若年性ミオクロニーのムラゴンブログ

通信制高校のオープンキャンパスに参加してみた

息子と共に、通信制高校のオープンキャンパス に行って来ました 在校生からの話を聞く機会があったり、ゲームをして 交流する時間があったり 話を聞いた中で、 「病気があって、行けなくなってしまった」 (女子では、起立性調節障害の子が多かったかな) 「友人関係で、つまづいて」など、息子と共通する 子も多く... 続きをみる

心配と不安が絶えない日々

随分とご無沙汰になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか？ しかし、昨日の地震には、本当にビックリでしたね。 前回の投稿から、我が家では様々な事があり過ぎて 何から書いて良いのやら。 とりあえず、息子の話からすると、発作ゼロ期間は 続いています。薬の飲み忘れだけはしないように、 ほんと... 続きをみる

登校出来ない日が増えて来た

随分、久しぶりの投稿になってしまいました。 我が家は、ヒーターを出し、コタツを出し、 本格的な冬支度です。 さて、最近の息子の様子ですが、 学校を欠席する日が増えています。 特に、週明けは、ダメです。 原因と言えば、 「学校に行っても、話す仲間が居ない」 「人の目が怖い」 「授業に、ついて行けない」... 続きをみる

カウンセリングを受ける

ここ最近、学校に行けない日が増えています。 理由としては、 「眠れなかった」 「気持ちが悪い」 「頭が痛い」から始まり、 「人の目が怖い」 「何の為に学校に行くのか、わからない」と。 なかなか眠れない日が続き、 結果、朝起きれない。 本人が、 「睡眠薬って貰えるのかな？」と言うので、 主治医に相談し... 続きをみる

息子からのSOS

夏期講習3日目、今日も欠席 そんな息子から、 「夜、ちゃんと眠れないから、 睡眠薬を貰って来て欲しい」 とのSOSが 「前回の受診の時に、 意地張ってないで、貰えば良かったのに」 と思いながら、病院に電話すると 「今週、担当の先生、出張で不在なんで、 来週じゃダメですかね？」と いやいや、生活にも支... 続きをみる

やはり登校出来なかった

長い盆休みも終わり、私は昨日から仕事 で、息子はと言うと、 今週から夏期講習… だったのですが、初日から2日連続の欠席 当然と言えば当然 昼寝逆転生活が治らずと言うか、 本人曰く、「寝ても寝ても眠い」と 昨日は、朝～昼まで寝て、 夕方前～夜8時近くまで寝て、 夜中起きている感じ 「そんなんじゃ、学校... 続きをみる

他の要因があるのかな？

久しぶりの更新になってしまいました(^_^;)が、 息子の近況について。 先日、受診&血液検査をしてきました。 数値は75、発作も出ていないので、一先ず、 薬量は現状維持になりました。 ですが、コロナの影響で、 学校が長期休みだった頃からの、 昼夜逆転生活が治らず、学校が始まっても、 夜、眠れない。... 続きをみる

あの日から1年が経ちました

5月5日、こどもの日。 そして、我が家に、 「てんかん」と言う強敵が現れた日。 ちょうど1年前の今日、 息子は発作を起こし、 救急搬送されました。 この日から、不安で、 死んでしまいたいとさえ思う位の、 辛い日々が始まったのです。 1年経った今ですら、 あの日の光景は、 鮮明に焼き付いています。 あ... 続きをみる

お会い出来て良かった

お久しぶりの投稿になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか。 ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま すよね。 そんな中、嬉しいお誘いを受け、 会いに行かせて頂いたのです。 それは、私のブログを読んで下さっている読 者さん。 わざわざ、県外か... 続きをみる

無事に終わった合宿

かなり前から、参加出来るのか、 心配でしょうがなかった合宿。 12月に、大きな発作を起こしたばかりだった ので、本当に悩みました。 ですが、息子は、行きたくて行きたくてしょ うがない様子だったので、主治医からの了承 も得たし、参加させました。 主治医からは、 「トイレ以外は、1人にしない事」 「睡眠... 続きをみる

まさか、バレてないよね(>_<)

前回のブログに、コメント下さった方、 ありがとうございました。 やはり、「きちんと言うべき」 と言う意見が多かったです。 で…『まさか、バレてないよね』とは。 この、ムラゴンのブログ。 家族の誰にも言っておりません。 周りで知っているのは、親友2人だけ。 なのに、前回のブログを書いた翌日、 息子が、... 続きをみる

どう言ったら良いんだろうか

「お母さん、次に脳波の検査するのって、 いつなん❔」 「どうして❔」 「だって、そこで異常無かったら、 薬、やめられるでしょ」って。 こんな時、何と返答するのが、 正解なんだろう。 「まぁ、お母さんは、 お医者さんじゃないから、わからないよ… その時に、先生に聞いてみいとね」 としか、言えませんでし... 続きをみる

