SLEの記録のムラゴンブログ

依存症

ちーはブログ依存症です 最近気が付きました・・・ 毎日毎日ブログらないと そわそわしちゃいます ちーの病気は過激な運動禁止 無理は禁物 日光にあたるのも禁止 外出すると感染症を移されやすいので マスクは必須 人込みは避けなければいけない そして何よりいけないのが ストレスをためる事 上記を実行すると... 続きをみる

幸せ SLE記録終了

去年から今年まで そんなこんなで 現在に至っています 退院直後は お家🏠最高！！！ 本当に本当に本当に 幸せ過ぎて 何度も家族に 「幸せだよーー！！」と言っていました ご飯を食べてもめちゃくちゃ美味しいし お風呂に入っても ゆっくりとリラックス 出来るし （´-`）.｡oO （入院中は入浴をしなか... 続きをみる

プレドニン SLE ㊿

プレドニンの服薬記録 去年の10月19日 5㎎スタート1週間のみ （J.Drが処方指示） 全く変化なし (；一_一) ここからK.Drの処方指示 H28・11・1 30㎎ H28・11・29 20㎎ H28・12・13 15㎎ H28・12・26 12.5㎎ H29・1・16 10㎎ H29・2・1... 続きをみる

肝数値 SLE ㊾

去年の話 あんなに数値が上がって居た 肝臓も結局 異状なしでした なんっだったんだぁ～～ 一過性の物だったみたいですが KDr 曰くSLEの初期に 肝数値が上がる事が有るそうです 若しくは過剰なストレスが掛ると 肝数値上昇の原因になる事も あると言って居ました 肝数値はH28・11月位には 正常値に... 続きをみる

副作用 続 SLE ㊽

先日の続き (^O^) そして何んと言っても 身体のダルダルが1番キツイ 家事は休み休みしているのですが 直ぐにぐったりしてしまいます そして少し休み回復みたいな・・・ 後 外出時に体調不良に なるのではと不安になり 1人外出が出来なくなりました とても不便・・・ 家族にも負担が掛っています 大体2... 続きをみる

副作用 SLE ㊼

去年の話 去年退院してから2週間後位から 副作用が出て来ました ムーンフェイスで顔がパンパンになり 頬がガチガチに硬くなり 喉の辺りが息苦しく窒息するのでは などと ドキドキして 食事も喉を通らない程でした 就寝時も不安で何か起こるのでは等 色々考えてしまい なかなか寝付けませんでした 食事は ほと... 続きをみる

幽霊 SLE ㊻

去年の話 先日の続き (^O^) 幽体離脱もどき? 体調が不安定だったから 身体が ふあふわ してたのかな？ でっ えーーー？！ ちーふっと思ってしまった いや気随てしまった？ （その時はそう思た） もしかして もしかして ちーは既に死んでいるぅう？！ ちーは もしかして自分が 死んでしまった事に気... 続きをみる

幽体離脱？ SLE ㊺

去年の話 退院してから2週間程の間 この頃からプレドニンの副作用も ちらほらと出てきてた気がします なんとも奇妙な症状がありました 幽体離脱では無いのですが 身体が少し浮いて居る様な 感覚が有り 自分の身体を客観的に 見ているとかではなくて 自分の行動を客観的に考えてしまう？ どう言う言葉で説明した... 続きをみる

K.Dr 続 SLE ㊹

去年の話 先日の続き (^O^) 入院前まではJ.Drに診察して 頂いていました ちーが緊急入院した日は K.Drが外来でだったので K.Drが緊急対応をしてくれました （KとJ2人は交代で外来に出て居ます） 入院患者は K.Drしか見ないので ちーも入院中 K.Drに診て貰って居ました 退院が近く... 続きをみる

K.Dr SLE ㊸

去年の話 ★K.Drの事 K.Drは週5・6日出勤しているみたいです 外来は3日間出て居ます そして入院患者も診ています ちーのSLEを診断して くれたのもK.Drです ちーが入院後に 症状等確認し検査を指示し たぶんSLEの疑いも考えての 検査も有ったのでしょう ちーが入院して少し経って 一通りの... 続きをみる

J.Dr 続 SLE ㊷

先日の続き (^O^) 去年の話 SSの症状だと思うのですが 喉の痛みがあり J.Drに話してみた所 （耳鼻科に掛かろうかと思い） 「喉は耳鼻咽喉科で！す！か！ら！」 って怒られた (T_T) 結構 怒鳴り系でしたよ・・・ 症状を報告したかったのと 耳鼻科に掛る旨を 伝えたかった だけなのに （涙）... 続きをみる

