難病と共にのムラゴンブログ

何故こんな難病に

何故こんな難病に 難病の病気には誰もなりたくないもの 何故こんな難病と闘わなければならないのだろう 何故こんな苦しい病気と闘わなければならないのだろう 原因も分からない難病にはなりたくないもの 何故こんな病気があるんだろう 何故こんな難病が生まれるのだろう

人生はどんなに

人生はどんなに 自分がこんな病気でなかったら 人生は大きく変わっていっただろう 不自由でも歩けていたら 人生は大きく変わっていっただろう 障がいが進まない病気であったら 人生はどんなに変わっていただろう 健康な身体であったなら 人生はどう変わっていただろう

長く歩み

長く歩み 長く歩み過ぎたような 筋ジストロフィ-とのあゆみ 身体は思うように動けない 長い人生を歩み過ぎたような 進行していく病とのあゆみ 壊れていく身体の筋肉 長く歩み続けて来たような 身体の辛さに心が苦しい 解き放されたい心の重さから 長い人生を歩み続けて来たような 身体は弱くなり気持ちは辛い ... 続きをみる

病を抱えて生きようと

病を抱えて生きようと 身体に与えられた病の道 苦しいけれど生きていこうと 身体に与えられた病の試練 辛いけれど負けないで生きていこうと 進行していく病 筋ジストロフィーと共に キツイけれど生きようと 進行していく病 筋ジストロフィーと共に 重いけれど生きようと 病を抱えて生きることは 出来ないことが... 続きをみる

楽になれたら

楽になれたら 身体の重さに 楽になりたいと 身体の辛さに 楽になりたいと 身体のキツさに 楽になれたらと 身体のしんどさに 楽になれたらと 身体の病から 解放されたいから 楽になりたいと 身体の進行から 解き放たれたいから 楽になれたらと

動けない自分

動けない自分 重い障がいを持っているから動けない 物を取りたくて身体を動かすけれど届かない もうちょっと動けたら取れるのに動けない そこまで身体を動かしたら起きあがれなく 倒れてしまったらもっと動けなくなる 哀しけれど動けない現実の自分がいる 悔しいけれど動けない現実の自分がいる

障がい！

障がい！ 人生の中で障がいになる可能性は隠れている そんな人生の中で障がいにならないように 人は意識を持ちながら生きること言えよう 障がいは誰しもならないとは言えないし 障がいは誰しもなるとも言えない 障がいに成ってしまえば元には戻らない でも心は強く成ることはできる 障がいになった時の苦しみは並大... 続きをみる

自分の姿

自分の姿 自分の姿 弱りきっている自分が見える それでも懸命に頑張っている自分が見えている 自分の姿 本当に頑張っているのだろうか 安らぎたい思いが強いのではないだろうか 自分の姿 身体の辛さに負けそうな自分が見える 幾度も幾度も苦しみに悩まされ続けてるから 自分の姿 苦しみを繰り返しながら歩んでい... 続きをみる

身体の重さ

身体の重さ 身体のキツさに悩まされながら 毎日の生活を送っている 首の回りから落ちるような 重さが身体にのしかかる 身体全体が重いものを背負うように ずしっと身体に落ちる 年々筋力の破壊と共に 体力は落ちていっている そんな中で悔しい思いがつのる 筋ジスの病気でなかったら そんな中でも苦しみながら ... 続きをみる

人の身体

人の身体 人の身体には運命がつきまとっている それは誰にも分からない運命だけど 人の身体は病に侵されたら運命は変わる 病気にむしばまれて幾日も生きられない運命 人は身体に病気を背負っていく運命がある 短い日々を生かされる人の運命があれば長く生かされる人の運命もある 人の身体の運命は各々に与えられてい... 続きをみる

現実を受け入れ支える

現実を受け入れ支える 難病の障がいの現実 今の辛い現実を受け入れていくしかない 不安になる現実も受け入れていくしかない 進行する難病の現実 身体では分かっているからキツい現実の日々 身体で分かるから不安でキツい現実の毎日 あなたの身体の現実を見ていて 今のままの身体で維持できるのか不安 今のままの身... 続きをみる

私の苦しみ辛さは （遠き日の思い）

私の苦しみ辛さは 私の辛さは 病気との苦しみも 本人でなければ分からない どんなに語っても 病気の事は語り尽くせない 私の苦しんで来たことは 生活の中での苦しみは 本人しか分からない 生活をどんなに語っても 奥底は語り尽くせない 家庭の中で繰り返された辛い日々は 怒りも通り過ごしてしまう 情けない思... 続きをみる

