ムラゴン ホーム
難病のムラゴンブログ
-
-
ゴロン2026に行ってきました
皆さん、お久しぶりです。まだ生きています。 実は1年前からパソコンを操作する足が動かなくなり皆さまの投稿を読んでません。そのためヘルパーさんに代筆してもらうことになりました。 ご報告がずいぶん遅れましたが、6月6日にゴロンへ行ってきました。 今年3回目の外出です。辛いことが多いですがここに来て知って... 続きをみる
-
スズ
スズのね
2026/06/23 12:26
-
「これ何？ ナン病はそっと優しく…」
【今日の俳句】：隙間風（冬） 病室を 訪ね来たるは隙間風 【今日の思込】： 「タコ市」総理が 「私も難病患者」と国会で述べたらしい…… 病名は、「関節リウマチ」ダトサ…… 現在の国民も「難病」を抱え込んでいます。 「タコ市病原菌」による難病が 日本中に蔓延中…… 何とかし
-
-
-
-
1リットルの涙 木藤亜也
（2013年（平成25年）5月の読書でした。そのときは、再読でした） 1リットルの涙 木藤亜也 幻冬舎文庫 作者は泣き虫でした。後半が近づくにつれ、読者も涙なしでは読めなくなります。 2度目の読書にあたって整理しました。 家族構成は次のとおりで始まります。 7人の大家族です。両親、作者14歳、妹12... 続きをみる
-
7月の検査入院は長かったです
先月は病院で無事古希を迎えられることができました。 換気量の低下原因が肺機能の低下によるものか、カニューレが合わないのか調査することと気管内の肉芽を診るのが目的です。内視鏡で診ると気管内は肉芽と傷が多いものの出血が無くて、カニューレを柔らかく長いものに変えて様子を見ることになりました。 再診したとこ... 続きをみる
-
気管カニューレの予備について
気管切開すると痰が喉の気管カニューレを気管切開部から気管内にはめ込みます。 カニューレ内部には内筒があり、カテーテルチューブを通して肺からの痰を吸引します。上から落下した痰はカフを膨らませてせき止めサイドチューブから引きます。 痰が肺に溜まると肺炎を起こし死に至るので、気管カニューレは命を守る重要な... 続きをみる
-
-
春が駆け抜けて行きました
大好きな春があっという間に駆け抜けて行きました。我が家の庭も新緑に変わりました。 先月はすおうと椿、ドウダンツツジが2年ぶりに咲きました。さつきは今年も咲きませんでした。 そんな中でも、もみじは今年も葉っぱが開き紅葉してくれました。 寝たきりでも、こんな景色を観られるのでありがたいです。 わたしが生... 続きをみる
-
-
-
しだれ梅を観に行ってきました
先週9年ぶりに名古屋農業センターへ梅を観に行ってきました。 ここは県内屈指のしだれ梅の名所です。 ほぼ満開を迎え見事でした。 この時期はスギ花粉のピークと重なるので、梅を観るのは気管切開手術をしてから初めてでした。 アレルギーの薬を服用し、喉で呼吸するので両方の鼻にティッシュを詰め込み、メガネ、マス... 続きをみる
-
ALS確定診断から11年経ちました
ご挨拶が遅れ申し訳ありません。今年もよろしくお願いします。 11年前の昨日1月29日はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された日です。 半月に及んだ検査が終わり、医師から以下の説明がありました。 平均で2年から4年で寝たきり状態になり、呼吸不全がやってくるので事前に人工呼吸器を着けるか意思決定が必要... 続きをみる
-
この一年を振り返って
わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。 最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。 新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の先輩が教えるのですが、同行... 続きをみる
-
なばなの里へ行きました
なばなの里(三重県桑名市)へ行ってきました。 今回の同行者は年2回花見と紅葉狩りに行くメンバーで4年続いています。 メンバーの1人であるKさんは4年前に介護から他の業種に転職さねましたが、わたしのために有給休暇を取ってくださり感謝の気持ちでいっぱいです。 もう一人のAさんは9年目とヘルパ--さんの中... 続きをみる
-
hiroso
イハのブログ
2024/12/10 08:42
-
-
分身ロボットカフェに行ってきました
11月月1日から17日までの期間限定で名古屋に分身ロボットカフェが登場しました。 6日に介護事業所様が2名揃えてくださったので、リッチモンドホテル(名古屋市納谷橋)へ行ってきました。 偶然にもWゆかりさん、飯島さんにお会いし嬉しかったです。Wゆかりさんとはフリーアナウンサーの平野さんとALS患者の飯... 続きをみる
-
-
-
経頭蓋直流電気刺激療法(tDCS)とは
AI による概要 詳細…新しいタブで開く 経頭蓋直流電気刺激（tDCS）は、多発性硬化症の認知能力の向上や、精神・神経症状、痛み、気分障害、注意障害の改善に効果がある可能性があります。 多発性硬化症は、免疫系が自分自身の髄鞘（神経線維を包む「さや」）に炎症を引き起こす自己免疫性神経疾患です。神経の... 続きをみる
