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いよいよ。。一年終わりますね✨ 皆さんが一年無事終えられ 良いお年をお迎えられます様に😆 サボテン🌵の今年の残念なことは 寅さんが来なくなってしまった事です。 が寅さん😸 絶対幸せに過ごしてるよね💕 寅さん😸本当に素敵な猫さんだもの！✨ サボテンは病気の再燃もなく （私の病気は再発を再燃と... 続きをみる
全身性エリテマトーデスのムラゴンブログ
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年々、寒さが応えます🐧。。 私の病気は、特に寒さに弱く。。 発病したのも2月の寒い時でした。⛄️ 全身性なので病気がわかる前は、 肺炎、突発性難聴、腎盂炎、血液検査でも 色々、異常がでて。。 最終的に腎盂炎繰り返し、 手足のむくみ、目の腫れ、 口内潰瘍、全身に湿疹もできて。。 関節の痛みがきつく、... 続きをみる
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お疲れ様です。✨ 今日は寒いですね❄️ 皆さん、身体は本当に大切にして下さいね！ 私も、病気になる前までは、あまり考えた事もなかったんですが。。 当たり前にできていた呼吸や、食事、睡眠、気持ちのバランスを保つ事、色々な事が出来なくなり 身体の痛みや、変化、この先の不安で。。 空さえ見れなくなっていま... 続きをみる
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日に日に寒くなってきますが どうか皆さんお身体は、 1番大事にしてくださいね😊 立派な銀杏。。 毎年毎年とてもキレイに色付いて✨ 今年も、本当にステキだよ💞 サボテンは🌵 今月から恒例のしもやけになって。😅 この病気のあるあるなんですが。。 今年こそ！！ とは、思ってもやっぱり。。💧 先月... 続きをみる
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↑サワシリンらしい。読解不明。 抗生剤（サワシリン）を一週間飲んだ頃に 全身に広がっていた発疹から3日、 未だ所々残っているけど、だいぶ引いてきた！ ピロリ菌除去とかもしてくれるから いいものだと思っていても、薬だもの やはり毒であることを改めて実感。。 他に薬疹にかかった人のブログ見てて ひどくな... 続きをみる
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情緒不安定で、ただでさえ脱毛しているのに 自分なんか死んでしまえ、憎い、ふざけるなって 最近自分で髪を思いっきり引っ張って抜いて 自分で自分の頭を拳で殴ることしばしば。 何をするにも億劫なこの怠さとやる気のなさ。 じゃぁ休めばって思うかもしれないけれど、 幾度寝ようと疲れは取れない。 また、休むこと... 続きをみる
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いつもごめんなさい。 読み逃げばかりです… なんか心に…心になんかある。 そして…毎日、仕事にお猫さまの世話。 息子適当、あたしどーでもいい(笑) そんな私のこと。 ま、全身性エリテマトーデス。 可もなく不可もなく⁉️ でも、ステロイドからの⁉️糖尿病。 ま、HbA1c最高、9.…いくつだったかな。... 続きをみる
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- # 全身性エリテマトーデス
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お久しぶりでございます。 先月…減薬(プレドニン9mg→8mg)になり、身体中の関節が痛いです。 毎回、通院のときに先生には伝えてますが… それと、骨粗鬆症の注射の副作用 毎回、打って家に帰るまでに頭が割れるように痛くなります。度合いは違うけど、この前は、発熱までありました。 毎週土曜日、この注射の... 続きをみる
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行ってきました！ 仕事が早く終わったので保健所間に合ったε-(´∀｀*)ﾎｯ タイトルながっ(;´･ω･) 実は・・・タイトルにはまだ続きが(笑) 【高額かつ長期制度】の申請追加でしました。 全身性エリトマトーデスの治療に関しては3割負担が2割負担で済んでます。 助かるよぉヾ(*´∀｀*)ﾉ かつ、... 続きをみる
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土曜日、いつもの病院へ行ってきました。 減薬になりました✌('ω'✌ )三✌('ω')✌三( ✌'ω')✌ と、言っても・・・ プレドニン1mgですけど(*´▽｀*) それでも、嬉しいです。 そして・・・いつ、また、身体が痛くなるかも！？と思うと 少し怖いな・・・と。 13mg→10mg→9mgとペ... 続きをみる
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いつも18時半の予約。 でも・・・15時頃に行ってきました(笑) 【早く来ても良いですよ】って言われているので お言葉に甘えて、いつも早く行ってます。 仕事次第・・・なんですけどね^^ 今回の血液検査の結果次第で、またまた減薬になるかも！？ 先だって会社の健康診断の尿検査で 糖が＋Ⅲ・・・(;´д｀... 続きをみる
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土曜日のおやつ 良いことあった～(笑) 昨日、久しぶりの通院日となりました。 先週は、祭日、その前の土曜日は、先生の学会・・・ H28年8月13日 プレドニン20mgからスタート H28年10月15日 プレドニン15mgに減薬 H28年12月9日 プレドニン13mgに減薬 12月9日が私のターニング... 続きをみる
