SLEのムラゴンブログ

難病のおばさん

SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o｀) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか？ 難病の少女なら... 続きをみる

わかってくれるお友達っていいですね💕

何でだろう

最近やたらと抜け毛が凄い・・・ ステロイドの副作用だろうか？ 以前にも記入したけれど 顔の産毛が元気一杯で 特に おでこの産毛？がボーボー 相変わらず留まる事を知らないらしい なのに なのに頭髪の抜け方が かなりの勢い・・・ 入浴後 排水溝に毎回 抜け毛がぁ～～ どっどうしよぉーーー 髪を洗い抜け・... 続きをみる

お買得？

チョコレート 🍫 食べたい食べたい！ 衝動が止まりません プレドニンを服薬し始めてから とにかくチョコが食べたくなる・・・ 元々チョコは嫌いじゃないけれど 月に数回食べる程度だったのに 今は毎日食べた～い (-"-;) 1キロ入りの お買得チョコ 何が お買得じゃっ(`ヘ´) 買ってしまうじゃない... 続きをみる

また通院

定期受診行って来ました 前の晩からドキドキでした 前回はSLEの数値が悪く プレドニン減らせずだったので・・・ 最近体調↓だったし数値良くないかなと 心配していました 尿検査をし採血を8本とり まずは眼科へ 右目に乾燥感が有ったので プラグ外れたかな～と思って 居ましたが外れてなかった・・・ 乾燥が... 続きをみる

日焼け対策

日差しが強くなって来ましたね ☀ そーです 私たち？ SLEにっとっての 危険な時期に入りました 日焼け対策を万全にしないと！ ちーにとってはSLEになって 初めての夏です 🌻 夏のマスクは 想像しても苦しくなります 取り敢えず 帽子・マスク・アームカバー アームカバー同じ物を2色購入 くまっぴ ... 続きをみる

今回の診察

昨日診察日でしたー！ いつも午前中会社行ってから、午後お休みもらって行ってるのですが、午前中だけという時間制限があるとなかなか難しいこともありますね。 4月から新しいことを少しずつ覚えながら、新入社員にも色々教えなければいけなくて、想像以上に忙しくなりました。 GWで一度落ち着きましたが、いっぱいい... 続きをみる

前回の診察

ご無沙汰してます。 元々無精なので、blogをおざなりにする日がくると思ってましたが、意外と早かったです(笑) 自分用に4/14の診察日から振り返ります。 プレドニン20mg→17.5mgに減量決定！ 自分の最近のアホさっぷりをさらけ出して、心配だからMRIをとってもらうというお騒がせ患者となりまし... 続きをみる

もっさもっさ

やっぱり気になる額 産毛が もっさもっさと 生えてくる 🐒 状態 🐵 剃っても剃っても 生えてくる 毛は生えてないより生えてる方が 良い事が多いけれど（人により） 剃っては バサッ 産毛がバッサって どんだけよ？！ こうなったら どこからが額で 何処までが頭なのか分からない・・・ 違った意味で境... 続きをみる

お休み…

毎週土曜日は、SLEの通院日だけど、今週は、先生が学会でお休み。 先週3週間分のお薬も頂いています。 次回は、5月6日です。 骨粗鬆症予防？ 骨密度を上げる注射を毎週打ちに…あと1年…先は長い(>_<) これが無ければ、月一とか隔週とかになりそうなんだけど… 最近の調子 可もなく不可もなく… 代わり... 続きをみる

拘束

今日は お昼から外出しました 色々な手続き等が有り仕方なく お出掛け （勿論家族同行 笑） 家を12：45に出発 帰宅したのは5時過ぎ 1件の手続きで 何だかんだと2時間30分 拘束されちゃった (￣○￣;) 結局4時間以上もかかってしまった・・・ もーぐったり もーぐったり それも出されたコーヒー... 続きをみる

早起きさん

本日の北海道 ちー地方は どんよりな お天気です 雨降るのかな？ ☂ （天気予報を見ていない ちー） 昨日の通院でかなり 心も身体も↓↓↓ どうしようもなくダルダル 🙎 4月から 朝5時起きで 朝食と お弁当を作っています 5時起きは ちょっと ちーには辛いけど 家族に してあげられる事が 少ない... 続きをみる

受診

定期受診して来ました(〃_ _) DrにSLEの何とか数値をPC画面で見せられ （何でもプリントアウトしないDr) Dr「この数字が下がっているでしょ」 ちー「あーはぁー」 Dr「ちょと状態が悪くなっています」 ちー「そうなんですか・・・」 Dr「プレドニン8㎎より減らす事は 出来ないですね」 ちー... 続きをみる

