小児慢性特定疾患のムラゴンブログ

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外泊許可出ました！

今日の採血の結果💉 白血球：970 Hb ：9.7 血小板：16,000 白血球少し減ったけど、誤差の範囲。好中球は600あるようなので、金曜～日曜まで外泊許可がおりました〜！！！お薬やカテーテルのテープでの固定、感染など、心配な事もたくさんありますが、まーちが頑張ってくれたおかげだと思います... 続きをみる
- 再生不良性貧血
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/11 17:09
白血球4桁！！！

今日の採血の結果💉 白血球：1160 Hb ：9.2 血小板：30,000 なんと！！！白血球やっと4桁行きました〜！聞いてすごく驚いたのと、先生も喜んでいました(*^^*) 好中球の数値もネオーラルの血中濃度も良いそうです！そして週末の外泊の件もだんだんと確実な話になってきました！日程は... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/09 21:12
外泊したらしたい事

土日は採血無かったので、特になにもありませんでした。明日は採血とおしっこの検査です！ここしばらく日曜日には外出をし、買い物をしてきた私ですが、まーちは私がいて欲しいようだったので今日は食堂でご飯を食べに行ってきただけでした。カレーライスを食べましたが、なんだか夜まで胃もたれしてしまいました(ﾉ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/08 22:32
外泊できる…？

今日の採血の結果白血球：610 Hb：6.4 血小板：64,000 今日、赤血球の輸血しました。おかげで元気です！先生が、今月末の骨髄検査の前に一度外泊出来るか先生方で話し合ってみるねと言っていました。今日の白血球の感じだと、まだなんじゃないかな〜と私は思ったけど、どうなんでしょう？私達的... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/06 15:56
母娘共にストレス

今日の採血の結果白血球：750 Hb ：7.3 血小板：21,000 明日、血小板の輸血がある予定です。最近、薬を飲む時に嫌がったり、何かあると癇癪起こしたり、イライラする事が多いまーち。今日はまた特に、お昼からすごい癇癪でした。昼前のお薬はなんとか飲んでくれたものの、おばあちゃんが来てから... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/04 21:03
不安で眠れないです

今日の採血の結果白血球：850 Hb ：7.4 血小板：37,000 白血球良いんじゃない！？久しぶりにすごい数値です！メモを見てみたら、ATG療法のもっと前、6月上旬の病名確定を待っている頃と同じくらいの白血球数でした。入院したての頃は1000くらいあった時もあったんだなぁと、メモを見てし... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/09/02 21:28
白血球、安定してきた？

今日の採血の結果白血球：710 Hb ：7.5 血小板：68,000 白血球横ばいです。減っていないのはいい事！このまま少しずつ回復していければ良いな！今日は大学のサークルのお姉さんたちが遊びに来てくれて、ブロックや粘土で遊びました。まーちは、ピザや餃子など頑張って作っていました。私は... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/31 23:00
血小板の輸血

今日は採血無しでした。昨日、血小板19,000で、今日は血小板の輸血。 3時間半かけて180ml入ります。給食の牛乳パックくらい？明日は採血あると思うので、どれくらい上がっているのか… 今日は先生から外泊の話が出ました！今はまだ好中球が低いので、まだまだ先の話ですが、できるなら行きたいです！... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/29 20:52
点滴ロックとあと1ヶ月

まーちが描いた、アンパンマンの映画に出てくる、バナナ島のバンナちゃん。昨日は採血なし。点滴でのお薬をやっていないし、しばらく予定がないため、点滴ロックしました！繋がれてないって、とっても楽〜！今日の採血の結果白血球：700 Hb ：9.0 血小板：19,000 驚いた事に！ Hbが上がって... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/28 21:13
爆発した2日間