えっ？聞いてないよ～(-_-;)

本日、脳外科受診日でした。 道中、ずーっと寝ている息子。 病院に着いても、「眠い」と… 聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。 寝不足…あ～、怖い怖い。 番号が呼ばれ、診察室に。 先「先月の発作後、調子はどうかな？」 息「あ～、え～っと」 私「大きい発作は、無いです」 先「小さい発作は、どうかな？... 続きをみる

このままじゃ単位がヤバいよ

冬休みも終わり、 今週から授業再開な息子ですが、 2日目にして、早速の欠席。 これまた理由が、 「寝不足による頭痛」と… それでなくても、てんかん発症以来、 体調不良やら、通院やらで、 欠席が増えてしまい、 担任からも、警告されているのに… 息子が通院している病院は、 再来診察日が、週2日しかない。... 続きをみる

明けましておめでとうございます

2020年がスタートしましたね。 さて、先月頭に起きた、 大きな発作から、1ヶ月が経ちました。 薬の増量のおかげか、 その後は発作も無く、 平穏に過ごしています。 ですが、冬休みに入ってからは、 規則正しい生活とは程遠い生活の息子。 ゲーム三昧で夜更しし、 昼近くまで寝ていると言う生活。 「学校が始... 続きをみる

参加させるべきか否かの葛藤

12月頭に、強直間代発作を起こした息子。 半年ぶりの大きな発作だったので、 「また、1から、やり直しかぁ」 的な気分になり、ほんと、病みました。 そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、 ケロッとしていますが。 来月末、息子の学校では、 体育授業の名目で、 2泊3日の合宿と言うものがあります。 6月以... 続きをみる

インフルエンザの予防接種について

今年は、インフルエンザの流行期が、 例年より早いようで、近隣の学校では、 学級閉鎖もチラホラ。 息子も、かかりつけの小児内科で、 インフルエンザの予防接種の予約をしていま した。 昨日、脳外科を受診した際、 「明日、かかりつけの小児内科で、 予防接種の予約をしているんですが、 先週に発作を起こしたば... 続きをみる

また薬の量が増えた…

先週の強直間代発作から1週間、 病院へ行って来ました。 診察室に入り、聞かれます。 先生「発作、出ちゃった❔」 息子「う～ん…と」 そーなるよね、だって、本人は 倒れたって記憶無いんだから。 なので、私が答えます。 「夕方、持っていたスマホを投げたと 思ったら、そのまま意識消失の発作が出ちゃ って」... 続きをみる

昨日の今日で、不安は増すばかり

昨晩の発作後、意識が回復し、 普通にご飯を食べて、 「頭が痛い」と言うので、 アイス枕をさせて、寝かせました。 朝、本人は、 「授業の単位が心配だから、学校に行く」 と起きて来たのですが、 「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し て、判断してもらって、それから考えよう」 と、なだめました。 前に、学... 続きをみる

大発作(T_T)

昨晩は、家族で外食して、楽しい時間を過ごしていたのに。 先ほど、大発作で痙攣。時間的には3分位。 手首をグニャっと曲げて、目は半開き。吐き気があるみたいな、嗚咽。 とりあえず、横向きにして、様子を見る。 私が帰宅して、ほんの数分後の事… 倒れる寸前を支えてくれたのは、娘でした。 「ママ～、ママ～…○... 続きをみる

この情報、本当？初耳なんですけど…

我が家の息子、平熱に戻りましたが、 まだ、咳に鼻水に。 なかなか頑固な風邪菌です。 そんな中で、 てんかん子に良い食べ物って、 あるのかな？ なんて、ネットであれこれ検索していたら、 逆に、食べないほうが良い物の情報を目にし た。 服薬している薬にもよるけど、 (その薬は何なのかまでは、書かれていな... 続きをみる

やっぱり薬の量が足りてなかったのね

先月中旬の受診後から、 週1ではあるけど、 小さな発作が出ていたので、 受診日を早めてもらい、 今日、受診してきました。 血中濃度を調べる為に、 血液検査もしてもらった所、 やっぱりね…全然、足りてない。 デパケン『400mg(1日)』を飲み始めて、 初めての血液検査の時のパブロ酸レベルは、 『26... 続きをみる

てんかん発症から、初めての風邪

日中でも、暖房にコタツが無いと、寒くて… そんな中、息子が、 「コンコン」「ズルズル」と、 咳に鼻水に。 熱は無いのですが、 「喉が痛い」 「鼻水が出る」と。 今朝は、喉が痛くて、 早朝に目が覚めたらしく、 リビングに来て、その後、 コタツで寝ていたようで。 そんな事してたら、一層悪化するのに。 「... 続きをみる

