SLE＆SSのムラゴンブログ

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今日は

本日は朝6時起床(昨晩は1時に就寝）今日は寝ないぞぉ～～ちー頑張った寝なかったぞぅだからって何かした訳でもない・・・プラケニル服薬開始し 10日目からお通じが水溶💩 4・5日続いている今日はちょっぴり軟💩 結構いつも初めて飲む薬だと服薬して1週間程経つと上記同じく下?... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/11 00:05
今日も

今日も今一しっくりこない身体・・・薬の副作用 Dr曰く落ち着くのにく2ヶ月程かかる人も居るとか・・・ ★良くなった事・手足が暑くならなくなった・浮腫みが減った ★悪くなった事・頭が調子悪い（？笑）・眠気が止まらない・胸がむかつく・意欲減退バージョンアップ ★変わらない事・手... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/10 00:05
やっぱり副作用？ 💊

やっぱり午前中の眠気は薬の副作用でしょうとにかく起きて居られない少し起きていても身体が辛い怠くて怠くて仕方がない午前中はここの所ずっとそんな感じ午後からは家事をこなさなければ 1日の時間が足りないだよね正午までは眠っているから掃除や洗濯をし食事の支度間に合うかな・・・・... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/09 00:05
膠原病・必需品

すっかり寒くなって来ました山は既に初雪を観測している北海道ですお天気が良くても風は冷たい🍃 そろそろ紅葉の季節です今年は体調整えて紅葉見に行きたいな・・・でもちーは寒いのが苦手 🔥 暑いのも苦手だけど（笑）☀ お家でぬくぬくそれも良し 🍊 あまり寒くなって来るとそーです膠... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/06 00:05
体調

最近の体調浮腫みはかなり治まって来た様でちょっぴり胸がムカムカする感じ頭具合が何となく悪い（頭が悪いのとは別物笑）身体の怠さはさほど変わらず脱毛は依然続行・・・新薬を飲み始めてから10日程経ちん～～良くなったのか悪いまんまかよく分からない（－－） Drは10日～14日... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/05 00:05
原因が分かったどぉー

夜になるにつれて手足がメチャ暑くなる原因判明 🔍 先週夜にいつもの様にPCに向かって居るとあれっ？今日は手足暑くならないなどうしたのかな？？？変なのそろそろ寝ようかな～～眠剤飲んで寝ましょう (˘ω˘) あっー夕方の薬飲むの忘れた・・・やっぱりそうだったのですステロイドの... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/02 00:05
受給者証 📄

新しい受給者証の更新書類が届きましたちーの場合の申請は特定疾患が増えたのでいつもは10月～翌年の9月までの使用期間の受給者証なのですが今回は措置期間が有り去年の10月～今年の12月までの受給者証を現在使用していますこの次の受給者証は来年の 1月～10月までの物が来ます申請してから... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/10/01 00:05
病名？

何だかんだと有りつつも病院に行くことが出来て診察を受けられ薬を処方して貰える何て幸せな事でしょうか病名が分からず治療も出来ないそんな方が沢山いらしゃる中ちーは病名も分かり一生治らないけれど緩和出来る術も今は有るしどんどん医療が発展して何にでも効く薬 💊 何て物が出来ると最高で... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/29 00:05
次は

昨日の続き午後から内科ですその前に朝ごはん 🍚 病院内のイートインでパンとおにぎりを購入（炭水化物×2 笑）そして朝飲めなかった薬を飲みましたやっと内科受診です Drに眼科のDrからの伝言を伝えそして診察最近の身体状況を報告し予定通りプラケニルを明日から服薬開始 1日目1錠2日目2... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/28 00:05
まずは 👀

予定より早く病院に着いたので尿検査と採血を先に行いました採血はいつも通り8本でしたが採血の前に看護師さんが「8本ですか？」って聞くからそうですいつも8本ですと答えると凄い多いですねって 8本取る人そんなに居ないのかい？その後眼科へ直ぐに呼ばれて検査です色覚検査と視野検査でした... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/27 00:05
行って来たけど 🏥

