治験のムラゴンブログ

生きた情報の大切さ(がん闘病)

昨日、初めて肺がんの患者会に参加してみました。 会場は満員で、主催者の方のお話の後、それぞれの遺伝子変異(私の場合は、変異無し)のタイプに分かれて、その後は、変異に関係ないグループに分かれてのおしゃべり…という流れで、色々な方達の様々な闘病体験を知る事が出来ました。 その中で知った事、同じ非小細胞肺... 続きをみる

通院再開

主治医が4月で別の病院へ移りましたので、私もそれにくっ付いて転院する事になったのですが、今日が転院後第一回目の通院の日でした。 診察予約は13時半でしたが、3月まで通院していた病院より逆に近くなったので、本日の午前中は仕事(テレワーク）、午後から通院というスケジュールに。 初めて行く病院でしたので、... 続きをみる

自分が数年にわたり、定期的に受けていた治験とは

一般社団法人 日本臨床神経生理学会 ホームページから引用 経頭蓋直流電気刺激（tDCS）についての注意喚起 この度2019年3月13日にNHKの番組でも放映されましたように、近年、経頭蓋直流電気刺激（tDCS）は自分で刺激できる簡易な装置が一般に販売されるようになり、スポーツや算数の成績向上に役立つ... 続きをみる

コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院は... 続きをみる

難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)

難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前ま... 続きをみる

アメリカでのコロナ公聴会

日本のマスコミは、報道しない事実があります。 欧米では、コロナワクチン後遺症の追求が始まっています。 ブログで紹介してくださっていた方がいらっしゃいましたので、 一部転載させていただきました。 製薬会社が、治験が終わっていないワクチンだと証言しています。 これでも、ワクチンを打たせようとしている政府... 続きをみる

小さな小さなマイクロチップ

---------------------------------- 写真を整理していて スマホに保存していた画像を見つけました。 1年前か2年前の今頃、保存したようです。 このニュースは 陰謀論サイトでもなく Yahooで普通に流れていた、 ITニュースです。 あの針先は 18ゲージの針の先端の拡... 続きをみる

頭痛外来と治験の薬

今週は頭痛外来の診察へ〜 本当に病院ばっかり行ってる気がする‥ いつも凄く混んでるんだけど 何故か今週はガラガラでした。 診察は前回からの症状とか回数などを話して、薬を処方してもらうのですが いつもの予防薬と頭痛が起きた時に飲む薬の数量を決めたあと 先生から新しい薬をおすすめ？されました。 それは、... 続きをみる

イベルメクチン飲んでみた

イベルメクチン飲んでみた。(写真はジェネリックのイベルメクトールです。 期間限定公開の予定でしたが、まだ読まれているので延長します。 1月15日に1回 その2週間後の 1月29日に2回目を。 流行の症状があるわけではないので イベルメクチンが認可された本来の 寄生虫のプロトコルで試し飲み。 ----... 続きをみる

病気>乳がん>え？乳がんワクチンがもう治験段階？

今日2回目のコロナワクチン接種に行ってきた、エンドウミリエ（仮名）です。 <問診> 医師「1回目の接種の後はどうでしたか？」 私 「何にもなさ過ぎてかえって不安になりました」 医師「・・・でも2回目は出る人が多いんで、今日は安静にしてくださいよ💦」 と言われたので、12時に帰宅してから昼食作ったの... 続きをみる

これで決着！ 治験未完了論争

新型コロナワクチンの治験、日本では完了したのか？ していないのか？ それは、この文書を見れば判ります。 「コミナティ筋注に係る医薬品リスク管理計画書」 https://www.pmda.go.jp/RMP/www/672212/844b8dfe-491e-470f-ab0f-31f68e867f5e... 続きをみる

ANAのボーナスカットも他人事でないと思うワタクシ。

おはようございます。 コロナの影響で色々なニュースが日々はいってきます。 飲食業界もそうですが、航空業界、旅行業界など サービス業を中心に、業績が悪化しています。 他人事ではなく、コロナの蔓延は経済的にも大打撃を与えています。 今日も是非、お越し下さい。 じゃ、またね❣ イージーブレス アルファ α... 続きをみる

コロナワクチンはババ抜きと一緒にみたいなものだ。

こんにちは。テレビのニュースでコロナワクチンの副作用がでた人がいたと報道されていました。 本当にババを引いてしまった人が出てしまった。 受けなくていいのなら受ける意味はないと思う、今回のワクチン。 私は接種しない派ですが、みなさなはどうされるのでしょう？ 今日は、ちょっと激しいかもしれません。 おま... 続きをみる

2021/03/04 木 国立がん研究センター 東病院

治験の検査の結果を国立がん研究センター 東病院に聞きに行って来ました。 ・1つめの治験：リキッドバイオプシーでKRAS(ケーラス)遺伝子に変異が無いかの検査。 変異無ければ次にすすむ。 ・2つめの治験：EUS-FNAでNRG1遺伝子の変異があるかの検査。 変異あれば次にすすむ。 ・3つめの治験：MC... 続きをみる