いつになったら普通に生活出来るんだろう

最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と寝不足は、発作を誘発しやす... 続きをみる

まだまだ薬の量が足りないのかな

めっきり寒くなりましたね。 今年は、インフルエンザの流行期が早いみた いで、学級閉鎖になったなんて話も聞きま す。気を付けなければ❗ そんな中、我が家の息子。 どーにも、ミオクロニー発作が出る間隔が、 短くなっている。 今朝、テレビのリモコンを落とした事から始 まり… 「登校時間、出発するよ」って頃... 続きをみる

やっと1ヶ月だと思ってた所なのに(T_T)

またまた、お久しぶりの投稿です。 先日、2ヶ月ぶりの受診日でした。 8月頭～9月頭位には、発作があったので、 主治医に伝えました。 主治医の先生曰く、 「ちょくちょく発作が出るとなると、 薬を増やさないとかな…次の受診の時に、 血液検査しましょう。発作ゼロが目標だか ら」と。 ここ1ヶ月、発作も無く... 続きをみる

反抗期だから…と済ませられたら、どんなにラクか

何だか、久しぶりの投稿になってしまいまし た。 その間、気持ちの浮き沈みが激しかった私。 更年期ですかね(T_T) さて、息子ですが、相変わらず、 「なかなか寝ない」 「朝、起きれない」 「わかった、しつこい…と言う口癖」 直りません。 特に、「わかった、しつこい」の言葉に、 何度騙されたか… 「お... 続きをみる

2週間に1回の頻度でやってくるミオクロニー発作

新潟は、今日も暑かった(>_<) 今日は、久しぶりに、 娘とランチ＆ショッピング。 ランチと言っても、ケンタの500円ランチで すが。無性に、チキンが食べたくて。 楽しい時間は、あっと言う間。 帰宅すると、息子は昼寝中。 主人は、テレビに夢中。 夕飯は、スーパーの「握り寿司」にしまし た。 18時過... 続きをみる

「自立するから」と宣言した息子ですが

本日の新潟、予想最高気温35℃、暑いです。 近隣の学校では、体育祭が行われています。 1年前は、息子も元気に体育祭に出て、 頑張っていた姿を思い出します。 そんな息子ですが、最近、 「自立するから、構わないで」 「自分でするから」が、口癖です。 とは言うものの、 完全な夜型人間、朝は自力で起きれない... 続きをみる

う～ん…真実を伝えるべきか否か

早いもので、もう9月ですね。 日中は、まだ暑いけど、夜になると、 「秋だな」って匂いを感じます。 (田舎で、田んぼが近いからなのか❔) 息子は、学校が休みの日の朝は、 昼近くまで起きてきません。 以前は、「朝の薬を飲ませなきゃ」 「規則正しい生活をさせなきゃ」と、 過敏になっていましたが、寝る事で、... 続きをみる

私達は、引き当てたんだね。

昨日は、ドン底ネガティブ発言、 失礼しました_(._.)_ 色々なコメントを頂き、少し回復しました。 で、息子ですが、 昨晩は案の定、寝つけずだったらしく。 そして夜中、私の寝室に… 「お母さん、悪夢を見た」 「金縛りみたいになった」 「お父さんのベットで寝て良い❔」と。 変な時間に寝てるから、 体... 続きをみる

何もかも嫌になり泣いた(T_T)

睡眠不足に極端に弱い、 若年性ミオクロニー。 なのに、ゲームをし始めると、 人格が変わる。 「寝る時間だよ」 と言えば、 「うるさい」「しつこい」 「良いじゃん別に」と、言い放つ。 結局、朝、起きれなかったり、 発作が出たり。 何度も繰り返しているのに、学習しない。 発作があった日や、その翌日は、 ... 続きをみる

不安でしょうがなかった1日

昨日、9時過ぎには就寝していた息子。 電気は点けっぱなし、 エアコン点けたまま、 腹出して寝てるから、 そーっと忍び寄り、 タオルケットを掛けてあげたら、 目を開けた…が、1点を凝視、 まばたきもしない。 怖い、怖い((((；゜Д゜))) これって、単なる「寝ボケ❔」 「てんかんの症状❔」って、 ド... 続きをみる

朝の通学の難しさ

てんかんを発症してから、 しばらくの間は、学校まで 送り迎えをしていました。 しばらくして、 「帰りは1人で大丈夫」 と言うので、朝だけ送る事にしました。 ある程度、薬で症状も抑えられてきたので、 「夏休み明けからは、行きも大丈夫」 と言っていたので、期待していたのですが… やはり、ダメです(-_-... 続きをみる