どっと疲れてバタンQです今日はお休みなさい 😪 💤 後日通院結果お知らせします（´-`）.｡oO （´-`）.｡oO 🐆 ☆彡（´-`）.｡oO （´-`）.｡oO ★★★★ ♡♡♡♡
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/26 00:05
やっと 🏥

25日は定期受診です 🚑 まずは午前中に眼科で検査をしますその後は直ぐに採血室に行き尿カップを貰いトイレへ採血室に戻り採血8本かな取りますいつもは先に採血ですが今回は眼科の検査が有るので採血・尿検査は後回しですそこでやっと 🍱お昼だけど朝ごはんです🍙 病院内のイートインで軽... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/25 00:05
蕁麻疹だよ 🐝

最近また蕁麻疹が・・・・ちょこっと出てまた消えてそんなのの繰り返し夜中に無意識にカキカキしちゃっている様子で朝になると腕・足・背中等にひっかき傷が無数・・・いつもとても疲れた時や何かに反応して出で来る事が多いのですが今回は暫く滞在しております（＾＾；実際の所何が原因かは... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/22 00:05
プラケニル 💊

来週は定期通院がありますさてさて新薬はどうなる事やら（来週から服薬予定）ちーは薬のアレルギーも持っています・・・何度かアナフィラキシーショックを起こしました 💊 ①飲んでも大丈夫な薬 ②飲んではいけない薬 ③飲んでみないと分からない薬プラケニルは③です Drはちーに薬のアレルギ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/21 00:05
肘がぁ 💪

左手の肘があぁ。。。常に身体が怠いのでつい肘をついてしまう・・・小さい頃結構母親のしつけが厳しく挨拶は勿論の事食事のマナー等もよく注意された食事中にテーブルに肘をつけるなんてとんでもない話ししかし今は失礼させてもらい肘をついたまま食事をしている椅子に座っていると自分の... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/16 00:05
今回の眼科通院

今回の通院は何時もよりとても疲れてしまった特に長い待ち時間が有った訳でも無かったけれど家に着いたら動けない状態だった通院の翌日も 1日ずーっと寝たきり状態怠さがどんどんバージョンアップしてるのかな～～？それともその日がたまたま身体↓↓↓だったのかな・・・最近指の関節痛と足の... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/07 00:05
眼科の検査 👀

先日眼科を受診し検査しました眼底検査と網膜剥離になっていないかの検査両方とも特に異状なし眼球の傷も無いとの事でした視力も下がって居なくていつも通り次回は内科の定期受診に合わせて眼科の検査をもう1つ行います 👁👃👁 それが終わって異状なしなら次回から新薬服薬開始です新薬も色々と... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/09/06 00:05
続々通院（笑）

通院ブログ3日👀 通院の話ではあるが中身はがらりと変わり 🌼笑っちゃった話 🌼 Drより問診が続いて・・・脱毛の話しの時にちー「頭髪が抜けるのとお下の毛も抜けるのですが・・・」 Dr「脱毛有るんですね・・・」ちー「けれど額の毛や鼻の下の毛は沢山生えてくるんです」 Dr 一拍おいて ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/08/06 00:05
続通院

昨日の続き（＾＾）しか～し又もや服薬には副作用が付き物プラケニル錠の服薬でごく稀に網膜症になるそうで・・・ 100人に一人くらいで本当に稀ですとDrは・・・ (〃_ _) 大体SLEになる事自体稀じゃないかい？歯科の抜歯の時も稀に悪さをする歯が有りますけどまっ大丈夫でしょうと言われ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/08/05 00:05
いつもの通院

定期受診してきました SLEの数値は前回よりは良いとの事でした ( ^_^) しかし Drは副作用が気になるとお話ししていました現在のちーの副作用は ☆脱毛 ☆手足の浮腫み ☆皮膚疾患（打撲痕や内出血） ☆身体の疲労感これらの副作用を考えるとプラケニル錠の服薬が効果ありと思われるそう... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/08/04 00:05
身体状況

