ファロー四徴症のムラゴンブログ

ついに

不安な日々を過ごしていましたが 最近は落ち着いてきて 急展開とはなりましたが 明日、転院することが決まりました！ 今まで定期的に見てもらっていた 大学病院に転院します。 明日からまた違う環境なので グズり出すとは思いますが また二人で頑張っていこうと思います！

不安な日々

耳鼻科受診の結果 左声帯麻痺と診断され もし退院しても 家では経管でミルクを注入 ということになりました。 あーあ。 そして、先ほど。 心拍数が落ち着かなくなり 今、処置室でドクター待ちだそうです。 わたしは部屋で待機。 ここまでなるとは 思わなかったな… 悪い結果にならないことを 祈ります…

戻ってきました

昨日、HCUから一般病棟へ 戻ってきました！ が、しかし！ 脈拍が落ち着かず… 昨日の夜からナースステーションで 預かられております… せっかく一緒におれると思って テンション上がってたのに… でも、そうちゃんのため！！ 母はこんな時なにも出来なくて ただただ無力です… 早く落ち着きますように…

＼(^^)／

無事に手術終わりました！ まだ鎮静剤を少量流してるらしく ぼーっとしています(^^;))) 泣きたいけど声がでなくて もどかしいようです…。 マーゲンチューブを使って ミルクを注入していましたが むせもなく、吐くこともなく 徐々に量を増やしているようです！ 面会時間が13時～15時。 寝ているそうち... 続きをみる

そうちゃん激おこ

明日の手術について ドクターから説明がありました。 最悪のことも考えられるので 頭に入れておいてください…。 それだけ鮮明に残ってます(^^;))) そして、そうちゃんは…。 その説明のときは ドクターに笑いかけていましたが 先ほどからなぜか号泣…(^^;))) 看護師さんが預かるということで ナー... 続きをみる

入院前夜

そうちゃんは夕方から ずーっとグズって やっと寝ました。 明日から入院です。 お昼頃病院から電話があり 細かい血管を見るため 全身麻酔で1度心臓の動きを 止めますとのこと。 心配で仕方ありませんが 気を確かに持って しっかりと見守っていきたいと おもいます。

ついにこの日が！！

昨日、病院から電話があり そうちゃんの手術日が 決定しました！！ 来週から入院です。 ほんと急だったけど そうちゃんがすこしでも きつくならなくなるなら わたしは嬉しいです！ 一昨日から、ずーっと おしゃべりしてる(^-^; なんて言ってるんだろーなーww とにかく、手術が 無事に終わりますように、... 続きをみる

ちょっと不安

今日の朝までは ニコニコしてたそうちゃんですが…。 急にお昼頃から ん？と思うことが… チアノーゼが出るから 気張らせないように 綿棒刺激してくださいと言われてて 今日もお昼すぎに綿棒刺激。 それでも気張ってたみたいで 顔が真っ赤になり その直後一気に血の気が引いて 紫色に早変わり！！ ほんとに焦っ... 続きをみる

そうちゃん頑張った！

今日は、出産をした友人の退院日。 旦那さんが仕事ということで 急遽迎えに行くことに！ そうちゃんは 朝から急に着替えさせられて 車に乗せられて すごく不思議そうな顔をしてたけど 車が動き出すと すやすやと気持ちよさそうに 眠っていました！ 友人の2歳になるお子ちゃんと 産まれたばかりの赤ちゃん。 そ... 続きをみる

おでかけ！

今日は、そうちゃん 初デパート！！＼(^^)／ この時期はあんまり つれて行かん方がいいんやけど 預けれる人もいなくて 少しの時間だから 連れて行きました＼(^^)／ 泣くかなーとは思ったけど 終始、ニコニコしてて すんなり用事済ませることが 出来ました！ それでお疲れモードのようで ぐっすり寝てま... 続きをみる

幸せそう、、、

昨日、ひいばあたちが 来てくれたから そうちゃんはずーっと 笑顔を振りまいて疲れたみたいで ミルクを飲みながら爆睡…(^_^;) 時折、微笑んで 寝てるのに声だして笑って その笑い声でびっくりして 起きるけどまた寝に入ります(^_^;) 起きたときに絶対 顔を触るから それで酸素してることに気づいて... 続きをみる

一筋縄ではいかない…

なかなか更新できない(^^;))) あれから時が経ち そうちゃんは順調！ かと思われていましたが つい先日のことです。 前日の夜からミルクを嫌がって いっこうに飲んでくれなくて んー。おかしいなー。って 思って様子見。 次の日の朝も 夜ほどではないけど いつもより飲まなくて病院に電話。 外来に来て下... 続きをみる