最近の私

ご無沙汰してますm(._.)m 待ってる人いないと思いますが(笑) 何とか普通に過ごしてますよ！ かゆみの頻度もほぼほぼ減りました！ 湿疹は消えず、跡残りそうです(´；ω；`) しかし、指のあかぎれが酷く、絆創膏とお友だちでした(￢_￢) あかぎれましになったと思ったら、かかとのひび割れがすごい(;... 続きをみる

このまま

今更ながら思ったのですが ムーンフェイスは （しつこいけど またムーンフェイスの話） このまま ずっと続くの(〃_ _)ね 切ないな・・・・・・ 真夏もマスク？ 何処から見ても 太った おばさん！！ もう半年も この顔だよぉ いやーどうしたもんだかな～ 仕方ないでは辛すぎる ちーだけでは無いのは分か... 続きをみる

服薬しているから？

プレドニンを飲み始めてから 血圧が上がったみたい？ 服薬前は上80前後だったのに 今 測定してみたら 上117 こんなに血圧って 上がるのね・・・ 体温も服薬前は35度2分前後 だったのに 今 測ったら36℃2分でした 1度も変わるのね 身体的には特に変化は 無い様だけど ( ^_^) ただ 手が両... 続きをみる

翌日

ベネットを服薬した翌日は より一層 身体がダルダルダルーン ふうぅ。。。。。 （〃_ _) 午前中は ずっとベットで休んでいました 何時まで飲み続けなければ いけないのか・・・ ずっと そう一生だよね (-_-#) 薬って殆んど副作用が有るけど 症状を緩和したり予防したり 薬は有難いなー けど 何ん... 続きをみる

震えすぎ

手の震えが治まりません 手を足に置いて居ると 震えないのですが 手を浮かすとブルブルします スマホを操作していると 目的では無い所を 押してしまいます (；一_一) PC操作中もクリックずれや エクセルのセルを動かすポイントに 中々合わせられません（本当マジマジ） 食事の時は箸で食べ物を つまむのも... 続きをみる

カルシウム

カルシウム プレドニンを服薬していると 骨が もろくなってしまいます なかなかカルシュウムを食品で 摂取するのって難しいですよね 何となく ヨーグルトとか牛乳とかは 毎日取っているのですが (-.-;) 牛乳って それぞれの商品に よってカルシウムの量が かなり違うんですね ちーが今飲んでいるのは ... 続きをみる

ボーボー

ふと気が付いたのですが 最近 髪の毛がボーボーに・・・ 美容室に行って1ヶ月も経っていないのにな ちーの髪の毛は結構 細めで どちらかと言うと ボリュームのない 髪の毛なのですが いちお美容室では スイテ貰いますが・・ そして 額は産毛だらけ (￣○￣;) 顔そりを すると ボサッと 毛玉の様な産毛... 続きをみる

日本昔ばなし

ムーンフェイスが・・・・ 少し大きくなった様な (；一_一) と言うか～～～？？？ ほっぺの硬いのが柔くなって来て 弛んでしまい 日本昔ばなしの 瘤取り婆さん？爺さん？ みたいに なって来たのです (T_T) その内 シワシワに なってしまうのでは？！ ビックも辛いけど シワシワも かなり辛い （涙... 続きをみる

気のせい？

また少し ムーンフェイスが しぼんで来た様な・・・ 気のせいかな？ そのせいで？ほっぺが垂れ下がって来た？ 日本昔話に出てくる お婆さんの様に・・・ 最悪 (-"-;) ムーンフェイスは もっと萎むと ホッペは もっともっと垂れていくのぉ？？？ プレドニン8㎎に したばかりなので 2・3週間後には ... 続きをみる

プレドニン増量

本日診察日でしたー！ いつも午後半休で通院してますが、そういう日に限って仕事が落ち着かないんですよね(；´∀｀) 今日もばたばたでした(*_*) 全身に広がった湿疹がSLEによるものからと診断されたので、プレドニン20mgに戻りました(´；ω；`) DNA抗体もせっかく落ち着いてたのに5倍弱にはね上... 続きをみる