不随意発作(T_T)凹む

今朝、なかなか起きない息子。 やっと起きてきて、朝食を食べているが、 ボーッとしている。 目つきも、鋭い。 と思ったら 「お母さん、来て…」 嫌な予感しかしない。 「どうした❔」 「学校、休んじゃダメ❔」 「発作、出たの❔」 「夜中、トイレに行こうと思ったら、 フラッってして、壁にぶつかって たぶん... 続きをみる

まだまだ先の話だけど

新潟は、昨日今日と雨が降り、 少し涼しくなりました。 息子は、久しぶりの学校で、 帰って来るなり、「眠い」と仮眠中。 昨日に至っては、21時に就寝。 たっぷり9時間寝ました。 で、本題ですが、 まだまだ先とは、 自動車免許の事です。 私も主人も、車好き。 若い頃は、大金を注ぎ込み、 ドレスアップカー... 続きをみる

ダラダラ生活も今日まで

まだまだ暑い日が続くのかなぁ… エアコン点けっぱなしだから、 電気代、いくらになるんだか、 怖い怖い((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。 さて、息子は、 今日で夏休みが終わりです。 夏休みの課題、もちろん終わっていない… そりゃそーだよね、 ゲーム三昧で過ごして来たんだし、 自業自得だo... 続きをみる

映画鑑賞してきた息子

無事に❔仲間と映画を鑑賞して帰宅した息 子。久しぶりに、自転車にも乗りました。 てんかんを発症してから、 初めての映画だったから、心配で。 でも、「映画は、スクリーンから直接、 映像や光が出ている訳ではなく、 投影されているから、大丈夫」 と言う記事があったので、 信じて送り出しました。 (ちなみに... 続きをみる

大丈夫なのかな(>_<)

息子がウキウキo(^o^)oして 「仲間から、映画観に行こう って誘われて、明日行くから」 と… 映画…密室、大音量、光。 大丈夫なんだろうか(T_T) 「光過敏性てんかん」は無いと、 主治医からは聞いているけど。 一緒に行く子に、 てんかんの事、伝えてないし。 もし、発作が起きたらって考えるだけで... 続きをみる

無事帰宅

お盆の2日間、旦那の実家に帰省。 連日、朝5時半に、起こされる… 息子にとっては、 睡眠不足が1番の天敵だ と伝えているにも関わらず、 朝早くからバタバタされ。 しかも、旦那も、 ちょっかいを出して、 起こそうとしてくる。 発作が起きるのを覚悟しましたよ(T_T) 娘と、 「もし、救急車呼ばなきゃな... 続きをみる

ストレスMAX

またまた、昼寝を通り越して、 夕方寝中の息子。 前回のように、慌てません(>_<)放置。 下手に起こして、 発作なんて起きようもんなら… 考えただけで、恐ろしい。 そんな私も、 今日1日、 めまい症状＆頭痛がひどく、 アイスノンに冷ピタして、 横になっておりました。 盆休みに入り、 疲れがドッと出て... 続きをみる

無事に終わってホッとした

本日、息子は、 オープンキャンパスに参加。 (息子の高校は、1年時から、オーキャンに参加が必須) 午前の部に申込み (自分で、インターネットから申込み) したので、 暑くなる前には帰って来れるかと思ったが、 朝から30度超え。 まぁ、それを想定して、 送り迎えもあるし…と、 仕事は休みをもらい。 で... 続きをみる

愛しさと刹那さと…

出勤途中、自転車通学している学生や、 遊びに出掛けるのかな？ と言う感じの子供達を、 多く見掛ける度、刹那くなります。 息子が高校入学時に新調した自転車は、 物置きに眠ったまま… 「何インチのにする？」 「何色が良いかな？」 「変速付きが良いよね」 なんて言って、 自転車売場でウキウキo(^o^)o... 続きをみる

病院受診日

今日は、9時～受診。 まぁ、起きるまでに、何回声掛けした事か… 出発前から、グッタリ(>_<) 朝のラッシュもあり、 病院までは、1時間以上かかる。 毎回、受診時間は、 朝イチを希望している。 家を出る時間は早くなっちゃうけど、 時間が押して、 「予約時間から、だいぶ過ぎてるのに、 呼ばれない」と言... 続きをみる

今日も元気…でも、心配なニュースが

本日の新潟県、ほんと暑かった。 そんな中、新潟県長岡市では、 長岡大花火大会 が開催されました。 年を追う毎に観覧者数が増え、 県民ですら、なかなかチケットが手に入らな い状態らしい。 私は、テレビの生中継で我慢(>_<) 息子はと言うと、今日も1日ゲーム三昧。 22時過ぎて、「散歩に行く」とはじま... 続きをみる