J.Dr SLE ㊶

去年の話 ★Drの事 J.Drは たぶん週3日の出勤で 外来だけを診ている 入院患者は全く担当していません 膠原病科では有りますが （J.Dr膠原病さえ把握してないけど） 内科でも有るのに 膠原病に関係のない症状は 「近くの医院にでも行って下さい」 と 言われました 患者としては何がSSやSLEの ... 続きをみる

退院 SLE ㊵

去年11月14日 そして やっと退院だぁ～～(*^O^*) そー言えば J.Drが 入院中2度 病室に来ました 何となく よそよそしくて (｡-_-｡) ちーの顔をチラ見しながら・・・ 罪の意識？ J.Drの言葉 「プレドニン服薬中は」食欲増すから 10キロとか直ぐ増えてしまうので 糖尿になるリスク... 続きをみる

整腸剤？ SLE ㊴

去年11月13日 確かこの日だったかな 皮膚科から抗生剤だった様な・・・ 5日間服薬してくださいと言われました 1回服薬後 1時間位でに下痢ってしまい ま～おなかの調子が悪いな～と (；一_一)思って居ました しかし2回目服薬後1時間位で 又もや下痢ってしまい タイミング合い過ぎなので もしかして薬... 続きをみる

病院食 SLE ㊳

去年11月11・12日 口腔外科を受診 特に異状なし 昨日の夜も痛み止めを 飲むほどの 痛みはありませんでした ♥病院の食事 意外にも病院の食事は温かく 意外と美味しかったです (^_^) 和・洋・中有りました かなり お米の量が多かったけど 入院中は食事だけが 唯一の楽しみですからね💛 10月位... 続きをみる

抜歯 SLE ㊲

去年11月10日 眼科を受診 特に異状なし 眼球に傷も無く綺麗だそうです インフルエンザの 予防接種もしました ちょっと早いけど インフルエンザになってからでは 遅いのでとDrが言って居ました ダイフェン（感染抗菌剤）を 暫く服楽する事に （肺炎等防止の為） 感染前に予防できる物は するそうで イン... 続きをみる

手術？ SLE ㊱

去年の話 先日の書き込みの続き (^O^) 歯科医が言うには ちーには 左右の上7番の歯の 上と言うか奥と言うか そんな所に 親知らずが1本づつ有るそうで （珍しい事では無く生涯悪さを しない歯も有れば悪さをして 痛みが出る歯も有るそうです） その内 右上7番の方の親知らずが 何れ悪さを する可能性... 続きをみる

退院延長 SLE ㉟

去年11月9日 連日の検査ですが 今日は 血糖値の計測を1日で3回行いました 指にパッチン針で刺し血液を調べる 血糖値は3回とも正常値でした K.Drから本日 お話があり 口腔外科を受診して 口腔内に異状がなければ 11日にでも退院出来ますよー！！ K.Drは異常ないと思いますけど～ うっうっうっ嬉... 続きをみる

胃・大腸 SLE ㉞

去年11月7・8日 本日は胃カメラの検査を実施 胃の検査は何度もした事が 有ったのですが 麻酔を打つ病院と打たない病院が有り 麻酔を打たないと かなりキツイよね？ いつになく緊張状態になってしまい 麻酔注射を打って貰いました 胃カメラの検査 特に異状なしでした 翌日は 大腸カメラの検査を実施 大腸検... 続きをみる

皮膚捲れ SLE ㉝

去年11月4・5・6日 皮膚科受診 相変わらず蕁麻疹だらけ もう何日 蕁麻疹とお付き合いして居るのか そろそろ終らないかな (-_-)/~~ 尿の薬レボフレキサ服薬は 本日で終了です 特に残尿感も無く正常です 本日は お腹が張って辛い ちーは お通じは規則正しくないけれど 出なくても お腹が辛い事は... 続きをみる

外出 SLE ㉜

去年11月1・2・3日 プレドニンが嘘みたいに効きました (*^^*) 魔法の薬（麻薬だね）💊 ①痒止めエピナスチン ②胃薬ネキシウム ③胃薬モサプリド ④解熱鎮痛剤のカロナール 上記3種類の薬を中止 （プレドニンの服薬が始まったから？） B型肝炎の検査結果がでました 特に異状なしでした 身体が ... 続きをみる