副作用

☆薬の副作用が治まらない☆ ある日 家族と食事をしていると 家族「ちー凄い手が震えているよ」 手の震えは 2ヶ月位前かな～？ 既に震えていた （－－‘） 最初は びっくりしたけど 毎日の事なので 自分では さほど 気にならなくなって居たかな・・・ そー言えば先日の同級生に会った時も 「ちー手が震えて... 続きをみる

同じ病室

今回の受診の時 待合室で 入院時に同じ病室に居た おばちゃんと バッタリ会いました （おばちゃんは血液系の膠原病） 勿論 お互いマスク着用 そして マスクを外し お互いのムーンフェイス具合を確認 おばちゃん・・・・・(^_^;) かなりのムーンフェイス お互いプレドニン8㎎になりました おばちゃんは... 続きをみる

チョコレート

ひゃほほほっ～～ (^o^)／ (^o^)／ (^o^)／ と チョコレート袋入りを 食べちゃいました (ノ^o^)ノ♪ 一袋187g 1日で間食 （笑） 翌日300g体重増加・・・・ なのに その翌日には300g体重が減っていたのです 結局体重変化なし（2キロ増分は戻って居ないけど） もしかして ... 続きをみる

皮膚科

結局かゆみが酷くなり、我慢出来ずに一昨日仕事帰りに会社の近くの皮膚科に行ってきましたー！ 飲み薬とステロイド系の塗り薬を多数処方され、朝晩塗り塗りしてますがかゆい(´；ω；`) 日に日に赤い湿疹も増えており、気持ち悪い(笑) かゆすぎて仕事に集中出来ない(いつも) かゆいのがストレス┐(´д｀)┌ ... 続きをみる

先日の

友だちの1回忌の時の事 参列して居た 故人の友達は ちーも知っている人ばかりで 懐かしの同級生達でした 10年以上会って居なかった人もいた 事前に ちーの顔の事は 知らせて あったのだけど・・・ ちー「マスク外すから驚かないでね」 徐に マスクを外してみた 友達「ほんとだぁ～結構ぱんぱんに なってる... 続きをみる

何となく

顔が ほんの少し 小さくなって来た様な・・・(^_^) 全く 元の大きさには 届かないけれど・・・ これから少しずつ小さく なって 行くのかな～～♪ ☆勝手な思い込みじゃないのぉ？(￣▽￣) 来週から また少し プレドニンが減ると思うけど 薬が効くまで 2・3週間掛かるらしい しか～し 体重が減らな... 続きをみる

気になる症状

前回の診察から少し経ってからかゆみが出てきましたー！ 主に背中とおへその上から鎖骨の下までと頭と左耳がかゆい！！背中は気にせずかけますが、前はねー。時と場合によりかくのが難しい(*_*) おへその上から鎖骨の下までの赤い湿疹もばばばーっと量も増えて気持ち悪い(笑) 髪の生え際にも湿疹が出来た(*_*... 続きをみる

毛 （－－‘）

ふと鏡で まじまじと顔を 見てみると 鼻の下の産毛が 薄くはあるが 結構伸びている (￣▽￣) こんなに伸びるの早かったかな？ プレドニンの副作用で 剛毛になると聞いた事が有るけど 生えているのは産毛ちゃんです 顔そりを してみたら 何んと 額に大量の産毛・・・・ 額の3分の1位まで 産毛が迫って来... 続きをみる

遂に

暫く ダルダルダル～～ン続きで 2・3日 日中も横になって休んでいました 昨日は1日中 休むではなく 爆睡していました (｡-_-｡)ZZz 今日は ちょっぴり 体調が良かったので 遂に・・・・・・・ 美容室に行って来ました (￣ー￣) 顔の太った オバサンとして 堂々と赴きました ちょー安値の美容... 続きをみる

どよぉ～ん

プレドニンを9㎎に減らしてから 何んとも ダルダルダル～～ンです(-o-) 意欲も低下しています 相変変わらず美容室にも行けず 髪はボーボー (￣▽￣) 入浴中にシャンプーを終え 頭上で髪を束ねている姿を 鏡で見てしまった・・・ あっちゃー 紛れもなく お相撲さんだしぃ (￣○￣;) 家族は時に 「... 続きをみる

顔

突然ですが・・・ まだムーンフェイスのままです・・・ プレドニンを減らしても （現在9㎎服薬中） ムーンフェイスは そのままなの？ プレドニン服薬中止したら ムーンフェイスは治まるよね？ プレドニンの量とムーンフェイスの 大きさ？関係ないのかな？ ちーは最終5㎎とDrに言われています って事は プレ... 続きをみる