2021/02/09 火 EUS-FNA 超音波内視鏡

朝、7階の病棟から富士山が綺麗に見えました。 今日はEUS-FNAで超音波内視鏡を口から入れて胃の壁から針で膵臓の癌細胞を吸い取って調べる検査です。と言っても全身麻酔なので少しビビります。 今日の朝食から明日の朝食まで点滴のみで食事禁止です。 朝から何故か37度前半の微熱でした。術後、ひたすら寝てま... 続きをみる

2021/01/19 火 治験の全体像がようやく見えました。

01/19(火) 国立がん研究センター東病院(千葉の柏)に初めて行って来ました。 私の場合の治験の全体像がようやく見えました。 前回行ったリキッドバイオプシーは1つめの治験で、うまくいけばあと2つ治験が控えていることがわかりました。 治験① 消化器・腹部悪性腫瘍患者を対象としたリキッドバイオプシーに... 続きをみる

2020/12/04 金 重粒子線治療の再照射が先進医療に！

膵癌 重粒子線治療後の局所再発・再燃に対する 重粒子線再照射に関する安全性・有効性評価の治験 で入院と通院で12回重粒子線を照射してから1カ月経過し、今日、 で血液検査、造影剤CT、経過観察して頂きました。 診察の結果、CA19-9は重粒子線治療後一旦増えた85から31の正常値になり、造影剤CTは全... 続きをみる

2020/10/21 水 重粒子線再照射 QST病院入院3日目

早速暇です。7時から散歩、7:30朝食。 13時前に重粒子照射。左のパイプが何やら沢山の建物(HIMAC棟)で重粒子を1秒間に地球を6.3周する速さに加速して、奥の緑で覆われている新治療棟で患者に照射します。 HIMAC棟から新治療棟の設備は350mあるそうで、それを辿ったQST作成の動画がこちら。... 続きをみる

2020/10/20 火 重粒子線再照射 QST病院入院2日目

入院2日目、照射初日です。 朝食です。オクラの和え物、卵ときのこの炒め物など、美味しく頂けました。 膵臓の場合、重粒子線照射3時間前から食事、1時間前から飲み物NGです。 で、どうやら毎回お昼過ぎの照射なので、昼食は頂けず、照射後、簡単な食事となります。 昼食にはチャーハンやカレー、親子丼、蕎麦、ラ... 続きをみる

2020/10/19 月 重粒子線再照射 今日から2週間QST病院入院

膵臓の手術不可の根治的重粒子線治療は55.2Gy(RBE)/12回/3週間(火～金の4回x3W)です。ただ、ただ、、1日30分弱の治療(実質の照射は5分程度)しか用事が無いので、暇で暇で。。。しかし、コロナ禍の影響で、照射が無い日の外出許可も出ないので、一度入院したら軽い軟禁状態になります。なので最... 続きをみる

闘病ブログデビュー

初めまして楓です 闘病ブログデビューします Twitter鍵垢で呟きにくくなってしまい ブログ探しはじめて こちらに辿り着きました これからよろしくお願いします🙇‍♀️⤵️

アメブロの方！リブログ拡散お願いします！

普段のこちらのブログだとリブログが出来ないので、アメブロされてる方どうか下記のURLから飛んでリブログ拡散して頂けたら有り難いです。 ドラベ症候群というてんかんの一種で可愛い6歳の子の命が奪われてしまいました。 治験が進んでいたら、新薬の承認がもっと早くされれば守れたかもしれない命。 うちもドラベを... 続きをみる

やっぱりきついね。

月曜日の通院で無事、第二クール開始できました。 その後、火、水と副作用でくたばってました。 気持ち悪くてご飯が食べれない。 腕が痛い。 だるい。 かゆい。 夜長く寝れない。 お昼眠い。 吐きそう。 などなど、副作用のオンパレード。 せっかく70kgにもどった体重も67kgまで減ってしまいました。 抗... 続きをみる

絶好調です。。。汗

日曜日の晩にお義父さんが大阪から駆けつけてくれて9月3日病院まで送ってくれることに。 ただ、平日の国道1号線、首都高をなめてました。 8時15分について採血をするために、6時15分に家を出ました。 ナビの到着予想時刻は7時半。 かなり余裕を持って出ました。 しかし平日の渋滞は凄い。 いろんなところで... 続きをみる

入院2日目

入院中にブログを沢山書く予定でしたが副作用にやられてかけませんでしたのでまとめていきます。 2日目は昼から点滴開始、オキサリプラチンの痺れと吐き気で1日寝てました。 ご飯も食べれず。 これはやばいとマジで思いました。 入院でよかったと。 ずっと寝てました。 初日のお楽しみ気分を後悔したとこでした。 ... 続きをみる

昨日は

嫁と病院へ。 主治医の先生から嫁に説明してるのを客観的に聞くと自分の置かれた立場が結構ヤバいんやなと再確認。 まあしゃあない。 治験の説明を受けて同意してきました。 治験に参加出来るかはHER2遺伝子が陰性であることが条件。 大体3割くらいが要請になるので参加出来る確率が7割くらいかな。 まあ手術出... 続きをみる