身体が

身体が 身体が重い日々 何でこんなにも身体が重いのだろう 何でこんなにも身体がキツいのだろう 身体が重くても なぜか身体を休ませられない なぜか身体を楽にさせられない 身体が重いと 毎日が辛くしんどい日々の人生 毎日がキツく苦しい日々の人生 身体の重さが いつかは消えて楽になっていかれたら いつかは... 続きをみる

身体が重たい

身体が重たい 何故か身体が重い日々が続く 何故か身体がキツい毎日が続く 横になっても身体の重さは消えない 横になっても姿勢がキツくてたまらない 筋ジストロフィの病だから身体が重いのか 筋ジストロフィの病が身体をキツくしてる 毎日つらい身体は悲しすぎる 毎日キツい身体はしんどすぎる 何故こんなに身体が... 続きをみる

不安な時の身体

不安な時の身体 左腕が辛い寒さのためだろうか 動かすと痛みがつきまとう 筋肉がわずかにあるから痛みを感じるのだろう 筋ジスの私には腕の力が落ちるのは辛い 徐々に筋肉は破壊されて筋力は落ちていく 軽く支えることもできなくなれば身体も動かすこともできなくなる 寒いのは身体に辛さをのしかけてくる 筋肉が破... 続きをみる

難病と共に

難病と共に 幼い時に原因不明の難病の筋ジスが表れて 十数年の歳月が流れて行った 病院に入院していたごろに 数人の筋ジスの仲間の旅立ちを見送った 私が病院を出て多くの 仲間の旅立ちを聞いた 何度か病院に遊びに幾だ日に 仲間はいなくなっていた やるせない淋しい思いと 悔しさが込みあげていた そのうち病院... 続きをみる

私の人生で(様々な経験)

私の人生で(様々な経験) やらなければならないこと やることのできなかったこと 守っていかなければならないこと 守ってやれなかったこと できていたこと できていなかったこと 大切にしなければならないこと 大切にできなかったこと 今までの人生 病気の進行する筋ジストロフィーとの闘いの日々 社会で働いて... 続きをみる

気づかない

気づかない 人の思いやりに 気づかない 心の気遣いに 気がつかない 十数年も 耐え忍んできた 何度 命を絶とうと 苦しんできたか 家族が出来たから 育てていかなければ それでも 気遣いを 気づかない 辛い日々が また延びていく 辛くて 苦しくて 命を立ちたい思いが 繰り返されてきた 心の大きな傷 い... 続きをみる

道は・・・

道は・・・ 私は進行性の筋ジスと歩んでいく道だから 私の未来は動けなくなっていく道だから 私には明るい未来は築けない道だから 私の運命だから受け入れていくしかない道 私の幸せは何だか分からない道 私は生きることが与えられた試練の道だから 私はあえて辛い道を選んでいく道だから 私の旅立ちは苦しみの中で... 続きをみる

病気からくる思い

病気からくる思い 楽になってしまいたい 何故 こんなに長生きをさせるの 何故 こんなに苦しめるの 何故 辛い思いをしなければならないの 何の為に 生きなければならないの 何の為に 生きながらえているの もう 私の命を奪って欲しい もう 終りにして欲しい 不自由な体はいらない楽になりたい 私に楽を与え... 続きをみる

筋ジスといつまでも

筋ジスといつまでも 筋ジス 心にキツイものがある 筋ジス 身体に辛いものがある 筋ジス 気持ちに苦しくものがある 筋ジス だんだんと弱くなっていく 筋ジス 呼吸が弱くなっていく 筋ジス 身体が重くなっていく 筋ジス 身体がふらつがでてくる 筋ジス 手足が冷えると痛くなる 筋ジス 足がいつも冷たい 筋... 続きをみる

病気が

病気が いつも病気を恨んでいた なぜ自分が病気になったのか 親の愛情もなく 療養所で暮らす日々 捻くれて悪い事もした 厳しく叱られた事もあった その頃は歩けていたから 日曜日には病院を抜け出して 山を降りていった事もあった そのまま帰りたい 思いがあったのだろうか 療養所の生活の中で 同じ病気の仲間... 続きをみる

