難病のムラゴンブログ

昨日、4月ぶりの診察がありました。 尿検査、採血をして結果を聞きに行ったら 蛋白、白血球が尿検査でおりてきていて もしかしたら腎臓に悪さをしているかも？ と言われてしまいました😢 一時的な場合もあるし、 疲れているからかもしれないので はっきりはまだわからないけど、、 ここ最近は2ヶ月おきに行ってた 診察は次回、1ヶ月後になりました。 手の関節痛も最近ひどく ペットボトルの蓋を 開けることができ

妊娠25週目、7カ月にはいりました。 あと残り3分の1です。 私にとって大イベントだった結婚パーティーも無事終わりました。ハプニング続きでストレスMAXでした。 プロフィールムービーっていうのを作ったんですが、旦那の子供の頃の写真を義母に30枚ほどアルバムから剥がして送ってもらったところ、まさか郵便局が紛失。。。 そんなことってあるの。。という感じでした。 郵便局側に問い合わせたら 「写真くらい、

こんにちは。ハイリスク妊婦継続中です。 妊娠23週目にはいりました。 今日も久々の耳鼻科でBスポット治療。。。 泣きそうになりながらも、まだ血が付着するので上咽頭炎が悪さをしているようです。 しかし、妊娠してからぐんぐん蛋白尿が減っている奇跡。。食事がよいのか、休むようになったからなのか、はたまた自己ステロイドが効いているのか。 嬉しい限りです。 先日病院でスクリーニング検査なるものを受けました。

すっかりご無沙汰です。コメントくださった方がいたので、更新する気になりました！ 初期に切迫流産になったものの、妊娠はなんとか継続しており妊婦19週目、もうすぐ妊娠6ヶ月になります。長かったー！！ 本当に２月３月は悪阻が酷すぎて、精神的にも肉体的にも参りました。シンガポールのマーライオンのように毎日吐いてました。そして、貧血でフラフラの中病院では、採血も失敗ばかり。。 意を決して、転院しました。結果

妊娠10週目。 悪阻と疲労が大変なので実家に避難。 新幹線で3時間。まあまあの距離です。 なんと風疹や麻疹が流行ってるとか。 妊婦には致命傷です。 マスクでも防げないらしく、怯えながらの移動です。iga腎症もインフルエンザとかなると最悪だもんね。昔の赤茶色オシッコを思い出すよ。 最近は乾燥しないように口テープで頑張っています。あとそば殻枕というものを購入してみました。 足はあっためて、頭を冷やすと

妊娠9週目。東京にいると動きまくるので、田舎の実家にしばし帰省してみることに。 iga腎症になってから、腎臓に良い食べ物として減塩、減タンパクは徹底していたわたし。基本和食で、肉も殆ど食べないし、野菜中心で血糖値が上がらないよう食べ順も気をつけてというのは徹底してました。 お菓子も殆ど食べないし、牛乳や卵など乳製品もそんなに食べない。どちらかというとマクロビオティックな感じだったのですが。。。 腎

妊娠9週目にはいりました。相方の職場がインフルエンザの人が何人か発症したということで、不安倍増しています。 いま、インフルになったらiga腎症も妊娠もヤバすぎます。寒さで明らかに免疫弱ってると感じるし、いかんせん悪阻で栄養バランスがかなり偏っている。。。。 私にとって腎臓によい食事と、和食で納豆、味噌汁、野菜が定番だったのに全く米、納豆、味噌汁が食べられなくなる不思議。解明されていない不思議。 パ

母子手帳を遂にもらいにいきました。 保健センターのミセスは、とても感じのいい人で 「あら、あなた難病もあるの？大変ねぇ！」 とえらく同情していただき、色々サポートシステムについてのお話をききました。国のサポートも色々あるんだなぁ。里帰りにするのか、東京で産むのかは8週目くらいで決めなきゃいけないそう。 早いなーー これからのリスクをどうやって回避できるか次第なのに、もう決めなきゃいけない。。 すで

血圧  106 68  90 今回ずっと来なかった難病申請受給者証。実費になると高いのよね💦やっと申請が通って今年度が届いたので、遡って精算します。ありがたいシステム。。 これがくると、あーあ難病なんだなぁって思うけど。   毎月の腎臓内科では検尿と採血は必須だからなかなかお金が大変です。 そして同病院の産科検診2回目！ ドキドキのキンチョーです😭 妊娠8週目。前回は心拍確認できたとしても先生