何を信じれば…

昨日、NHK Eテレで、 成人のてんかん についての放送がありました。 ご覧になられた方は いらっしゃいますか？ こうやって、 てんかんへの理解が深まり、 偏見が無くなる事を、 切に願います。 てんかんについて調べていると、 「どれを信じたら良いの❔」 って事が、多々あります。 「JMEは、どちらか... 続きをみる

現実は甘くない

今日、個別懇談があり、 仕事を早目に切り上げ、学校へ。 「単位とか、大丈夫でしょうか？」 「う～ん…色々、厳しい状態ではあります」 と。 目の前、真っ暗(>_<)な私。 「月曜日の単元、 あと数回落とすと危ないです」 「それと、テストの点数も、 今後、赤点取っちゃうと、 進級は厳しいですし」 「提出... 続きをみる

優秀だなぁ…と思いつつも

ブログを通して知り合った方で、 同じ病と戦っている、 息子より年上の子供さん。 (ブログは、ママさん達のものですが) みんな優秀なんです。 「大学院に通ってます」 「今、大学生です」 「大学時代、海外にホームステイしてました」 「就職決まりました」 などなど。 ほんと皆さん、素晴らしいです。 息子は... 続きをみる

思い出のアルバム

久しぶりに、 息子が幼い頃のアルバムを開いてみた。 小さい頃は、 段ボールに入ったり、 タンスの引出しに入るのが好きな、 『箱入り息子』 そんな写真がいっぱい。 「こんなに可愛いなら、 芸能事務所のオーディションでも 受けさせようかしら」 なんて思っていた、 親馬鹿な私。 保育園は、 未満児から入園... 続きをみる

お騒がせしました_(._.)_

夕方寝から、なかなか 起きて来なかった息子。 「寝せてあげたら？」と、 コメント頂いたので、 モヤモヤしながらも、 その時を待ちました。 しばらくすると、自ら起きて来て、 「お腹空いた…夕飯、何？」 「何か、疲れて寝ちゃった」 と。 その後、大好きな「蕎麦」を、 平らげました。 そして、ちゃんと薬も... 続きをみる

どうしよう(T_T)怖い

「夕飯出来たよ」 「………」 「ねぇ」 と、息子の部屋のドアを開けたら、真っ暗。 そして、寝ている。 ただ今の時刻、19時過ぎ。 何で今寝るかね(-_-;) 2回目の大発作を思い出させる。 あの時、夕方寝をしている息子を、 無理矢理起こして、夕飯を食べさせ、 部屋に戻った息子。 部屋から、 「ドーン... 続きをみる

色々、考える(ToT)

今日の息子は、とても機嫌が良い。 久しぶりに見た、笑顔o(^o^)o 学校で、何か良い事があったのかな？ 息子が帰宅するまでの間が、私の自由時間。 「てんかん」についての情報を、色々検索しています。 息子に関連する、身近なものと言ったら、 「合宿や、修学旅行に参加出来ますか？」 とか。 ほとんどは、... 続きをみる

言う❔言わない❔

最近、学校帰りに 「迎えに来て」 と言う事が無くなって、 少し自由時間が出来た私です。 「学校から駅まで、クラスの奴と一緒に帰っ て来てる」と聞いて、何だかホッとしていま す。 それでも、不安や心配は尽きませんが。 息子の病状についてですが、 学校の先生方全員には、伝えてもらっていま すが、クラスの... 続きをみる

コーヒーはダメなの❔

息子から、 「コーヒーって、あんまり良くないのかな❔」 と聞かれ、何気に検索してみると、 「コーヒー摂取で、起こりやすくなる発作も ある(若年性ミオクロニー)」 あらら、若年性ミオクロニーに限っての話な の？(>_<) うちの息子、コーヒーゼリーが大好物だった のですが、その記事を見て以来、食べなく... 続きをみる

色々、嫌になる(T_T)

昨晩、息子より先にダウンしてしまった私。 「はっ(>_<)」として起きたのが、夜中の2時。 さすがに寝てるよな…と、息子の部屋に行くと、 「起きてる」o(*｀ω´*)o 「ちょっと、何時だと思ってんの💢💢」 「はいはい、寝ます」 そして今朝…10時過ぎましたが、起きません。 自業自得。 生活リズ... 続きをみる

難治なの❔

ネットの情報に、惑わされてはいけない… わかってはいるんです。 例えば、自動車免許について。 てんかん患者が、自動車免許を取得するには、規定がある。 それをクリアすれば、大丈夫。 なのに、ネット上では、 「てんかんなのに、免許取るとか言ってるんですか？」 「事故を起こしたら、どうするんですか？」 と... 続きをみる

背筋が凍るとは、この事

最近、 「薬、飲みなさいよ」 「薬、飲んだの❔」 と言わずとも、ちゃんと飲んでくれるようになりました。 なので、私は、薬を入れている、お薬カレンダーを見てし、「よし、飲んだな」と、確認していました。 しかし、今朝、その確認を忘れたまま、仕事に行ってしまい、就業中に、気付いたのです。 もう、顔面蒼白な... 続きをみる