-
闘病生活
幼い時に進行性の難病を発症し、今は寝たきり状態の友人のお子さん （と言ってもアラフォーです） 春から様々な症状が出てしまい、色々な科での入退院を繰り返しています 今日もまた、違う科に入院、、、 ゆっくりでも、回復しますように 少しでも、回復しますように
-
彼岸花を観に行ってきました
今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージしてもらっても中々寝付けま... 続きをみる
-
うさぎ
usaginekoのブログ
2024/09/18 22:38
-
-
-
-
-
金曜日に退院してきました😊
まだまだスッキリしませんが…なんとか落ち着いてきました😊入院生活が長くなってしまったので体力、筋力が落ちていますがぼちぼち無理の無いように動くしかありませんね😣 ご心配おかけしましたがゆっくりゆっくり元気になっていきます☺️肘が痛いのでなかなか携帯を触るのが大変で💦まだまだなかなか更新出来ませ... 続きをみる
-
カムバックしてます😳
泣きながら二週間お家で耐えましたが💦あまり変わり映えせず…また入院しています🏥😅 ほんの少しだけマシなような？程度なので色々お薬を変えて様子見です👀どんだけ様子見やねん💦 とにかくもう少しマシにならないとお家には帰れません💦血液検査や諸々の検査結果は問題ないのですが…お薬の微調整が難しい... 続きをみる
-
-
入院中でございます😭
結局11日に入院し、今に至ります… 鉄剤の吐き気は無くなりました😊が…悪くなっているわけではないのですが難病の症状が出てるようで倦怠感が取れません😭お薬を調節していますがこれまたじわじわ効いてくるらしく…ずっと横になっています_(:3」∠)_相変わらず1ミリずつマシなような…どうなの？って感じで... 続きをみる
-
鉄のお薬の副作用が出たようで…😣
ずっとなんとなく気持ち悪いような気もしてたのですが💦耐えられない程では無かったので我慢していましたが…吐き気🤮が、出てきたので病院へ連絡しとりあえず鉄のお薬の使用を中止しました。25日に診察でしたが11日に変更して頂きました🏥あちらが落ち着くとこちらに不具合と中々スッキリしません😭指定難病と... 続きをみる
-
体調不良の為
少しお休みします。
-
-
-
-
-
-
Amazonライフ🚚
最近はたまに近所のスーパーへもお買い物に行きますが…たくさんの荷物が持てないので💦あれこれと買いたい時はAmazonライフ🚚にしています😊 便利で有難いです😊 今日もゴロゴロぐるぐる体操🌀しながら一日過ごしました🐶🐱達が周りを囲っています(笑) 湯船にしっかりつかってゆっくりしっかり休... 続きをみる
-
-
-
今日も今日とて
ゴロゴロぐるぐる体操🌀していました😊 確実に少しづつ色々な副作用はマシにはなっているのですが…慌てちゃいます😅ゆっくりでいいんですよね…できる事をすれば… 明日は病院です🏥💊なんか大雨みたいな事言っていましたが☔️😱気をつけて行ってきます😊 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
-
肉球🐾
かわいい肉球です🐱 お散歩は日陰に入ると涼しく気持ちが良かったですが〜暑かった🥵土日は車も少なくて散歩しやすいです🐶 今日もゴロゴロぐるぐる体操🌀頑張りました😊 1mmマシです(笑)多分😅 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
-
-
-
-
-
-
-
1mmマシ？(笑)
今日も両腕不具合中😅昨日よりはマシ？なような…ただ慣れただけなのか…って感じです🥲 全てのやる気を無くす😤💨しかし🐶🐱ちゃん達とわいわいやってます😊 ゴロゴロぐるぐる体操しながら何とか一日を過ごしました😊 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
風がビュンビュン･*･:≡( ε:)
曇りのち晴れ☀️風強い🍃🌀🍃おさんぽへは張り切って行きました😊 今日も両腕絶賛不具合中ですが(笑) せっかく膝の痛みがとれたのになんやねん💦です。 足の筋力も1mmづつマシです(笑) 夕飯はカレー🍛にしました😊たまに食べたくなります🍀*゜ 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
-
-
-
-
-
-
寒いのかい？暑いのかい？
どっちなんだい⁉️って感じです😂 なんとなくですが…更年期のホットフラッシュが無くなってきたように思います💦ホルモンバランスに身体が慣れてきた？と言うのでしょうか…知らんけど(笑)ただの気の所為かも知れませんが😅 更年期って10年くらい？と言いますが確かにそれくら前から…んん？って感じでしたか... 続きをみる
-
すっごいストレスだわ😑
膝の関節痛はやっと無くなりました👏🏻·͜·👏🏻が…筋力はまだまだなので椅子から立ち上がるのにプルプルしますが(笑)今は肘よ‼️指も肩もですが💦腕の筋力も落ちていたので足と同じですね…流れとしては回復傾向なのか？知らんけど🙄難病の症状なのか？ステロイドの影響なのか？もうそろそろいい加減にし... 続きをみる
