わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。 最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。 新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の先輩が教えるのですが、同行... 続きをみる
愛西市のムラゴンブログ
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なばなの里(三重県桑名市)へ行ってきました。 今回の同行者は年2回花見と紅葉狩りに行くメンバーで4年続いています。 メンバーの1人であるKさんは4年前に介護から他の業種に転職さねましたが、わたしのために有給休暇を取ってくださり感謝の気持ちでいっぱいです。 もう一人のAさんは9年目とヘルパ--さんの中... 続きをみる
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11月月1日から17日までの期間限定で名古屋に分身ロボットカフェが登場しました。 6日に介護事業所様が2名揃えてくださったので、リッチモンドホテル(名古屋市納谷橋)へ行ってきました。 偶然にもWゆかりさん、飯島さんにお会いし嬉しかったです。Wゆかりさんとはフリーアナウンサーの平野さんとALS患者の飯... 続きをみる
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今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージしてもらっても中々寝付けま... 続きをみる
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3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からはじまり今回が第10回目にな... 続きをみる
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先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる
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二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる
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ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状(球麻痺と書いてきゅうまひと読みます)がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる
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もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100年近い(推定)老木で年々小... 続きをみる
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症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる
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ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位まで... 続きをみる
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一昨日は2名介助が2時間取れたので、少し足を延ばして自宅から2キロ離れた公園まで車椅子を押してもらって行きました。 この日は朝から曇り空で行きの途中で通り雨に会い、バス停の屋根の下で雨宿りをしました。 50分かけて無事到着しました。 ツツジも雨に濡れた新緑も綺麗でした。 少し肌寒かったですが、雨で空... 続きをみる
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一昨日は往診時に胃瘻と気管カニューレ交換の両方を行いました。 日常生活を送っているベッドルームが病室に早変わりし、45分程度ですべて終了しました。 胃瘻カテーテルはバンパー型で半年ごとに交換してます。 お腹から古い胃瘻カテーテルを引き抜いて、新しいのを押し込む時は一瞬痛みがありますが苦痛ではありませ... 続きをみる
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先日3ヶ月ぶりに定期受診しました。 気管切開するまでの1年間は呼吸機能が徐々に低下し、通院の度に呼吸困難がいつ来てもおかしくないと言われ憂鬱な気分でした。 あれから3年が経ち、今は人工呼吸器を着け全身がほぼ麻痺し不自由な生活ですが、呼吸機能が安定しているので気分的には楽になりました。 受診後に介護タ... 続きをみる
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ベッド上で日常生活を送るようになって2年が経ち摘便に慣れるまでが大変でした。 下剤の種類・量を何度も変えましたが、中々うまくいきませんでした。 そもそも訪問看護が入る決まった曜日・時刻に合わせて排便することに無理があるのです。 健常者だった頃はお腹が痛ければトイレへ何度も行けば解決しますが、1回の摘... 続きをみる
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一昨日は介護タクシーで自宅から15キロの所にある緑地公園へ花見に行ってきました。 ベッド上で日常生活を送るわたしにとっては一番の楽しみです。 桜がとても綺麗でした。好天にも恵まれ風も爽やかでした。 訪れたのは初めてですが、素敵な景色に感激しました。 ヘルパーさんに感謝!! 公園内には遊園地があり家族... 続きをみる
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今日は3月31日。ヘルパーさんから運転中の車中から桜が満開で綺麗でしたと聞くとすぐにでも飛んでいきたい気持ちです。 今はもう1歩を踏み出す力もなく両手も麻痺し、車椅子を押してもらわないと外出できません。 車椅子移乗は介助者が2名必要です。外出も1名が押して、もう1名が進行方向を見たり患者の様子を観察... 続きをみる
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先月足の症状の対処法について書きました。 しかし、それだけではALSは乗り越えられません。意思伝達するためのツールが必要です。 わたしの場合は足でパソコンを操作します。 文字入力は右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサースイッチに触れて決定します。 ブログやメール、ラインなど送信する... 続きをみる
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先日入浴時にまさかのアクシデントがありましたが、一昨日の訪問入浴では嬉しいサプライズがありました。 ヘルパーさんが先日のゆず風呂にゆっくり入れなかったからと言って、ゆずを持って来てくださいました。 今度はゆっくりお湯に浸かれました。 体の芯まで温まりますね。 写真まで撮ってくださり感激し涙が出ました... 続きをみる
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我が家の紅葉です。 明日の冬の嵐で散りそうです。 今年はドウダンツツジの色づきが良かったです。 昨年は紅色やオレンジ色に染まる前に突風で吹き飛ばされてしまいました。 一昨年は入院で観れませんでした。 数日前からヘルパーさんに写真撮影してもらってましたが、例年と比べると色づきが良いので楽しみにしてまし... 続きをみる
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先日4ヶ月ぶりに定期受診に行ってきました。 2014年1月にここでALSの確定診断を受けました。以来気管切開手術を受けるまでの5年間は毎月、手術後は3、4ヶ月毎に通院してました。 最初の3年間は地下鉄で、その後の3年間はタクシーで通ってました。 その間気管切開手術がありましたが、歩行ができたので病院... 続きをみる
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先月胃瘻カテーテルの交換をしました。 2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。 今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。 準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。 上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの交換は無事終わりました。 ... 続きをみる
