筋萎縮性側索硬化症のムラゴンブログ

春が駆け抜けて行きました

大好きな春があっという間に駆け抜けて行きました。我が家の庭も新緑に変わりました。 先月はすおうと椿、ドウダンツツジが2年ぶりに咲きました。さつきは今年も咲きませんでした。 そんな中でも、もみじは今年も葉っぱが開き紅葉してくれました。 寝たきりでも、こんな景色を観られるのでありがたいです。 わたしが生... 続きをみる

今年の花見

わたしの好きな春がやって来ました。今年は桜の開花後気温が低い日が続いたので2週間で4回観に行けました。昨年は1回だけだったので凄く得をした気分です。 なぜそんなに桜に惹かれるのでしょうか。 歴史上の人物にたとえると源義経、真田幸村、坂本龍馬などが浮かんできます。彼らは志半ばで倒れ短い人生でしたが、生... 続きをみる

防災研修会

先日1年4ヶ月ぶりに我が家で防災研修会が開催されました。 看護師さんが講師を務めてくださり、スタッフさんの自己啓発としては素晴らしかったでしたが、地域の方が民生委員様を除くといらっしゃらなかったのが残念でした。 20年位前まで自宅の周りに住んでいた方々はいなくなり、マンションと駐車場に変わりました。... 続きをみる

しだれ梅を観に行ってきました

先週9年ぶりに名古屋農業センターへ梅を観に行ってきました。 ここは県内屈指のしだれ梅の名所です。 ほぼ満開を迎え見事でした。 この時期はスギ花粉のピークと重なるので、梅を観るのは気管切開手術をしてから初めてでした。 アレルギーの薬を服用し、喉で呼吸するので両方の鼻にティッシュを詰め込み、メガネ、マス... 続きをみる

ALS確定診断から11年経ちました

ご挨拶が遅れ申し訳ありません。今年もよろしくお願いします。 11年前の昨日1月29日はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された日です。 半月に及んだ検査が終わり、医師から以下の説明がありました。 平均で2年から4年で寝たきり状態になり、呼吸不全がやってくるので事前に人工呼吸器を着けるか意思決定が必要... 続きをみる

この一年を振り返って

わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。 最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。 新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の先輩が教えるのですが、同行... 続きをみる

なばなの里へ行きました

なばなの里(三重県桑名市)へ行ってきました。 今回の同行者は年2回花見と紅葉狩りに行くメンバーで4年続いています。 メンバーの1人であるKさんは4年前に介護から他の業種に転職さねましたが、わたしのために有給休暇を取ってくださり感謝の気持ちでいっぱいです。 もう一人のAさんは9年目とヘルパ--さんの中... 続きをみる

同窓会の想い出

高校時代の友人が14年前の同窓会の写真を送ってくれました。 同じ同級生が経営している料亭(大阪市内)で撮ったものです。 懐かしい話で盛り上がり楽しいひとときでした。 何年経っても友達との交流が続くのはいいもんですね。 この同窓会から1年半後突然右腕に力が入らなくなりました。 2か月経っても変わらない... 続きをみる

分身ロボットカフェに行ってきました

11月月1日から17日までの期間限定で名古屋に分身ロボットカフェが登場しました。 6日に介護事業所様が2名揃えてくださったので、リッチモンドホテル(名古屋市納谷橋)へ行ってきました。 偶然にもWゆかりさん、飯島さんにお会いし嬉しかったです。Wゆかりさんとはフリーアナウンサーの平野さんとALS患者の飯... 続きをみる

彼岸花を観に行ってきました

今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージしてもらっても中々寝付けま... 続きをみる

呼吸機能低下の不安

最近人工呼吸器のフレックスチューブの位置が少しずれたり、ちょっとしたことで息苦しくなるので、人工呼吸器(TPPV)を加湿器型に変えました。 また、カフアシストの換気量が以前よりも落ちているので在宅医に呼吸器機能に変化があるか聞いてみると肺の筋肉が痩せて膨らみにくくなっているとのことでした。 この話を... 続きをみる

生きてます

皆さま、こんにちは。 生きてます☺ 永らくご無沙汰してすみませんでした。 足でのパソコン操作がし辛くなり、また今年に入ってからのドタバタがおさまってませんが、時間を見つけて命の続く限りブログを書いていこうと思います。 皆さまとの輪を大切にしたいと思いますので、これからもよろしくお願いいたします。 最... 続きをみる

2024年の花見

4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。 この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。 満開が3，4日程度と短いですが、なんとかタイ... 続きをみる

