とりあえず ポマリストの服薬を始めて 今日で3日目です 今のところ昨日の夕方くらいから 少しの腹痛 顔の浮腫み 顔の引きつり が始まりました 腹痛はすぐに治りましたが 以前のレブラミドの時のような感じの痛みなので あー、こういうのあったね という懐かしいというか なんとも言えない感覚がありました 顔... 続きをみる
多発性骨髄腫のムラゴンブログ
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昨日、今日とステロイドを飲んでるからか 例のように眠れない夜です 今日は麻酔科と血液内科の受診です まずは麻酔科のS先生 先週の痛みの状況の確認から始まりました 麻酔科に行き出して一番痛みが多く オキノームをたくさん飲んだ期間でした 痛みの種類の違いまで説明したところ 昨日の整形外科のI先生と同じく... 続きをみる
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昨日はPETの撮影N先生の問診と 整形外科の受診でした 熱は幸い朝の時点で下がってましたが 加えて久しぶりに外を歩いたものだから 右脚の付け根が一歩踏み出すごとに痛みがはしり 折れてるのかな?と思ってましたが 徐々に歩けるようなり いつものように撮影部屋へ 受付時にイライラする出来事+痛みで いつも... 続きをみる
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夕食後まで 37℃前半まで下がってた熱が 21時過ぎから再び38℃台に急上昇し あがったり下がったりの繰り返しで 5分前には37.9℃ 熱があるという体感はないけど 太ももとふくらはぎの筋肉が痛く その上、脚の付け根と腰が 昨日とは違う刺すような痛みで ランダムで襲ってくる 2時間前にオキノーム飲ん... 続きをみる
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月に一度の更新となっています。 こんにちは。 先月中旬から介護現場へ仕事復帰したので、 今までよりも更に更新が滞るような気さえしますが 時間がかかっても治療についての経過は残していきます。 気長に、お待ち頂けますよう宜しくお願い致します。 ダラザレックスの治療は前記事にも書きましたが 三段階に分けて... 続きをみる
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そういえば 金曜日の治療はベルケイド注射はなく そのおかげなのか 今回はいつもよりも痺れやむくみが 少なく感じております 昼間は久しぶりに妻と買い物に出かけ そこまで疲れることもなく あとはさっきオキノームを飲むくらいで 投薬翌日の眠れない夜を過ごしてます やっぱり あのだるさはベルケイドの影響だっ... 続きをみる
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昨日は外来治療の日でした 採血終了後、ケモ室へ 前回の治療から 痛みや痺れを中心とした違和感に苛まされ それが病気そのもなのか ダザラレックスによる副作用なのか というので疑問に対し 血液検査の結果自体は悪くないので フリーライトチェーンもPETCTをして 再度方針を決めようということになりました ... 続きをみる
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金曜日は外来でした 当日のメニューは めまいが激しかったことから 耳鼻科 前回からの結果検証として 麻酔科 そしていつもの外来化学療法 の順番でした 耳鼻科がとても混雑していて 先に麻酔科へ 前回からの経過のなかで めまいが車の運転に支障があり じっとしていてもフラフラすることを伝え 痺れることより... 続きをみる
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今朝、レナデックスを 発熱予防に飲んだばっかりに 眠れません(苦笑) 先日の治療後の土日 久しぶりにダザラレックスが入ったせいか やたらとカラダが怠く しかも、両ヒザから下にかけて あちこちゲリラ的な痛みに苛まれてました 元々足に病気があるので もし、歩けなくなったらとのことで 車椅子生活が可能な賃... 続きをみる
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昨日からDBd治療の6サイクル目のスタートです N先生の話では このサイクルはダザラレックスを day1以外は投与しない計画だったのですが 病院での話し合いの結果 5月30日に採血した際の フリーライトチェーンの結果次第では 1〜3サイクルの時のように day1、day8、day15に ダザラレック... 続きをみる
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先週の月曜日はベルケイド注射のみの日でした その前の金曜日の状況から どうなることやらと思いつつケモ室へ… 入室して間もなく 看護師さんがN先生に 『先生、kenさ…、はい、はい、わかりました』 という感じの電話で 自分で種を蒔きながら ただならぬ雰囲気でスタート(苦笑) N先生、看護師さん 妻と一... 続きをみる
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今日はベルケイド注射だけの日でした 先週の外来は問診では 色々話せたけど 投薬された瞬間イビキをかきながら 熟睡してしまい 正直、記憶は曖昧は状態でした(汗) 前回のブログの後 天声人語を書いて寝てから 日曜日は15時ごろ昼食 その後また寝て 19時ごろに夕食で起きるまで ほぼ寝ていたので そのおか... 続きをみる
