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おポンポン🏵⸜( ॑꒳ ॑ * )⸝🏵💩がちゃんとかたちになってます(*^^*)ずーっと軟便でしたが…いきなりの💩話で失礼しましたが大事な事ですよね😊 ピアスのキャッチが出たか？は不明🤣 今日も🐶🐱ちゃんとバタバタ過ごしました😊 食料品のお買い物はAmazonライフで😊まだ何とな... 続きをみる
難病のムラゴンブログ
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寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。 ... 続きをみる
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動かし出すとマシなのですが…寝起きとかは動かし辛い✊✋毎朝グーパーグーパーして慣らしていきます😊手も冷えすぎてお湯で洗い物したら凄く熱く感じます😱皮膚も薄くなっているのか？少し火傷しました😅なんやねん‼️ほんま😤負けませんわよ‼️そんな事では😤 にゃんこチームはぬくぬく(っ ॑꒳ ॑c)寝... 続きをみる
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入院はまぬがれました😊 4日より数値が良くなっており、これなら入院治療しなくてお薬で大丈夫でしょう☺️との事です😊 腹を括ってやる気満々の入院荷物で行って… やる気満々の入院荷物で帰って来ました(笑)帰って来れて良かったけど重たいねん😤 🐶🐱ちゃんとまた一緒に過ごせるのは幸せな事です😊 ... 続きをみる
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お隣さんからせっかくお土産たくさん頂いたのに何もせんまま入院になるのは💦って事であるもので煮物やらミネストローネやら🍅生ハムサラダなどなど作りました😊 多分、4日の診察での先生の口ぶりでは1ヶ月位帰って来れなそうなので💦💦食料品消費しとかなきゃと思って😅 味覚障害も何となくまだ違和感はあ... 続きをみる
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とにかく座ると立つのに大変😰 寝転がると起きるの大変😰って感じです😅階段も上がれるようになるんかしら……🤔 今日も🐶🐱みんなでゆっくりまったり過ごしました😊 体調は可もなく不可もなくって感じです。 でもまたお腹痛くならんやろか？とか不安です😓 明日も楽しい一日になりますように♥️
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正月明け早々診察です。しっかり診て頂ける事は有難いですが…どんだけ病院🏥病院やねん‼️(笑) 相変わらずの🚗³₃ぶっ飛ばしで参りました😆 が…あまりお薬が効いてないらしく…また入院して点滴治療になりそうです…とりあえず今日は帰してもらいましたが9日の診察の採血結果次第で即入院になるかも💦なん... 続きをみる
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穏やかに年明け出来たことに感謝します🙏 笑顔いっぱい今年も生きて行こうと思います😊 楽しい三賀日を♥️
- # 難病
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今回の入院は大腸検査の入院だったので最初消化器内科病棟に入院しましたが、原因がわかり元々の難病（腎臓内科ですが病棟が空いてなかった為）腎臓内科も混合の内科病棟へ移動しました。 だから色々な内科系の患者さんがいました。同じ病室の患者さんで原因不明の発熱や皮膚症状？などで検査検査をしていた方が居て結果『... 続きをみる
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なんとか退院しました💦お腹の炎症はまだ完全に治まってはないですが…飲み薬になり様子見です👀 🐶🐱達は今回は大喜びで迎えてくれました(笑) 長男🐶はどっかりとママのお膝を占領🐶 次男🐱がまた大きくなったような…･🐽･ とりあえず今年も何だかんだとバタバタな年末ですが💦穏やかに年明け出... 続きをみる
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朝から胃カメラ📸今回はガン見👀出来ましたが…オェ〜‼️ってなりました🤣前回は気絶してる間に終わったからオェ〜‼️は無かったのですが💦ガン見出来ず💦今回はガン見出来たけどオェ〜‼️(笑) どないやねん(笑) 結果問題なし(๑•̀ㅂ•́)و✧ 採血採尿もいい傾向でお貧血も数値が上がってきていま... 続きをみる
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入院中のママにサンタさんが🎅💕来ました❣️ このBIGぬいぐるみ1等が当たり🎯ました🤣あらやだ💦どうすんのよ💦💦 あまりにもどデカ過ぎて次男に引取りに来てもらいました🚗³₃(笑) 副作用に苦しみこの忙しい時期に入院中のついていないママにサンタさんが🎅可哀想に…と思ってくれたのでしょ... 続きをみる