家族でメンタル崩壊

おはようございます。 こんな投稿で何ですが… 昨晩、風呂に入る順番で揉めていた姉弟。 仲裁に入れと言わんばかりに、 風呂場から、何度も、「お風呂で呼んでいます」のアナウンス。 その、何度も何度も繰り返される音声に、私の感情が爆発💣 (と言うか、自律神経失調症の影響なんでしょうか) 涙と過呼吸… そ... 続きをみる

母子手帳を読み返してみた

我が家の息子君、 15年前、 「37週、帝王切開」で誕生しました。 その日から、 「低体温症」 「黄疸」 「尿の出が悪い」 と、あれこれ検査。 上の子は、時間を問わず、ギャンギャン泣く子だったから、下の子の時は、周りに気を使わないように、個室に… なのに、めちゃくちゃ静かな息子君。 大部屋で良かった... 続きをみる

安心して良いのかな❔

この所の息子君 いっぱい食べて 適度に運動して 好きなゲームを、いっぱいやって ちゃんと薬を飲んで たっぷり寝て 身体の調子は良いみたいです。 調子が良いのは、嬉しい事です。 「本当にてんかんなの❔」 「誤診じゃないの❔」 「完治しちゃうんじゃない❔」 と思う(思いたい)位。 しか～し… 「調子が良... 続きをみる

頑張った息子と、私の特効薬‼

今週は、休まず登校しました。 いやぁ、頑張りましたq(^-^q) そんな息子。 昨日は、大学のオープンスクールの申込みをしていました。 どこかのオープンスクールに参加し、レポートを出さなければならないらしい。 まだ先ですが、母、心配です(ToT) 「慣れない場所」 「大勢の人」 そんな心配をし過ぎ❔... 続きをみる

何て言ったらよいのか(@_@)

7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。 デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。 しかし、息子が、 「てんかん、いつ治るん❔」と… 返答に困る質問。 「現状、完治する事は、難しいかな。 若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的に、症状が軽くなったり、消... 続きをみる

それ、偏見です…

ある方から、 「てんかん❔大変ですね。倒れちゃうんでしょ❔」 「バタバタ痙攣して、泡吹くやつでしょ。命の危険と、隣り合わせだよね」 う～ん…そうだよね、そう言われても、しょうがないよね。 私だって、息子が「てんかん」を発症するまでは、そう思ってたし。 でも、今の私は黙ってませんよ❗ 「てんかんって言... 続きをみる

食事について

息子が「てんかん」と診断されてから、食事にも、かなり気を使うようになりました。 野菜たっぷり 炭水化物は控え目 積極的に、たんぱく質を 砂糖をパルスイートに変更 などなど… しかし、これが結構、大変。 料理が嫌いな訳じゃないけど、毎日バランスよく作ると言うのは、労力がいります。 そんな中、「たまには... 続きをみる

また発作(￣□￣;)!!

息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら～💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞くと、「ほんのさっき、起き... 続きをみる

七夕🎋に何を願う

おはようございます。 本日は、7月7日七夕🎋ですね。 何を隠そう、結婚記念日なのです。 結婚し、出産し… まさか、息子に「てんかん」が発症するなど、微塵も思ってもいませんでしたが。 我が家の子供達は、帝王切開で産まれました。上の娘は、普通分娩中に、「こりゃ、厳しいな」となり、急遽の帝王切開でした。... 続きをみる

救急搬送から2ヶ月

早いもので、あの日から2ヶ月が経ちました。 あの日…5月5日。一生、忘れられない子供の日になりました。 15才の子供とは言え、体格は成人と一緒の息子の、痙攣した姿。 どう対処して良いのかもわからず、今考えたら、本当に情けない(T_T) それからというもの、自分達だけが不幸なんだ…って位、落ち込み、病... 続きをみる

久しぶりのミオクロニー発作

「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前なら、心配で心配で、私も仕... 続きをみる

知識があれば…

月曜の朝は、道が混むから、早目に出ようと、いつもより15分早く出発。 それでも、所々で渋滞。 スムーズに行ければ25分で着く所、学校到着まで45分かかりました。 到着寸前、息子が 「寒い」と… えっ❔『寒い』❔((( ；ﾟДﾟ))) 私にとって、トラウマな言葉。 初めての痙攣発作を起こした日、気温が... 続きをみる

母ちゃんの思い

我が息子。薬がデパケンに変更になってから、調子が良いようで、学校にも、きちんと行っています。 病が無い子にとっては、当たり前の事なんだろうけど、私にとっては、息子が登校出来ている事は、喜びなのです。 本人、きっと、不安はあるんだと思うんです。 「学校で発作が起きたら、どうしよう」 「通学中に発作が起... 続きをみる