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痛みって 十人十色というか千差万別というか 本当に人それぞれだとおもう これはカラダの痛みの話 今年に入って 本当にあちこちが痛い 前からあった痛みもあるけど 最近は少し増えてきた気がする この約5年間、痛いときは その度に訴えてきたけど 痛いところは話せばわかるけど どう痛いかというのは 例えば自... 続きをみる
- # 多発性骨髄腫
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金曜日は久しぶりに外来でした 2日に聞いた数値を元に N先生からは ベルケイドの回数を減らそうという提案 自分としては 死んでしまうほどの数値でないし なんだかんだで 帰宅した時はしんどさMAXだけど 仕事には行けている それって日常生活に支障があるとは言えない ということ それに、今のサイクルは ... 続きをみる
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ここ2週間ばかり 両足の指がとても冷たくて 痺れというか痛みというか分からない状態が ずっと続いてます 自分で手で触ってたら冷たく感じますが 妻に触ってもらうと むしろ温かいという状態です ただ、毛布に足を突っ込むと 幾分緩和されるので これは冷え症なのかな? とも思うのですが だからといって靴下を... 続きをみる
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昨日もベルケイド注射の日で 4サイクル目の最後外来でした 金曜日の夜は流石に疲れが溜まってて 土曜日の13時前まで寝てしまい その後、妻と買い物に行きましたが あちこち痛くて満足な買い物が出来ず 自宅に帰っても資格の勉強もできず イライラしながら痛みと闘う夜 日曜日は昼に会社の上司の家族の葬儀に参列... 続きをみる
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今日はベルケイドの注射と 骨を再生するゾメタの点滴だけでした 正直、ゾメタの効果って どうなんだろう? などとは思いますが 骨の自己再生機能がない中 少しでも可能性があれば 目に見える効果がどうこうより 出来ることはやってみる という気持ちで過ごさないといけないなと 自分の中で問題提起しながら 自己... 続きをみる
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桜の開花宣言から満開、気づけばあっという間に葉桜。 今週末には真夏日か!?と天気予報でギラギラした太陽がうつっていました。 月日の流れの速さを感じている今日このごろ。 長女の大学生活も終わり、新社会人として一人暮らしも研修もスタートしています。 次女も社会人2年目に突入し、3つ年上の大卒で後輩にあた... 続きをみる
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今日はベルケイド注射だけの日でした 昨日は結局10時から12時くらいまで 寝てしまったものの 乙4のなかなか覚えられないところを 時間をかけてやり直す なかなか微妙な数値を覚えられず 自分が情けなくなりました こればかりは反復答練しかありません 夜には22時半くらいに睡眠関連の薬を飲み 勇んで布団に... 続きをみる
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今日から新しい薬になったけど 流石に投薬中の約5時間を ほぼ寝てしまったので 布団に入って一時間の現在 今夜に限ってはその効果を期待できず 眠気を期待しながら それに逆行する行為をしてます これが一番悪いのはわかってるんだけど… バスケの川淵会長の発言ではないけど 完全にスマホ病ですね さて、最近寂... 続きをみる
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本日から治療も4サイクル目に突入です 前回まではday1とday8に ダザラレックスが投薬されてましたが 今回からダザラレックスは day1の今日のみで あとは来週月曜日と金曜日 再来週の月曜日にベルケイド注射をするだけ これが最低5セット続くらしいです その間に数値が悪くなっても 基本的には断行す... 続きをみる
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まず、前回の訂正です 2017年の11月と12月の数値は レブナミドの治療から ベルケイドへと変更したあとの数値でした どうやらベルケイドでも 治療効果はなくなってきたという事が 今さらながらにわかってしまいました(苦笑) 入院直前の数値は 2018年1月5日 κ値 306.0 【基準値:3.3〜1... 続きをみる
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さて、今回から レブナミド レナデックス を使用した治療結果です 2017年9月15日 κ値 44.2 【基準値:3.3〜19.4】 λ値 12.6 【基準値:5.7〜26.3】 κ/λ比 3.51【基準値:0.26〜1.65】 今までのがキツイ内容ならば 変更後の数値は そこまで改善されないことは... 続きをみる