昨日、今日と採血はありませんでした。昨日はサークルの人たちが来る予定だったので、プレイルームで他の子と待っていましたが、一向に来る気配が無く時間だけが過ぎていきました。大学生ですもの、忙しいですよね… 残念な気持ちで病棟散歩したりしました。しかし、まーちは残念過ぎたのか、夕食前の薬の時すごくぐ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/25 22:01
血小板と赤血球の輸血

今日の採血の結果白血球：530 Hb ：6.3 血小板：72,000 昨日、血小板の輸血をしました。なので数値回復しています。今日は赤血球の輸血をしました。輸血中から、なんだか元気に遊んでいて、こっちがヒヤヒヤしていました。血小板の数値上がっても正常には程遠いので、どこかにぶつけたりしたら... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/23 21:01
白血球、回復してきました

今日の採血の結果白血球：580 Hb ：6.8 血小板：13,000 明日は血小板の輸血がある予定です。今日は、看護学生さんと散歩したり、おばあちゃんが来た時も散歩したり、元気に過ごしていました。ただ、血小板が少ないので出血斑はたくさん出来ています。本当に数値のわりに見た目が元気です。夕方... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/21 20:45
看護学生さんが来ました

今朝は6時過ぎに私がおしっこの検査の準備をしている時に起きました。そして無事に採尿。看護師さんが来て採血もしました。今日の採血の結果白血球：490 Hb ：7.7 血小板：32,000 明日か明後日、血小板の輸血があると思いますとの事でした。今日から看護学生さんが実習に来ました。明るく笑... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/19 21:07
買い物で気分転換！

今日も採血ありませんでした。明日はあるのかな。月曜はおしっこの検査もあります。ネガティブから脱するべく、午後から買い物へ出かけました。とはいえ病院生活なので、余計なものは買えません。とりあえず目的はセリアです。買ったものは、残暑見舞い用のシールまーち用の水ぬり絵病室で歯ブラシコップ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/18 21:06
ネガティブな日

今日は採血ありませんでした。かゆがっている所の塗り薬を処方してもらったので、塗り始めました。いろんな箇所をかゆがっていたためか、5個ももらいました… これで少しよくなるかな。今日は少しネガティブな気分になってしまいました。ふと、スマホの写真の1番古い日付のものを見てみました。 3歳を迎える1... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/17 22:14
輸血中に内出血

今日の採血の結果白血球：400 Hb：8.2 血小板：13,000 白血球は横ばい、血小板は今日午後から輸血しました。今月から若手の先生がグループ(血液・心臓・腎臓など)を移動して、血液グループにも若い先生が来ました。まーちの数値が低すぎなのか、毎回白血球と血小板のケタを言い間違えて直します。... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/16 20:46
味覚が変わった？

昨日は採血なし。今日はいつもの目覚める頃の時間でなく、朝食終えた後に採血でした。午前中先生が来る時にはまだ結果が出ておらず、午後来る時に聞こうかなと思っていましたが、午後は先生まわっていませんでした… なので結果は聞けず。午前に来た先生が、結果みて血小板輸血ありますよーと言っていたので、明日あ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/15 21:49
忘れかけてしまうこと

今日の採血の結果白血球：420 Hb ：8.9 血小板：40,000 今朝は食欲が無く、ご飯を一口しか食べませんでした。でも、お昼はラーメン、夕食はご飯にフライも食べました。夕食後には、さつまりこも食べ、美味しい〜(*^^*)とニッコリしていました。好き嫌いの問題？明日朝食べないようなら、好... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/13 22:34
白血球また上昇…！？

今日の採血の結果白血球：440 Hb ：9.1 血小板：54,000 白血球がまたまた上昇しています！治療から6週間ほどですが、これはどうなのかな！？良くなってくるのかな！？あまり期待し過ぎなのは良くないので冷静に冷静に。と、いいながらも期待しちゃいますね。午前中におじいちゃんが来て、アイ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/12 19:47
お腹の調子悪そうです