尿検査 SLE ㉛

去年11月1日 本日からプレドニン服薬開始 朝20㎎夕10㎎ 1日30㎎ （最初は体重で決める とDrが言って居たな） 骨密度検査を行い異状は無し （骨粗鬆症は必ず皆 なるの？ それは何時から？ 歳をとってから？） Drに聞きたいけど恐ろしくて聞けないよ・・・ ちーの1番 気になる事は骨粗鬆症！！ ... 続きをみる

診断 SLE ㉚

去年10月29・30・31日 たぶんこの頃位に痛みも治まり 尿道バルーンカテーテルも 外して貰ったのかな （もっと早く外したのかな？） 今度はB型肝炎の検査実施 特に異状なし・・・？ そしてとうとう K.DrよりSLEと 診断されました （T‐T) 明日からプレドニン服薬開始 する事に決定です ショ... 続きをみる

私・・・ SLE ㉙

去年10月28日 28日に皮膚科を受診し まだ治まらぬ蕁麻疹の痒み止め フェキソナシン服薬錠に変更し 毎日服薬する事になりました そー言えば (；一_一) 入院してから 💩が1回も 出ていない 元々便秘がちでは有るが 2週間以上なしは ちとマズイかな 看護師も気にしていたし 看護師さんに頼みDrよ... 続きをみる

ステロイド注射 SLE ㉘

去年の10月27日 それでもまだまだまだ 痛みが有る様で痛み止めの リメダゾン（ステロイド）を 注射して頂き 少し落ち着く・・・ 全身の蕁麻疹もひかず 相変わらず痒い痒い （涙） 痒み止めエピナスチンを服薬 そして採血 結果 (；一_一) K.DrよりSLEの可能性が かなり疑れると言われ K.Dr... 続きをみる

蕁麻疹 SLE㉗

昨年10月25・26日 ステロイド注射が効いたのか 痛みは少し治まってきた おかげで爆睡していたと思います もー久しぶりの爆睡です 今日はCT （造影剤イオパーク） 検査を行いました 解熱鎮痛剤のカロナールを 飲まないと 発熱してしまうので 暫く服薬する事になりました ちーは薬のアレルギーが有るので... 続きをみる

即入院 SLE㉖

先日の続き (^O^) 昨年の話 その後 心電図・レントゲン・採血等 検査を行いました 看護師さんが「尿道バルーンカテーテルを 入れても良いですか？」 ちー 「今すぐお願い致します」 そー言えばトイレに行って居ない・・・ と言うか トイレに行けなかった それから たぶん病室に入った頃なのか 急に何や... 続きをみる

意識混濁 SLE㉕

先日の続き (^O^) 昨年の話 採血室の奥の部屋に 運ばれたみたいだけど・・・ 他の救急で来た患者さんも 何人かいた様な・・・ ちーのベット周りに 沢山の看護師さんが居ました 救急車のストレッチャーから 看護師さん何人かで ベット上に移動してもらい ちーは とても動ける状態では 無かったので すみ... 続きをみる

記憶 SLE㉔

先日の続き (^O^) 昨年の話 救急車の中でも 血圧は 64以上 あがらない (-.-;) 何だか家の中でも救急車の中でも 色々聞かれて 色々測られて いた様な 記憶がとぎれとぎれで あまり覚えていない・・・ 救急車の中でも救急隊員さんは 「大丈夫ですか？」等と 声掛けを 続けてくれた 安否確認か... 続きをみる

血圧 SLE㉓

先日の続き (^O^) 昨年の話 【救急隊員＝Kと略します】 K 「血圧測りますね」 ちー「はっはい・・・」 K 「ん～血圧上64ですね」 （下は聞いてなかった） ちー「はっはい・・・」 K 「もう一度測りますね ・・・ 上63ですね」 ちー「はっはい・・・」 K 「もう一度測りますね血圧 上64位... 続きをみる

ピーポー SLE㉒

先日の続き (^O^) 昨年の話 取り敢えず居間に向かい 椅子に座りました その後 座ったまま全く動けなくなり 気が遠くなって行きました 最早この状態はあ・ぶ・な・い・ぞ ちー最後の力を振り絞り絞り 家族に 「救急車を呼んで・・・」 そこからは ちーの記憶はとぎれとぎれに ピーピ―ピーポー 🚑 到... 続きをみる

