二分脊椎症のムラゴンブログ

二分脊椎症の障害を持つ友達が伝えたいこと‼️テレビ出演しました❤️

7/10 20:54〜21:00 テレビ東京📺 ヒューマンドキュメンタリー番組にて 『中川 まり』 ちゃんが出演していました😲‼️ ⁡ ⁡ テレビ出演とかマジ凄いんですけど🤩✨ ⁡ どうしてもリアルタイムで観たくて、 事前にTVerのアプリから観れるのを調べて リマインダーに設定までしたけど仕... 続きをみる

難病の二分脊椎症と立ち向かう女性。本日の神戸新聞にて

本日の神戸新聞にて❗️ 中川 まりさんの作品集出版を目指す記事が取り上げられました(*≧∀≦*)👍 ぜひ、ご覧ください👇☺️ https://www.kobe-np.co.jp/news/himeji/202009/0013711210.shtml 読者登録宜しくお願い致します💖 是非ポチッと... 続きをみる

中絶後の生理

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 年齢（41歳）を考えると、様々なリスクを考慮しても、これ以上の妊娠、出産は考えていませんが、生きている限り自然の摂理で... 続きをみる

1か月検診⑤

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 面談をした看護師さんは、何度か私がこの中絶について話す人がいないかを聞きました。 私は、妊娠してから夫の転勤のために今... 続きをみる

1か月検診④

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 受付のほうから、看護師さんが1人待合室をのぞきました。 入院の初日にお世話になった看護師さんでした。 そして、手招きを... 続きをみる

1か月検診②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 中絶した病院は、自宅から歩いて5分ほど。 毎日のように、車で前を通ります。 本当は行きたくもなかったのですが、1か月検... 続きをみる

火葬④

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 「千惺（ちさと）」を中絶すると決めてすぐに買った骨壺に、骨を入れていきました。 とっても小さな、青い花柄の骨壺です。 ... 続きをみる

火葬③

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 「合掌」 ボタンが押されて、「千惺（ちさと）」はもう、あの姿を私の前に見せることはありません。 火葬場のカギが渡されま... 続きをみる

退院

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 退院の準備ができて、棺を赤ちゃんの真っ白なおくるみで包みました。 本当なら、真っ白なベビードレスも持ってきていたので着... 続きをみる

納棺

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 死産届を夫が市役所に出してきて、火葬許可証を持って病院へ戻ってきました。 火葬は明日。 明日の朝1だけ空いていて、あと... 続きをみる

退院前検診

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 朝9時過ぎ、病室がノックされました。 「検診になりますから、お願いします。」 なんだかせかせかとした看護師さんが呼びに... 続きをみる

死産届け

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 朝、看護師さんが死産届けを持ってきました。 「これを市役所に持って行って、火葬の予約をとってきてください。」 火葬許可... 続きをみる

出産後、最初の夜②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 夜、電気を消しましたが眠れるわけもなく、ずっと「千惺（ちさと）」を見ていました。 不思議と涙は止まらないのです。 どれ... 続きをみる

出産後、最初の夜①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 今夜は、「千惺（ちさと）」と出産後、最初の夜を過ごします。 夕食が運ばれてきました。 この後、看護師さんが来て、「どれ... 続きをみる

病気のこと

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 「千惺（ちさと）」の沐浴をしていると、病室に担当医師が入ってきました。 泣いている私を見て「悲しいときかな。うん。」 ... 続きをみる

沐浴

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 夫と子どもたちが帰ってしばらく、ベッドに横になりながら「千惺（ちさと）」を眺めていました。 息をしているんじゃないかな... 続きをみる

思い出 ③

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 しばらくして、病室に家族全員そろいました。 先ほどいなかった2番目が、悲しそうな顔をして言いました。 「この子、頭がこ... 続きをみる

思い出 ②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 出産してしばらくすると、夫が習い事に行っている2番目の子どもを除く3人を連れてきました。 みんなで赤ちゃんに会いました... 続きをみる

思い出 ①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 私の赤ちゃんは、新生児用のベッドに乗せられて私の元へ来ました。 茶色のバスタオルが外されて、いよいよ対面。 私の赤ちゃ... 続きをみる

お別れ ③

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 涙が止まらないまま、ガーゼで顔をおさえて処置されるのを待っていました。 誰かが肩に手をあてて言いました。 「つらいかな... 続きをみる