今日の採血の結果白血球：350 Hb ：9.2 血小板：77,000 すみません、汚い話から始まります… 今日は朝から大量のうんち(しかもドロドロ) シーツも汚してしまい、替えてもらいました。パジャマも汚れたので洗って洗濯。しかも100円で50分の乾燥機を横はいりで100分も使われていて、気持... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/11 19:36
出血斑がたくさん！

今日の採血の結果白血球：360 Hb ：9.6 血小板：22,000 今朝は6時前に「ママおしっこ」と言って目覚め、日中も元気に遊んでいたので、消灯後すぐに寝ました。鼻が詰まっているのか、ズーズーと鳴らして寝ています。朝食のご飯を一口しか食べず、ゼリーと牛乳のみ口にしました。食欲無くて大丈夫か... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/10 20:39
回復してるのかな？

一昨日、昨日と朝までぐっすり寝てしまいました。今朝は元夫が夢に出てきたり、お腹下したり、なんだか不調です。昨日の採血の結果白血球：350 Hb ：7.4 血小板：39,000 今日の採血の結果白血球：380 Hb ：7.2 血小板：29,000 今日11時頃から赤血球の輸血しました。明日は血... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/09 21:01
停滞期

今日の採血の結果白血球：310 Hb ：8.0 血小板：56,000 久々にプレイルームへ行って興奮して遊んでたので体調が心配でしたが、熱も無く、咳も酷くはなっていなさそうなので一安心です。白血球も100台だった頃から少しずつ回復しています。本当に良かったです！今日もプレイルームへ行き、ホワイ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/07 22:13
咳、まだ少し

今日の採血の結果白血球：330 Hb ：7.8 血小板：72,000 少し良くなってきた咳ですが、先生に診てもらったところ、また気管支がゼイゼイしているとの事でした。お薬も吸入もしっかりやっているのですが、回復への道は険しいです… ATG治療の効果はまだみられないようで、とりあえずは6ヶ月は様子... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/06 20:55
少し元気になりました！

土日に採血が無かったため、2日ぶりの結果です。今日の採血の結果白血球：230 Hb ：8.4 血小板：20,000 金曜日に赤血球の輸血をしたので、Hb値高いです。 Hbは血小板より緩やかに下降する感じなので、しばらく輸血は無いかと思われます。血小板は今日12時頃に始まりました。前回、少しア... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/05 21:41
咳はまーちから私へ…

昨日はいつの間にか寝ていて、ブログ書けませんでした(^_^;) 昨日の採血の結果白血球：210 Hb ：6.3 血小板：69,000 おととい血小板輸血したので数値が上がっています。昨日は13時過ぎから赤血球の輸血をしました。赤血球の方はアレルギー反応等無く無事に終わりました。ちなみに今日は採... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/03 20:46
輸血での発赤

今日の採血の結果白血球：160 Hb ：6.5 血小板：16,000 今日は木曜日恒例の体重、月初めなので身長もはかりました。 109.4cm、20.95kgでした。朝に2回ほどドロドロのうんち。お腹の具合も良くなさそうです。夜中、看護師さんが検温に来た時に、少し熱があり、酸素も少し低かった... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/08/01 20:22
痰に血が！？

今日の採血の結果白血球：140 Hb ：7.0 血小板：20,000 明日、血小板輸血の予定です。数えてみたところ、5日に1回くらいで輸血しています。月にしたら6回。すごい回数だと思います。でもそれで助かっているんだもんなぁ… 朝はまたむくみがあり、今度は左目の下にも出血斑が少し出ていました。... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/31 21:01
熱があっても元気！

ブログタイトル少し変えました。再生不良性貧血の名前でわかりやすくしたつもりです。今日の採血の結果白血球：150 Hb ：7.6 血小板：34,000 今日も輸血等は無し、あいかわらず熱もあり、咳込みも酷いです。今朝は顔がすごくむくんでいて、右目の瞼や目の下の辺りに出血斑が…！起きてからはだ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/30 21:54
高熱が出てきた…