余儀なく自宅安静指示を医師から言われたので、楽しみにしていたタイ旅行をキャンセルし(100%キャンセル😭)、実家に1週間ほど帰省することに。 久々の大ホールでの舞台も降板。 妊婦になって諦めと我慢を覚える日々。 家で寝ていると乾燥して、どうも上咽頭炎が悪化している様子。Bスポット治療もなかなか予約とれないし、どうにも悪阻がでてきて具合が悪いので口コミで人気のこれ、買ってみました。 A&D社の  

遂に妊娠6週目3日にはいり、産婦人科をかかりつけの腎臓内科のある病院へ移動した。この病院は都内にあるのだけど、古いけれど看護師さんや先生や検査技師さんがちゃんとしてるから、病院嫌いの私も気に入ってる。 中身重視の病院だ。 この病院では初の産婦人科。他のところにあんまりいったことがないので緊張した。 そして、紹介状を忘れる。 私のバカ。。。 紹介状がないと今日は無理です。 そ、そんなぁ。今日という日

いつも強気なわたしが、珍しく弱気な記事になりそうです。 妊娠が発覚してからというものの、なんだかかつてないほどの情緒不安定に。 iga腎症の病院は今週末。 なんだか、もやもやする日々が続いています。 やはり子供を宿るって、特別なことでハイリスク妊婦なだけで不安倍増。 今までできたことができなくなったり、ちょっとしたことで流産するんじゃないかって不安が募ります。 何故ならば、今までのわたしはサイコロ

相変わらず、波乱万丈なわたしです。 妊娠5週目１日にはいりました。 強気なわたしが珍しく、不安でいっぱい。 iga腎症はどうなってしまうんだ！とか、子宮外妊娠だったらどうしようとか、卵巣嚢腫大丈夫かな？とか高齢出産いけるかなとか。これからの生活どうしようとか仕事とか、もう大転換を迎えております。 気合い入れにベジタリアンナイトに1人でいき、体に優しいディナーをひとりで食べまくって発散。 でも、思い

先日目標を掲げた妊娠。 iga腎症を治すことを前提にだった。 卵巣嚢腫もあるし、腎機能も弱っているし、年齢的にも38歳と高齢でリスクも高い。 けれど、何故か急に子供が欲しいと思うようになって、伴侶と一緒に名前だけ決めていた。 琥珀色の「琥珀」こはく 年末年始はバタバタして、忙しさに振り回されていた。インフルエンザとか流行っていて耳鼻科のBスポットもなかなか予約もとれなくて、吸入器を購入して毎晩の習

新年明けましておめでとうございます。 久々の更新です。 最近の身体の状態です。 毎月T病院では血液検査と検尿検査。 月に2〜3回の耳鼻科でのBスポット治療。 加えて、N先生の波動測定治療。 潜血反応は➕2←現状変わらず タンパク尿➕1←減りました 昨年は全く風邪をひかなくなったのは、大きな進歩かな。波動測定ではじわじわ体質改善されていっているのがわかる。昨年はインフルになったり、熱がでたり、倒れた

普段のこちらのブログだとリブログが出来ないので、アメブロされてる方どうか下記のURLから飛んでリブログ拡散して頂けたら有り難いです。 ドラベ症候群というてんかんの一種で可愛い６歳の子の命が奪われてしまいました。 治験が進んでいたら、新薬の承認がもっと早くされれば守れたかもしれない命。 うちもドラベを疑った事が有りました。 種類は違えど、同じてんかん持ちの子を持つ母として、少しでもお役に立てたらと思

ここ一週間、相方と大喧嘩をしたせいで殆ど眠れない不眠生活が続いた。相変わらず、自分の精神の繊細さに嫌気がさす。 気にせず、寝よっ！と眠れる精神が欲しいがどうやら、わたしは見た目以上に繊細で神経質なようだ。 このままじゃ、腎臓に悪い。iga腎症が悪化する。。。 子宮も心配だ。前回の波動測定では、子宮も腎臓も自律神経と深く繋がっているが故に、精神の乱れはモロに身体にでるわたしとしては、感情のコントロー