最近の身体状況プレドニン7mgにしてから 2週間程して副作用からか体調↓でしたが最近は少し落ち着いてきました落ち着いたと言っても副作用は有る訳で (〃_ _) ・身体の怠さ（上記はSSの症状と思われいつもの事です）・手足の浮腫み・目眩・手の震え・抜け毛・股関節の痛み（再燃で... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/07/14 00:05
だらり～～んだる～ん 🐙

本日もだらり～～んだる～んな 1日です・・・最近天気が悪い日が多いです北海道にも梅雨っぽい季節が訪れます寒かったり暑かったりだる～んはそのせいか？薬の副作用か？だる～～ん星人の侵略か？たぶんちーが思うに侵略だな・・・ 🐙 🐙 🐙 🐙 🐙 🐙 ま～それなら仕方がない... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/06/23 00:05
最近

ステロイドの副作用か・・・・とにかく怠いダルダル～～ンステロイドを7㎎にして 2週間ちょうど体調が変わる時期手の指も痛みが有る（PC打ち過ぎ？）相変わらず下肢に内出血あり手の震えは若干治まって来た様に思えるこんな状態がずーとずーと永遠に続くのかな (〃_ _) もう疲れて来ちゃ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/06/22 00:05
先日の薬

先日の薬通院時に処方された 💊 以前より大分減って来ました🙆 プレドニン1錠減とダイフェン1錠減（肺炎予防薬）一時は 1日20錠以上の服薬をして居ました今は14錠に減薬せめて10錠以下にならないかな (^з^) とだんだん欲が出てくる自力で歩いて自力でトイレに行けてそして痛みが... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/06/08 00:05
震え

手の震えがどんどん酷くなっていく～～～マウスが一回では開けない 2回も3回もクリックしてやっと開く（涙）力入り過ぎて手の掌がツル痛いな～～も～～ 🐂 コップに飲物を注うとしてもブルブル飲物こぼれるし箸でおかずを掴むと落としてしまいます（TT) プレドニン服薬中はずっとー ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/05/25 00:05
こんなに

こんなに怠くてずーと怠くてこれからも永遠に怠いのかな (-_-) も～いい加減にして欲しいな何も出来ないし何も考えたくないし何の価値もないプレドニン増やして副作用と戦うか永遠ダルでいるかどちらもブルーこんなに怠いのが続くといささか辛いは 🙍🙍🙍
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/18 00:05
同行

定期受診・・・・ 1人外出せざるを得ないと覚悟していたのですが何んとか家族が同行してくれる事になりました (*^_^*) 本当に本当にほっとしました今回の受診は内科のみなので少し楽です今回もプレドニン減薬？ 8㎎になるかな～～😋 採血の結果が出るのに 30分～1時間程かかるので ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/10 00:05
1人外出

13日の月曜日は膠原病科の定期受診の日ですいつもは家族が付き添ってくれるのだけど・・・その日は家族は用事が有り同行してもらえない😢 どーしよう（涙）（涙）（涙） SLEになってから外出は何時も家族同行だったのに入院中に1人で外出した時に途中で体調が悪くなり（腹痛・目眩・貧血... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/06 00:05
苦痛

今日は月に1度のベネット（骨粗鬆症の薬）の服薬日朝起きて空腹時に200mlの水でベネットを飲みます朝1なのでSS（シェーグレン症候群）のちーは喉が乾燥していていつも慎重にゴックンしますが今日は何とも喉に薬がへばり付き薬が流れていかない (-_-#) 再度お水をゴックンまだ駄目だ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/02 00:05
してはいけない事

SLE＆SSのしてはいけないしない方が良い事 ☆タバコ（何にしてもリスク大￣ー￣） ☆酒（多少は良いのかな） ☆過食（血糖値上がったりするしね） ☆過激な運動（身体怠くてしたくても出来ないよ） ☆日光にあたる（どこまでの日光？） ☆睡眠不足（メンタルも下がっちゃうし） ☆感染症になる（S... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/25 00:05
薬

