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気管切開すると痰が喉の気管カニューレを気管切開部から気管内にはめ込みます。 カニューレ内部には内筒があり、カテーテルチューブを通して肺からの痰を吸引します。上から落下した痰はカフを膨らませてせき止めサイドチューブから引きます。 痰が肺に溜まると肺炎を起こし死に至るので、気管カニューレは命を守る重要な... 続きをみる
ALSのムラゴンブログ
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成年後見の勉強会で、色々教えて頂いたM氏。 突然ALSの為に亡くなられ、その『偲ぶ会』 いつも冷静で何でもよく知っておられて、頼もしい先輩でした。 しかし、70台の高齢になられてからのALSは、とても進行が速く、症状が出て、1年程のことでした… 胃瘻もせず、人工呼吸器もなしで、自分の運命を受け入れ、... 続きをみる
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大好きな春があっという間に駆け抜けて行きました。我が家の庭も新緑に変わりました。 先月はすおうと椿、ドウダンツツジが2年ぶりに咲きました。さつきは今年も咲きませんでした。 そんな中でも、もみじは今年も葉っぱが開き紅葉してくれました。 寝たきりでも、こんな景色を観られるのでありがたいです。 わたしが生... 続きをみる
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先週9年ぶりに名古屋農業センターへ梅を観に行ってきました。 ここは県内屈指のしだれ梅の名所です。 ほぼ満開を迎え見事でした。 この時期はスギ花粉のピークと重なるので、梅を観るのは気管切開手術をしてから初めてでした。 アレルギーの薬を服用し、喉で呼吸するので両方の鼻にティッシュを詰め込み、メガネ、マス... 続きをみる
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ご挨拶が遅れ申し訳ありません。今年もよろしくお願いします。 11年前の昨日1月29日はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された日です。 半月に及んだ検査が終わり、医師から以下の説明がありました。 平均で2年から4年で寝たきり状態になり、呼吸不全がやってくるので事前に人工呼吸器を着けるか意思決定が必要... 続きをみる
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わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。 最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。 新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の先輩が教えるのですが、同行... 続きをみる
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なばなの里(三重県桑名市)へ行ってきました。 今回の同行者は年2回花見と紅葉狩りに行くメンバーで4年続いています。 メンバーの1人であるKさんは4年前に介護から他の業種に転職さねましたが、わたしのために有給休暇を取ってくださり感謝の気持ちでいっぱいです。 もう一人のAさんは9年目とヘルパ--さんの中... 続きをみる
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11月月1日から17日までの期間限定で名古屋に分身ロボットカフェが登場しました。 6日に介護事業所様が2名揃えてくださったので、リッチモンドホテル(名古屋市納谷橋)へ行ってきました。 偶然にもWゆかりさん、飯島さんにお会いし嬉しかったです。Wゆかりさんとはフリーアナウンサーの平野さんとALS患者の飯... 続きをみる
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今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージしてもらっても中々寝付けま... 続きをみる
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徳田虎雄というと、我々の年代の医師には特別な感慨があります。私の医学部在学時すでに徳洲会病院はあちこちに出来ていました。それまでの病院とは一線を画す画期的な運営で、注目を浴びていました。「24時間体制」とか「患者から謝礼を受け取らない」とか、それまでの旧態依然たる病院にはあり得ないことばかりでした。... 続きをみる
- # ALS
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いつかは死ぬけど、それがいつかがわかっていても わかっていなくて突然でも心の準備って具体的に 何をどうすればいいのかわからない。 これはその前段階だったのか、父はとてもお酒が好きでした。 肝臓が悪いのでドクターストップがかかっていましたが、 お構いなしで飲んでいました。 その度に喧嘩です。 ある時ノ... 続きをみる
なんちゃってマダム
madamadaganbarusiniaのブログ
2024/07/04 18:10
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3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からはじまり今回が第10回目にな... 続きをみる
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ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行った... 続きをみる
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2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。 早速見つけて... 続きをみる
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寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。 ... 続きをみる
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先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。 来年も通院の時期... 続きをみる
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二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節はやっぱり紅葉ですね。 訪問... 続きをみる
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週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。 取材してくだ... 続きをみる
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ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブを... 続きをみる
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先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。 わたしの身体では... 続きをみる