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担当がY先生に戻り2、3回目 2016年12月21日 κ値 24.8 【基準値:3.3〜19.4】 λ値 12.8 【基準値:5.7〜26.3】 κ/λ比 1.94 【基準値:0.26〜1.65】 早くも再々発の兆し というより、確かこの時点で 年明けから治療再開という話になりました そして 201... 続きをみる
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担当の先生が N先生になりました この先生も同種移植の時に サブの先生としていらっしゃったので 自分の経過はご存知だったので あまり不安はなかったのですが 人間やっぱりしっかり話しさないと その人と成りはわからないわけで… 今までのM先生、Y先生が アットホーム過ぎる方だったので いかにも“医師”と... 続きをみる
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当時、起床して やかんに火をつけて 朝のコーヒーをいれてたのですが 水が満タンのやかんが重く感じたり 少し痛みがあるようになりました この頃は40日に一回くらいの外来で 通院間隔が長い事が不安なんですよー なんてY先生に話したりしてました 2015年9月4日 κ値 25.8 【基準値:3.3〜19.... 続きをみる
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前回の記事のあとだったと思いますが カンファレンスがあり 移植をすることにしました なんて簡単に書いてますが 実際、自分の中では 結局コレしかないと考えての判断であり その決断がどれほどの事かまで 今も理解しきれてないと思います ただ、結果的には 間違ってなかったと思ってます 抹消血幹細胞採取を行い... 続きをみる
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DBd治療が とりあえずヒト山越えたので 重複するかもしれませんが ここで多発性骨髄腫の指標のひとつ フリーライトチェーンの数値を ちょっと振り返ってみようと思います フリーライトチェーンは κ値、λ値、κ/λ比の構成され 自分はκ型の多発性骨髄腫らしいので 当然ながらκ値の大きさだけ 病状が悪いと... 続きをみる
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今日は本サイクルの最終日でした 担当のY先生は今日で最後だったからか 引き継ぎとかで慌ただしい様子で いつもより一時間近く遅れての治療スタート この治療で初めて トラブルなく終了したサイクルでした 今週は火曜日から水曜日にかけて 一睡もできなかったり 一日勤務の日もできるようになったりで 疲れもあっ... 続きをみる
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今日の夕方、会社にウチの社長がパトロンしている スナックのママが遊びにきた。 社長は他の社員と面談中でだったんどけど。 前述したかもしれないけど、社長はオレの父親の姉の長男にあたる。 まぁ、オレが会社に入るまでは冠婚葬祭の時に会うくらいで、他人に近い間柄だった。 だから、他の従業員には勘違いしている... 続きをみる
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今日はベルケイド注射の日でした 土曜日は日中に買い物行って 少し疲れたなぁと感じつつ 高校野球の延長戦に見入ってしまい その後、乙4類の勉強を少して 睡眠導入剤を飲んだにもかかわらず 結局、日曜の朝7時まで起きてる始末… 10時過ぎまで少し寝て またもや高校野球を観戦したり 身の回りを片付けたりして... 続きをみる
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昨夜は今週の中でも 午前1時過ぎには眠れたみたいで いつもよりラクな感じの通院でした 血液検査後 先週金曜日から熱が出なかったこと この前のPETの結果、経過順調ということ 今後の治療について少し話して 投薬開始となりました いつもより眠れたせいか 投薬後寝た時間はいつもの3分の2くらい 妻とそれぞ... 続きをみる
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今日、簿記2級の合格証書を受け取った 合格がわかったあと 今年はどうしようと考えて 全経簿記上級 建設業経理士1級 あと乙4類の受験と決め 少しずつ勉強スタート 試験時期の順番は 乙4類 全経簿記 建設業経理士 乙4類は2年前の夏に 当時高校生の次女が合格したので それならオレも取れると なんとも上... 続きをみる
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今日はベルケイド注射のみの日でした 先週金曜日から なかなか寝付けない夜を回避するため 睡眠導入剤とかを変えたものの 逆効果というか 連日、午前4時前後に寝付いて 朝、9時ごろ目覚めても 薬が残ってて フラフラして なんとか歩けるという状態だったので 病院でY先生に相談して 先週木曜日までの状態に戻... 続きをみる
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今日からとうとう3サイクル目スタートです 1サイクルが3週間なので 1月26日スタートで考えると 順調にいってたら 今日は本来なら1クール目の終了日 患者本人はもちろんのこと 先生たちでさえ 先行き不透明なこの治療 もっと初めから色んなことを聞いてたら ここまでズレ込んでも 焦りは少なかったかも知れ... 続きをみる