病気と気持ちは

自分がこんな病気でなかったら 人生は大きく変わっていっただろう 不自由でも歩けていたら 人生は大きく変わっていっただろう こんな病気は誰もなりたくないものである 何故こんな病気があるのだろう 何故こんなに苦しまなければならないのだろう 自分の病気の苦しさに 何度も死んでしまいたいと 考えてしまうこと... 続きをみる

筋ジスと共に

小さい頃の病気が 現れて来て 分けも分からない うちに病院に入院 私は7年後には 退院していきました 多くの仲間は そのまま入院している 時が経つにつれて 仲間は旅立っていった ほんの数人の仲間は 退院していった ほとんど 会うことはないけれど それぞれに 筋ジスの仲間は 生きている 私も筋ジスと共... 続きをみる

どうにも出来ない

一歩づつ 一歩づつ 歩けなくなっていく 仕方ないけれど 今はどうにも出来ない 一冬 一冬 ごとに 病は進んでいく 寒い冬なんか なければいいのに 筋肉が 筋肉が 少しづつ 失われていく 止めることが 今はどうしても 出来ない 力が 力が だんだん 出なくなっていく 物が どんどん 重たく さげられな... 続きをみる

重さを感じて

体の重さを 体で痛感して 私の心は強く 苦しみを感じた この病になって 22年が過ぎた その間に病は だんだん重くなっていく どんなにか 頑張って来たけれど こんなにも 私の体の苦しさを 感じた事はない 進行していく 病を背負って 生きてきたけれど 今ほど 苦しく重く 感じた事はない 寒い時期が来る... 続きをみる

立てれる所まで

ふと 自分の姿を見て 私は こんなにも 進んでいたのか 転んで しまえば 立てるのに まわりを見渡す どこかに何とか立てれる ところがないだろうか このままでは このままでは どうにもならない 私は 這って 立てられやすいところまで 這って 這って行く 一生懸命 まわりの人たちは 不思議そうに見る ... 続きをみる

闘 い

今 私は 苦しみと 闘っている 心の痛み 体の痛み 苦しみを 乗り越えるために 闘っている 今 私は 自分自身と 闘っている 体の苦しみ 心の苦しみ 乗り越えるために 自分の精神と 闘っている 進み行く 病に 迷わされながら 私は 立ち上がろうと 闘いつづけている 心を傷つけながら 闘いつづけている... 続きをみる

動けていたとき

今は 車椅子の生活 数年前は 歩いていた 動けている時は やらなければならない事を 進んでやっていた 動いていた 今は 自分のために 思うように動けない 大切な人のために 思い通りに動けない そこに 厳しい現実が のしかかっている あの時のように 動け回れたら いいのだけど あの日のように 動けたな... 続きをみる

自分がいやになってしまう！

何でだろうか 自分がいやになる時がある 何だか 自分が怖くなることがある どうにもできない 自分がそこにいます 苦しみをたくさん 抱えてしますし 心に押し込んでしまうし 自分がいやになってしまう時 自分がそこにいることがいやになる 悲しい自分自身が そこにいることが 恥さらしのように 思えてくる 重... 続きをみる

身体の重み！

筋ジスの宿命 であろうか 思いもしなかった 身体の重みを 毎日感じている 日々 車椅子に 乗っていても ベッドに 横になっても 身体が思い 筋ジスだけではない 身体の年齢から来るものなのか 目に見えない 異常の信号なのか どこかに原因があるはず 健康診断では さほど異常は見つからなかった 心臓の方の... 続きをみる

私の身体に負けてしまいそうな

心臓にいいクスリだからと 飲み始めたクスリ しかし その薬クスリに 筋ジスの身体が ついていっていない 身体が重い 落ち込むような感じだ 辛くて 苦しい毎日だ クスリの量を 減したけれど 別のクスリが出たので あまり変わらない 改善されるクスリのようだけど 私の身体が ついていっていない 限界のとこ... 続きをみる

辛さはいつまで

いつまでつづくの 身体の重さ 辛さ 病気が苦しさを 与えてくる この悔しさ バカやろって！ 叫びたくなる このやろって！ 叫びたい この思い 何でこんなに 身体の重さが辛いのだろう 頭も 心も 身体も がたがたなのだろう 動けない身体に まだまだ試練を与える 何のために 試練を与えられるのだろうか？... 続きをみる