今日の採血の結果白血球：100 Hb ：8.3 血小板：51,000 今日も咳込みは治まらず、夕方にレントゲン撮ってきました。結果はまだ聞いていません。夕食後、いつもの薬を飲ませようとしましたが、上手くいかずオエッとして飲めませんでした。そして頭が痛いと大泣きし始め、熱も上がってきたのか身体も... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/29 19:59
咳込みが止まらない

今日の採血の結果白血球：110 Hb ：8.8 血小板：71,000 昨日の輸血でHbと血小板の数値は回復しています。白血球がまだまだ少なすぎて心配です。今日は午後から父に任せて外出してきました！駅前まで100円バスで行き、友達と会いながら普段のように買い物やお茶したりして、少しでも病院から... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/28 21:57
血小板と赤血球の輸血

今日の採血の結果白血球：100 Hb ：6.1 血小板：20,000 13時頃から血小板の輸血、16時頃に終わり、17時20～50分に抗生剤、18時過ぎから赤血球の輸血しています。熱がまだ37℃台。白血球もすごく低いので心配です。咳もしています。食欲も、また好みのおかずではなかったからか、今日... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/27 21:03
納涼祭

今日の採血の結果白血球：130 Hb ：6.7 血小板：35,000 Hbは6.0を切ったら輸血するようです。血小板は明日か明後日に輸血です。熱のせいか白血球がまた下がりました。今日も37℃台で、一時38.0℃にもなりました。なので、止めていた抗生剤をまた夜に再開しました。食欲はありました... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/26 20:55
気にかけていただけて感謝

今日の採血の結果白血球：190 Hb ：7.3 血小板：55,000 先生からは、まだ薬への反応は無いとの事。だいたい3ヶ月頃から反応し出す事が多いと言われているので、まだだとは思いますが、先生に言われちゃうとなんだか心配になってきます(^_^;) まーちが一番最初に行っていた近くのクリニックに... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/25 21:08
白血球少なすぎ！

今日の採血の結果白血球：220 Hb ：7.3 血小板：78,000 白血球が… 熱のせいでしょうか。とても低いです。明日は紙芝居の先生が来たり、夕方には納涼祭があるのですが、行けるのかな…？無理はさせたくないという気持ちと、楽しませたいという気持ちとがせめぎ合っていますが… 明日の体調次第で... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/24 20:50
お腹調子悪いまーち

今日の採血の結果白血球：380 Hb ：7.6 血小板：110,000 今日は鼻水少し、咳少し。熱もまだ37℃台。それに加え、お腹も下して軟便でした。朝から数えると5回も便が出ています。お腹は痛くないようなので様子見です。明日も酷いようならお薬出してもらいます。午後から、付き添いのお母さ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/23 19:59
ベッド生活

採血の結果白血球：480 Hb ：7.8 血小板：13,000 14時過ぎから血小板の輸血がありました。熱も37℃台からやっぱり下がらず。でも元気に遊んでいました。夕食後に病棟散歩して、エレベーターホールに飾っているお祭りの山車を見たりして来ました。明日は熱下がって、散歩やプレイルーム行ける... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/23 01:21
食欲落ち着いた？

今日の採血の結果白血球：620 Hb ：8.0 血小板：20,000 今日は、昼間は37℃台でしたが、夕方から36.9℃と、少し下がりました。なんとか落ち着いてきたのかな。先生が、血清病ならもっと高熱が出るはずなので違うと思うと言っていました。それなら良いのですが…。また、ステロイドで食欲... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/21 19:41
37℃台

今日も相変わらず37℃台です。食欲は有り、給食はご飯だけは必ず食べ、食べられるおかずなら食べるという感じです。しかし、散歩の気力は無いようです。今日は大学生のサークルの方が来ていましたが、部屋から出ませんでした。私の方は、午後から父に頼んで外出してきました。目的はプリキュアのスタンプラリーで... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/20 19:51
血清病？