ばたばたの1日

特に夜も変わりなく過ごし 昨日の朝退院しました。 それからがもう大変(^-^; オムツ(袋ごと)持って 酸素を肩から掛けて ベビーカーにそうちゃん乗せて 荷物持って… 快適な温度に保たれている病院内とは わけが違うので 玄関出た瞬間にいつもの悲鳴… みんな驚いてこっちを見る… 苦笑いのあたしに泣き続... 続きをみる

日にちが経ってしまった…

全く更新出来ていませんでした… 最近は、かんしゃくを起こすことが 増えて来たように思います。 昨日、朝からニコニコしてたから 機嫌いいぞー！なんて 呑気に洗濯物とかしてたら いきなりの、ぎゃぁぁぁぁあ！ ほんとに焦った…(^^;))) それから全く寝らず… 夜までグズってました…。 そして、今日。 ... 続きをみる

平成30年1月28日

入院3日目。 酸素に慣れてくれたのか チューブが当たっても 平気で寝てくれてます！ 明日は心カテ日。 朝7時からミルクはお預け…(^^;))) 飲めるのは何時になるかな？(^-^; この検査が終われば いよいよ手術の日程が決まります。 そうちゃん、頑張ろうね！

平成30年1月26日

そうちゃん検査入院です。 心エコー 心電図 採血 泣きつかれたのか 爆睡しています。 月曜日は心臓カテーテルです。 無事に終わりますように…

平成30年1月24日

昨日はわたしと旦那が 高校の同窓会の幹事会だったので そうちゃんを実家に預けました！ そうちゃんはずーっと 笑顔を振りまいてたそうです！ でも、眠くなると豹変…(^-^; 癇癪起こしてそして疲れて寝る(^^;))) あんま泣きすぎて チアノーゼ出たみたいで おばが酸素を付けてくれたらしい(^^;))... 続きをみる

平成30年1月23日

毎日更新するのが 目標でしたが なんやかんやで出来ず…(;_;) お腹すいた 眠いけど、寝れない 泣くのはこんな時くらい。 オムツが汚れても ニコニコしてて 匂い嗅がないとわからない(^-^; でも、今日もすごく元気です。 あと3日…。

平成30年1月18日

昨日はグズってたそうちゃん。 今日はずーっと笑ってて ミルクとお薬以外は すやすや眠ってます。 お風呂上がり 顔色がちょっと怪しくなって 酸素付けたら大号泣…(^-^; 気持ちよくなってすぐ 嫌なことされたって思ったのかな？笑っ 寝てる時の呼吸が たまに早くなったり弱くなったり 不安になることがある... 続きをみる

平成30年1月17日

更新出来ずにいました。 そうちゃん 変わりなく元気に 笑顔を見せてくれています！ ただ、今日はずっとグズって なかなか寝ませんでした… そういう月齢に入ったのかな？ 抱っこで寝たかと思って 布団におろすと号泣… 体調わるいのかな？とか 思ったりもしたけど 今は呼吸も落ち着いてぐっすり寝てます。 そう... 続きをみる

脳波検査

今日は脳波検査と予防接種。 睡眠誘発脳波なので 寝ないと検査できないんですが 眠るお薬を飲んだにも関わらず まさかのそうちゃん覚醒！笑 脳波はまた来月ということに なりました… 予防接種は案の定号泣…。 酸素を0.5から1ﾘｯﾄﾙに増やして なんとかチアノーゼで きつくないようにしました。 でも、お... 続きをみる

これからのブログ

これまで そうちゃんが産まれてから 今の状態までを 書かせていただきました。 はしょりすぎてますが… これからは出来る限り 毎日の様子を更新していけたら いいなーと思っています。 そうちゃんが産まれた時 出産の大変さ、そして喜びを すごく味わいました。 でも、そうちゃんには病気が…。 健康な体に産ん... 続きをみる

検診日

この日は、心臓と神経の外来。 退院後も何度かあった発作を伝えると 今度の外来の日に 脳波検査と血液検査をしますとのこと。 心臓の方は特に問題もなく 無事に外来が終わりました。 次の外来日は明日。 ちょっと不安です。

平成29年12月9日

順調に思えていたそうちゃん。 この日はなにか様子がおかしい。 モロー反射なのかな？ ひきつけみたいなのが多い。 気になった私は 大学病院の時間外に電話。 酸素を0.5ﾘｯﾄﾙから1ﾘｯﾄﾙに増やして すぐに来てくださいとのことで 一応用意してた 入院の道具を持って夜中に病院。 旦那に送るようお願いす... 続きをみる