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昨年より年2回介護タクシーで外出してます。 春の花見と秋の紅葉狩りです。今一番の楽しみです。 今回は市内にある庭園で紅葉狩りです。 3年前に息子が運転する自動車で行った時は、園内を40分程度歩いて余り印象に残らなかったのですが、今回車椅子から2時間ゆっくりと観た景色は紅葉がとても綺麗に見えました。 ... 続きをみる
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ご無沙汰しております。ブログまで手が回らない用事が重なってしまい申し訳ありませんでした。 わたしは気管切開手術をしてますので声がでません。手が麻痺しているので書くこともできません。 足も麻痺が進んでますが、足を押したり、かかとを支点にして左右へ動かすことができるので、右足でトラックボールマウスを動か... 続きをみる
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一昨日は秋分の日でした。 暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。 午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。 車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。 わたしは首を支える筋力がないので、... 続きをみる
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コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。 7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。 翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から24日に感染されたようです... 続きをみる
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オリンピックが始まりましたね。 コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。 前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。 手が上がらなくても足は健常者と変わらなく、一人で出... 続きをみる
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PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。 陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。 既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。 もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたこと... 続きをみる
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先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。 更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。 昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。 これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りま... 続きをみる
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ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。 また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。... 続きをみる
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今月は歴日数の関係でヘルパーさん2名で外出支援時間が殆どとれません。 ずっと家の中です。 訪問看護師さんが入り、ヘルパーさんと2名の時間は車椅子へ移乗し庭を観るのが楽しみです。 その他の時間は天井かテレビかパソコンを見ていますが、排痰のために側臥位を毎日左右合わせて30分程度とってます。 写真は右側... 続きをみる
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オチャメなマスターの愛情たっぷり 黄色いドーム(๑˘ ³˘๑)•*¨*•.¸¸♪
♡・*:.。. * .。.:*・♡・*:.。. * .。.:*・♡・*:.。. * .。.:*・♡ 隠し味は、特製ソースとマスターの愛.。.:*♡ ✩.*˚ 美味しいオムライスが……(´・д・`) 食べたいのよ………(´ ゚д゚`) とゆーことで、本日やってきたのは コチラεε=(((((ノ・ω・)... 続きをみる
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昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。 コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。 病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。 通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。 2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息苦... 続きをみる
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2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。 頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を失... 続きをみる
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5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
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7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。 これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。 家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。 検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時~23時まで勤務していた気... 続きをみる
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あの日から7年が経ちました。 2014年1月16日に検査入院しました。 前年6月右腕に感じた違和感が首や肩にまで広がってました。 もしかしたら大変な病気なのかもしれない。 しかし、秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか考... 続きをみる
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あけましておめでとうございます 昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました 寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました 辛いことが多いですが、病気になって気づいた... 続きをみる
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城山幼稚園さん 城山みどり幼稚園さんに 歌唱指導 朝礼見学に行かせていただきました 子どもたちの素晴らしい集中力 感動しました おもてなしの心にまた感動 ありがとうございました