昨夜、投稿途中で寝てしまいました(^_^;) 昨日は6時30分起床。ネオーラルの前に採血するとの事で、看護師さんが順番通りに済ませてくれました。朝食はご飯、卵焼き、牛乳。それと買ってあったパンを少し食べました。食欲はありますが、今日も熱が37℃台。採血の結果(昨日) 白血球：470 Hb ：... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/20 08:35
熱が下がらない…

今日の採血の結果白血球：360 Hb ：5.7 血小板：68,000 血小板は昨日輸血したので数値回復しました。 Hb値がまた下がって、まーちもあまり動く気力が無さそうに見えました。熱もまた37℃台から下がらず夕方には37.8℃でした。食欲もあり、ぐったりとまではいかないので様子見されています。... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/18 20:06
外泊したいな

日にちを跨ぎましたが、今日はほんの少しだけ私の方は体調回復しました。まーちは相変わらず37.6℃と、熱が少し高め。今日もベッド生活でした。今日の採血の結果白血球：470 Hb ：5.8 血小板：81,000 様子見て、今週中に赤血球の輸血あるかもとの事でした。治療の成果が見え始めるのが3ヶ月... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/18 00:38
まだ体調不良

今日の採血の結果白血球：670 Hb ：6.8 血小板：11,000 午後から血小板の輸血がありました。熱も37.7℃と少し高め。だるそうに横になっていました。私もあまり体調が良くなくて、鼻づまりがひどいです。なんだか気力もありません…やる気ゼロです。まーちは私の腕枕で寝ていますが、私は... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/16 21:29
疲労感MAX！

今日は採血ありましたが、結果聞きそびれました… 血小板下がっているだろうなぁ。休みは看護師さん少ないので、休み明けに赤血球と血小板の輸血があるそうです。先生からの話では、来週でソルメドロールが終了になるそうです！これが終えれば顔の丸っこさやお腹のぽっこりが少し改善されると思います。それとも、自... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/14 19:55
体調不良…

今日の採血の結果白血球：560 Hb：7.1 血小板：43,000 今日ではありませんが、また血小板の輸血があるそうです。放っておくと血小板が下がって行っているので、すごく不安です。明日も採血あるとの事です。サイモグロブリンの副作用で「多毛」がありました。だんだんとまーちの顔のうぶ毛が濃く... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/13 22:17
口腔ケア

今日は早めの6時起床。 7時になる前に採血し、そのあとネオーラル飲みました。ネオーラルは、今日の夕食前の分から0.3ml→0.4mlへ戻りました。血中濃度良くなかったのかな…？採血の結果白血球：660 Hb ：7.3 血小板：58,000 午前中の検温で37.6℃。昨日から37℃台から下がり... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/12 20:48
勇気が足りない

今日は採血が無かったのか、先生から結果はありませんでした。サイモグロブリンの治療後、毎日採血していたので、ありゃ？となりました。昨日の結果が少し良かったからなのかな…？寝る前に看護師さんが来て、明日は血中濃度の採血があると伝えてもらいました。ネオーラル(食前薬)の前にやりたいとの事で、ちゃん... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/11 21:35
まーちと二人だけの一日

今朝は「赤ちゃんはゼリー食べられないよねぇ…」とつぶやきながら起きたまーち。夜中もなんだか寝ながら笑っていました。何か楽しい夢でも見ていたのでしょうか？そんな姿が可愛らしいですねo(*･ﾛ･*)o 今日の採血の結果白血球：640 Hb ：7.8 血小板：112,000 昨日の輸血のおかげで、... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/10 21:28
暇な時間

採血の結果白血球：640 Hb ：8.1 血小板：30,000 今日は午後から血小板の輸血がありました。輸血の最中は部屋でゆっくり過ごしていました。テレビを見たり、スマホでゲームをしたりしています。スマホでは、ひらがなの練習アプリで頑張って練習しています。昨日から母が腰痛と発熱があり、今日は... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/09 21:24
お絵描き

