普段のこちらのブログだとリブログが出来ないので、アメブロされてる方どうか下記のURLから飛んでリブログ拡散して頂けたら有り難いです。 ドラベ症候群というてんかんの一種で可愛い６歳の子の命が奪われてしまいました。 治験が進んでいたら、新薬の承認がもっと早くされれば守れたかもしれない命。 うちもドラベを疑った事が有りました。 種類は違えど、同じてんかん持ちの子を持つ母として、少しでもお役に立てたらと思

月曜日の通院で無事、第二クール開始できました。 その後、火、水と副作用でくたばってました。 気持ち悪くてご飯が食べれない。 腕が痛い。 だるい。 かゆい。 夜長く寝れない。 お昼眠い。 吐きそう。 などなど、副作用のオンパレード。 せっかく70kgにもどった体重も67kgまで減ってしまいました。 抗がん剤長く続けている人は本当に凄いなと思いました。 あの、すがすがしかった休薬期間を望みに耐えていき

日曜日の晩にお義父さんが大阪から駆けつけてくれて9月3日病院まで送ってくれることに。 ただ、平日の国道1号線、首都高をなめてました。 8時15分について採血をするために、6時15分に家を出ました。 ナビの到着予想時刻は7時半。 かなり余裕を持って出ました。 しかし平日の渋滞は凄い。 いろんなところで渋滞につぐ渋滞。 結局着いたのが9時過ぎ。 すでに採血の番号は134番。 圧倒的に失敗しました。 体

入院中にブログを沢山書く予定でしたが副作用にやられてかけませんでしたのでまとめていきます。 2日目は昼から点滴開始、オキサリプラチンの痺れと吐き気で1日寝てました。 ご飯も食べれず。 これはやばいとマジで思いました。 入院でよかったと。 ずっと寝てました。 初日のお楽しみ気分を後悔したとこでした。 これから頑張れんのかなとちょっと弱気になった2日目でした。

嫁と病院へ。 主治医の先生から嫁に説明してるのを客観的に聞くと自分の置かれた立場が結構ヤバいんやなと再確認。 まあしゃあない。 治験の説明を受けて同意してきました。 治験に参加出来るかはHER2遺伝子が陰性であることが条件。 大体３割くらいが要請になるので参加出来る確率が７割くらいかな。 まあ手術出来る可能性の数％に比べたら全然楽な確率やけどいけるかろか。 あと、最近夜中に痛みで目が覚め寝れないの

今日行ってきました。 朝から電車が延着するなどして10時前に到着。 消化器内科を受診。 現状手術ができないので抗がん剤をすることになる。 内視鏡をしてから抗がん剤の先生の予約を取ったから詳しいことはそっちで聞いてくださいとのこと。 内視鏡が終わったのが12時45分。 また鎮静剤が切れてゲロゲロしました。 ご飯が食べられる1時過ぎまでまってそうめんとシュークリームを食べた。 そこからが長かった。 3

まず昨日23日、病院つくとすぐに採血室で採血をしました。 先日きた時の採血結果のクレアチンが ギリギリだったので、今日までに出来れば血小板を10万にできればそのギリギリのクレアチンの結果でいけるのでなんとか10万といきごんで採血してもらいました。 そして結果、9.9 もうオマケしてや〜と思わずお願いしてしまいました！ そして、２回目 採血 結果 9.5 ３回目 9.3 あきらめて帰宅… 明日はまた

明日は採血とCTの検査です！ ２回にわたる輸血で血小板が10万になってくれてればいいのですが… 10万でオプジーボの治験が受けれます。 神様どうか血小板を増やして下さいとお願いしたいです。 もう、無治療の期間も３カ月をこえました。 3月の半ば過ぎから腹痛が始まりました。 きっと2月にとったCTより悪くなってるんだと思います。 でも、どうか少しだけ悪くなってるだけくらいにとめてほしいです😞 でも、

