熱が全く下がらず初めての入院を 経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、 高校ではテスト期間中だったので、 テストは全く受けることができずに 学年最下位という成績を初めて取りました。 その3週間の間、留年したらどうしよう 将来どうしようという不安ばかりでした。 しかし、母と担任の先生の 次のテストから挽回していけば絶対大丈夫! という言葉に励まされて、 退院し

  • お薬箱

    最近お薬きちんと飲んでるのに飲んだかなって不安になることが多いので、買ってみました! パッと思いきりで買ったので、思った以上に薬が入らない(笑) 毎日同じルーティンで薬飲んでるけど、ちょっと順番変えると訳わかんなくなっちゃうf(^_^; 間に何か他のことを挟むと元々何しようとしてたか大抵忘れる(*_*) その頻度が多すぎるからSLEのせいかなーと思って周りに話してもみんなそうだよ考えすぎって言われ

  • 運動

    私は小さい頃からずっと テニスをしていました。 中学校でも軟式のテニスを部活でやって、 硬式のテニスもスクールに通って やっていました。 高校の時も、テニスが強い高校を選びました。 高校では入学してすぐに 選抜メンバーに選ばれて、 団体戦で控えでしたが先輩たちと 大阪大会に出ることができました。 顧問からも今後を期待されている方でした。 しかし、1年も経たないその秋に SLEを発症していることがわ

  • ✳︎診察日

    ここ何年も、体調が良いので 診察は7週間おきに行っています! 学生の頃は3週間に一回でしたが、 社会人になってから仕事が あまり休めなくなったのもありますが、、 今日の診察のときに、前回の診察の 採血結果で抗体が高くなっていたと 言われました。 抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため その日の診察ではわからないので、 今日は抗体が前回より良くなっているかは わかりませんが、少し不安になりました?

  • 疲労感

    たくさんの方々に見て頂いているみたいで、アクセス数に非常に驚いています(゜_゜;) 特に内容がなく恐縮ですが、日常あったことや体調のことなどをただただ綴っていきますので、さらっと見て頂ければ幸いです。 プレドニン増やしたものの疲労感は変わらず…夕方になると子供を背負ってるかのように体が重くなります。 こんなに体力なくなるとはなー! ここ最近残業も増えて、会社⇔家の往復でした。 ご飯食べて、お風呂入

  • ムーンフェイス

    ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど 副作用が怖いですよね。 入院していたとき私は ステロイド50ミリを ずっと飲んでいたので、 すごいムーンフェイスに なったことがあります。 ステロイドにきびも一緒に出て、 鏡を見るのも辛かったです。 退院して療養中の時、 毎日小顔ローラーでマッサージしたり 美顔器、ニキビの薬を欠かさずしていました。 1日でも早くムーンフェイスがましに なるようにと

  • 診察日

    朝起きたら右膝が痛ーい! 気のせいかと思ったんだけど、そうではないみたい。 元々2ヶ月前くらいから階段昇る時に少し痛かったけど、大したことじゃなかったのでいつも言うの忘れちゃってた。 本当はお昼ご飯は平日しか行けないとこに行きたかったのに右膝を引きずるように歩くのが億劫で近場で済ませちゃった(´;ω;`) A先生に訴えるとプレドニン1mg増やされてしまった(´;ω;`) 結局また10mgだ(*_*

  • 診察の前日

    そこまで徹底して食生活を送ってるわけではないけど、診察の前日はとにかくヘルシーな食事にします。 1日じゃ変わらないけど、せめてもの頑張り。 まあこのストレス溜めないように好きなもの食べているのがいいのか、今までの検査結果は良好です\(^o^)/ 今日はおかゆ専門店に行ってみました(^^)b しかし、前回の診察からプレドニン1mg減らしたので、そりゃもう疲れるのが早くて本当にしんどかった!!! フル

  • 体重

    プレドニンを服用するにあたり避けて通れない副作用。 その中でもムーンフェイスと食欲増加と脂肪の異常沈着は女性の天敵です。 ムーンフェイスは本当にどうしようもなかったので、せめて体重は管理しようと思い、食事を気を付けました 何故なら入院日に体重測ったら、最高記録をマークしたので、さすがにショックで絶対に痩せなければという決意をしたのでした。 2週間のみの入院でしたが、最初は全然ご飯食べられなかったの

  • きもち

    SLEと診断された時、いい年した大人だけど泣いてしまってね メガネとマスクで隠れてたけど、先生にはきっとバレていたはずで(笑) 朝のこわばりが酷かったから、やっぱりリウマチだーと自分の中で思ってたのに、難病指定されている全身性エリテマトーデスだなんて思ってもみなかったんだよね 蝶型紅斑もないから、調べた時もこれはないなって思ってたものだったから、余計に衝撃が大きかったです 涙が止まらないからか先生

  • SLEと私

    SLEになってから1年…色々落ち着いたので、ブログを始めてみることにしました💡 まずはSLEと診断された経緯から。 ただただ食べることが大好きなアラサー女子だったんです。…それは今も変わってないですけどね。 2015年11月下旬 朝起きると全身が痛い日が続き、何もしてないのに治らない筋肉痛だなーと放置 2015年12月上旬 朝起きるのに体を起こせない程痛い 午後には痛みが軽くなる 2015年12

  • (SLE)ん?か・か・かお…

    8月13日だったかに病院行った時に耳の下?少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д`) ネット見てるとプレドニンの影響? 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみるんですが… 結構くるね、これ… それなのに… 毎日恒例の?かき氷🍧 しみるぅーーーーって思いなが

  • (SLE)あれれ?筋肉ぅぅ

    飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに! 昨日くらいから? 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗

  • 昨日は。

    あーむかついた。😼 こっちは病気でも売上作ってんのに、何あいつらもっと働け給料もらってるのに。なにかあれば飛ばすとかありえない。馬鹿? 自分がもっと元気なら負けない。 あんな、やつら、男のくず。 今日は病院数値は何も良くならず、 いつかはおかしな事になりそう

  • 足が痛い

    最近足が痛い。😖 なんでかな。 仕事は忙しいせいか、暑いせいか、 なんだかめまいも。 嫌だよ。

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