子ども専門の病院

自宅での生活は 悲鳴をあげたくなるような 忙しさでした。 泣かせたらダメだ ミルクは3時間置き 神経質になっていたのかも しれません。 そして、紹介してもらった 子ども専門の病院を受診。 手術は子ども専門の病院で することになっています。 そのための検査。 トリクロというお薬を 2度も飲んでやっと寝... 続きをみる

退院の日

平成29年11月30日 そうちゃん退院の日。 長かった病院生活も これで終わる。 やっと家に帰れる。 嬉しさと不安で 密かに泣いていました。 たくさんの看護師さんに見送られ 自宅に帰ってきたそうちゃん。 いつもと違う景色に 戸惑ったのか 落ち着きがありませんでしたが 眠さには勝てないようで すぐ寝入... 続きをみる

退院延期

夜の様子を看護師さんから ドクターに伝えられ 退院を延期して もう少し病院で様子を見よう ということになりました。 レントゲン エコー いろいろな検査をしました。 そして、退院の目標は11月いっぱい。 自宅で何かあってはいけないからと 在宅酸素を薦められました。 それから、病院から酸素の会社へ 連絡... 続きをみる

小児科病棟へ移動

平成29年11月20日 小児科病棟へ移動。 私がNICUに着いた時には すでにそうちゃんは起きてて グズりもせず元気に 動いていました。 小児科病棟に移動してから 沐浴をする予定だったけど 起きてるし機嫌もいいからと NICUで最後の沐浴をしました。 お風呂が好きなそうちゃんは 目が、トローンとなり... 続きをみる

ついにNICU卒業

検査の結果を受けて 治療方針が決まりました。 酸素化が安定するかの モニタリング。 体重が増えてくるか観察。 いままで付いてた点滴を外して 酸素を流して様子を見るとのこと。 酸素を流してない 通常の酸素濃度は そうちゃんの場合は 70～75％くらい。 酸素を流して目標は80％ということでした。 70... 続きをみる

大がかりな検査

大学病院に入院して 2週間程経ったある日。 ドクターから造影CTを撮ります と告げられた。 子どもは動くから そのときに、鎮静剤を使用しますとのこと。 こちらが同意書です。 サインをお願いします。 そう言われて差し出された同意書。 鎮静剤の後遺症とか もしものことがあるかもしれないという 説明が書か... 続きをみる

病院での様子

大学病院での生活も 落ち着いていました。 規則正しく3時間置きに ミルクを求めて泣き出すとのこと。 ミルク以外は いつもすやすや寝ていました。 そして、母乳で育てたいという 私の希望を看護師さんが聞いて 直母(直接授乳)をさせてもらいました。 はじめての乳首に 我が子は戸惑ったのか なかなか上手く出... 続きをみる

転院先で

救急車で大学病院に向かう我が子。 私はその後ろをタクシーで 追いかけました。 大学病院に着いて まずは入院の手続き。 こちらでもNICUに入院。 病院内が広すぎて NICUまで行くのに迷子…笑 産婦人科の看護師さんに 場所を聞こうと声をかけると なんと！！ その看護師さんは友達のお姉さん！！ 小さい... 続きをみる

病状説明

旦那が産院に戻ってきて 我が子のことを話してくれました。 保育器の中ですやすや 眠ってたって。 旦那だけ会えるとか ずるすぎる！！って 心の中で思ってたとき 看護師さんが病室に来て バイタルチェック。 そこで… 明日、赤ちゃんに会ってくる？ 会いたいよね？ 先生から許可が出たから 体調が悪くなかった... 続きをみる

出産後のこと

大きな泣き声を 私に聞かせてくれた我が子。 産まれてきてくれて ありがとう！！ って心から思った。 会陰切開したから その傷を縫合してもらって 病室に移動。 我が子も一緒にお部屋へ。 30分後、看護師さんが来て 赤ちゃんの診察するからまたあとでね！ って我が子を診察室へ連れてった。 内心、いやだー！... 続きをみる

はじめてのブログ開設

まずは私のことから。 平成3年生まれの26歳 平成29年2月妊娠発覚 平成29年5月入籍 仕事は営業職。 早めの産休を頂き里帰り。 平成29年10月26日 午前1時すぎに 生理が来るわけないのに 生理の時のような感じがして トイレに行ったら ナプキンに少量の出血。 これ、異常！？ 産婦人科にすぐ電話... 続きをみる