お久しぶりの更新。 病院は月一回、経過観察で血液検査と検尿をする。 今月はまあまあよい。 タンパク、潜血ともに➕1 前回よりも下がった。 まじめにやっていることとしては、Bスポット治療。一時期はステロイドパルスと扁桃腺摘出をゴリ押しで進めていた先生がBスポット治療を頑張りなさい！と前向きになってくれた。不思議だ。 Bスポット治療の耳鼻科の先生もはじめは冷たかったし、ステロイドか扁桃腺やったほうがい

雨って降り方によって、好きだったり嫌いだったり（笑） 小雨は何となく落ち着く感じで好き( *´艸｀) 大雨や風が伴う雨・・・大嫌い！ 雨の音でテレビの音が聞こえんし！風と雨で雨戸のドンドン言う音うるさいし！ 雷怖いし（笑） ま、うちの家がボロやからね(/_;) 孫っちに先月、小さいビニールプールを買わされ空気も入れ準備万端だが ずっと日曜日が曇りで気温が低かったり、雨だったりで外では使えず 風呂場

映画の撮影だった。 難病の役だから、闇と向き合う。 取り繕った自分を演じる。 ナレーションの台詞も今の自分 そのものだったりする。 でもなぁ、すべては完璧なのかも しれないって最近思うんだ。 １分１秒の差もなく、完璧におきている。 それに人生はわたしの願った通りに実現しているとしか思えない。 病気になったのも。 わたしが選んだことだ。 きっと超えられる。 わたしはわたしの選びたいものを 選べる。

毎月のはり治療も半年を越えた。 なかなか先生のアドバイスを 全て受け入れることもできていない 不精なわたしだけども 先生曰く、 「よくなってる。このままいけば治る！ 脈がでてきた！若いからやっぱり違う！」 とのこと。アラフォーでも若いに入れてもらえるらしい。 わたしは、お酒をチョイチョイ飲むので解毒にお酢をのめとおすすめされる。お酢ねぇ。 先生のはり治療は脈をみながら、カラダ全体を整えていくやり方

思わぬ展開で 難病役の映画の仕事が来た。 私が難病だからという理由が大きい。 病名は違えど、台本を読むと わかるわかるという感じ。 演技の仕事は1年ぶりだけど、 引き受けることにした。 自殺未遂のシーンや、結構エグいシーンもたくさん。 飲み込まれないようにしなきゃな。 でも希望もある。 自己免疫系のお医者さんがスポンサーになっている映画のらしく、本物のお医者さんと会う機会も増えそうだ。 同じ自己免

夜中に目覚めてから、痛みが和らいだ後に、グラタンとハンバーグを、息子の笑顔が見たくて一生懸命作りました。 ですが、昼食にグラタンとハンバーグが不味いと言われました。 ショックでたまらなかったですし、贅沢な子供だなぁと私は怒りました。 私は息子の年くらいの時に、３日３晩、食べるものもなく、飲むものもなく、寝床すら無いときが有りました。 なので、本当に本当に悲しみと怒りが大爆発してしまいました。 その

こんにちは。 夜中に、御手洗いに起きたら、二度寝が出来ない体質らしく、昔からそうだった様な気がします... 只今、線維筋痛症の全身の痛みに耐えています。 どんな痛みかを説明させてください。 線維筋痛症の認知度を少しでもあげたいのと、私の愚痴混じりですが... 先ず、関節痛、筋肉痛、神経痛、頭痛が、毎日有りますね。 関節痛は、例えば足首を捻った様な痛みですかね、簡単に言えば...リウマチと似てます.

1年ブリの更新遅ない？(　˙-˙　) いやあ…寂しかった？♡ お待たせ！！！ バリバリのパリピしてまっせ！！٩( ᐛ )و わたしをナメちゃあいけませんよ！ さて、今回は『抗がん剤投与から６ヶ月経ったパリピは…』について٩( ᐛ )و マジな感想言っていい？ つらいねんっ！！！！！！(´・ω・｀) 例えるなら『１ヶ月間ウ○コ出ない』くらい まあまあ笑 Q＆Aにしてみますか٩( ᐛ )و Q1：どん