今日の採血の結果白血球：580 Hb ：8.3 血小板：48,000 明日、血小板の輸血があるそうです。数日おきに輸血で、まーちの身体は大丈夫なのかな… 見た目は本当に元気な普通の子どもです。先生も良くなっているのではみたいな事を話しています。血中濃度も充分なので、ネオーラルは0.4mlから... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/08 21:14
粘土と砂遊び

今日の採血の結果白血球：790 Hb ：8.8 血小板：67,000 今日は特に検査も輸血もありませんでした。好中球が300～350と少ないので感染症には十分注意と言われました。散歩の時もマスク着用です！今日は父が来てから少しドトールで休憩出来ました。外出は、またすぐに呼ばれると大変なので断... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/07 21:39
ベッドでのんびりしてました

今日の採血の結果白血球：760 Hb ：8.7 血小板：92,000 昨日輸血したおかげで数値が増えています。先生は血中濃度が緩やかに上昇していると言うので、これはサイモグロブリンが効いたのでは！？と期待してしまいます。あまり期待し過ぎるとダメだなと思いながらも、良くなって欲しいという親の希望... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/06 21:23
今日の制作

今日の採血の結果白血球：500 Hb ：6.3 血小板：31,000 今日で看護学生さんが実習終わりました。測定時間に来て検温や血圧など測ってくれましたが、毎回ドキドキ感が伝わってきて私もドキドキしてました(^-^; 手洗いの仕方を、まーちの好きなドキンちゃんやキュアミルキーやすみっコぐらしのイ... 続きをみる
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ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/05 21:53
可愛い二人

今日も6時30分過ぎに起床。木曜日は体重の日。月初めなので身長もあります。まーちは身長109.2cm、体重19.3kg。前々から割と体格いい子でしたが、ステロイドのおかげで食欲が増し、お腹ポッコリさんになってきました。便も少し出づらいのもあるかと思います。気になりますが仕方ないです… 今日の採... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/04 21:28
パーラービーズ✩.*˚

今日は6時30分頃に起きたまーち。採血もして、少し窓の外を眺めに廊下へ出ました。 1ヶ月も外に出ていませんが、地黒の元夫に似たのか日焼けもしていないのに色黒のまーち。元夫に似て良かったと思ったのは、髪の毛が普通の太さ、柔らかさという事だけです。私に似ると、太くて硬い髪質なので…。量が多いのは私に似... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/03 21:26
食欲増進

今朝はまーちのヒッヒッという声で目覚めました。具合が悪くなったのかとビックリしましたが、笑っていたので楽しい夢でも見たのでしょう。今日の採血の結果白血球：360 Hb ：7.2 血小板：27,000 ネオーラルが0.5mlから0.6mlに増えました。副作用が起こるのはもう少し先のようですが、強... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/02 21:58
ストレス発散できるかな

今日の採血の結果白血球：310 Hb ：7.1 血小板：41,000 いつ頃から目に見えて数値が変わるのだろうか… あまり増えた感じがないので心配です。血小板はまた後ほど輸血するそうです。今日から看護学生さんや医学生さんが、まーちのところにちょこちょこ診に来るそうです。大学病院なので、学生さん... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/07/01 21:48
今日も元気なまーち

今日は6時頃から起きたまーち。 6時半からはアンパンマンを見て、ご飯まで人形遊びをしていました。ご飯食べてからはプリキュアを見たりして、午前中はまったりしていました。まーちはずっとドキンちゃんとキュアミルキーになりたいと言っていました。病棟内に飾る七夕飾りのお願い事にはそれを書きました。明日か... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/30 21:38
ATG終わりました