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先週の土曜日から 長女が県立芸術短大専攻科の卒業式のため 一時帰宅してました もちろん、長女ロス状態の 妻と次女は明らかに喜びのオーラがでてました 福岡にいる時は 毎晩、自炊したであろう料理を LINEで撮って送ってきて 一人暮らしの寂しさを紛らわしてたみたいで そういうこともあり オレ自身は久しぶ... 続きをみる
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本日、再度本サイクル最後の治療 バイタルは問題なく 外来化学療法室も満席状態で 少し遅いスタート 16時過ぎに無事に終了 相変わらず熱の原因はわからないため いろいろ調べるために 採血は久しぶりに6本と多め 採血後朝ごはんを食べようとして セブンイレブンのイートインコーナーで 厚切りフランスパン と... 続きをみる
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今日は約2カ月ぶりに出勤しようと 昨日の夜からしっかり準備してたのですが 朝イチの体温が38.9℃… なんてこった、またかよー と思いつつ、止むを得ず会社を休む バリバリやる気だったから かなり精神的にダメーシをうけました カロナール500をのんでも だいたい36℃後半から37℃前半 飲まなかったら... 続きをみる
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今日は改めて外来でした が、朝イチの体温が37.5℃ ノドの調子が今イチだったけど 熱っぽい感じ以外は 特にしんどさもなかったので まぁ、大丈夫だろうと思ってましたが まさかの血小板の数値が少し足りず 今週の金曜日に延期となりました こればっかりは自分でどうもできないから 仕方ない 熱も帰宅してもさ... 続きをみる
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外来で本サイクルの投薬最終日の予定でした 再発以来ずっと痛み止めを飲んでますが 治療日は朝の痛み止めを飲めません 今週は痛みが酷くなってきてて 今日も痛くてしんどかったので 先生が外来化学療法室にくるまで ベッドで横にならせてもらってました “予定でした”というのは 血小板が輸血をしないといけないレ... 続きをみる
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先日受けた簿記2級の試験 何故か合格してました(笑) あんなに後悔してたのに まー、今回はみんなできたんやろうなぁ っていう 今までよりも簡単だったことは なんとなくわかってたけど オレ自身ができてるとは思ってなかった 次回どうしようかなと 次回対策の問題集を ネットで検索したりしてたんだけど 徒労... 続きをみる
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昨日は外来でベルケイド注射の日でした 熱の状況 土日のオレの奮闘記を報告し 問題ナシとのことで 予定通り注射しました そのあと会社に行き パソコン土日のパソコンの報告 元々調子がわるく 買い換えようとしていたので お叱りもナシ(ヨカッタ) いろいろと話をして帰宅しました そしたらなんと 先週とほぼ同... 続きをみる
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火曜日以来の外来でした 2日しか空いてないのに 何故かとても久しぶりの感覚 しかも、今朝6時まで全く寝付けず 情けないことに妻に運転してもらう始末 オレの中では 夫婦二人が運転できるのに 何も理由なく奥さんが運転して 旦那が助手席なんて 絶対にありえないことなんですよね まー、それはさておき 月曜日... 続きをみる
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今日はダラザレックス®︎2コース目 Day8の通院加療日です 9時過ぎに受付、採血を済ませて 10時頃に採血結果を見ながら投与できるかどうかの判断 そこからアレルギー対策用の内服と解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の点滴を一時間ほどして、 ダラザレックス®︎の点滴を開始 100ml/1h→ 血圧、酸素、検温... 続きをみる
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今回は前回の記事にも触れた インフュージョン•リアクションについてです ◆インフュージョン•リアクション アレルギーのような症状があらわれる可能性があります。軽い症状の場合が多いですが、まれに症状が重くなる(アナフィラキシー、気管支けいれん、低酸素症、呼吸困難など)ことがあります。 症状はダラザレッ... 続きをみる
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夜中は39℃の熱が出るのに 日中は今のところ小康状態です 今日はしばらくぶりの 荒れ模様の天気で 今年の2月は 結局入院と自宅療養で終わってしまった 毎年のことながら 2月て新年度に向けて 割と大事だと思うけど 日にちがすくなすぎると思うのは オレだけなんかな?
