筋萎縮性側索硬化症のムラゴンブログ
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3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からはじまり今回が第10回目にな... 続きをみる
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ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行った... 続きをみる
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2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。 早速見つけて... 続きをみる
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寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。 ... 続きをみる
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先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる
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二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる
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週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。 取材してくだ... 続きをみる
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ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状(球麻痺と書いてきゅうまひと読みます)がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる
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先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。 わたしの身体では... 続きをみる
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現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお辞めになったのはショックで... 続きをみる
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もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100年近い(推定)老木で年々小... 続きをみる
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症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる
- # 筋萎縮性側索硬化症
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9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災... 続きをみる
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先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。 素晴らしい映... 続きをみる
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ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位まで... 続きをみる
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最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ禍でカニューレ不足があって... 続きをみる
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体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。 腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。 思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲れが出るとは? 異変を感じ... 続きをみる
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我が家の庭は新緑に変わりました。 今年は5年ぶりにドウダンツツジの花が観れました。 2018年のあと待っても待っても咲かなかったので諦めてました。 サクランボのような形をした白い小さな花ですが、色々な角度からズーム撮影すると楽しいです。 ヘルパーさんへの撮影の注文が細かく取り直しも多いですが、一生懸... 続きをみる
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先月カフアシストで血痰が出てから、吸引してもスッキリ感がありませんでした。 部屋の湿度を細目にチェックし、水分を十分摂りましたが、余り効果は表れませんでした。 往診医に相談し、毎日ネプライザーから痰を軟らかくする薬を吸入しています。 最初は効果を感じませんでしたが、徐々に変化していきました。 側臥位... 続きをみる
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5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
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今、問題になってるALS嘱託殺人・・ 医師二人のしたことは許されることではないけど・・ 優里さんが安楽死を望んでたことは・・ 少しだけだろうけどわかるような気がする・・ でも・・ 定年退職後にALSを発症され・・ 「日本ALS協会」近畿ブロック会長をされてるかたの記事を読んで 考えさせられた・・ 猛... 続きをみる
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アンドスローリビング
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4本目で見つけた!wicotスカルプセラム(医薬部外品)のロット番号
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完売です!!”【wicot】リペアヘアマスクを実際に使ってみた感想は?!”
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【初めての自然菜園】2度目の春を迎えて
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”wicotアンバサダー初交流座談会‼︎皆さんの温かさにほっこり”
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wicotアンバサダー交流座談会でのまさかのハプニング!
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昭和生まれが今時の”小学生用学習アプリ”を覗いてみたら
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我が家の ”アースアワータイム”
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アースアワーの今夜は ”キャンドルナイト”
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”ラボ見学” のリクエストをいただいて
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3月23日は ”アースアワー2024”
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1人暮らし
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1人暮らしの1人鍋 命を繋ぐ 年中いいかも
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ちょっと息抜き オモシロ診断
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息子が帰省してきた 積もる話しあれど片付け
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シンプルライフを心がけている私のキャラクターグッズとの付き合い方
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☆さんぽ。西小山駅周辺☆
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息子の後任者は大変そう 1年前の息子と同じ状態
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関東の同級生E子さんと博多で会う 温かい言葉に涙する
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侮れない副鼻腔炎 耳鼻科再々受診して軽快を報告
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元重度リンパ浮腫患者の太田さんを応援していただけませんか?
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今後、自分はどうありたいのか考える2024年の春。
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次男のお引越しが完了しました(敬礼)~それは大混乱と大格闘だった~
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亡き母の一周忌は妹夫婦のみで 姉妹仲悪し
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形成外科受診 手術日決まる あと10年のQOL向上のために
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完全に頭がどうかしている 桜は今、これから😱
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