どっさり薬の薬の内訳 ☆ベネット錠75㎎骨の代謝の改善薬 ☆ヒヤレインミニ点眼液0.3% 角膜保護治療薬 ☆チラーヂンS錠50цg 甲状腺機能改善薬 ☆トライコア錠80㎎脂肪の肝臓での生合成を抑制する薬 ☆酸化マグネシウム錠330㎎胃酸を中和薬 ☆ランソプラゾールOD錠15㎎胃酸の分泌を抑え... 続きをみる
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/19 14:00
先日の通院

まずは眼科左下の涙点プラグが外れていた様です・・・目立つ傷はなかったみたいほっ(^o^) なので再度その場でプラグを入れてもらいました今回は採血8本 ( 一一) でしたが採血＆尿検特に異状なしでした (^_^) プレドニン 10㎎→9㎎に減薬ですたぶん1㎎単位で減らして行くのかな？... 続きをみる
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/15 19:19
明日は

定期受診の日 (_ _) 膠原病内科眼科皮膚科 3科受診です (ノ-o-)ノ病院の有る場所は JRで25分程の距離ですが自宅から駅までの徒歩行きのJRの待ち時間病院までの徒歩 1時間は掛からないが往復で2時間弱・・・診察は午前の科と午後の科が有るので 5・6時間は病院内に拘束される... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/12 16:09
ちょっぴり

復活？ほんのり痛みが軽減されました本日針きゅう整骨院？とやらに行って来ましたセレクトショップELPISさんにお話しを聞き早速行ってみましたちーも昔首が急に固まってしまい急遽鍼を打ってもらい首が動く様になった事も有りダメ元だぁ～行くぞー！！鍼を打つ気満々だったのですが院... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/23 19:35
残念 <(_ _)>

プレドニンを服薬し今朝の体温は 35.1（笑）残念な事に筋肉痛と関節痛は痛み治まらず・・・ <(_ _)> 眼の充血は少し薄くなった様に感じます胸ムカは随分良くなりました (^^) 1週間で薬は終わるので服薬中と服薬後の副作用をみて通院します今の所副作用は出て居ない？！痛みはどう... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/21 23:59
遂に

昨日遂に膠原病科を受診院外薬局を含め待ち時間 5時間・・・予約なしなので仕方がない細かい採血検査をし分かった事炎症反応はほんの微量筋肉数値に至っては全く正常範囲白血球・赤血球・ヘモグロビンヘマトリック・コレステロール値が低く栄養状態が悪く貧血ぎみだって事くらいでした A/G... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/20 23:59
筋肉痛

熱と共に筋肉痛もバージョンアップ歩く姿はどこから見ても80代？イヤイヤ80代の方でももっと元気かな？！両脹脛と背中から両片両腕指まで筋肉痛か関節痛か筋が痛いのかすでに分からない・・・今日も通院してきました帰宅時間は20：00 まずはおやすみなさい (ρ.-)ネムイ
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/19 23:59
熱発

熱発が続くのでどうしたものかと・・・ん～～膠原病科だと診て貰えない可能性が高いし消化器科のDrは外来の日ではないし取り敢えずは解熱剤を飲まなきゃ？なので以前定期受診していた隣町の病院へ診ていただき鎮痛解熱剤を処方して頂きましたほっ (^_^) と思ったがぁ服薬した時は熱が下がる... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/18 23:59
何だかにゃ～～

先週の膠原病内科の定期受診を終了し相変わらずの怠さ痛み胸ムカを持ち帰ったが三連休明け11日に胸ムカ原因追及の為消化器科受診を決意（大げさぁだしぃ笑）なにげに10日の晩何とも頭痛が・・・体温を測ってみると38．7 （＾＾；発熱なんてほぼした事のないちー 38.7って高いのか... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/15 23:58
いよいよ

膠原病内科今回受診のメイン記事！ Dr どうですか？ちーはい関節の痛みと筋肉痛の様な痛みが・・ Dr 炎症反応は出ていないし SSでは筋肉破壊が起きる事があるんだけど筋肉の数値も上がっていないですよ何か筋肉痛になる様な事しました？ちーいえしていません（痛いのに筋肉痛になるまで動く・・... 続きをみる
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/12 23:59
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