• 忘れもしない 🚑

      ★去年の今日★ 1ヶ月以上 体調が↓↓で 全身の痛みが ずっと続いていた 39℃代の発熱が10日程続き 主治医に何度か受診するも 血液検査異状なしですから!! と言われ原因を見つけて貰えず 処置も薬も全く無く帰された 何院も他の病院に受診をしたが 主治医が居るんですよね~~ と 解熱鎮痛剤を処方されるだけ そしてとうとう この日の朝に  身体が動かなくなり激しい痛みが 全身を襲った どう仕様も

  • どんだけ?

    本当に寒さが増して来た今日この頃 皆さん 風邪などひかない様に。 いやーとにかく眠い眠い眠い 午前中が とても眠い 何をしていても眠い 元々朝服薬している薬には 眠気成分が入っているが 今迄は眠気を我慢出来る範囲 だったのに・・・ PC打ちながら 落ちそう 👇 どんだけ眠いの?   🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙 早くダルダル星人星に帰って貰い 🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙🐙 身体落

  • 何でなの 👐

    指の関節 👆  浮腫みとかと関係があるのか 使い過ぎなのか 右手の指の関節が痛い✋ 左指の関節も痛いが右手程ではない いつもだと 治ったり痛かったりを繰り返すが 今回は浮腫みが酷いせいか 痛みも長引いている 👌 やっぱり 使い過ぎも有るのかな PC・・・ (-_-)  (-_-)  (-_-) 今度の新しい薬で この痛みも治るかな 過剰に新薬に期待し過ぎてる ちー  😺 でも 怖いな・・・

  • 手足の浮腫み

    手足の浮腫みが取れません 夕方になるにつれ浮腫みが増す それと共に手足が ✋👣 熱を持ち熱くなっていく 体温を測るも熱は無し 手足が異常に浮腫みと熱をおびる 足はくるぶしから下だけが暑い 足が浮腫んで足の指の 爪が皮膚に食い込む 痛いよ (TT) 就寝時 手足の熱さで なかなか熟睡出来ない お腹にタオルケットを掛け 足と手はタオルケットの 外へ出して寝るが 身体は寒くなっていく でも身体にタオル

  • カルシュウム量の検証

    カルシュウムを沢山摂取しなければ ブログの お友達に ウエハースがカルシュウム摂取に 効果的と聞き 早速ウエハースを購入 薬局の栄養補助食品なので ちょっと お高めでは有りますが ちなみに ☆牛乳 明治ラブミルク 200CC    エネルギー90kcal カルシウム350mg ☆牛乳 雪印毎日骨太  200CC   エネルギー82kcal カルシウム340mg ここで いつも悩む エネルギーの高さ

  • 治まらない

    手の震え中々治まらない って 言うか何も治療していないから 治らないって事だよね・・・ ✋ ✋ ✋ ステロイドが もう少し 減ると治るかもって自己判断(悪) 手の震えに加え肩から背中にかけての 痺れも酷くなっている (--; 前は時々だったけれど 今は毎日・・・ 手の震えが関係しているのか 薬の副作用なのか はたまた 何か違う病気なのか 色々考えても仕方が無いけど・・・ 次回定期受診時にはDrに

  • カルシウム

    カルシウムなかなか 摂取が難しいですね 月末が近づくと 何時もカルシウムの事を 考える・・・ 毎月1日はベネット錠の (骨粗鬆症予防薬)服薬日 ステロイドの影響で 骨がもろくなるらしい・・・ たった1錠の薬を たった1回 服薬するのが ちょっと面倒 朝いちで空腹時に服薬し 30分~1時間 水以外は 口にしてはいけない そして 横になってもいけないのだぁ ちーのカルシウム対策 牛乳・ヨーグルトと 乾

  • 昨日の

    昨日の続きでは ないけれど Drに「皮膚症状有りますか?」と 聞かれたのですが 最近 ここ数ヶ月 皮下出血が ちょくちょく有り 手や足に 何か所も出来ていた・・・ Dr 曰く血管も弱くなっているので 皮下出血とかも起こるんですよね~ って・・・ 他には打撲痕? の 様な跡が これまた複数 手や足に出没・・・ 殴られたり蹴られたりした 覚えは勿論ない (〃_ _) 殴ったり蹴ったりした覚えは ん~~

  • 親指薬指

    とある日の出来事 何気に 洗い物をしていると 右親指の第2関節の甲側が痛い・・? ふと見ると その部分の 皮が丸くベロり~~ンと 剥がれているではないか 😒 何処かで負傷した記憶は無いが 取り敢えず絆創膏をはってみた (-_-) それから暫くしてTVを見ていると 今度は右薬指の第2関節の 爪寄りの甲が痛い・・? 親指同様に これまた その部分の皮が丸くベロり~~ンと 剥がれているではないか 😣

  • 昨日の腎臓の

             続きです(^^) 今回も去年の様な症状です 尿蛋白って マズくない (--) 得意の合併症 腎疾患??? 夕方手足の浮腫みも++だし・・・ SLEは以前は5年生存率は50%で 2人に1人は・・・ しかし ここの所の医療の進展により 数十年(30年位?)前から ステロイドの治療が 可能となり それに伴い 5年生存率も95%程になった 現在のSLEの死因としては 感染症・肺疾患が多く