年末から友人のカミングアウトが続く(>_<) 子供を溺愛してた友人が離婚調停中で・・・ 「親権を渡したくないけど、男って不利やな（泣）」って 原因は、嫁の浮気らしいけど（汗） まだうちの3番目の孫っちと一緒くらいやったから可愛いさかり 何とも離婚問題は難しいなぁ（汗） ま！このあたしも×あり経験者（笑） 「もし、引き取れなくてもチビ達と会える日が来るよ！ 　その時までデッカイ親父でおりなよ」 「そ

新患者はみないといっていた鍼灸師でもあり、薬膳や漢方の先生が診てくれることになった。 2か月ぶりの再会である。 「あなたは食事を変えれば、治る」. と言われていた。8月はいい食事だった。 9月は、、、。 まず、脈をみる。 「あなたの脈は荒れ狂っているよ。このままいったらよくならない！」 やはり。。 「はい、最近寝不足でして。」 「あのね、まず身体が資本なの！ 腎の時間は11時から1時。肝の時間は1

事業を立ち上げてから、あまりの忙しさに段々と食事が疎かになり、睡眠不足が続いた。 検尿検査も如実に悪くなり、とりあえずBスポット治療にやっといけた。 先生は、あなたの鼻は曲がっているから難しいとマイクロスコープをいれ、激痛で鼻からも目からも涙がでて、唸る。 こんなに痛いのは久しぶり。 でも自分で招いたことだ。 耐えるしかない。 先生はうーんといいながら 「だいぶ空いたしね。5段階中3-4で、悪いで

今日のごはん タンパク尿 ± 潜血尿 +3 だいぶご無沙汰！iga腎症と糖尿病の私がお店をオープンして10日目。いやー、想像以上にハードでした。そりゃ、そうだ。 お金があるわけじゃない。おまけに病気。 内装も自分たち。 寝る時間は2時とか３時。 せめて食事だけはといいつつも忙しくて作れない。塩分とタンパク質と戦いながら。 疲れてくると気持ちもジャンキーになってくる。ラーメンたべたい、、飲みたい、、

今日のごはん 、撮り忘れたので今日の採血。 5本。 紆余曲折を経て、いよいよ転院に踏み切った。 わざわざ名古屋まで行った病院で紹介していただいた、東京のT病院。 前の病院に比べて、テキパキ感が違う。流石、大病院。先生は男の先生。 「〇〇先生の紹介ですね。ほぉー、ちょっともっと詳しくみたいんで、また検尿、採血、CTスキャンとやってもいいですか？」 採血は5本、CTに、検尿をこなして診察室へむかう。血

今日のごはん タンパク➕1 鮮血尿➕2 雨 東京 体調▲風邪気味 ここ最近、すこぶる忙しかった。 ブログも書けないほどに。 ついにお店ができあがった。 予算がないので、ほとんど手作りだが。 それにしても、まえならハードワークが楽勝だったがこの病気になってから、ほんとに身体がもたない。ちょっとくやしい。 それに外出先での食事に困る。 コンビニはもちろん、体に優しいごはんが少なすぎる。やっとみつけた自

今日のごはん 醤油なし寿司 タンパク 潜血 × 体調 まあまあ 喉がおかしい ⇦タバコの煙のせい 私のアシスタントをしていた子がカナダに留学していたのだが、東京にもどってきた。 久しぶりに会う。近況報告していると、なんと彼女はヨガの講師になっていた。私も習いたい！ 私の身体を考えてくれた素敵なお土産をもらう。ターメリックはiga腎症にも良いらしい。 ありがたい。 病気については色々あったことをザー

タンパク尿 ＋ 潜血尿 ＋3 今日はちょっと不満。転院にむけて、最後の外来にいく。担当医の先生は前回1ヶ月ほどまえに、付き添いで母がいたときはとてもいい人風に 「あなたのことは途中で放っておけないから、ちゃんと最後まで資料も作りたいの！」 といっていたけども、、、。 今日腎生検の詳しい資料が欲しいといったところ、、、 「いま言われても、腎生検の資料とか写真撮るとか、私もう今月でいなくなるから、忙し