お別れ ②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 「ご家族に連絡お願いします。」 枕元に置いてあった携帯を手にして、夫に電話をしました。 「今、分娩室に入ったから。」 ... 続きをみる

お別れ ①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 看護師さんが二人来て「内診します。」 若い助産師さんが内診します。 もう一人の助産師さんが「どう？」と聞いていますが、... 続きをみる

出産の日 ④

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 仕事を休んだ夫と、幼稚園を休んだ3番目、まだ小さい4番目が病室にいます。 2度目の促進剤を入れてから、4人でお昼ご飯を... 続きをみる

出産の日 ②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 朝9時過ぎ。 看護師さんが病室をノックしました。 とうとう、出産の時が近づいてきました。 処置室へ入り、陣痛促進剤をい... 続きをみる

出産の日 ①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感 は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 朝起きて、顔を洗ってからはすることもないので、出産の準備をしました。 そうは言っても着替えとバスタオルを昨日もらった... 続きをみる

入院の日 ④

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 本日、2度目の処置。 1度目と同じように、処置の間、壁の時計を見ていました。 「16時24分か、まだ外来の時間中なのに... 続きをみる

入院の日 ③

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 1度目の処置をして病室に戻ると、まだ夫と4番目の子どもがいてテレビを見てのんびりと過ごしていました。 いつもと変わらな... 続きをみる

入院の日 ②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 心の準備もできていないまま、処置室に入りました。 検診の時と同じように、診察台に座りました。 担当の医師は、今日は1日... 続きをみる

入院の日 ①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 入院の日。 朝から雨が激しく降っていました。 学校に見送り、幼稚園に行く子どもたちを送って行き、その足で病院へむかいま... 続きをみる

お別れの準備 ⑥

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 入院の2日前の日曜日。 子どもたちにとっては、いつもの日曜日と変わらないので、前日から明日はお弁当持って公園に行きたい... 続きをみる

お別れの準備 ⑤

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 棺にする紙の箱に白い布をはり、レースで飾りをつけました。 この時は、まだここに我が子が眠ることなど想像することもできま... 続きをみる

お別れの準備 ④

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 最後に、かわいい棺に入れてお別れをしてあげよう。 もう日にちがありませんでしたが、自分で棺をつくることにしました。 作... 続きをみる

予後について ③

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 「じゃあ、いいかな、そういうことで。」 なぜかわからないのですが、私は返事をしました。 「はい。」 先生はすぐに病棟へ... 続きをみる

予後について ②

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 医師から告げられた「予後」 医師「普通こういう場合、これ以上の妊娠の継続をする人はいないんですよ。」 言っていることは... 続きをみる

予後について ①

妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 胎児ドックがあって2日後、再び診察がありました。 予後について説明があるそうです。 「予後」って聞いても漢字も思い浮か... 続きをみる

胎児ドック当日 ②

こんにちは。 妊娠21週で胎児奇形のために中期中絶しました。 この悲しみと罪悪感は消えることはなく、心に重くのしかかってきます。 悲しみと向き合い「生きる」ことに前向きになるために綴っています。 胎児ドック当日、暗く静かな部屋でずっとエコーを見つめていました。 いつもなら、お腹の赤ちゃんの様子を見る... 続きをみる

胎児ドック当日 ①

こんにちは。 妊娠20週で突然「水頭症」と言われ、次の日すぐに胎児ドック。 エコーで頭を確認しながら先生が言った言葉。 「これ見て、刺激するとゆれるでしょ。これで水頭症だと診断できるんですよ。」 私が見てもわかる。 頭の真ん中に一本の線のようなものがあって、先生が私のお腹をぐっと押すたびに線が揺れる... 続きをみる

胎児ドック

初めての投稿となります。 妊娠21週で中期中絶をしました。 あまりにも突然のことで、受け入れることができず、死産した子どものことを忘れないためにもここに残していこうと思っています。 5月21日。 1か月ぶりの妊婦検診。 エコーをみていた先生が一言。 「20週だよね・・・」 そこから一言もなく、ずっと... 続きをみる

二分脊椎と葉酸

二分脊椎症（脊髄髄膜瘤） 私のお空の赤ちゃんの病名です。 先天的に脊椎骨が形成不全となって起きる神経管閉鎖障害の一つ。 私の赤ちゃんは重度でした。 本来脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出てしまっていました。 下半身の麻痺や変形、膀胱直腸障害に困る排泄障害などが症状としてみられるそうです。 私の... 続きをみる