  • 腎臓 ❔

    ここ10日ほど何だか尿が変・・・    (ちーが変だし 笑) 下腹部がウズイ・・・ 残尿感ありあり 膀胱炎の様な痛みは全く無し 頻尿では無いっぽい 去年の入院して直ぐの時に 同じ症状が有ったのですが 看護師さんに ちー「残尿感ありです」 看護師さん「ん~尿採りますか?」 ちー「はい お願いいたします」 看護師さん 管を入れて尿を取る・・ 看護師さん「尿溜って居ませんね」 看護師さん「明日Drに報告

  • 元気だったのに…

    お騒がせしました(*_*) 先々週とてつもなく痛み出した心臓あたりも特にそれからは大きな痛みもありません。 と思いきや3日ぐらい前から下痢が酷くて、飲み物でさえもトイレに籠ってしまいます。 昨日から午前中だけ熱が出て、午後になると自然と下がってしまいます。 昨日の午後から今日までお休み頂きました。 とりあえず病院行ってきましたが、熱冷ましと整腸剤と下痢止めもらってきました! 熱出てる時は頭痛も酷く

  • ITPからSLEへ

    娘の入院12日目。 小学2年の時ITP(特発性血小板減少性紫斑病)を発症し、年に2〜3回の入退院を繰り返しながら、ここへ来て昨日SLE(全身性エリテマトーデス)への移行を断定された… 極めてSLEに近いと言われ続けていたものの、ずっとITPでいくものと思っていた。 だからSLEについては全くの下調べもなく無知だった… 今回の入院のきっかけは、光に対する過激反応。 眩しくて刺すような痛みのため全く目

  • 痺れ

    今だ薬の副作用で 手の震えがある Drには神経外科を薦められているが 何となく 億劫・・・・・ ステロイドが減ると治まるよね・・・? それに関係するのか分からないが 肩から背中にかけての痺れが有る 1週間前位から症状が出て居るので Drには まだ報告していません よく整形で腰とかに掛ける電気 あんな感じの痺れで 整形のより細かい振動です それが肩を すっぽり覆う様な感じで 痺れている 何時も夕方に

  • あと少し

    去年の22日間の入院中に ステロイドの服薬し始めてから 2週間くらいで退院し 在宅に戻り 数日後からステロイドの 副作用が始まった あっと言う間にムーンフェイス その時点では体重の増加は無く 暫くすると やっぱり体重が増えてきた 退院前にDrに気を付けないと 体重10キロとか増える事も有ります と 言われていた・・・・ 2キロほど増加し そして3キロ増加 これはイケナイ (*`θ´*) カローリー

  • 痛い!

    今日の残業中に突然心臓が痛くて痛くてどうしようもなくなりました。 とりあえずトイレに駆け込みしゃがんで耐えてましたが、治まらず…もう無理だって思ってとりあえず帰ろうとトイレ出て、机片し始めました。 話しかけられてそれどころじゃなくて、思わず体調不良で帰りますと話遮ってしまいました。 そしたら上司に報告されまして声かけられたんだけど…正直しゃべるの辛すぎて、やっぱり適当にあしらってしまいました(笑)

  • やっと行けた

    去年SLEになってから ムーンフェイスが酷く 中々美容室に行けず 今年の初めに 街の小さな美容室に こっそりと行って(笑) 髪で顔が隠れる様に ボブにして下さいと 勇気を振り絞り言ってみました 美容師さんは何も聞かず    (顔見たら言えないよね) 髪を切ってくれました・・・ ずーと  ちーの顔が人目に触れない様に 最新の注意をはらって来ました でも どうしてもマスクを 外さなければ いけないのが

  • 睡眠

    質の良い睡眠が(爆睡) 取れたおかげか 体調は少しだけ落ち着いて 来たかな ちょっとでも疲労が溜ると 直ぐに身体が悲鳴をあげる 身体は正直だ・・・ かと言って こんな ちーにも 日々やらなければ  いけない事が 沢山有る  (--) 家事や掃除などは 大体やることが決まって 居るので 何度も休みながら行い 何んとかやっているけれど たまにやって来る 普段しない事等や 買い物・外出  これらはとても

  • 難病支援について 私は 4年たってやっと わかりました!!

    私の子供に 1人自閉症がいてその子が お世話になっている 障害児療養支援センターに行って 私 難病の 障害福祉サービスに ついて 聞いて 来ました 特定医療費(指定難病)受給者証があれば 市役所の障害福祉サービスを 受けることが 出来ると 言う事でした!! 数年前に難病の人も 身体障害者と同じ支援を 受けられる ように なったのですが 私は制度が変わってすぐぐらいの時で 役所に聞いても 保健所に

  • 暑苦しい日々

    昨日の夜は クラー入れるとさむいし 。゚゚。゚。さぶぅ(((*゚艸゚))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д`υ)アツィー 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウトウトしてたのに(´・ω・`) 自律神経も乱れてるんだろうなとか 色々考えたら ユウウツ(´・_・`

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