大学病院の日です。 先週の話しでは来週には治験はの詳しいお話ができるということと、私が手術をした病院から細胞を取り寄せそれと同意書に私がサインをして提出しあえば参加できるみたいですが、その確率がめちゃ低いので期待はできません💦 不安は明日、主人が仕事の為に１つて行かなくては行けないので嫌です😥 今週の土曜日にお孫ちゃんをママさんが外出の間預かることになりました。 楽しみです😊 夕方にママが帰

昨日、大学病院で主治医がやっと来週詳しいお話と手術した病院からとりよせた癌細胞と同意書に私がサインして送れる段階まで来ましたね！と笑顔でお話しされてるのを聞いて、はぁ？ 確か年末1/25日細胞が届くようにしておくねと言ってたはず…どういうこと？ と、思いましたがなんにも言えず、来週また行きます！ その後、オプジーボはたぶん夏頃に使用できるでしょう…学会でのうわさですが…と、えっ！ うわさなん？でも

今日は治験の件で大学病院へむかう途中でモーニングを食べてます。 治験に参加できる確率を以前聞いてあまりの低さ5%～10%なので期待はしてません(><) オプジーボが使えるようになるまで待つことになるんだなぁ～…と思ってます。 大学病院の先生の話しでは胃がん患者さんは今年中か来年早々だと、なんとか今年の早いうちに使えるようになればいいのにとせつに願ってます。 コーヒーとサンドイッチ✨ いつも読んで頂

明日は通院日です。 また、苦手なA先生に会う日です。 主治医の変更をお願いしてみようかな？とか色々考えますが大学病院への紹介状を書いてくれたのもA先生大学病院のS先生と友人関係みたいだし…だとか色々考えてしまいます。 前の医院長のN先生がたまたまいない時に、A先生にみてもらった時に、大学病院への紹介状につながったんです。 とりあえず明日は、あまり効かなくなったと思われる抗がん剤をするメリットとデメ

昨日のH大学病院の結果なんですが、治験はまず私が手術してもらったN病院に私の胃がんの細胞を取り寄せその治験が募集してる細胞とあえば治験に参加できるらしいです。 1月25日にその結果を聞きに行くことになりました。 細胞があって治験に参加できる可能性は5%～10%とらしいです😰 あまりの低さにびっくりです！😱 今回の治験がダメだっか場合は、また他の治験が募集されるのを待つことになります。 関西で色

明日はH大学病院の受診の日です。 いつもの病院から最新の検査データを持参して 治験などの相談が目的です。 秋に受診した時は、私にあう治験は今はないということで年末予約になりました。 年末か年始に治験を予定と聞いてますが、細胞があわないと参加できないらしいです😞 私は使える抗がん剤がもうないので、新しい薬を待つか治験などの参加しかない状況だからなんですが… ネットなどを見てるといったい何が本当なの

おはようございます☀ やはり抗がん剤の影響ななかなか寝付けず早目に起きちゃいました！ いつもの朝の仕事を済ませ今は洗濯機待ち。 昨日、抗がん剤の治療をしたのでまたいつ寝込むかわからないので今のうちとシーツを回してます。 昨日の血液検査の結果は、 白血球も好中球もたりたのでパクリタキセルを受けました。 8月から上がり始めて癌マーカーも少し下がりました。 11月7日 CEA 12.8 H CA19 -

約３年10ヶ月前、胃がん告知から始まり手術、術後抗がん剤治療、再発治療と今まで… その都度泣き凹み受け止めダルマさんのように起き上がり…また倒され…(><) 少しづつ強くなった？ ならざるおえない… 大丈夫！だと思わないとほんとにガンに負ける気がします。 自分が病気だということを忘れられたらガン細胞も消えてくれるかな？ 抗がん剤で体がボロボロになっていく気持ちがしたらいっそ無治療を選んだほうがいい

まだ本調子までとはいかないので早めにベッドに… この病気になって夜なかなか眠れない日もあるので、グッスリ寝たいなーとか思った時はリスミーを飲みます。 寝覚めもスッキリ！熟睡さんです(^-^) 今、私が行きたい所は神戸ネスタリゾートのイルミネーションを近いうちに行きたいなぁ～…と思ってます。 この病気になってお出かけの予定が立てずらいことです(><) これくらいなら元気かな？と思えば寝込んでたり副作