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現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお辞めになったのはショックで... 続きをみる
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もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100年近い(推定)老木で年々小... 続きをみる
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症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる
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9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災... 続きをみる
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先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。 素晴らしい映... 続きをみる
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ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位まで... 続きをみる
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最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ禍でカニューレ不足があって... 続きをみる
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こんにちは、おかかです。 今回は、明日脳神経内科の診察に行くよって話を・・・ 一年前くらいから、日常生活に支障は出ないレベルではありましたが、筋肉が軽い痙攣を起こすことがありまして・・・ ほっといたら治るかなと思い、一年くらいほっといたのですが、治らない・・・ 慢性的なのが一番まずそうなので、良性の... 続きをみる
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体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。 腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。 思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲れが出るとは？ 異変を感じ... 続きをみる
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先日ALS協会愛知県支部総会に参加しました。コロナ禍で4年ぶりの開催はとても長く感じ感慨深かったです。 会場参加したかったですが、往復時間を含めると長時間は重度障害者のわたしにはきつく、又、日曜にお昼前からヘルパー2名の確保が難しくリモート(Zoom)で参加しました。 リモートの利点は会場に足を運べ... 続きをみる
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先日ゴロンに参加しました。 ヘルパー2名同行で久しぶりの遠出です。 ゴロンについて簡単にご説明します。6月の世界ALSデーに因んで行われるイベントです。 参加者全員が一斉に5分間仰向けになりその間は動かないのがルールです。 全国各地で開催されてますが、名古屋は催し物が多く国内最大級で県外からも多数参... 続きをみる
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コロナ禍は終息してませんが、5類への移行に伴い様々な規制が解除され街は活気を取り戻しています。 ここで3年半を振り返ってみようと思います。 コロナ禍で大変だったことです。 初期は①気管カニューレが不足し、通常のサイクル(4週間)で交換できなかった。②入院中はヘルパー入室の人数制限があり、ヘルパー不在... 続きをみる
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我が家の庭は新緑に変わりました。 今年は5年ぶりにドウダンツツジの花が観れました。 2018年のあと待っても待っても咲かなかったので諦めてました。 サクランボのような形をした白い小さな花ですが、色々な角度からズーム撮影すると楽しいです。 ヘルパーさんへの撮影の注文が細かく取り直しも多いですが、一生懸... 続きをみる
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この時期の我が家の庭は花の数が最も多く楽しみです。 わずかな種類ですがツバキを除くと、冬は落葉し枯れ木になります。 まるで人生の終末のように見えます。 ところが、3月になると新芽が出て月末から4月初旬にかけて一斉に花が咲きです。 中でももみじは樹齢80年から100年(推定)の老木で幹がパックリ開いて... 続きをみる
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わたしが1年で最も楽しみにしている桜の季節がやってきました。 健常者だった頃は仕事のことで頭がいっぱいで花見を楽しむ余裕などありませんでしたが、ALSを発症すると数年後には全身麻痺になると知り、花見に行けるのも今の内だけかもしれないと思いました。 発症初期の頃は市内の多くの桜名所を回りました。 人工... 続きをみる
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先月カフアシストで血痰が出てから、吸引してもスッキリ感がありませんでした。 部屋の湿度を細目にチェックし、水分を十分摂りましたが、余り効果は表れませんでした。 往診医に相談し、毎日ネプライザーから痰を軟らかくする薬を吸入しています。 最初は効果を感じませんでしたが、徐々に変化していきました。 側臥位... 続きをみる
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わたしの昨年（2022年）の10大ニュースです。 ① 医療スタッフの大幅入れ替え 週3日訪問看護・リハビリサービスを受けていたステーションを他の事業所に変えました。7年近くお世話になりスタッフさんも良い方でしたが、ステーションの方針が安全優先を理由にわたしの意向に沿わないことが多かったので、悩み抜い... 続きをみる
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昨日はALS協会北海道支部帯広支会のズーム患者会に参加しました。 SNSで知り合って7年になる友人のKさんはALS患者など障害者のための活動をされてます。 地域の福祉に尽力されている素晴らしい方です。 そのKさんから患者会へのお誘いを受けました。 帯広と名古屋は直線距離で1000キロ離れてますが、オ... 続きをみる
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先週日曜日の夜に名古屋駅前のイルミネーションを観に行きました。 夜の外出は人工呼吸器を着けてからは初めてでした。 本来なら夜のヘルパー2名介助は予定が組まれてないのですが、管理者様のご厚意で夜1.5時間2名介助での外出が実現しました。 大名古屋ビルヂング5階にある庭園が輝いていたので覗いてみました。... 続きをみる