夜中にサイモグロブリンが終わりました。昨日は眠れなかったので、片付けに来たのが見えました。サイモグロブリンは終わりましたが、また違う、いつもやっていた点滴(デノサリン)が繋がっていました。心電図も血圧計ももう少し付けているようでした。まーちは具合が悪そうな事も無く、ぐっすり寝ていたので良かった... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/29 21:46
ATG5日目(最終日)

サイモグロブリン投与の最終日です。今朝は7時頃起き、食前薬も嫌々ながら飲み、朝ごはんは、お米を海苔巻きにして全部食べました！食後薬もしっかり飲み、偉いまーちです。本当に薬に関しては、病気になってからすごくお姉さんになりました。今日の採血の結果は白血球：220 Hb ：8.3 血小板：64,... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/28 21:18
ATG 4日目

夜中のうちにサイモグロブリンの点滴が終わって、血小板の輸血も終わっていたそうです！ぐっすり寝てて全然気づかず… ありがとう看護師さん、休めてます！朝は6時30分過ぎに採血し、まーちも起きたので、木曜日の日課、体重測定です。血圧計と点滴のコードを外してササッと行って来ました。久々に歩くまーちは... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/27 21:07
ATG 3日目

早朝4時半頃にまーちに「ママ」と呼ばれ、目が覚めました。具合が悪いのかと思ったら特に何も無く、おしっこでもなかったので一安心。朝方少し涼しかったので目が覚めたのかな？タオルケットだけでなく、布団も少しかけました。夜中のうちにサイモグロブリンが終了したらしく、ふと目が覚めた時には血小板が輸血さ... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/26 21:13
ATG 2日目

朝5時頃また具合が悪そうに唸っていたのでナースコール。熱は40.1℃。抗生剤が入り、なんとか落ち着いて寝ました。 7時30分ころ起き朝食も来ましたが、今日から食前30分の薬(ネオーラル)がありました。なかなか飲まず、9時頃までねばられて、やっと飲んでくれました。そして30分ほど経ち、お米少し... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/25 21:05
ATG 開始です

日にちを跨いでしまいましたが、「今日」にさせてください。今日から免疫抑制療法での治療が始まりました。まずは今朝の採血の結果から白血球：1,240 赤血球：6.1 血小板：72,000 昨日輸血したからか、血小板が良い数値です。(普通には程遠いですが…) 今朝はおしっこの検査がありましたが、なか... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/25 01:43
明日から治療開始です。

今日は輸血以外、特に何も予定の無い日でした。午前中は動画を見たりシール遊びをしたりしていました。お昼前に飲むお薬を飲み終えたくらいに父が来てくれましたが、なんとアイスを持ってきてました… 今ご飯前だけど！と言いたかったですが、せっかく買ってきてくれたから言えず、まーちも嬉しがっていたので食べさせ... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/23 21:20
追記

そういえばですが、先生が「この病棟の子は治療して脱毛する子が多いですが、まーちちゃんの場合反対で、毛が濃くなると思います。眉毛が繋がったりしますが、剃ったりして小さな傷からバイ菌入らないよう、そっとしておいてください」と、言っていました。そうなの！？！？思わず笑ってしまいました。 (失礼な話... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/21 21:41
まーちのために笑顔を

今日は採血のがあったのですが、プレイルームに入り浸りで、先生に会う機会がなく、結果を聞きそびれました… 予定の血小板輸血は午後にやりました。最初のバイタル測ったりする時はベッドにいましたが、そのあとプレイルームへ行き、遊んで来ました。先日新しいおもちゃが寄贈され、みんなの興味を一気に集めていまし... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/21 21:31
元気すぎるまーち

今日は検査も何も無く、来週の治療を待つのみという感じの日でした。一応、血小板を増やしてから治療する為に、明日と日曜日に血小板輸血があるみたいです。ベッドに落ち着いて居られないまーちなので、スマホやテレビ等で気を紛らわそうと思います。妹(まーちの叔母)から古いDSを借りたので、それもなんとか見せ... 続きをみる
ぷちょおてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～ 2019/06/20 21:09
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