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とにかく最近九州のNHKでは シーナ&ロケッツに関する番宣が 恐ろしく多い… オレは世代ではないし サディスチティック・ミカ・バンドと 混同していた始末←すいません(大汗) このバンドのことを とにかく知って欲しいという熱意が 伝わってくる あくまで宣伝の一部を見たけど ホールではなく ライブハウス... 続きをみる
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自分としては 牡羊座のムウのイメージなんですが 久しぶりにでました いわゆるDBd治療における アレルギー反応 インフュージョンリアクション 病院から帰り なんだかつかれたので横になってたら 18時くらいから 寒気と震えが… 熱はどんどん上がっていき 21時ごろに39℃台に到達しました なんていうか... 続きをみる
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今日は外来でベルケイドの投薬の日でした あまり時間は経ってないけど 前回からの今日までの 体調の報告をして おへそに注射 この一瞬のために 時間を使うのが、なんだかなぁと 思うけど、こればかりは仕方ない… それにしても 昨日は久しぶりに 腰に白血球が増える時みたいな ボコボコする痛みがあって それを... 続きをみる
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本日より外来でのDBd療法です 朝、10時の予約でしたが 事前の投薬やらなんやらで 結局12時から開始でした 院内はやたら暑くて そして、薬のおかげで爆睡でした… 今回もこれと言ったアレルギーはなく 順調に16時ごろ投薬も終了、帰宅しました 今回初めて事前投薬から付き添った妻は かなり手持ち無沙汰だ... 続きをみる
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現在の治療に関する記事です。 患者本人である主人も、治療をしている立場から想うアレコレを記事にし始めました。 私よりも更新の頻度は高いし、やはり当事者なので具体的なコトバが見えてくるかもしれません。 ブログ説明、プロフィールにもリンク貼り付けてますが、暫くは記事内にもリンク先をペタリしておきます(^... 続きをみる
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この病気に関する いくつかのブログを見ました みんな何かしらの苦悩を抱えながら 闘病したり、看病したりで 自分なんかは 本当に色んな意味で恵まれているんだと しみじみ思うわけです この病気に限らずですが やはり、期間を要する病気になったとき いちばん大変なのは周囲の協力者です 現にワタシの妻も私の看... 続きをみる
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移植して、寛解を維持していた間は 娘達ともかるく運動したりしました しかし、なにぶん腰の骨の一部が スカスカ&🌙のようにしか残ってない部位があり 階段を一団上からポンっと取り降りることも 禁止されております だいたい20kg以上のモノは持ってはならず 少し無理してみたら しばらくはジンジン痛みが残... 続きをみる
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真夏の最中、寒さを感じながら なんとか食べる物も 点滴に頼らずに過ごせるようになり 9月の中旬に退院しました 結局、病気発見から 同種移植が終了するまで 1年という割合短い期間でした こればかりは すべての巡り合わせが 上手くいったということでしょう 本当にドナーさんには感謝です 今回は退院後、今に... 続きをみる
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同種移植をしてほとんど一日中寝てる毎日 先生方の発する 白血球の増加や 生着の喜びのメッセージも 当の本人には全くピンとこない それはきっと 数値と患者のカラダの感覚が 圧倒的に乖離してたからだと思います だって、白血球が少ないから、多いから って言われて なるほど〜! っていうようなことはないわけ... 続きをみる
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同種移植後は正直、あまり記憶がありません ただただカラダに力が入らず、 ずっと寝ていた感じ 生着という、ドナーさんの骨髄が 自分のカラダにフィットするまでが勝負 そんなことを言われていた気がします DVHGというもともとの自分のカラダが ドナーさんの骨髄を拒否する反応が どのように発生するか 先生方... 続きをみる