安定していますが…

ようやく金曜日… 息子の体調は、安定しています。 とは言うものの、ただ今、テスト期間中。 午前のみで帰宅。 仕事終わり、息子に電話すると 「寝てた」と。 「用意してた昼ご飯は、食べた❔」 「食べてない」と。 そして、帰宅してみると、部屋にこもって、ゲーム❔YouTube❔ あーっ(>_<)生活リズム... 続きをみる

朝、どう起こすか…

毎朝の悩み…なかなか起きない事。 JMEは、寝不足が天敵(>_<) 就寝時間については、うるさく注意しているのですが、寝付くまで側に居る訳では無いので、実際、何時に眠りについているのか、わからない。 そんな状態なのに、朝は、やってくる。 「熟睡出来てなかったら、朝、発作が起きるかも」と思うと、以前の... 続きをみる

娘に言われて…

「ママの頭の中、○○(息子)の事で、いっぱいだよね❔」 「何でそんなに甘やかすの❔」 言われて、ハッとしました(>_<) 娘は、痙攣発作で倒れた弟を、目の当たりにした時は、「さすがに、動揺したよ」とは言っていましたが、それでも、発症前と変わらず接してくれています。 時には、姉弟喧嘩をする位。 そして... 続きをみる

薬、増量になりました

デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1～2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、200mgを朝晩1錠ずつでし... 続きをみる

聞いてあげる事しか出来なくて

週に1度….10日に1度、息子の感情が、爆発する日があります。 そんな日は、だいたい、自分だけがわかる、発作があった日なんだと思います。 「もう、何もかも嫌だ」 「一生薬を飲むなんて嫌だ」 「生きてる意味が、わからない」と、始まります。 「そっか、お母さんも、あなたと同じ事を思う時あるなぁ」位しか、... 続きをみる

夜の散歩

毎日20時を過ぎると、「散歩に行って来る」と、出掛ける息子。 デパケンを飲み始め、しばらくした頃からの日課。 副作用の、「体重増加」が、気になっているみたいです。 初めの頃は、 「何を言ってるの(｀ε´ )倒れたらどうするの❔」 「もっと明るいうちに行けば良いのに」 と、ガミガミ言い、それでも出て行... 続きをみる

数日間隔で「ピクッ」

おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原因... 続きをみる

震度6の地震でした

昨晩、大きな揺れを感じ、慌てて風呂から出ました。 「娘は❔息子は❔」 特に息子は、パニックになって、発作が起きているんじゃないかと、勝手に思ったり。 娘も、「○○(息子)、大丈夫❔落ち着いて」と、2階から叫んでいました。(何だかんだ言っても、弟が可愛いのね❗) で、当の息子は、「喉渇いてさ」と、キッ... 続きをみる

週の初めから(-_-#)

今朝も、なかなか起きてきません。 昨晩は、23時には、布団に入ったはずなのに。 7時になって、7時半になって、起こしても起こしても、起きてこない。 「うーん」「行くけど」の繰り返し。 結局、2限目からの登校。 そして私も、遅刻です(T_T)(上司への、許可は取ってます) そんな私、昨日から、目眩。 ... 続きをみる

チャレンジ(*_*)

久しぶりの外食(^_^)／□☆□＼(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。 珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。 息子の向い側に座った私。 「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る訳がありません(ToT) ... 続きをみる

お風呂に入りたいな

本日は、あいくの雨☔風も強い日です。 気圧の変化で、自律神経が、乱れやすかったりするんでしょうか。 こんな日は、ゆっくり湯ぶねに浸かりたい所ですが… 息子がJMEを発症して以来、家族全員、シャワーのみの入浴。 そんな息子が、私にでは無く、主人に…「たまには、風呂に浸かりたいな」と言っていたらしく。 ... 続きをみる

ドーンと構えて…

最近、外食もしなくなりました。 最初の発作が、外食先だった事もあり、私自身、外食が、トラウマになっているのです。 そして、息子には、熱々な物は出しません。 大き目な皿も、ガラスのコップも使いません。 発作が起きて、火傷でもしたら… 発作が起きて、割れたガラスで怪我でもしたら… 単に、箸を落としてしま... 続きをみる

ほら、言わんこっちゃない(-_-;)

おはようございます。 本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。 さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが) それもそのはず(>_<) 今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は、... 続きをみる

本当に、てんかん❔

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。 頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。 「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが… 小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来る... 続きをみる

言い出したら聞かないんだよな(-_-;)