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『ステロイドを使用している方への副作用について』の紙を持って一生懸命に『説明は受けましたか？』と聞いてきてくれるんだけど…説明も何も1年前から全ての副作用オンパレードで身をもって絶賛体験中✨️なんですけど🤣なんやったらやっと、 こマシになってきた副作用もあり…(笑) ここに来てお貧血、お腸炎と最終... 続きをみる
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朝昼抜きはさすがにお腹は空きます。しかし味覚障害の為これ食べたい‼️あれ食べたい‼️とは思わないんです…変なの( ⌯᷄௰⌯᷅ )お腹はグルグル鳴っているのに(笑)夕飯は残さずいただきました😋 で、検査結果ですが…😑悪性的なものは無かったのですがやはり薬剤性消化管疾患と言われるもので飲んでいる薬の... 続きをみる
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ついつい買ってしまいました(笑)UVERですが😊 あら可愛い(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯) お味はまだ味覚障害でなんか変でしたが🤣食べなきゃ‼️で食べました😋 今日は気合いで一日頑張りました💪🔥お散歩も🐶🐶行ってきました😊 動くのがなんか怖くなっていて中々行動に移せない日々で横になって... 続きをみる
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付きまとって怒られてます(笑) 好き好きが止まらないようです❤(｡☌ᴗ☌｡) 怒られても寄り添っています🐶🐶次男🐶はクールなので2人の姿を少し離れたところから横目で見てます(｡￢д￢｡) ほんと何食べても不味く食欲が↓↓↓ 血糖値も↓↓↓まぁ高血糖が続くよりいいですが☺️ おポンポン🏵⸜( ... 続きをみる
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整腸剤が効いてるのか？随分マシになってるような… 味覚障害は相変わらずなんだよなぁ💦お腹はすくけど食欲はないの🤔おポンポン🏵⸜( ॑꒳ ॑ * )⸝🏵もマシになってるのはいいけど検査入院が終わるまで急変しないか心配です💦 急に貧血重症とか言われるし…何が起こるかドキドキします(◎-◎;)!... 続きをみる
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牛乳飲んでまた寝たけども…😴 きっと姪っ子にXmaspresent🎅で貰ったこの子と一緒に寝たからだわ🤣 いや、可愛いで✋可愛いけど気持ち悪い(笑)悪夢もみるわ😆 朝シャワーをしてスッキリ✨体調はまぁまぁかな🤔おポンポン🏵⸜( ॑꒳ ॑ * )⸝🏵の不快感もいくらかマシです😊 無理は... 続きをみる
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先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる
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朝から病院へ行きあれやこれやと検査…心臓は異常なし🫀なんなら毛が生えてるくらい強い🤣 が、しかしおポンポン🏵⸜( ॑꒳ ॑ * )⸝🏵痛いのでCT撮ったら引っかかった😱腫れてる？腫瘍？盲腸癌？難病から来る炎症？CTでは詳しくはわからないので大腸検査する事になりました😅輸血おケツのおかげで... 続きをみる
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夕方病院に電話しました😊 看護師さんに繋げてもらって『酷い貧血で火曜日に輸血したんですが…いつまで持つもんなんですか？輸血した時は蘇ったんですけど…またぐったりなるんですが💦何とかならないですか？』看護師さん『あ〜😅1週間楽だわ〜って患者さんも居れば一日二日でまたしんどくなる患者さんも居るの…... 続きをみる
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今日は朝から診察日の為、必死のパッチで病院へ🚗³₃←だから車はやめなさい💦(笑)タクシー🚕呼ぼうかと思ったけど行けそうだったので(笑)朝は比較的マシなので💦 結果…とんでもない貧血‼️貧血気味♥️とか通り越して輸血しよか？ってレベル💦ふむ…もちろんこれも副作用なので自分ではどうにも出来ない... 続きをみる
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レプロナイザーとヘアビューロンポチってやりましたよ(*´ ³ `)ﾉブラックフライデーに誘われて🤣あぁ清水寺の舞台から飛び降りましたよ😆最近は美容院へも行けず…シャンプーするのも乾かすのも命懸け😫なんやねんほんま‼️ 夏に前髪切ったの失敗したわ(ﾉ_<｡)とりあえず伸びるまでポンパにして我慢?... 続きをみる