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一昨日はヘルパーさんの2名介助が2時間確保できたので、久しぶりに名古屋駅構内(約260m)を西から東へ抜けて正面玄関前の桜通りまで足を延ばしました。 イチョウ並木の黄葉を期待してましたが、まだ色ずいてなく残念でした。 しかしながら、新しい発見もあることに気づきました。 3年ぶりに見慣れていた景色を観... 続きをみる
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ALSを発症し5年目にレスパイト入院できる病院がみつかりました。 その頃は栄養はすべて胃瘻からの経管栄養で両手が不自由でしたが、足には症状が全くなく一人で散歩ができました。 将来人工呼吸器を着けて生活することは恐ろしくて考えないようにしてました。 しかしながら、症状がゆっくりですが進行していたので、... 続きをみる
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先週日曜日は2年9ヶ月ぶりにALS協会主催の患者会に参加しました。 コロナ禍ということで会場開催は行わず完全オンラインでした。オンラインは自宅のパソコンからズームというアプリを使ってミーティングに参加します。 前回2019年12月の患者家族会から2年9ヶ月は長かったです。 ALSは日々進行していく病... 続きをみる
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2019年3月に気管切開手術をしました。 歩行ができたので手術の翌日には洗面台の前に立ち、天然水ボトルの水を口へ入れてもらってうがいをしてました。首に頸椎カラーを着ければ自力で口腔内を普通にゆすいでました。 ところが、入院中にうがいをしている時に担当医師が診に来られ、うがいを即時に止めるよう指示され... 続きをみる
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先週無事退院しました。 入院2日目に足のオーバーワークで筋を傷め文字(足入力)が打てませんでした。このため入院中はずっと足を休めてました。 コロナ感染者が急増してますが、心配していたヘルパー入室制限がなかったので助かりました。 心配していた呼吸機能は異常なしとのことで安堵しています。 また、入院中は... 続きをみる
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明日から入院します。 往診医から最近の人工呼吸器のデータを見ると呼吸機能が低下しているとの理由で検査入院を勧められてました。 サチュレーションの通常数値は96〜97で99になる時もあります。 しかし、側臥位をとって首がねじれると気道へ空気が送られなく息苦しくなります。数値が一気に80台に低下します。... 続きをみる
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先日世界ALSデー IN NAGOYA 「みんなでゴロンしよう」に参加しました。 少しでも多くの人がALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気を知って関心をもち、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来ることを願い、7年前からイベントが開催されてます。 ゴロンでは体が動かないってどういうこ... 続きをみる
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ヘルパーさんの2人介助のときは昼間なので、車椅子へ移乗した後は散歩か窓から外を眺めてました。 先月から週2日夜に1時間半2名で入ってもらえることになり、テレビを目の前で見ています。 普段はベッドの体角度を30度前後に起こして観ています。 車椅子に座って観るとテレビ画面が大きくプロ野球やサッカーなどス... 続きをみる
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一昨日は2名介助が2時間取れたので、少し足を延ばして自宅から2キロ離れた公園まで車椅子を押してもらって行きました。 この日は朝から曇り空で行きの途中で通り雨に会い、バス停の屋根の下で雨宿りをしました。 50分かけて無事到着しました。 ツツジも雨に濡れた新緑も綺麗でした。 少し肌寒かったですが、雨で空... 続きをみる
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一昨日は往診時に胃瘻と気管カニューレ交換の両方を行いました。 日常生活を送っているベッドルームが病室に早変わりし、45分程度ですべて終了しました。 胃瘻カテーテルはバンパー型で半年ごとに交換してます。 お腹から古い胃瘻カテーテルを引き抜いて、新しいのを押し込む時は一瞬痛みがありますが苦痛ではありませ... 続きをみる
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先日3ヶ月ぶりに定期受診しました。 気管切開するまでの1年間は呼吸機能が徐々に低下し、通院の度に呼吸困難がいつ来てもおかしくないと言われ憂鬱な気分でした。 あれから3年が経ち、今は人工呼吸器を着け全身がほぼ麻痺し不自由な生活ですが、呼吸機能が安定しているので気分的には楽になりました。 受診後に介護タ... 続きをみる
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ベッド上で日常生活を送るようになって2年が経ち摘便に慣れるまでが大変でした。 下剤の種類・量を何度も変えましたが、中々うまくいきませんでした。 そもそも訪問看護が入る決まった曜日・時刻に合わせて排便することに無理があるのです。 健常者だった頃はお腹が痛ければトイレへ何度も行けば解決しますが、1回の摘... 続きをみる
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一昨日は介護タクシーで自宅から15キロの所にある緑地公園へ花見に行ってきました。 ベッド上で日常生活を送るわたしにとっては一番の楽しみです。 桜がとても綺麗でした。好天にも恵まれ風も爽やかでした。 訪れたのは初めてですが、素敵な景色に感激しました。 ヘルパーさんに感謝！！ 公園内には遊園地があり家族... 続きをみる
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今日は3月31日。ヘルパーさんから運転中の車中から桜が満開で綺麗でしたと聞くとすぐにでも飛んでいきたい気持ちです。 今はもう1歩を踏み出す力もなく両手も麻痺し、車椅子を押してもらわないと外出できません。 車椅子移乗は介助者が2名必要です。外出も1名が押して、もう1名が進行方向を見たり患者の様子を観察... 続きをみる
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1日のコロナ感染者が毎日増え続け国内で10万人、わたしの住む愛知県も6000人を超えました。先日往診で3回目のワクチン接種をしました。 前回は38度を超える熱が出ましたが、今回は注射を打って24時間位経ち微熱が出て、夜に37.6度まで上がりました。 カロナールを服用し翌日午後に平熱に戻りました。 わ... 続きをみる
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先月足の症状の対処法について書きました。 しかし、それだけではALSは乗り越えられません。意思伝達するためのツールが必要です。 わたしの場合は足でパソコンを操作します。 文字入力は右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサースイッチに触れて決定します。 ブログやメール、ラインなど送信する... 続きをみる
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あけましておめでとうございます。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して9年目に入ります。 正月3ヶ日は普段と変わりませんでした。ヘルパーさんも訪問看護師さんも普段どおりに入ってくださいました。 今までを振り返ると発症から5年8ヶ月は症状の進行が緩やかでしたので、3年前までの大みそかと正月はヘルパー... 続きをみる
