心臓のことのムラゴンブログ

循環器内科受診

術後9か月の受診🏥 検査結果に問題なく次の受診は 6カ月後の6月！初夏！！ 術後なんだかんだと月1、いや2、多いときは3回と通院していたから 感慨深い・・・ 胸骨コルセットもつけたりつけなかったりの割には効果が出ているようで 次の受診は 4月！春！！ 感慨深い・・・ どんな成長をしているか楽しみだ... 続きをみる

心臓血管外科卒業

心臓手術後3か月の検診へ💨 身長 体重 レントゲン 心電図 そして採血💉 扉の向こうから泣き叫ぶ声😭 ジャスミン涙と鼻水でぐちゃぐちゃ ひっくひっくとしばらくは思い出しては泣いたり こんな姿にも成長を感じる母😌 検査結果に問題はなく 胸の傷は痛々しくはあるもののしっかりふさがったので 次回か... 続きをみる

心臓血管外科受診とお姉さん

心臓血管外科受診でした💨 心臓は言うことなし👌✨ はじめての先生 ほんと元気になったよね～ どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい⤴ 傷に若干不安が残るのでまた2週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャスミ... 続きをみる

術後1ヶ月受診と震災

術後1ヶ月 心臓血管外科の再診🏥 胸とお腹のレントゲン 心臓に異常なし👍✨ お腹の便はまだ停滞💩💩💩 ここ数日は薬が効きすぎて軟便気味 便を軟らかくする酸化マグネシウムより腸の蠕動運動を促すラキソベロンを使う方がいいそう 薬の調整って難しい💧 吐き戻しは2日に一回のペースに減ったものの体... 続きをみる

便秘戦争終結？

1週間前倒しで心臓血管外科外来へ🏥 この1週間の経過を先生に報告 胸の傷もところどころ赤く腫れて膿んいるところも💧 膿を出して消毒 吐いてばかりで栄養不足のせいで傷の治りが悪い😥 心臓には異常なし 利尿剤を減らして 便を柔らかくする薬を追加 2週間後に受診を予約 経過をみて必要があれば専門の科... 続きをみる

便秘戦争その後

便秘で救急外来を受診してから4日 水分だと50cc 食べ物だと50ｸﾞﾗﾑ どうやらこれを越えて胃に入ると吐き戻してしまう😱 水分は30ccづつこまめに 離乳食は半分量を2回食に 毎日の浣腸と寝る前の下剤 バナナ🍌 さつま芋🍠 かぼちゃ🎃 プルーン🍇 そしてひたすらお腹のマッサージ🌀 で... 続きをみる

便秘戦争

外来受診で吐いてから毎日の浣腸に下剤の内服💊 しかし吐き戻しは治まらず受診から6日目 吐くこと夕方から6回❕ まさかのノロ❔❔❔ 5回目で救急外来受診を決意 待ち時間に＋3回嘔吐⛲ 胸とお腹のレントゲン 心臓は問題なし✨ お腹は･･･ 便が物凄くたまってるね～これじゃあ吐いて当たり前だね～ と小児... 続きをみる

術後受診と便秘

退院3日後にさっそくの外来受診🏥 入院前から予約していたリハビリと遺伝科にも トリプルヘッダー 採血、レントゲン、心電図 全て異常なし✨ 胸の傷 前回の手術では傷口を縫った糸が溶けきらず、外来で切開したりで傷のケロイドがイビツに💧 同じところを切開した今回 手術前に胸の傷はとにかくきれいにしてあ... 続きをみる

術後9日 退院

術後9日 驚異の回復力でジャスミン退院となりました❕ 退院できるのは術後2～3週間と聞いてたところ 先生曰く心臓弁膜症のオペ後退院の最短記録✨ ダウン症の子は弱いなんてもう言わせません😏✨ 2つに分けた弁からの逆流もごく少量 ドレーンを抜いた後の心のう水もなし 胸の傷はまだ痛々しいけど 入院してい... 続きをみる

術後5日

術後5日が経ちました 両手足の点滴が昨夜やっと右手だけに✨ 左手を不思議そうにヒラヒラ眺めるジャスミン 左手さん、どこいってたの～ みたいな(笑) 術後、ニコリともしなかったのもだんだんと表情がでてきてひと安心 まだ胸のドレーンが3本機械に繋がっていて抱っこはできず 近付くと一生懸命おっぱいを探すジ... 続きをみる

術後2日

術後2日経過 CCUでの経過は順調 一晩で呼吸器が外れ 私と主人がミサイルと呼んでいる大きな点滴の注射もどんどんと減り💉 ウトウトしながらも目を開けて おしゃぶりをチュパチュパ 私は聞いていないけど ママ～と呼んだとか 今日昼からは口からミルクと離乳食が開始🍙✨ 朝は9時から15分だけ面会 おは... 続きをみる

手術日再び決まる

延期になった手術日が来週に決まった 先週からしつこく電話を掛けたのが功を奏したのか 玄関から運気が舞い込んだか✨ 週末のお墓参りがきいたのか(笑) 決まったら決まったでやはりザワザワとしてしまう母の心 とにかく再びの延期とならないように気を引き締めてすごします❕ 朝ドラの主題歌がお気に入り 流れ出す... 続きをみる

手術延期

今朝、昨日遊びに来てくれた友達のこどもがインフルエンザを発症との連絡あり 念のため病院に報告したところ 感染の可能性もあるからと 入院も手術も延期になってしまった なんてこと！ 母が悪かった 猛反省 やっと決まった手術だったのに･･･ 後悔先に立たず ごめんね、ジャスミン