今日のごはん ●タンパク尿 ➕2 ●潜血尿➕3 体調 風邪気味 口内炎、口角炎 天気 猛暑 東京 ありえないほど暑い。そして、東京はやはり忙しい。自分でそうしていることは間違いないのだが、忙しくて自分のことよりも周りのことについつい心が奪われる。 追われるようにやることが次々やってくるので寝不足が続いた。いかん。風邪気味と共に身体のレッドシグナル続出である。 今日はわたしの大好きなオシャレミセス山

今日のごはん タンパク尿 不明 潜血尿 不明 寝不足 体調 △ 晴れ 東京 今日はウリエースがきれてしまい、尿検査ができなかった。最近ずっとストレスを溜めないように気をつけていたけれど、今日は久々に泣いた。 新しいビジネスの打ち合わせでなかなか思うように伝わらず、感情的になった。 病気がなければ、、、もっと出来るのにっていう気持ち。いつもだったら、徹夜してでも話していたのに。 けれど、それがダメだ

ごはん ●鹿のホットドック ●無農薬野菜 タンパク尿 ± 潜血尿 +1 体調 よし 天気 晴れ 口内炎あり 旅行先でしばらく禁じていた肉を解禁した。 ジビエ料理。野生の鹿を食した。滅多に食べられないのもあるし、野生のパワーをいただいてみようと思ったのだ。 しかし、高タンパク。 結果、美味しかったしタンパク尿に影響はなかった。しかし、次の日、口内炎が多発した。 どうもわたしの場合、胃が疲れると顎下が

医者の鏡！！ 従姉妹のイチオシの腎臓内科の名医の先生を訪ねて、東京から予約をとって愛知県に出向いた。名古屋から少し行った先の個人院である。 従姉妹のゴリ押しに身を任せて、西洋医学ではセカンドオピニオンになるiga腎症の見解を聞きにきたわけである。 結果からいうと、医者の鏡のような素晴らしい先生だった。行ってよかった！ 先生は笑顔で出迎えてくれた。 ざっといままでの血液検査や腎生検の結果をみて 「こ

今日のごはん フムス サラダ ノンシュガーマフィン 潜血尿 +2 タンパク± 旅行にきている。 目的は移住先を探しに。 iga腎症を治すべく、色々模索した。 やはり、生活スタイルを整えるには、衣食住が大切だということに行き着いた。 自然と共に暮らしたい！ 東京ではなかなか実現しない。 それで移住先をさがすことにした。 来月からは東京でcafe & spaceをやりつつ 近郊地でリセットできる場所を

今日のごはん メイン ●無農薬野菜弁当 ●玄米 ●ラタトゥイユ野菜 ●ごぼう ●ポテトサラダ 体調悪し→やや回復 タンパク尿 ± 潜血尿 ＋2 すこぶる体調が悪くなってから、微熱もあった。なんだか身体に毒素がこもっている気がした。近くに温泉があったので入り、滝つぼで首まわりを刺激した。なんだか、気持ち効いてる気がする。 温泉は腎臓に負荷がかかると良くないと聞いたが、ぬるめや半身浴だと大丈夫そうだ。

今日のごはん ●焼きピーマン ●トマト、おくら、玉ねぎ、アルファルファの人参サラダ ●全粒粉ぱん ●亜麻仁油 タンパク尿＋1 潜血尿＋3 アレルギー性鼻炎ひどい 体調わるし、喉がおかしい 天気 晴れ 一気に体調不良になってしまった。 タンパク、潜血尿共に悪化している。 原因はハッキリしている。 田舎に帰省してきて、とても体調がよかった。 それもあって、気が緩みまくっていたと思う。 それで、調子に乗

今日のごはん ●ブロッコリーの芽とトマト、きゅうり、人参、玉ねぎのサラダ ●五穀米ごはん ●シジミ汁 ●トマト ●なす、ピーマン 焼き 実家に帰省して、無農薬野菜が手に入りやすくなった。東京よりも時間の流れがゆっくりにかんじる。やはりリフレッシュに田舎は最適だ。 愛犬がいるので、散歩も楽しい。 いま読んでる本があまりに素晴らしいので紹介。腫瘍内科学領域の研究者でもある、ケリーターナー博士の本である