診察日

何だか1ヶ月があっという間でもう診察日になり行ってきましたー！ 昨日気付いたら胸のあたりに小さめの赤い湿疹が出来てて、背中見てみたら背中のがすごかったのw(゜o゜)w もうぶわーっと赤いぶつぶつが(´；ω；`) それを伝えたら再燃しかけてるのかもねーと仰るA先生。 前回測ったDNA抗体も急に2倍以上... 続きをみる

ムーンフェイス

顔の このお肉？ 頬骨の辺りがテニスボール程の 硬さがあり（以前はそこまで硬くなかった） ほっぺ辺りは柔らかく（以前と変わらず） 最近 頬骨の部分が若干柔らかく なって来たような？？？ 顔の大きさは変わらないけど (ーз-） これって これから顔 小さくなって行くのかな？前兆？ もーこの顔 限界 (... 続きをみる

指のむくみ

昨日くらいからとっても指がむくんでます。 指がむくむと力入らなくて、ペットボトルの蓋も開けられなくなって困るんだよ(*_*) 今まではあまり指のむくみとか気にならなかったですが、1つの目印として気にするようにしてみました。 (指ぽきぽき鳴らしすぎて関節太くなった為、指がコンプレックスだったので考える... 続きをみる

副作用？

高校一年生のときからステロイドを 飲み始めて、それと同時ぐらいから 夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、 お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり 喉に違和感がありました。 しばらく横にならないと気持ち悪くて 起きていると吐きそうになります。 それから何年も毎日そんな状況で 夜ご飯にお米を食べること... 続きをみる

豆まき

豆まき終わりました（＾＾） これから海苔巻きを 無言で食べま～す！ 昨日辺りから 身体が だるだるぅ～ん 今日は ずっと横になっていた・・ ステロイドを減らした日から 2週間位すると 何らかの副作用が出るみたい・・・ 今日は海苔巻き食べて 早めに就寝 （ー－）zzZ

早速

お薬箱が役に立ちました(σ*´∀｀) いつもの朝と違う行動をしたせいかお薬飲むの忘れて、家出てしまいました(*_*) 飲んでないという自覚はありましたが、改めて母に残ってるか聞いたところ… ばっちり残ってました＼(^o^)／(笑) 予備で薬持ってたので、会社で飲みましたが薬の力って偉大！ だるいなと... 続きをみる

歯科定期検診

今日は歯科の定期検診 何時もの様に虫歯のチェック 歯垢を取って 歯間を研磨して 終了 (￣ー￣) 衛生士さん「ちーさん歯磨き頑張ってますね！」 褒められちゃった (^_^)v ちー「はい 何とか・・・」 ＝ちー心の声＝ 虫歯になるのも嫌だし 抜歯するのも 勘弁だよぉ～！！ さてさて ムーンフェイスに... 続きをみる

仕事

就職活動をするときにとても悩みました。 医師からはデスクワークにしなさいと 言われましたが、最近は事務職の募集枠が 少なく、新卒はまずは営業からという 会社が多いためなかなか行きたい業界での 事務職に出会えませんでした。 いくつか受けてもなかなか内定は もらえず、就活をやめた時期もありました。 しか... 続きをみる

諦めない心

高校2年生の時の発症してすぐの頃 熱が全く下がらず初めての入院を 経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、 高校ではテスト期間中だったので、 テストは全く受けることができずに 学年最下位という成績を初めて取りました。 その3週間の間、留年したらどうしよう 将来どうしようという不安ばかりでした。 ... 続きをみる

お薬箱

最近お薬きちんと飲んでるのに飲んだかなって不安になることが多いので、買ってみました！ パッと思いきりで買ったので、思った以上に薬が入らない(笑) 毎日同じルーティンで薬飲んでるけど、ちょっと順番変えると訳わかんなくなっちゃうf(^_^; 間に何か他のことを挟むと元々何しようとしてたか大抵忘れる(*_... 続きをみる

運動

私は小さい頃からずっと テニスをしていました。 中学校でも軟式のテニスを部活でやって、 硬式のテニスもスクールに通って やっていました。 高校の時も、テニスが強い高校を選びました。 高校では入学してすぐに 選抜メンバーに選ばれて、 団体戦で控えでしたが先輩たちと 大阪大会に出ることができました。 顧... 続きをみる