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あんなに眠れなかったのにアホほど寝てる😴 ずっと寝てる😴と言うか倦怠感が半端ないので横になると知らぬ間に寝てる(笑) とりあえず今日も1日生きました_(:3」∠)_ 明日も楽しい一日になりますように♥️
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おやすみなさい(-_-)zzz 明日は蘇ってますように🙏
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長男夫婦が来ると言うのでスシロー行きたい‼️と思い…今日はそれだけに全集中(* 'ᵕ' )☆ なんとか行って来ました😊 エコバッグのやつはもう既に売り切れになっていました😭 昨日オヤジさんに描いてもらったイラスト✨ 嬉しすぎてシールにしました(笑) 可愛い(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯)♥️ 明日も... 続きをみる
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二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる
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なんとなく…なんとなくですが身体が慣れて来たような気がします🤔なんとなく程度ですが… 朝から優先順位を考えて休み休み動く…決して無理せず横になる_(:3」∠)_ とにかく手足が氷のように冷えます🧊それも急に🧊靴下を何枚履こうがカイロを貼っていようが🧦お布団に入ってようが…湯たんぽさんを入れて... 続きをみる
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週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。 取材してくだ... 続きをみる
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おはようございます😊 とんでもない不調が突然来ました😭水曜日の朝は普通に起床し、マッズと言いながら朝食を食べ🤣…ゴミの日だったのでいつものようにゴミを集めただけ…急にとんでもない倦怠感が来てぐったり_(:3」∠)_そこから結果動けなくなりました(;_;)とにかくダルい😔血圧も低い🤒食事トイ... 続きをみる
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💊副作用とステロイド離脱症状が限界突破して動けませんm(_ _)m
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相変わらずの二度寝三度寝四度寝と細切れ睡眠ですが寒くなって来たので中々お布団から出れないですね💦やはりお昼間に入浴するとぐったり感は全然違います🛁不思議な身体だわ😅 今日は夕方ちょっと用事でパパと出かけました。と、言っても車に乗っていただけですが(笑) ママはこの道が結構好きです🏯 右と左で... 続きをみる
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病気前は出かけなくても必ずお化粧し、きちんと着替え1日過ごしていましたが今は1日中すっぴんにダル着生活😷治療が長くなり副作用も中々スッキリせずで唯一の気力さえも薄れて行き…の毎日でしたから… やりたい事もたくさんあるのにそれさえも出来ずと言うか気力が起きない🥺『しんどくなったらどうしよう』っての... 続きをみる
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昨日の夕方の入浴が相当響いたようでとりあえず一旦蘇り夕食は何とか食べれてゆっくりしていたのですが…片付けをしてブログupしてさぁ寝る準備を😴と思ったらまた動けなくなりました_(:3」∠)_もうそのままベットに入りましたが…眠るでもなくそのまま1ミリも動けずジィ( ᯣωᯣ )ｼﾞｰｰｰｯっとしていま... 続きをみる
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二度寝、三度寝が出来なくて四時に目覚めました👀中途半端に早いわ💦またベットへ入りましたが眠気は来ない💤5時半…朝食にはまだ早い…結局6時半までベットに居ました😆 しかしおポンポン🏵⸜( ॑꒳ ॑ * )⸝🏵の具合がぁ〜😫何とかならんのか💦これもまたなんと言うか…中途半端に具合悪い(⃔... 続きをみる
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ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる
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今朝は冷えました🥱10℃切るとさすがに冷えますね⛄️エアコン掃除して暖房をつけました🍀*゜スッキリさっぱり暖かい☺️ が、しかし相変わらずおポンポンの調子が😣食欲も無し❌ 前から欲しかったANKERのスピーカーがAmazonでプライスレスになってたので早々にポチり届きました✨ しかし食欲わかな... 続きをみる