今日のごはん ●小松菜、バナナ、フラックスシード、エゴマのジュース ●チコリときゅうりとプチトマトサラダ ●ジャガイモのバジル和え ●ライ麦パン ●オレンジ ●自家製蜂蜜 ●豆乳と酢とレモンのドレッシング 晴れ 体調 good タンパク尿 ± 潜血尿 ＋2 世の中はお盆ラッシュ。いままでお盆にでかけたことはないが、田舎の空気が綺麗なところに再び帰省することにした。 iga腎症が発症してから、気にな

今日の朝ごはん ●ちこりとトマト ●納豆 ●玄米小豆ごはん ●ゆでカボチャ ●空芯菜とマイタケのカレー炒め タンパク尿 ± 潜血 ＋2 東京 晴れ 体調 good Bスポット治療の効果を感じる 潜血反応がうすくなってきている。 反応スピードも遅い。Bスポット治療では血がまだついていたので効果がでているように感じる。東京は猛暑である。冷房がどこも強いので自律神経が崩れないように、防寒具と日傘を完備す

今日もまたあの究極に痛いBスポット治療に行く。終わってから2日ほどは、涙と鼻水と痰でボロボロである。 先生は、次回までに変形させた綿棒を作ってくれるといっていたが本当だろうか？それがないと意味がない。 毎日誰かしらがメールをくれる。 「体調はどうですか？」 「難病なんですか？！」 「知り合いに難病の人がいて、、、」 「もう、治ったんですか？」 人に会うと 「これからどうするんですか？」 「治療法は

最近の朝ごはんは大体こんな感じ。 殆ど、野菜ばっかり。小松菜とバナナ、亜麻仁油、えごまをミキサーしたジュース。 亜麻仁油とえごまはiga腎症にもよいとされる、オメガ3.オメガ6.オメガ9がはいっている。 糖尿病もあるので、まず野菜食べて、ジュースのんで、最後にごはんとか、果物という食べ方にも気をつける。 検尿検査は毎朝起きたてに、ウリエースで。 体温もはかる。ここ3ヶ月で36.5分が平熱になった。

心が折れそうになったら、思い出す。 自分のことを信じてあげられるのは自分しかいないということ。 今日はこれを読んでくれている人に向けてかいてみる。この目に見えない電波を通じて、出逢っているということはとても不思議なつながりだ。だれだかわかんないけど、伝えたいとおもったから書いておく。 とても単純な行為だが、選ぶということにはとても大きなエネルギーが働いている。 例えばどの情報をとりいれるかというこ

iga腎症は上咽頭が病巣であることがあるという。 上咽頭炎は、大方見逃されているという現状らしい。Bスポット治療という、ツボ的な方法が有効だがいかんせん、行える耳鼻科が少ないという。 ４月くらいから、東京のBスポット治療に通い始めた。いい先生だとは思うが、場所がすこぶる遠いのと先生が無口なのであまりやる気を感じられない（笑）あと、なんだかあてずっぽな気がするのだ。2回目くらいからうすうす感じていた

いよいよ難病申請をした。 とりあえず、友人の検査技師のアドバイスに従って、セカンドオピニオンも受けてみようとおもう。 それはそうと、私は37歳。親友の助産師に散々卵巣年齢の話をきいた。子供が欲しいならとにかく、急げ！と。 しかし、iga腎症になってしまったら、妊娠は寛解するまでやめたほうがいいというのが医師の診断。まあ、そうだろう。おまけに糖尿もあったら、ますます母子共々リスクが高すぎる。 授かり

元々マックスあった潜血尿とタンパク尿。 潜血＋4 タンパク＋3 病院の先生曰く、この数値が両方共マイナスになれば、寛解とみなすとのこと。 それで、先生からは早期標準治療を進められて、扁桃腺摘出やステロイドパルスをやるように言われているが。 その前に色々試した結果、2ヶ月ほどで両方共減ってきた。タンパク ± 潜血 ＋1〜2。 なんとか自然治癒力で治したい私は、日々人体実験を繰り返している。そして、そ

今日は戯言。 この病気になってから、環境がガラッと変わってしまった。 感覚もガラッと変わってしまった。 わたしは都会が大好きだったし、いまも好きなところも沢山あるけど、自分にとって不自然なものは全く興味がなくなってしまった。 自分にとって、「不自然なもの」が以前はわからなかった。 ユタに言われた言葉。 「言葉に殺されるな」 あまりピンと来ていなかったけど、最近わかるようになった。確かに私が発した言