日帰り検査入院

昨日は3日の手術に向けて日帰り検査入院へ 朝9時までに病院🏥 7時に家を出て💨 帰宅したのは 21時前！！！ 午前中は採血と麻酔点滴用のルート確保のみ💉 15時～レントゲンと心電図 心エコーは17時過ぎてから 食事制限は朝7時から！！！ さすがに13時くらいに授乳許可🐮 起きているとお腹が空... 続きをみる

いぶお

今日はOT 手術が決まったことを伝える 手術や入院のストレスで不安定になる子もいるけれど だんだんまたママから離れて遊べるようになりますよ そうかそうか そういうこともあるのか 1回目の手術は生後2ヶ月だったからトラウマも何もなかったけど やっぱりジャスミンに専念する生活にしておいてよかったんだな?... 続きをみる

手術日決まる

外出から戻ると電話が📲 ジャスミンの心臓の手術の日が3月3日に決まる 4月か5月って電話をもらったのが火曜 で今日が金曜･･･ ふて寝後にすっかり春まで何しようかなぁなんて考えてたのに😅 狼狽えて 電話を持ったまま右往左往、メモメモメモ どうやらキャンセルが出たらしい 催促の電話が後押ししたのか... 続きをみる

ふて寝

1月下旬～2月中にと言われていたジャスミンの心臓の手術 4月か5月になるかもしれないと連絡あり マジですか😱⁉ 10月予定でまだ待っているこどもさんがいるらしい 緊急の子達が多いということか💧 状況が落ち着いてるということなんだろうけれど 治っているわけではないジャスミンの心臓😢 年末にした心... 続きをみる

心臓カテーテル検査入院②

心臓カテーテル検査が終わった日の夜🌙 ベットで寝ていたジャスミンから ゼコゼコ ヒューヒュー 呼吸が早いし声もへん💦 SPO2(血中酸素濃度)も80を切ってる 慌ててナースコール 肩枕で仰向けに寝かせるとSPO2⤴ 唇の周りが白色だし呼吸も早いね 先生呼んできますね ジャスミンに酸素マスクをして... 続きをみる

心臓カテーテル検査入院①

2泊3日で心臓カテーテル検査入院に行ってきました💨 個室を利用して私も付き添い😌 前回と同じ病棟で勝手がわかってたので余裕を持って入院👍 看護師さんたち顔ぶれも変わりなく 大きくなりましたね～✨ うん、ベットが小さく感じる🌼 いつも外来でやっている検査➕ 眠るお薬での心臓エコー検査、CT検査... 続きをみる

天使ちゃん

親友にカミングアウト 親い人にほど話すのに言葉がつまる 初めて会ったときに この子は天使ちゃんだ！ って思ったんだ、と彼女 ダウン症の子は天使の笑顔って言われてること 今まであんまり納得できずにいたけれど 三人生んで育ててる彼女に言われたら すぅーっと心に落ちた 我が家の天使ちゃん👼 お伊勢参りへ... 続きをみる

療育手帳と特別児童手当

そろそろ調べておこうかなと思い立ち 療育手帳と特別児童手当について市役所に問い合わせ☎ 9か月のダウン症児、療育手帳と特別児童手当についてお聞きしたいんですが 電話に出たスタッフ👩 何か使いたいサービスがありますか 赤ちゃんだと使えるサービスがあまりないかも公共交通機関も無料だし 特別児童手当は介... 続きをみる

循環器内科受診①

循環器外科から内科に移ってはじめての受診💨 身体測定⇒レントゲン⇒診察 診察は術前担当してもらったベテラン先生 変わりはありませんか？ 授乳のときに少しはぁはぁするのと足が冷たくなりやすいのが気になります😞 あと泣きすぎると顔色が悪くなります💦 肺動脈絞扼術を受けているジャスミン 肺に沢山血液... 続きをみる

胸の傷痕

雨の中ジャスミンを皮膚科受診させてきました🌂 少し前から両耳の中と裏が少し赤くなっているのが気になっていたのと もう一つは心臓の手術の傷痕の相談 ジャスミンの胸に胸骨に沿って真っ直ぐ10cmの傷痕 手術で使った溶けるはずの糸が悪さをした時期があって💦 上の方3センチくらいがケロイドになってしまっ... 続きをみる

心臓血管外科受診②

今日は心臓血管外科の定期受診 朝10時に家を出て高速に乗り一時間半🚗💨 午前中 身長体重測定➡レントゲン➡心電図➡採血💉 お昼を挟んで診察 術後3ヶ月ですね おっ❗体重ずいぶん増えましたね～✨ と言ってもまだ5395kgですけど💧 会う人会う人に小さいですね～って言われますけど💧 誉められ... 続きをみる

新生児センターでのこと

ジャスミンは生後約1か月新生児センター（GCU)ですごしました そのときにもらったノート 汗やら涙やら母乳やらでぐずぐず 12月31日 日齢0日 2910グラム 1日のほ乳量 7㏄×8回 経管 これが4日目に消化不良で5㏄に減らされたんだよなあ 5㏄って… 今は160㏄×8回ってとこかな ジャスミン... 続きをみる

心臓血管外科受診

ジャスミンはダウン症児に多くみられる先天性心疾患、房室中隔欠損の診断をうけています ジャスミンの心臓の穴は心臓の4つの部屋の真ん中に開いていて そのために心臓の弁が本来の数より少ない だから穴をふさぐだけじゃなくて 一つの弁を二つに分ける手術が必要なんだそう その手術の準備として3月に肺動脈絞扼術と... 続きをみる