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昨夜も真夜中の怪しげな明かりの下で牛乳🐮🥛 低血糖です😅もう慣れっこです（笑）やはり冷えてますね⛄️そりゃ11月だもんね(ヽ´௰`)今までが異常だったのよね（笑） 次男が来てまた長男の所へ行ってきました🚗³₃ 足は順調に回復しています🦶まだ腫れはありますが日にち薬ですね。リハビリ頑張って結... 続きをみる
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久しぶりにカフェで朝食にしようと張り切って行きました。 はい、不味い‼️ なんやねん‼️ほんま朝から気ぃ悪いねん🤣味覚障害め😑 お義母さんと良く行った病院のカフェ🏥認知症が出ていて癌も進行していたけど『美味しいね、美味しいね』と一緒に食べたモーニング☺️楽しい時間だった😊もう今は私一人だけど... 続きをみる
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スーパーもドラッグストアもコンビニもカフェも眼科も接骨院も… すぐそこなんです🚶♀️🚴💨 でも最近は筋力低下が激しく躊躇します( . .)"ステロイド使用が長期になると致し方ないとは言え信じられないほど筋力が無い💦💦故に体力消耗が半端ない😆気候も良くなり🐶お散歩には最適なんですけ... 続きをみる
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パパは盆も正月も関係ないお仕事なので曜日の感覚や祝日などもうわけわかりません(笑) 前に購入していたフリフリドレスがやっとピッタリサイズに✌︎ ʘ̅͜ʘ̅とっても可愛いです︎🫶🏻 相変わらず何食べても不味いし、食べたいとも思わない😑無理に食べたら食べたでお腹😵💫🌀´-緩いし… すぐ疲... 続きをみる
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愛媛県に転勤になったお世話になっている保険屋の方からうにの瓶詰めとうどんが届きました🎁うにさんが高級✨すぎてびっくり(º ﾛ º๑)!!! ありがとうございます😊おにぎりと一緒にいただきましたが🍙が一気に高級🍙に(๑¯ω¯๑)♥️幸せ💞 のはずが味覚障害😑ほんまなんやねん‼️(笑) 毎日... 続きをみる
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繁華街は盛り上がってるのかしら？ 🐶🐱達とささやかなハロウィンパーティー🎃(笑) 今年ももう2ヶ月で終わりですね😆年々早い😂 歳とると1年なんて早いよ〜と聞いてはいましたが歳とったので早いわん🤣 今日はトイレ掃除をしてしゃがみこんだら立てなくなりました😖なんでやねん‼️一気に倦怠感が来... 続きをみる
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今日のパパ弁当🍱😋プラスママ弁当🍱 久しぶりにおいなりさん弁当にしてみました🍱 ちょっと詰め方が🤣🤣🤣ま、ご愛嬌と言うことでいいか😆ママの性格が出ていますね💦(笑) 少年野球のお手伝いをしていた時にグランド当番と言うのがあってその日の大会のグランドの整備やお手伝いをチームの父母です... 続きをみる
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姫🐶のお気に入りです✨️咥えて走り回りみんなに🐶🐱遊ぼうと誘いに行きます(笑) 味覚障害炸裂はあまり変わらずなので最近は🍙にしてご飯を食べています🍚それとお漬物は裏切らない(笑)なのでお漬物は自分で漬けます🥕🥬🍆 インスタで見かけたのですが『おにぎり太郎』と言うおにぎりちゃんみたいな... 続きをみる
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昨夜はまたゾンビ睡眠🧟♀️で朝遅くまでベットに横になっていましたがお昼からパパが奈良の金魚ミュージアムへ連れて行ってくれました☺️ とっても素敵なミュージアムでした😍 楽しかったぁ😆湯たんぽ抱きしめ🚗³₃(笑) お着物着て👘行きました☺️ 平日でしたので人も少なく、所々にソファが置いてあ... 続きをみる
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湯たんぽ大作戦は遂行中ですが🦶暑っつい‼️となったり…冷えてるなぁと思ったり(´-`)oO忙しい毎日です🤣薬の副作用でお腹は緩いし💩あら失礼(笑)しかしずーっとお便秘だったママは大腸検査後嘘のように快便になり、なんだったら緩い方が嬉しい♥️幼少期からお便秘でしたから🤣 入院中暇だから大腸検査... 続きをみる
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先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。 わたしの身体では... 続きをみる