✳︎診察日

ここ何年も、体調が良いので 診察は7週間おきに行っています！ 学生の頃は3週間に一回でしたが、 社会人になってから仕事が あまり休めなくなったのもありますが、、 今日の診察のときに、前回の診察の 採血結果で抗体が高くなっていたと 言われました。 抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため その日の診察... 続きをみる

疲労感

たくさんの方々に見て頂いているみたいで、アクセス数に非常に驚いています(゜_゜;) 特に内容がなく恐縮ですが、日常あったことや体調のことなどをただただ綴っていきますので、さらっと見て頂ければ幸いです。 プレドニン増やしたものの疲労感は変わらず…夕方になると子供を背負ってるかのように体が重くなります。... 続きをみる

ムーンフェイス

ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど 副作用が怖いですよね。 入院していたとき私は ステロイド50ミリを ずっと飲んでいたので、 すごいムーンフェイスに なったことがあります。 ステロイドにきびも一緒に出て、 鏡を見るのも辛かったです。 退院して療養中の時、 毎日小顔ローラーでマッサージ... 続きをみる

大変だぁ～

体重が2キロアップから戻らない・・・ その上 顔が更に 巨大化 (￣○￣;) 何処まで大きくなるのだ？！ ムーンフェイス（副作用）って 皆そうなの？ ここ数ヶ月 家族以外に顔を見せていない・・ 先日 食料調達の為 マスクをして外出中に小学1年生の 団体と遭遇 小学生が ちーのマスクをした顔を ガン見... 続きをみる

診察日

朝起きたら右膝が痛ーい！ 気のせいかと思ったんだけど、そうではないみたい。 元々2ヶ月前くらいから階段昇る時に少し痛かったけど、大したことじゃなかったのでいつも言うの忘れちゃってた。 本当はお昼ご飯は平日しか行けないとこに行きたかったのに右膝を引きずるように歩くのが億劫で近場で済ませちゃった(´；ω... 続きをみる

診察の前日

そこまで徹底して食生活を送ってるわけではないけど、診察の前日はとにかくヘルシーな食事にします。 1日じゃ変わらないけど、せめてもの頑張り。 まあこのストレス溜めないように好きなもの食べているのがいいのか、今までの検査結果は良好です＼(^o^)／ 今日はおかゆ専門店に行ってみました(^^)b しかし、... 続きをみる

今週の通院

採血・尿検査ともに特に異状は見られず ほっ (^_^) ステロイド 10になりました ここからは 1位のペースで減らして行くそうです この辺りから痛みの ぶり返しが起きる可能性大の様で・・・ 最終的にはステロイド5を飲み続けるみたい（涙） 副作用は相変わらずで ★体重は退院時から1.5キロ増 (T_... 続きをみる

体重

プレドニンを服用するにあたり避けて通れない副作用。 その中でもムーンフェイスと食欲増加と脂肪の異常沈着は女性の天敵です。 ムーンフェイスは本当にどうしようもなかったので、せめて体重は管理しようと思い、食事を気を付けました 何故なら入院日に体重測ったら、最高記録をマークしたので、さすがにショックで絶対... 続きをみる

きもち

SLEと診断された時、いい年した大人だけど泣いてしまってね メガネとマスクで隠れてたけど、先生にはきっとバレていたはずで(笑) 朝のこわばりが酷かったから、やっぱりリウマチだーと自分の中で思ってたのに、難病指定されている全身性エリテマトーデスだなんて思ってもみなかったんだよね 蝶型紅斑もないから、調... 続きをみる

SLEと私

SLEになってから1年…色々落ち着いたので、ブログを始めてみることにしました💡 まずはSLEと診断された経緯から。 ただただ食べることが大好きなアラサー女子だったんです。…それは今も変わってないですけどね。 2015年11月下旬 朝起きると全身が痛い日が続き、何もしてないのに治らない筋肉痛だなーと... 続きをみる

ショック

また体重が2キロ増加・・・ 顔はさらにパンパン 髪の毛は伸び放題（－－） 美容室に行ける状態の 顔ではない・・・ マスクをしていても 顔？はみ出てる？！ 何時まで続く ムーンフェイス （TT) 外出も ほぼせず 人にも会えず（この顔ムリ） 食事のカロリーに気を使い 激しい運動は避けて 軽い運動を行い... 続きをみる

今年も

今日で終わりですね～ 色々な事が起きた1年でしたよ・・・ 今年通院した日にちを数えてみました 何んと152回（同じ科も含む） 人生最高かな？ 診療費と交通費で17万・・・ 病院貧乏（TT) 来年は少し減るよね（＾＾； 最近のちーは 体重1キロ増加・・・ 何時になったら食欲落ちるのかな？！ 成人女性分... 続きをみる