今年の桜は遅かった

3月28日に大学病院へ定期受診に行ってきました。 その後で向かい側にある桜の名所で有名な鶴舞公園を覗いてみました。 出店が並び賑わいを見せてましたが、肝心の桜は殆ど咲いてなく残念でした。 名古屋地方気象台の標本木が開花したのが翌日でした。一気に気温も上昇したのでこの2，3日でかなり咲いていると思いま... 続きをみる

自分をプレゼンというイベントを観てきました

3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からはじまり今回が第10回目にな... 続きをみる

まずは介護態勢を整えることです

ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行った... 続きをみる

介護態勢の危機を1日も早く乗り越えたいです

2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。 早速見つけて... 続きをみる

2024年は元旦から大変です

寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。 ... 続きをみる

また戻ってきます

寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。 人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。 1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。 定期通院しているM大病院で診... 続きをみる

鶴舞公園の紅葉2023

先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる

メタセコイアが綺麗でした

二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる

防災訓練講習会の記事です

週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。 取材してくだ... 続きをみる

低圧持続吸引器6年ぶりの復活です

ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる

防災訓練講習会が開催されました

先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。 わたしの身体では... 続きをみる

ヘルパーさんとの別れ

現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお辞めになったのはショックで... 続きをみる

我が家のもみじに異変

もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100年近い(推定)老木で年々小... 続きをみる

痰吸引や水分補給を怠らないようにしてます

症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる

総合防災訓練会場へ行きました

9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災... 続きをみる

車いす生活になって初めての映画鑑賞です

先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。 素晴らしい映... 続きをみる

ブログを初めて8年目になります

ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位まで... 続きをみる

気管に肉芽(ポリープ)ができました

最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ禍でカニューレ不足があって... 続きをみる

紫陽花の散歩道

今年こそは紫陽花の散歩道へ行こうと思ってましたが、叶いませんでした。 見頃は6月でしたが、ヘルパーが2名揃う日が1日もありませんでした。今月は大学病院の定期受診でヘルパーが2名揃いましたが、時すでに遅しでした。 紫陽花の散歩道は大学病院の向かい側の鶴舞公園内にあります。ここの紫陽花はまだ一度も観たこ... 続きをみる

ALSを発症して10年になります

体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。 腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。 思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲れが出るとは？ 異変を感じ... 続きをみる

我が家の春2023②

我が家の庭は新緑に変わりました。 今年は5年ぶりにドウダンツツジの花が観れました。 2018年のあと待っても待っても咲かなかったので諦めてました。 サクランボのような形をした白い小さな花ですが、色々な角度からズーム撮影すると楽しいです。 ヘルパーさんへの撮影の注文が細かく取り直しも多いですが、一生懸... 続きをみる

薬の吸入効果で痰吸引がスムーズになりました

先月カフアシストで血痰が出てから、吸引してもスッキリ感がありませんでした。 部屋の湿度を細目にチェックし、水分を十分摂りましたが、余り効果は表れませんでした。 往診医に相談し、毎日ネプライザーから痰を軟らかくする薬を吸入しています。 最初は効果を感じませんでしたが、徐々に変化していきました。 側臥位... 続きをみる

9年前の悪夢

9年前のこの時期に遡ります。かかりつけ医に紹介してもらった総合病院で検査の結果、名古屋大学病院を紹介されました。 年内で決着をつけ穏やかなお正月を迎えたい気持ちでしたが、診察は短時間で終わりました。年明けに2週間ほど検査入院していただきますと告げられ、精神的ショックは大きかったです。 仕事のことも気... 続きをみる

唾液が止まらない

ALS患者は障害が進行し全身麻酔になっても、残存機能は人夫々違います。 嚥下機能が低下しても刻み食や柔らかい物なら食べられる人もいらっしゃいます。 わたしは全く食べることができません。 また、唾液量が多いので、吸引カテーテルチューブを24時間くわえ唾液を吸い続けてます。 唾液吸引器の作動をボトルを洗... 続きをみる

通院していた頃の想い出

5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる

「生きる権利」と「死ぬ権利」

今、問題になってるALS嘱託殺人・・ 医師二人のしたことは許されることではないけど・・ 優里さんが安楽死を望んでたことは・・ 少しだけだろうけどわかるような気がする・・ でも・・ 定年退職後にALSを発症され・・ 「日本ALS協会」近畿ブロック会長をされてるかたの記事を読んで 考えさせられた・・ 猛... 続きをみる