とうとう SLE㉑

またまた久々に SLEの記録 スタートです 去年10月24日 今朝は目が覚めて直ぐに 涙が出てきました（ドライアイなのに） 悲しみ辛さ何とも言いようのない切なさ 身体が全く完全に動かせない・・・ 大声で家族にSOSを出すも 聞こえない様子・・・・ （泣いて居たので声になっていなかったのかも） 本当に... 続きをみる

熱が続く SLE⑳

前回の続き (^O^) 昨年10月 19日に主治医から処方された 5gのプレドニンも この時点で 全く効いて居ません 発熱も解熱薬を服薬した 数時間のみ効いて居ましたが 薬がきれると 39度程の 熱が再び出てしまい また服薬すると言う感じ の繰り返しで 身体もヘトヘトでした 夜の発汗も毎日続いていお... 続きをみる

アンマ SLE⑲

去年の10月23日 今朝も昨日の書き込み同様の状態で ベットからの起き上がりは 昨日より酷くなり もはや全く動けず強烈な痛みで 起き上がるのは困難になっていたので 壁を何とか足で蹴り 音をたて 家族にSOSを出して 家族が気随て来てくれたので 介助してもらいました 介助されていても 痛みが治まる 気... 続きをみる

関節激痛 SLE⑱

暫く SLEの記録 お休みしてましたので再開です 前回の続き (^O^) 就寝時 上臥位で寝ると 全身が硬直してしまい 朝に少しも動けないほど痛みが出るので 右側臥位で寝る様にしていました （右側臥位が出口側なので ずっと右 側臥位で寝るしかなかったのです） ベット上で起き上がる為に右足を 上げよう... 続きをみる

食欲減退 SLE⑰

H28・10・22 この時すでに 歩行は介助なしでは全く歩けず （夕方は何とか自力歩行出来ました） 衣類着脱も上半身は介助してもらい 腕を少し動かすだけでも 酷い痛みが有りました 勿論介助して貰っても痛みはあります 椅子からの立ち上がりや 座るときも 勿論支えてもらい シャワーの時は何とか自力で行い... 続きをみる

まだ我慢 SLE⑯

H28・10・19 本当にどうして良いのか分からず ダメもとで また定期受診している病院を 受診しました 発熱の事は膠原病とは 関係ない様な言い方をされ 他の病院で解熱剤貰っているんですよね って感じでした そしてJ.Drはまた 前回の受診の採血で 特に異状は無かったですよね！ あくまでも膠原病とは... 続きをみる

他の病院 SLE⑮

H・2810・17 解熱鎮痛剤が効いている間は 痛みは少し軽減されて 熱も治まりましたが 薬が切れると また酷い痛みと 熱が出て身体も怠くなり そのを何度も繰り返していました 本当に辛くて耐えきれず 癌の定期受診している T病院を また受診しましたが 結局 「現在 定期受診している病院じゃないと 何... 続きをみる

発熱 SLE⑭

H・28・10・14 痛み・吐き気・胸やけ・夜中の発汗は 毎日毎日容赦なく ずーっと 続きました 10月11日の夜に38.7℃の熱が出て 12日13日14日と熱は下がらず もはや行く病院も無く 熱の対処だけでもと思い 引っ越し前（隣の市）に シェーグレン症候群で 定期通院していたS病院を 受診してみ... 続きをみる

取り敢えず SLE⑬

H28.10月11日 結局 掛かり付けの病院（J.Dr）では 何もして貰えず 何もなしで耐えられる事では無いので ガンの定期検診で年に1度通院している T病院に行ってみました その病院の内科は 以前 胃カメラや大腸検査で 何度か受診した事がある病院です T病院のDrには 掛かり付け病院が 有る事を説... 続きをみる

歩行も辛い SLE⑫

H28・10月になると 常時 症状（痛みなど）が有り 全ての動作時に痛みが伴い 横になっても 座っても 立っていても 痛みがあり 歩行すら満足に出来なくなりました 手すりに摑まり何とか歩行をしても 手すりを掴む手・腕さえ痛みます 朝が特に酷く ベットからの起き上がりも辛い状態 時間を掛けて何とかがん... 続きをみる