もう楽に

もう楽になれよ もう楽になりなよ もう休めなよ もう十分に病気と闘ったよ もう十二分に難病と闘ったよ もいいんだよ ゆっくり休めなよ そんな言葉が轟が・・・ 聞こえてくるよ・・・

道だから

辛さは 私に 与えられた 道だから 苦しさは 私に 与えられた 道だから 悲しみは 私に 与えられた 道だから 旅立つまで 私は 重荷を背負って 歩む道だから

人生の辛い時

私の心に バカがいる 己の心に アホがいる 気づかない 周りの空気 筋ジス 甘えてばかりのバカ 筋ジス 己が招いたアホな役者 苦しさは 楽になることだろうか 辛さは 安らがせてしまうことだろうか 弱い心の私何故にここにいるのやら 弱い心の筋ジス お前は何をしてるのやら 幸せな死など のぞむお前はバカ... 続きをみる

自由が利かない

身体の自由が利かない 難病の筋ジス 毎日の生活は 大変で辛いもの それに立ち向かって 生きている 私は頑張りやさんなのでしょうか 不安もたくさん 起きている きつい思いもたくさんある 私の一番いい生き方を 見つけだして 幸せをつかむために 羽ばたいている 私の詩は とても辛いときに 書いたもの しか... 続きをみる

心のTurasa

どうにもならない 身体 歯がゆい この身体 何故 何故 こんなに苦しまなければ ならないのだろうか 私が何かをしたというのか 何故 何故 こんな病に苦しまなければ 行けないのだろうか 心はもがいている 心は泣いている 何故 何故 いうことが効いてくれないの 何故 何故 こんなに長く生きなければならい... 続きをみる

病気（筋ジス）との日々

身体の動けない苦しみ 誰にもぶつける事のできない 自分自身の問題 病気と共に十数年 病気が進行し 歩けなくなっていく 辛さは 悔しいものです なぜ！ こんな病気になったのか 自問しても 答えは出ない 車椅子の生活へと 何とか動く手で 車椅子をこぐ しかし 坂は上がれない 人の手を 借りなければ どう... 続きをみる

難病

心の中に いつも格闘がある なぜに 私はこんなに 苦しまなければならないのか 自由って何なんだろうか 普通の身体でもない 不自由な身体でもない 難病であろうが なかろうが 心の格闘がある 生きて行く上で 乗り越えなければならない 苦しみの壁だろう 解放されるのはいつだろうか

心の奥には

辛い思いが 心の奥に 苦しさが 心の奥に 闘い続けた日々が 心の奥中に 様々な格闘が 心の奥中に 二重の心が 奥底で争っている 思いやる心が 奥底に 悲しみが 心の奥底にしまい込んでいる いろんな思いが 心の奥へ押し込まれている 身体の不自由が 奥底へと心を閉ざさせている 動けない思いが 奥底に心を... 続きをみる

命のともしび

私の命は いつまでつづくか 分からない 筋ジストロフィーと分かって 何十年 まだ 頑張って生きている いや 生かされているのだろう！ 多くの筋ジスの友は 私の前から旅だって行った 私の兄も筋ジスで 十数年前に旅立った 調子を崩し のどにたんが絡み 数日後に旅立って行った まだ 私は兄の年齢を超えて ... 続きをみる

☆宿 命（難病）

この世に生まれ 苦しい生き方が始まる 宿命という運命の道に 私は今日まで生きてきた だんだんと 私の体の中のものが 失われて行く あまりにも 辛い生き方でしか 生きていけない 宿命と思えば それまでであろう でもこれでは あまりにも 淋しすぎる 人間に生れたのなら 何か一つ 私に出来るものがあるはず... 続きをみる

何

私は 何者なんだろう 私は 誰なんだろう 障がいって 何のためになったんだろう 筋ジスって 何のために生まれるのだろう 命って 何のために与えられたのだろう 苦しみって 何で苦しくなるんだろう 辛さって 何できついんだろう 悲しみって 何でこんなに涙が出るのだろう 生きるって 何を目的にしてるんだろ... 続きをみる

私･･･道だから

私は進行性の筋ジスと歩んでいく道だから 私の未来は動けなくなっていく道だから 私には明るい未来は築けない道だから 私の運命だから受け入れていくしかない道だから 私の幸せは何だか分からない道だから 私は生きることが与えられた試練の道だから 私はあえて辛い道を選んでいく道だから 私の旅立ちは苦しみの中で... 続きをみる