通院

何んとか今年最後の通院終了 プレドニン開始時 5→30→25→20→15→12.5 ここからは慎重に少しずつ減らすのかな・・・ 体重は何とか退院時のまま維持 かなり無理して頑張ってます（－－） 顔は相変わらずのパンパンだよ（涙） 外出はほぼしていない（＾＾； 美容師に行きたいが マスクを外す勇気はな... 続きをみる

明日は

週に1度の通院日 プレドニン15→10になるかな・・・ でもそれから 魔の、病院連休が来てしまう（－－） プレドニンが減っても 副作用は減らず でも痛みがないので 良しとする？！ 異常な食欲は続いて居るが 何んとか体重は維持（＾＾； 後は血糖値がちょっと心配・・・ それよりなにより 一行に意欲がわか... 続きをみる

今度は

強烈な過食（－－） とにかく食べたい 食べ物の事で頭がいっぱい・・・ せっかく体重落としたのに～ 体重増えるのはキロ単位 減るのは100グラム単位 むごすぎる（涙） ほっぺは体重増加に関係なく 常にパンパン でも見た目にはどうでも良いかな・・・ それよりなにより 全く意欲がない <(_ _)> どう... 続きをみる

最近

やっぱり 病気と上手く お付き合いできない ちーちーちー 最近は食欲も↓ぎみ 体重も減少（ちょっと太り気味だったので それは良しかな・・・） 病気との闘い いつまで 続くのかぁ～ ずっとだよね（＾＾； 心折れそう（－－） おしゃべりが大好きな ちーが 最近は大人しい・・・ ステロイドがもう少し減った... 続きをみる

何だかぁ～

ほんのちょっぴり 元気出て来たかも～？！ でも相変わらずの引きこもりです（＾＾； 感染症は怖いので・・・ プレドニンスタート時40→今日15に減薬 12日から13日プチ入院して帰宅 やっぱ、お家は良いな～シミジミ お家のご飯は美味しいな 幸せ噛みしめてます （＾＾） でも食べ過ぎた 先月退院後 2週... 続きをみる

SLE

こんにちは （ーー） ちーちーちーも SLE発病してしまいました・・・ 2,30歳代に発症する病気だと思って居ましたが ちーの年齢は既に・・・・・笑 その為か、SLEになったとは 思いたくない 皆さんはどう克服したのでしょうか・・・？ 今のちーには、SLEに付いて調べるのは ちょっと勇気がいります（... 続きをみる

こんにちは

心配していた方もいるかな・・・ ちーちーちは 何とか無事に 在宅治療しています （－－） 10月末に急遽ピーポーピーポー 3週間以上、入院生活をし 今は お家にいます （＾＾； 時々はブログを更新する予定です コメントは返信出来ないかもーです ゆっくりと1ヶ月半程の空白を 書き込みま～す これからも... 続きをみる

意外と

しつこい熱 本日も38℃越え おやすみなさい (ρ.-)ネムイ

撃沈から立ち直れ

怠さ痛み悪心を抱え帰宅・・・ 立ち直れ ちー！！ 痛みは気のせいだ！ いや痛いし・・・ 本日熱発中38℃越え ちーまたも撃沈

(SLE)ん？か・か・かお…

8月13日だったかに病院行った時に耳の下？少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д｀) ネット見てるとプレドニンの影響？ 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみ... 続きをみる

(SLE)あれれ？筋肉ぅぅ

飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに！ 昨日くらいから？ 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗

昨日は。

あーむかついた。😼 こっちは病気でも売上作ってんのに、何あいつらもっと働け給料もらってるのに。なにかあれば飛ばすとかありえない。馬鹿？ 自分がもっと元気なら負けない。 あんな、やつら、男のくず。 今日は病院数値は何も良くならず、 いつかはおかしな事になりそう

足が痛い

最近足が痛い。😖 なんでかな。 仕事は忙しいせいか、暑いせいか、 なんだかめまいも。 嫌だよ。

ブログ始めました！

管理人のetsuです。 このブログを立ち上げたきっかけは・・・ 明日からSLEでの入院生活が始まります。 その間、同じ病気を経験している人達と情報交換できれば、と思いました。 長期入院になるかもしれないので、入院生活のこと、病気のことなど 色々と綴っていこうかと思っています。 よろしくお願いします！... 続きをみる