昨日の宣言に続き、本日は、 「通学、電車＋バスじゃなくて、電車＋自転車にする」 はい、きました…いつか、言われるんじゃないかと思ってましたよ(-_-;) 「もう、大丈夫だって。今日だって、学校から駅まで、3km位だけど、走ったし。走れる位だから、自転車乗れるから」と。 はぁ❔(◎-◎;)走った❔ あ... 続きをみる

挑戦

今日は、授業前に、再テスト📝👓を受けなきゃいけないと、いつもより早目の出発。 (なので、昨晩は、22時半就寝) 今朝は、症状は無い様子。 やはり、睡眠は、大事です。 そして…「今日から、迎えに来なくて良い」宣言。 えーっ(((・・;) 薬が本当に合っているかどうか、まだわからないこの時に、バス→... 続きをみる

ピクンって、なったよね❔

毎朝の事ながら、なかなか起きません。 何度、階段を上り下りしなきゃなんだ(-_-;) よーやく起きてきて朝食。 はい、離れた所からですが、「じーっ」と見ます。ガン見👀 今日は、調子良さそう❗ 食べ終わったら、制服に着替えて… 「ピクン」… (>_<)出ましたよ、ミオクロニーの症状。本人、必死で隠そ... 続きをみる

ぐっと来た、ありがたいお言葉

息子に、てんかんが発症してからと言うもの、様々なネット記事に、目を通していました。 そんな時、お子様が、息子と同じ「若年性ミオクロニー」であるママさんのブログを見付け、メッセージを送ってみました。 その方のブログには、とても前向きに病と戦っている親子の姿がありました。 「どうやったら、そんなに前向き... 続きをみる

魔の時間

息子が起床(私が起こしにいくのですが)してからの1時間は、私にとって、 「魔の時間」 なのです。 若年性ミオクロニーの天敵は、「睡眠不足」と、「怠薬」だと言われています。 我が家では、薬の管理は、私がしているので、今の所、飲み忘れは、ありません。 しか～し、「睡眠」に関しては、「23時就寝」「6時半... 続きをみる

6月7日 ミオクロニーが…

前日、体育祭の予行練習があったようで、息子は、「疲れ？全然無い」と言って、学校から帰宅。 夜は、いつものように、過ごしていました。 23時を過ぎても、寝る気配が無かったので、「早く寝ないと、明日、体育祭なんでしょ」と声を掛けると、「今、寝る所だった」と。 そして翌朝。相変わらず、自らは、起きてきませ... 続きをみる

登校したりしなかったり

救急搬送された週、息子は、学校を休みました。「週が明けたら、登校するから」と。 そして週が明け、登校。我が家から学校までは、自転車→電車→自転車。さすがに、薬も始めたばかりなので、しばらくは、送り迎えをする事にしました。 しかし、思春期の息子。「校門の所まで行かなくて良い、ここで降ろして」と、近くの... 続きをみる

ビクビクする毎日

自宅から救急搬送されてからと言うもの、私は、あの日の光景、音が、忘れられず、少しの物音ですら、ビクビク。動悸はするし、なかなか寝付けない。おまけに、食欲は無いし、仕事にも行けない日々。 誰にも会いたくない… 「私、鬱なんじゃないか？」と、ネットのサイトで、鬱病チェック。 「中度の鬱の可能性があります... 続きをみる

再びの救急搬送

薬を変更(イーケプラから、デパケンに)した当日の夕方、息子は、「眠いから、少し横になる」と、ベットに入りました。 19時になっても起きてこない。20時になり、「いい加減、起きてよ。薬も飲まなきゃだよ」との、私の声に、イヤイヤ起きてきて、夕食をとりました。 薬を飲み、「部屋に行く」と、自室に。 私と娘... 続きをみる

薬の副作用

イーケプラを飲み始めてから、「学校で、眠くてしょうがない」「思考力が無くなる気がして、ボーッとしてる」と、息子が言うようになりました。 さらにその後、常にイライラ。 「薬なんて飲みたくない」「飲まなくたって、発作は起きない」「死んだって良い」等と、口走るようになりました。 毎日毎日、そんな状態の息子... 続きをみる

脳波検査

飲食店で起こした痙攣から、10日後、ようやく、てんかん専門病院にての、脳波検査の日になりました。 この間、「てんかん」について、どれだけ調べた事か。一喜一憂し、私の精神状態も、不安定になっていました。 結果は、その日すぐに出ました。 「若年性ミオクロニーという症状ですね」「今日から、薬を始めていきま... 続きをみる

その時は突然に…

初めまして_(._.)_若年性ミオクロニーを発症した息子について、綴っていきたいと思います。 ここ1ヶ月の事を、いくつかに分け、書いていきます。 あの日の前日、息子は、友達の家で、お泊まり会。きっと、オールでゲームに没頭していたのだと思う。 朝に帰宅し、自室に入りました。 昼になり、外食にでも行こう... 続きをみる