難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前ま... 続きをみる
特定疾患のムラゴンブログ
-
-
抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピはハゲピに…(エンドキサンパルス)
1年ブリの更新遅ない?( ˙-˙ ) いやあ…寂しかった?♡ お待たせ!!! バリバリのパリピしてまっせ!!٩( ᐛ )و わたしをナメちゃあいけませんよ! さて、今回は『抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピは…』について٩( ᐛ )و マジな感想言っていい? つらいねんっ!!!!!!(´・ω・`) ... 続きをみる
-
※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど _( _´ω`)_ペショ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病=美人病 別名ね|д゚) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´゚д゚`) え? ... 続きをみる
-
パリピが膠原病(混合性結合組織病)について書いてくよ!(´・ω・`) 症状&薬の副作用編
更新おそくない?|д゚) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`) ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて!今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ! どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味が... 続きをみる
-
どうもー!膠原病パリピ系男子のGです! そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって? 膠原病(MCTD)で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったか... 続きをみる
-
昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 \(^^)/ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、上... 続きをみる
-
今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテマ... 続きをみる
-
-
はっきりさせたかったけど、ついにこの日が…。 12月22日(火) 一週間ぶりに2度目の総合病院受診。 今日の予定は、先ず最初に眼科で眼底検査。 今回ぶどう膜炎になって初めての眼底検査。 診察の結果、両眼ともまだ炎症があるとのこと。特に後ろに炎症があるとのことでした。 前回、眼科の先生が何も聞いてくれ... 続きをみる
-
#
特定疾患
-
生活の見直し(時間の節約・しがらみの断捨離など)
-
モックンから、まさかの特定疾患での通院をカミングアウトされた
-
#最近の体調変化(体重が落ちて感じたこと)ほか
-
あっという間/さすがに驚いた値上げ
-
小児の特発性血小板減少性紫斑病(ITP)に対するドラッグラグ対応
-
薬の自己調整/酷すぎた連休 ほか
-
既に難病指定されている疾患の見直し
-
#疲労回復にはこれがいい(先人の知恵)
-
特定医療費受給者証の更新書類
-
5月はハンチントン病啓発月間
-
4月25日はDNA Day(DNAの日)
-
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
-
咳と熱の状況
-
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
-
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
-
-
#
クローン病
-
新商品パンケーキミックスをレンチンで食べてます♪(BASE FOOD定期購買愛用中)
-
【クローン病】カプセル内視鏡を実施してきました②~あっという間の検査でした~
-
【肥料の散布】尿素を撒くために工進の散粒機使ってみた!
-
健康な腸を守るために〇〇は避けるべき!
-
【牛飼い】蹄は大事!鉱塩を買ってみた!
-
【少年サッカー】裏のスペース!
-
蓄電式湯たんぽ
-
【クローン病】24.1月の通院結果
-
【クローン病】カプセル内視鏡の検査を受けることになりました①~検査のための検査~
-
【牛飼い】スタンチョンを防音!
-
クローン病で私が飲んでいる薬
-
クローン病 食べていいもの 食べない方がいいもの
-
クローン病で入院翌日の驚き食事内容
-
【難病】小学生の息子がクローン病になりました
-
【低脂質・低残渣】クローン病の食事制限について
-
-
#
舌がん
-
モックンが、あたしの1番の味方ですと言ってくれた
-
ブログ村のランキングで1位になりました。ありがとうございます。
-
モックンから、まさかの特定疾患での通院をカミングアウトされた
-
ホントの贅沢はお金を使うことじゃない。時間を使うことだ。
-
RAGFAIRのOld Fashioned Love Songで思わずモックンに逆告白
-
理想の人を引き寄せるパートナーオーダーリスト
-
いい年齢の女が退院してもリハパンは恥ずかしいですか。
-
はじめまして
-
なんちゃって介護ベッド
-
その後の舌の炎症の経過
-
上からお坊ちゃま
-
舌がんの可能性と加湿器
-
健康状態、まあまあ良好
-
舌部分切除後の食事
-
「堀ちえみ」さんの芸名を鑑定させて頂きました
-