症状 SLE⑪

H28・9月に入ると 口腔内に潰瘍が頻繁にでき 痛みも有りました 関節痛・筋肉痛・筋の痛みと全身の 痛みも日に日に強くなって来たのです 顎の関節にまでも痛みが有りました 吐き気を伴う 胸やけの様な症状も有り 食欲も低下し 潰瘍に顎関節の痛みに胸やけ 食欲もわきませんよね ☹ 夜は寝汗が酷く シーツま... 続きをみる

合併症？ SLE⑩

H28・8月に ゴルフの札幌オープンを見に行ったのですが その日はとても天気が良くて 日差しが強く暑い1日でした 帰宅して 入浴時に鏡を見ると 胸の部分が日焼けの様に V型に赤くなっていました 翌日には消えていたのですが まるで「V字ネック型紅斑」の様だった・・・ （V字ネック型紅斑は他の膠原病です... 続きをみる

湿布 SLE⑨

本日もちー地方は青空ですが やはり少し寒いです まだ ストーブが必須です（＾＾； H28に入り 関節痛の頻度が多くなり始め J.Dr に何度も伝えるも 「特に採血の数値に異状はないので」と 言うばかり ただただ 何もして貰えない日々 身体の怠さも酷くなる一方 （身体の怠さはSSの症状の一つ らしいが... 続きをみる

超ストレス SLE⑧

H27の6月頃からかなAST・ALTの数値が上昇し 定期受診しているJ.Drからは それに対しての お話は特になし その後H27・9月に職場の健康診断で AST・ALT共に270～280程上昇していた為 職場より指摘を受けて 定期受診している病院へ その日の内に CT・レントゲン・呼気検査・尿検査等... 続きをみる

心を軽く SLE⑦

世の中様々な病気が有り それぞれに皆 苦しんだり悲しんだり 自分自身にしか解らなくて 他人に理解して貰えない事で悩んだり そんな方々が沢山いると思いますが 色々な方のブログを見て 自分1人だけでは 無いって思うと 少しだけ心が救われます ちょっとでも前向きにならないと 潰れちゃいそうなので ちーはブ... 続きをみる

毎年 SLE⑥

前回の続き (^O^) ☆他の病気 ★子宮筋腫 筋腫は小さく悪性の物ではないので 経過観察 状態です ★大腸プリープ これまたポリープも小さいそうで 良性か悪性か分からなく 大きくなる様だと問題が有るかも しれないそうで 今の所問題なしで 経過観察 状態です （H28年9月5日ブログ参照） ★ 萎縮... 続きをみる

もう少し SLE⑤

前回の続き (^O^) ☆ H28年10月 ★眼科にて涙点プラグ術 両目下のみ 眼の乾燥が酷く点眼では追いつかないので Drに手術を勧められました （H28年10月8日ブログ参照） 左目のプラグが1度外れましたが 再度 涙点プラグ術を行いました プラグは外れても自覚は余り無いのです 何となく目が乾燥... 続きをみる

まだある SLE④

本日の ちー地方は雪です(1日ずれてます） べちょべちょの雪 ⛄ 直ぐ解ける系の雪だと思います もう雪は勘弁だな(￣▽￣) 前回の続き (^O^) ☆ H25年1月 ★以前から鼻中隔湾曲症と 診断されていて症状があったので 受診したところ Drに手術を した方が良いですよ 今のままだと呼吸が しずら... 続きをみる

続から続へ SLE③

本日の ちー地方青空ですが 朝は寒い🍁です 前回の続き (^O^) ☆ H22年9月 ★シェーグレン症候群（SS）と診断される 色々な症状が出た為 受診し 様々な検査を受けました (H28年9月1日のブログ参照） 現在治療中 ☆ H24年12月 ★脂質異常症と診断される 採血で異常値が出たので 食... 続きをみる

病気 SLE②

本日の北海道ちー地方は 青空が出て居ますが 何となく 今一な天気です ここの所寒くて まだストーブが活躍中です 元気一杯だった ちー それが・・・・・・・・ ☆ H20年10月 ★橋本病と診断される 身体の異常にきづき病院受診 薬の治療を行い7ヶ月ほどで 症状はおさまり （H28年9月16日と18日... 続きをみる

生まれた SLE①

SLEと診断される迄と その後を ちょっぴり？書きたいと思います SLEの話の前に ちーの病歴などを 少しだけ書きますね 数十年前 山の中の病院で 3人姉兄の末っ子として生まれる 出生時 1800gと言う未熟児でした （昔は1800は 危なかったらしい） Dr曰く この状態での生存は 難しいでしょう... 続きをみる