難病の話のブログ記事 - muragon（ムラゴンブログ）

やれば出来るのか無理なのか

母を見ていてすごく辛くなることがある。主に食事の仕方に関してだ。病気になる前の母は食事の仕方がすごくきれいって訳ではないかもしれないけど箸はきちんと持てるし、音を立てたりしないし寄せ箸や指し箸をしないなど基本的な礼儀作法は整っていた。でも今はそうじゃない。この「そうじゃない」のは本... 続きをみる

renkin レンキン 2019/08/23 22:37

ちょっと思うところ

仕事先の人と世間話をしていたら今回の選挙の話になって、その人がれいわ新選組をよく思っていなかったらしく当選した二方のことを「どうして支援者は当選させたんでしょうね？」と言って私はどう答えて良いか分からずに、曖昧に相槌をうって終わった。あの二人を送り込んで何がしたかったのか、とかいろいろ言... 続きをみる

renkin レンキン 2019/07/23 22:27

発声

母はケアマネジャーと話したり、ベッドや車椅子の業者と話す時に私が同席するのを避ける。「今日は何時に誰々が来るから」（だからその時間、家にいるのを避けてね）というメールが事前に来る。母は都合の悪い事をごまかす癖があるので何か私に聞かれたくない話があるのかな、と思っていたのだけど納品が... 続きをみる

renkin レンキン 2018/12/02 13:14

増えるもの

意外なことですが病気になると幸せが増えます。幸せだなあと感じる瞬間が増える、というのかあれは「戻ってくる」感覚です。子供の頃の、明日から夏休み！とか給食に好きなものが出る！とかのなんというか、心の底から湧き上がるような幸福感。が、日々の生活の中でちょいちょい感じられるようになりました... 続きをみる

renkin レンキン 2018/11/04 13:13

無題

今日は主人にプロポーズをした時の事を書こうと思っていたけど、調子が悪くて書けないみたい。なんだか涙が出て仕方ない。これ以上目の周りが湿りっぱなしだと乾いた時にはそりゃあひどいんだけどなあ。

renkin レンキン 2018/10/20 00:06

昨日や今日

診断を受けて最初に思った事は「兄じゃなくてよかった」だった。兄は優しいから病気で辛くても私のようにビイビイ泣いたり訴えたりしないと思うんだ。すると鈍い妹は何も気付かずこの病気がどんな病気かっていうことも考えずに日々無駄に過ごしていたと思う。身体が動く昨日や今日は宝物のようでこれか... 続きをみる

renkin レンキン 2018/10/16 10:32

申請2

診断がおりたのが6月の中旬、難病申請を出したのが6月の後半、特定医療費受給者証が届いたのが 9月の中旬。受給者証の有効期限は9月6日！つまり申請のタイミングが悪いと、届いた時から期限切れ→即更新という滅入っちゃう手順を踏まなければいけなくなる。期限切れの受給者証と一緒に書類の束の入っ... 続きをみる

renkin レンキン 2018/09/29 13:42

申請

難病の診断がおりてすぐに主治医が「行政機関に難病の申請をするように」と言って診断書を書いてくれた。指定難病なので医療費の一部を国が負担してくれるらしい。ありがたいなあ。と思ったのだがこれがものすごいお役所仕事でもう少し何とかならないのかな…！と思うこと連発。母ので経験済みなのだけど、... 続きをみる

renkin レンキン 2018/09/28 23:00

診断

私の場合、母が既に発症していてどういう病気になる可能性がある、ってことが最初から分かっていたから行くべき病院も当然母が受診している所、と決まっていたし検査も最小限で済んだと思う。病院に相談したら何も言わずとも、母の主治医が私の主治医になった。それでも一通り、CTやMRI、人生初の胃カメ... 続きをみる

renkin レンキン 2018/09/13 23:11

運動

今になってようやく分かったのは運動とは、身体の随所についたスイッチが連動して働き初めて上手に出来るものだということ。で、これが元々上手いこと連動している人に連動していない人の気持ちはまず分からないだろうということ。今の私の走り方はテレビに出ている「運動神経の悪い芸人さん」と近いんじゃ... 続きをみる

renkin レンキン 2018/09/05 12:58

病院へ行く

覚悟はしていても、いざ体に不調が出ると病院には行きたくないものだ。この「気のせいかも」に病名がついてしまうと私は崩れてしまうかもしれない。母の病気は難病だ。今のところ有効な治療手段は無い。それだったら判明するのは早かろうがが遅かろうがいいじゃない......。という逃げ。不思議なものです。... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/31 10:48

走るって

「走るとギクシャク」がどういう感覚なのかちょっと説明をしておくと走りすぎた後の足の感覚に近いと思う。長い距離をダッシュして、休んでその後再び走ろうとすると膝ががくっとなる事ありませんか。あれが長い距離を走ってもいないのに普段でもなる、という感じ。あと手足の動きがうまく連動しない。あ... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/23 09:56

無題

今日は友達が会いに来てくれて、何時間もかけて病気のことを話したのだけど、「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さん、漢字は違うけど私の名前と一文字違い、って事に気付いて偶然だなあと思った。母は亜也さんと同じ病院の同じ教授に診察を受けていて 1リットルの涙を映画化する時に、助監督にお願いされて演技指... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/23 00:41

身体の声

最初は気のせいだと思おうとした。年だとか、更年期が来たのだ！とか最近疲れてるからな〜、とか。この年になると不調も色々出てくるじゃない、と。私が気づいた項目をあげておくと・走れない（足がギクシャクする）・お酒を飲むとすぐ足にくる・小さな声で歌が歌えない・トランポリンが飛べない・その場... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/22 09:41

異変

「なんか身体がおかしいな」と思ったのは3年前くらい。乗りたかったバスに遅れそうになって、走り出した時に夢かな？と思った。夢の中で上手く走れない感じとそっくりで足が前に出ない。私は小さい頃からクラスで1人はいるバカだけど足は早い、のアレだった。勉強の神に見放されていた分を補うかのように ... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/20 17:55

脊髄小脳変性症

さて。気持ちの整理がついたので書きますが今年の6月、私は表題通りの難病と認定されました。脊髄小脳変性症、SCA6型、優性遺伝です。母が発症してから20年余り心のどこかでずっと恐れていた結果がついに出てしまいました。本当はブログにはあまり読む人を心配にさせるようなことは書きたくないな... 続きをみる

renkin レンキン 2018/08/19 11:01

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