-
-
-
こどもの日🪓👶💥🐻
今日も晴天☀️.° おさんぽ日和🐶でした😊 日中は暑いくらいでした💦今日も🐶🐱達とのんびりダラダラと過ごしました🐌💭 久しぶりに裏庭ならぬ裏路地(笑)をチラッとお掃除しましたがι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ 無理せずぼちぼちです😊 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
3歩進んで2歩下がる更に半歩下がる
そんな感じの毎日です😅1mmづつ？マシなような…(笑) 今日も日向ぼっこ日和☀️でした😊 ほんと春は一瞬で夏のような☀️ですがまだ蒸し暑い感じではないのでマシなのかな😊 近所のドラッグストアへ行って来ましたが後はゴロゴロしていました(:3_ヽ)_ 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
☀( *¯ㅿ¯*)
晴天の休日🌞😊🌞ママは変わりなく🐶達とおさんぽ(笑) 指、肘、肩が痛いので動かし辛いのですが💦お構い無しです(笑)バギーを押しリード2本をたくみに操りおさんぽします😆みんなでおさんぽは楽しいです🐶🐶🐶 🐱達は窓から外を覗いていました👀✨️ 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
-
雨ですよ〜☔️
今日は1日雨模様でした⋆̩☂︎*̣̩夕方少しやみ間があったので急いでおさんぽ🐶しました😊 お買い物も行かず〜お家でゆっくり過ごしました😊 🐶🐱ちゃん達の寝顔を見てるだけで癒されます☺️ 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
顔がスッキリしたね😊
今日は朝イチから病院でした。 糖尿病の先生が顔が随分スッキリしてきたね〜と😊 はい、やっぱりそんなにパンパンだったのね(笑) 確かに許せないほどのムーンフェイスでしたから… 『顔がしんどい』なんて経験した事ありませんもんね💦ムーンフェイスって見た目に顔がまん丸になるだけじゃなくほっぺたが痛いので... 続きをみる
-
-
お誕生日だったので振り返り🎂
去年の今頃のブログやインスタを読み返してみると…随分元気になりました😊ムクミンや不眠症、関節痛や激痛⚡️真夜中に足つって飛び起きる、味覚障害やムーンフェイス…次から次へと副作用全開だった去年の今頃…頑張ってたなぁ🤔と他人事のように思います💦お風呂も命懸け🛀それを思うと随分元気になりました。輸... 続きをみる
-
大丈夫か？ほんまに😅
パパ、『荷物まだ来ないけどあのメールやっぱりほんまやったんかな？』 は？… あのねぇ、不在票も入って無いしピンポンすら鳴ってないのにほんまなはずないやん😅頭大丈夫ですか？たまたま荷物を頼んでたタイミングとは言えアホすぎる💦💦で、荷物になんでクレジット番号が必要なん？普通は追跡番号です😅 今日... 続きをみる
-
詐欺メールにご注意⚠️
今日はチラッとお買い物へ🚗³₃フライングタイガーでチップスを購入😊 今日も曇り空で今にも雨が降りそうな感じでしたが大丈夫でした☺️張り切っておさんぽ行きました🐶 仕事中のパパからLINEで佐川が不在（8時15分）で荷物持ち帰ったみたいだから再配達頼むけど何時ならOK？と… は？その時間なら絶対... 続きをみる
-
-
-
-
雨の日曜日☔️
また止み間を狙ってお散歩GO🐶🐶 後はゆっくりまったり過ごしました😊 夕方は止み間もなくお散歩は断念🐶 しかしなんだか今日は関節痛がマシなような…気のせいだけのような(笑) 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
お散歩日和☀️日向ぼっこ日和☀️
曇り時間が多く日差しが少なかったのでそんなに暑くは感じない一日でした☁️ ゆっくりダラダラ_(┐「ε:)_過ごしました😊 夕飯は無性にカレー🍛が食べたくなり野菜いっぱいカレーにしました😊（写真撮り忘れた） 美味しかったです😋 味覚障害も治まり…たまに、ん？ってのはありますが(笑)ギリセーフっ... 続きをみる
-
-
寒くはないけど〜
昨日よりは曇っているせいか気温は上がらず☁️って感じでした😊 🐶🐱達とのんびり🐌💭過ごしました😊 長男🐶はママと姫🐶🎀の見守りに頑張ってくれているので夜はグーグーと寝ています(笑)寝顔を見てると癒されます☺️ 明日も楽しい一日になりますように♥️
-
-
-
-
-
-
-
夏ですか•́ω•̀)?
ほんと寒暖差が激しくてもう今日は夏ですか😱って暑さでした😆 日向ぼっこ日和☀️ お散歩日和でした🐶🐶🐶 膝の関節痛がかなりマシになってきました🦵⸒ 肘は痛いですが(笑)なんやねん‼️あちこち😣 夕方チラッと釣りに🎣行ってきました😊いつも一緒に釣りをしていたおじさんに再会することが出... 続きをみる
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