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約一カ月ぶりに帰宅しました 帰宅前に一応、会社に報告がてら 挨拶に行きましたが 主だった人たちは誰もおらず 昼ごろ帰宅 妻は毎日オレの病室に来てくれたあと オレが過ごしやすくいれるように 二人の寝室を綺麗に片付けしてくれており いつもながらの落ち着いた空間を 提供してくれていました 昼食も夕食も 妻... 続きをみる
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自家移植から数ヶ月 ドナーさんが提供してくださった骨髄を ワタシのカラダに移植する日がきました 何日か前から放射線の照射や 白血球を0にする作業があり なんと、当日は 担当医グループのイケメンT先生が 電車、新幹線を乗り継いで ドナーさんの骨髄を関東地方まで 預かりに行ったそうです ここで、問題… ... 続きをみる
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〇〇ちゃん いよいよ移植の時がやってきました 正直言ってどうなるかわからないっていうのは とても怖いです 移植をするって 今までのオレがいなくなるってことなのかなぁ 性格が変わるって言ってたけど どうなるんだろう…? それでも〇〇ちゃんは オレのこと好きでいてくれるのかな? オレはずっとずっと 〇〇... 続きをみる
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お父さん、お母さん せっかく今まで、苦労ばかりかけて その上にあなた達から授かったこのカラダ 満足に使いこなせず このような事態になってしまって 本当にごめんなさい この移植をもって、オレのカラダは あなたたちから授かったもの以外のモノのおかげで もう少し長めに生きることになるようです あなた方は ... 続きをみる
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明日に退院が決まりました 今回の入院はDBd療法の1サイクル目を 入院して経過観察するというものなので ほぼ予定通りです 早く帰って、妻の美味しい料理が食べたい… 前回はワタシ自身のDBd療法の 内容についてだったので 今回は実体験を元にどうであったかを まずday1 投薬後30分で 鼻詰まり、のど... 続きをみる
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昨日、1クール目最後の投薬が終わりました。 使用する薬は ①ダラザレックス ②ベルケイド ③レナデックス でDBd療法というらしいです 1月26日をday1としてスタートしました 自分の場合の治療スケジュールは day1は①〜③の投薬 day4は②、③の投薬 →1週目終了 day8から再び①〜③の投... 続きをみる
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移植に関しては自家移植、同種移植を通じて 食事制限・注意事項がありました 本当にざっくりですが 自分の中の印象的な項目をいくつか挙げてみます ①グレープフルーツ禁止 ↓ 現在もというか永遠に継続みたいですが しょっちゅう食べるモノでないので気にならない ②アーモンド禁止 ↓ 現在は食べてもいいみたい... 続きをみる
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タイトルに触れるのは少し先で… オリンピックが始まりましたね。 私はウインタースポーツ経験ゼロです。 雪の上、氷の上、雪山の上から麓、 寒さや痛さや鼻水や冷たさや硬さや もう全てが ( ˙ - ˙ ;; ) 未知のことで、 すごいとか、感動したとか、美しいとか そんなありきたりな少ない言葉で表現でき... 続きをみる
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移植の治療が落ち着いて ふと思ったことは あと何年生きられるかわからない だから、何か生きた証を残したいなぁ ということでした そこで 1年に一つずつ何か資格を取得しよう と思ったわけです 勤務先は この病気になる直前に 幸いにも従兄弟が経営する 小さな小さな 建設関係の仕事に変わっていたので 休む... 続きをみる
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多発性骨髄腫という どちらかといえば あまり身近ではない病気だったため その病名を告げられても ピンときませんでした いわゆる血液のガン ステージは 良-1→悪-3であれば3 良-1→悪-6であれば5 あと一週間遅かったら死んでいたと ただ、カラダ中を巡る痛みの原因が その病気だということで ある意... 続きをみる
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