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先日入浴時にまさかのアクシデントがありましたが、一昨日の訪問入浴では嬉しいサプライズがありました。 ヘルパーさんが先日のゆず風呂にゆっくり入れなかったからと言って、ゆずを持って来てくださいました。 今度はゆっくりお湯に浸かれました。 体の芯まで温まりますね。 写真まで撮ってくださり感激し涙が出ました... 続きをみる
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今週月曜日訪問入浴でまさかの気道閉塞が起きました。この日はゆず風呂を楽しみにしてましたが、それどころではありませんでした。 浴槽に足が当たるので、身体を上げてもらった時でした。首がのけぞられ閉塞感を感じました。 唇のチアノーゼと顔が真っ青になったので、周りの人も異変に気づかれたようでした。 頭を起こ... 続きをみる
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我が家の紅葉です。 明日の冬の嵐で散りそうです。 今年はドウダンツツジの色づきが良かったです。 昨年は紅色やオレンジ色に染まる前に突風で吹き飛ばされてしまいました。 一昨年は入院で観れませんでした。 数日前からヘルパーさんに写真撮影してもらってましたが、例年と比べると色づきが良いので楽しみにしてまし... 続きをみる
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先日4ヶ月ぶりに定期受診に行ってきました。 2014年1月にここでALSの確定診断を受けました。以来気管切開手術を受けるまでの5年間は毎月、手術後は3、4ヶ月毎に通院してました。 最初の3年間は地下鉄で、その後の3年間はタクシーで通ってました。 その間気管切開手術がありましたが、歩行ができたので病院... 続きをみる
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先月胃瘻カテーテルの交換をしました。 2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。 今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。 準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。 上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの交換は無事終わりました。 ... 続きをみる
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昨年より年2回介護タクシーで外出してます。 春の花見と秋の紅葉狩りです。今一番の楽しみです。 今回は市内にある庭園で紅葉狩りです。 3年前に息子が運転する自動車で行った時は、園内を40分程度歩いて余り印象に残らなかったのですが、今回車椅子から2時間ゆっくりと観た景色は紅葉がとても綺麗に見えました。 ... 続きをみる
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ご無沙汰しております。ブログまで手が回らない用事が重なってしまい申し訳ありませんでした。 わたしは気管切開手術をしてますので声がでません。手が麻痺しているので書くこともできません。 足も麻痺が進んでますが、足を押したり、かかとを支点にして左右へ動かすことができるので、右足でトラックボールマウスを動か... 続きをみる
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一昨日は秋分の日でした。 暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。 午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。 車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。 わたしは首を支える筋力がないので、... 続きをみる
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コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。 7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。 翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から24日に感染されたようです... 続きをみる
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オリンピックが始まりましたね。 コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。 前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。 手が上がらなくても足は健常者と変わらなく、一人で出... 続きをみる
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PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。 陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。 既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。 もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたこと... 続きをみる
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先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。 更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。 昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。 これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りま... 続きをみる
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ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。 また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。... 続きをみる
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先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。 身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症2年目頃から始まってました。 攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。 首や肩の裏は見ることができないので、自覚症状がない攣縮は全くわか... 続きをみる
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- # 白内障手術
- # ペットショップへ行く前に