がん研有明病院

今日行ってきました。 朝から電車が延着するなどして10時前に到着。 消化器内科を受診。 現状手術ができないので抗がん剤をすることになる。 内視鏡をしてから抗がん剤の先生の予約を取ったから詳しいことはそっちで聞いてくださいとのこと。 内視鏡が終わったのが12時45分。 また鎮静剤が切れてゲロゲロしまし... 続きをみる

昨日23、今日24日大学病院受診日 ☆ 止まない雨はない‼︎

まず昨日23日、病院つくとすぐに採血室で採血をしました。 先日きた時の採血結果のクレアチンが ギリギリだったので、今日までに出来れば血小板を10万にできればそのギリギリのクレアチンの結果でいけるのでなんとか10万といきごんで採血してもらいました。 そして結果、9.9 もうオマケしてや〜と思わずお願い... 続きをみる

明日はH大学病院 検査 ☆ 止まない雨はない‼︎

明日は採血とCTの検査です！ 2回にわたる輸血で血小板が10万になってくれてればいいのですが… 10万でオプジーボの治験が受けれます。 神様どうか血小板を増やして下さいとお願いしたいです。 もう、無治療の期間も3カ月をこえました。 3月の半ば過ぎから腹痛が始まりました。 きっと2月にとったCTより悪... 続きをみる

明日は… ☆ 止まない雨はない!!

大学病院の日です。 先週の話しでは来週には治験はの詳しいお話ができるということと、私が手術をした病院から細胞を取り寄せそれと同意書に私がサインをして提出しあえば参加できるみたいですが、その確率がめちゃ低いので期待はできません💦 不安は明日、主人が仕事の為に1つて行かなくては行けないので嫌です😥 ... 続きをみる

私の勘違い？… ☆止まない雨はない!!

昨日、大学病院で主治医がやっと来週詳しいお話と手術した病院からとりよせた癌細胞と同意書に私がサインして送れる段階まで来ましたね！と笑顔でお話しされてるのを聞いて、はぁ？ 確か年末1/25日細胞が届くようにしておくねと言ってたはず…どういうこと？ と、思いましたがなんにも言えず、来週また行きます！ そ... 続きをみる

H大学病院へ… ☆ 止まない雨はない!!

今日は治験の件で大学病院へむかう途中でモーニングを食べてます。 治験に参加できる確率を以前聞いてあまりの低さ5%～10%なので期待はしてません(><) オプジーボが使えるようになるまで待つことになるんだなぁ～…と思ってます。 大学病院の先生の話しでは胃がん患者さんは今年中か来年早々だと、なんとか今年... 続きをみる

明日は通院日 ☆ 止まない雨はない!!

明日は通院日です。 また、苦手なA先生に会う日です。 主治医の変更をお願いしてみようかな？とか色々考えますが大学病院への紹介状を書いてくれたのもA先生大学病院のS先生と友人関係みたいだし…だとか色々考えてしまいます。 前の医院長のN先生がたまたまいない時に、A先生にみてもらった時に、大学病院への紹介... 続きをみる

治験とオプジーボ ☆ 止まない雨はない!!

昨日のH大学病院の結果なんですが、治験はまず私が手術してもらったN病院に私の胃がんの細胞を取り寄せその治験が募集してる細胞とあえば治験に参加できるらしいです。 1月25日にその結果を聞きに行くことになりました。 細胞があって治験に参加できる可能性は5%～10%とらしいです😰 あまりの低さにびっくり... 続きをみる

先週変更になった… ☆ 止まない雨はない!!

明日はH大学病院の受診の日です。 いつもの病院から最新の検査データを持参して 治験などの相談が目的です。 秋に受診した時は、私にあう治験は今はないということで年末予約になりました。 年末か年始に治験を予定と聞いてますが、細胞があわないと参加できないらしいです😞 私は使える抗がん剤がもうないので、新... 続きをみる

検査結果 ☆ 止まない雨はなあ‼︎

おはようございます☀ やはり抗がん剤の影響ななかなか寝付けず早目に起きちゃいました！ いつもの朝の仕事を済ませ今は洗濯機待ち。 昨日、抗がん剤の治療をしたのでまたいつ寝込むかわからないので今のうちとシーツを回してます。 昨日の血液検査の結果は、 白血球も好中球もたりたのでパクリタキセルを受けました。... 続きをみる

少しづつ… ☆ 止まない雨はない!!

約3年10ヶ月前、胃がん告知から始まり手術、術後抗がん剤治療、再発治療と今まで… その都度泣き凹み受け止めダルマさんのように起き上がり…また倒され…(><) 少しづつ強くなった？ ならざるおえない… 大丈夫！だと思わないとほんとにガンに負ける気がします。 自分が病気だということを忘れられたらガン細胞... 続きをみる

おやすみなさい💤 ☆ 止まない雨はない!!

まだ本調子までとはいかないので早めにベッドに… この病気になって夜なかなか眠れない日もあるので、グッスリ寝たいなーとか思った時はリスミーを飲みます。 寝覚めもスッキリ！熟睡さんです(^-^) 今、私が行きたい所は神戸ネスタリゾートのイルミネーションを近いうちに行きたいなぁ～…と思ってます。 この病気... 続きをみる