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明日は、恒例の通院日・・・ 毎週毎週・・・ テリボン注射のお陰で・・・ めんどくさーーーーー 今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д｀) ま、始めたから72回頑張りますが・・・ 保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・ と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が過... 続きをみる
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先週の10日、膠原病(全身性エリトマトーデス&シェーグレン)の病院へ行ってきました。 先月13日だっけ。。。 プレドニン1日20mgを飲む事になり、その時に担当医の先生より ステロイド性骨粗鬆症の臨床研究に参加しませんか？とのお誘い。 週一の注射か飲み薬。 注射だと毎週病院です(;^_^A アセアセ... 続きをみる
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しかし…病院については(病気のこと含め)、時間のある時にのんびりPCから書きとめるとして 病院が終わった後の事を😁 大名古屋ビルヂングです。 モード学園スパイラルタワーズ 昨日は、飲む気があったので🍺 (息子が父親の所に泊まりに行くと言ってたから) 病院が終わって… とりあえず東急ハンズへ 結構... 続きをみる
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8月13日だったかに病院行った時に耳の下？少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д｀) ネット見てるとプレドニンの影響？ 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみ... 続きをみる
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飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに！ 昨日くらいから？ 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗
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昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 ＼(^^)／ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、上... 続きをみる
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今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテマ... 続きをみる
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コメント書きたいけど…書いて良いのか… そう思いながらこっそりとお邪魔して日記を拝見してます(^.^)(-.-)(__) 皆さんのblogを見ていて、私はかなり軽いんだな…と。 プレドニン1日、20mgで元気。 入院したりする方々もいて、本当に人それぞれ様々なんだなと実感してます。 最近…顔がむくん... 続きをみる
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体調絶好調！ プレドニン1日20mgの服用でここまで動けるなんて！ ずっと怠くて、散らかった部屋を見て見ぬふりしてたけど 一気に片付けたーヾ(*´∀｀*) 先日、通ってる病院から電話がありました。 たぶん・・・特定疾患医療受給者証だと思う。 なるべく早く保健所へいって書類を集めて下さいと言われました... 続きをみる
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昨日から1日20mgを朝2錠、昼夜各1錠。 まるっと2日飲んだだけですが… カラダが凄く楽になった感じはする。 プレドニンの他に痛み止も合わせて飲んでて、相乗効果？ いい感じ♪ ただ…私の骨を食べてるんだな、プレドニン… 骨粗鬆症…怖い怖い(ToT) 食欲旺盛になる…ならなくていいーーー❗とりあえず... 続きをみる
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色々と血液検査を重ね、身体の症状等から タイトルの通りで【全身性エリテマトーデス（SLE）】に向かっていってるであろうとの結果となりました。 関節が痛いのは今に始まったことではないけど筋肉の痛み、関節の稼働域の狭まり？細かいことを言えばまだあるけど… あれ？と思った頃から肝臓の数値も悪くなり。 強皮... 続きをみる
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月に1度の通院日 予約時間まで少々時間があるので、喫茶店で時間調整…。 ドキドキするなぁ… リウマチだろうな… 強皮症もあるのかな… 多少の痛みも我慢するし… でも、働ける身体でいたい。 高校2年生の息子を何とか大学まで… そして、何より昨年…中古の家買ってまった！ 住宅ローンがあるんだよーーーー(... 続きをみる
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うめ
umeumeのブログ
2015/07/08 21:29
- # 難病
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