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粘液繊維肉腫のムラゴンブログ
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今週から、仕事に復帰。 1週間って、こんなに長かったっけ・・・。
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陽子線の照射が終わって、3週間が経ちました。 照射終了～10日くらいで皮膚のやけどみたいな症状はピーク。 痛痒く水泡みたいなのができて、赤黒く変色、その後自然と皮が剝がれています。 強い日焼けのイメージで、皮がむける痛さはありません。 今もまだ皮がむけるのは続いています。 皮膚の色は、赤みは消えたけ... 続きをみる
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治療で出かけることもなくなったので、今日は家でゆっくり。 皮膚は痒みを増して、赤黒い日焼けのようになってきました。 水泡（？）みたいなのもでき始めています。 これが、皮でめくれるって言われてた症状かなー。 飲み込みの痛みもまだまだ続いて・・・やっぱり仕事休んでて正解だなー。
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8月後半から休職するまでは、どんどん食べれなくなっていて、 痛みも増す一方でした。 食事もゼリーに置き換えたりして過ごしていました。 先週からお休みしていて、徐々に普通の食事に近いものが 喉を通るように。（メンタルもあると思うのです・・・） ただ、やっぱり固形物はいくら噛んでもしんどいので、 ご飯は... 続きをみる
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なんだかバタバタしていて、更新できていなかったです。 毎日、出社→通院（治療）→リモワ・・・ 普段よりハードな日々で、疲れ気味。 陽子線の照射が3分の1ほど終わりました。 日に日に、食道あたりの違和感がひどくなり、 今は飲み込むときに違和感、時々痛みがあります。 当初、こういう症状が出るって言われて... 続きをみる
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ギリギリまで推し活を楽しんだGWも後半、 いよいよ入院日です。 今にも雨が降り出しそうなお天気。 一人でキャリーとバッグを持って電車で（笑） 手続きだけなので、誰かに来てもらう必要もないかなと思ったので。 休日なので警備の方に案内されて、病棟へ。 少し早く着いてしまったようで、廊下で待ちました。 大... 続きをみる
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昨夜からの違和感について、 問診の際に看護師さんに相談しました。 開胸手術の大きな傷はやはり 他の部分よりも反応が出ることがあるそうです。 食道？喉？の違和感は まだ照射によるものとは考えにくいようで。 食道を守るために、緑色のドロッとした液体（お薬）を 飲んでいます。 すっごいまずいわけではないけ... 続きをみる
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治療も2週目・・・ やっぱり食道？喉のあたりの腫れというか、 違和感が続いてます。 あと、手術の傷の周りの痛み、ピリピリ感と なんか引っ張られている感じ(T_T) まだ序盤なのに、あと1か月以上続くのに。 不安です。 今日も早めに休みます。
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明日は台風の影響をまともに受けそうなので、 治療も中止になりました。 しかし、術後の痛みなのか、 放射線治療の弊害なのか、 ずっと皮膚が引っ張られた感覚と ピリピリした痛みがひどくなってきました・・・。
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仕事も、推し活も入院ギリギリまで続きました。 仕事のストレスは日々大きく、 「死ぬかもしれないのに」みたいな不満はずっと(^^; でも傷病手当とかもらえた方がいいしなあ、、、 病状によっては転職活動できる状態にならないだろうし、、、と 今も続けています。。。 GW前半は、推し活に。 近場だったので連... 続きをみる
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3月末以降、手術に向けて検査が続きました。 まとめてできないものかなぁ・・・とは思いながら 休みを取って検査へ。 仕事も普通に続け、 土日は推し活・・・。 病名も含め不安はあるのですが、 今すぐどうのなる話でもなく。 一度、検査の翌日に熱が出てしまいました。 背中の痛みや息苦しさもあったので、 慌て... 続きをみる
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3月末、病名が分からないまま、 手術を行う大学病院を初受診しました。 部長クラス（あとで分かった）の先生が 初診。 この日は妹が同席しました。 気胸と言われた時からの経緯、 前の病院から引き継がれた事項を確認。 正直、この頃にはけっこう息が上がったり、 横になるとモノに押さえられてる感覚があったり、... 続きをみる
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検査入院の後の話です。 細胞を取って調べる検査で 結果が分かるということで、 母・妹も一緒に病院に行きました。 ある程度、自分も覚悟を決めて・・・。 結果は・・・ 病名診断つかず(-_-) 良いものではなさそうですが、 かといって正体は分からず、 正式な病名は未定でした。 拍子抜けというか、結局分か... 続きをみる
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楽しい遠征後すぐですが （そのために日程調整したところもある（笑）） 今日から次の治療が始まりました。 また追って経緯は説明したいのですが、 短く言うと、手術で取り切れなかった部分を 放射線治療するってことですね。 今日から照射スタート。 平日ずっと通うので、仕事の調整や 体力に不安はありますが・・... 続きをみる
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病み上がり、、、いやむしろ真っ只中なのに、 仕事は容赦なく😩 明日から推し活兼旅行なんですが、 準備できてなくてこの時間😅 移動中は、爆睡しそうです😂
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検査入院は月曜日、火曜日。 発熱もおさまったので、水曜日は普通に仕事。 検査結果待ちなので、 普通に過ごしました。 その週末は遠征に(^-^; 特に生活の制限をされていたわけではないので、 友達と打ち上げも🍺 リーグ中は毎週末推しに会いに行きました。 「次が最後かも」という不安は常にあって・・・ ... 続きをみる
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昨日は、次の治療のための検査でした。 最近の暑さのせいか、ちょっと今日はバテ気味。 週末は久しぶりに推し活なので、無理せず過ごします。
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その日は、推し活のためにお出かけ♪ 雨だけど、推しに会える楽しみでいっぱい！ 珍しく割と近い会場でした。 なので、持病のぜんそくの薬をもらいに 軽い気持ちで近所のクリニックへ。 今年の2月、土曜日のことです。 そういや、最近なんか背中が痛いなー、 息切れもちょっとしてるし、先生に言ってみよー。 症状... 続きをみる
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