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芥川賞を受賞した「ハンチバック」を読みました。 タイトルの意味は「せむし」。 著者の市川沙央さんは作品の主人公と同じ ミオチュブラー・ミオパチーという 筋肉の先天的な病をお持ちです。 遺伝子のエラーによって、 健常者のように立ったり座ったり、 呼吸したりすることができない難病。 ハンチバック [ 市... 続きをみる
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長男は無事退院してきました🏥10時間に及ぶ手術でしたが血管は無事修復出来たようです。爪は無くなりましたが長さはそんなに変わってないように思います🦶若干短くなったような程度です。後は骨を2、3週間後に人工骨か自分の骨かで入れる手術をするらしいです🦶たまたま運ばれた病院に血管の修復の凄い名医が居た... 続きをみる
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現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお辞めになったのはショックで... 続きをみる
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お腹はすくのですが…食欲ダウン⬇️味覚障害炸裂😑なので夕飯作りが苦痛です_(:3」∠)_今夜も夕飯は手抜き🍚 お昼はちゃんと作りましたが… ペペロンチーノ🍝(笑) 今日はきちんとお化粧はしましたが💄お散歩以外一歩も外出てない🤣どないやねん(笑) 明日は長男が退院してくるのでとりあえず昼ごは... 続きをみる
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毎日見てる👀(笑)最近は🐶達も一緒に見てる🤣 なんか分からんけど見てしまうんよね〜🤣 今日も死にものぐるいでお風呂に入りました🛀 毎日死にものぐるい🤣さっぱりからのぐったり_(:3」∠)_を毎日してます🤣なんかねぇ肘も怪しいんですよね💦💦痛い💦次は肘爆発か😱膝はまだ痛いけど爆発... 続きをみる
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副作用なんですが足のピンポイントで芯が冷えます😭キティちゃん湯たんぽ出動ﾐ・◦・ﾐ🎀 冷えると身体がしんどい(||´Д｀)o もう毎日が限界突破(´× ×`)でも生きる😤楽しく笑顔で発狂( ᐛ )ｱｱｱｱｷｭｲｲｲｲﾝｯｷｪｪｪｯﾋｬｯｵｵｵｲ←ある意味違う病気か🤣🤣🤣 妹から🐸ちゃん... 続きをみる
- # 脳出血
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シストレ
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2024/04/18 システムトレード（株）の損益
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2024年4月16日の資産運用結果
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2024/04/17 システムトレード（株）の損益
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2024年4月15日の資産運用結果
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2024年4月12日の資産運用結果
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2024/04/16 システムトレード（株）の損益
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2024/04/15 システムトレード（株）の損益
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2024年4月8日～12日の検証結果
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特定サイトでタイムアウト発生
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2024年4月11日の資産運用結果
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2024/04/12 システムトレード（株）の損益
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2024年4月10日の資産運用結果
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2024/04/11 システムトレード（株）の損益
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2024年4月9日の資産運用結果
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2024/04/10 システムトレード（株）の損益
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