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ウエスト症のムラゴンブログ
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ブツッ！とな～～～～～(￣▽￣;)＆祝！てんかん治療後2年経過。
こんばんは！ 体調戻りつつあります。まだ少し胃腸が弱っている様子ですが、、、。 それなりに元気です！ サメの一本釣りしたり～～～ 外から帰ったら手を洗うんだよね？とサイン出したり～～ そんな姫さん。 今朝顔を見ると、、、 ウゲッ(￣▽￣;) ブツッ！とな～～～(￣▽￣;) 最近、パパと姫さん保育園の... 続きをみる
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無事退院(^∇^)10ヶ月。
オペから18日目無事退院です！ 朝から元気いっぱい！ 心配した台風の影響も無く、雨に濡れること無く退院出来ました！ お気に入りのケーキ屋さんでお祝いケーキを買い、銚子丸でお寿司を買いパーティ！ 明日はパパの誕生日と姫の10ヶ月を迎えるので、まとめてお祝い！ 暴れとります(￣▽￣;) 久々のお家に戸惑... 続きをみる
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入院13日目そして生後300日(*^^*)
何だかんだで生後300日を無事迎える事が出来たね！ ケーキ自体はパパとママが美味しく頂きました(笑) 今日もゴロンゴロン！ 朝私が来る前もゴロンゴロンして、ベッドの上のおむつ達を撒き散らし看護師さんが片付けてくれていた(￣▽￣;) お隣のベッドのお母さんが 「凄い動いていて羨ましい～うちの下の子9ヶ... 続きをみる
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何だかんだで9ヶ月！
病院からいったり来たり。 気が付けば9ヶ月をお家で迎えることが出来たよ～～！ さすがに来月の10ヶ月は病院かな～。 場所は何処でも良いから、無事オペが終わって10ヶ月もお祝いが出来ますように。 とりあえず、平和な今日に感謝！ 相変わらず写真撮るタイミングは寝てるけど(*_*) この平和な寝顔がいつま... 続きをみる
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何だかんだで、無事8ヶ月！
チビチビと成長し、、、 無事、、、 8ヶ月を迎えたよ～！ 先月の退院からもう1ヶ月か！ あ、写真撮る前に寝ちまった(￣▽￣;)💧 昨日はパパと期日前投票に行くと、今までご機嫌だったのに何故か急にギャン泣きした姫さんでした(￣▽￣;) 何だろう、あの静粛な雰囲気が嫌だったのかな(￣▽￣;)💧 投票... 続きをみる
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息抜きも必要さぁ～～
感染症に注意の為、基本人の多い屋内には行けないけど、屋外で人に殆ど接触しなければ大丈夫かな？と思いちょっとお出掛け！ 家ではハイテンションだった姫さん。車に乗るとちょっとテンションダウン、、、 多分ドナドナ気分なのかも(￣▽￣;)💧 車と言えば殆どが病院に連れられるというトラウマ的な感じで、、、 ... 続きをみる
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もしも再発なら早すぎる(T_T)
昨日の昼、姫の昼寝中の動きが怪しく、、、 でも、ただ寝てる時のピクッてやつかな、、、 と様子見。 今朝も睡眠と覚醒の狭間見せた怪しい動き、、、 覚醒時には今のところ見られない。 土日になってしまったので、月曜日まで観察して月曜日に主治医に電話してみよう。 一応動画は撮れたので。 もしも再発なら早すぎ... 続きをみる
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入院17日目(ウエスト症治療)
昨日でACTHは終わっています。 今朝病室に行くと、、、 うわっ！めっちゃ泣いてるの放置かいっっっ！(汗) 急いで抱っこするとピタリと泣き止みニコニコ！ いつから泣いていたんだろう、、、まさかの声が枯れてしまっていた(*_*) しかもベッド柵に頭がぶつかって動けなくなってたし、、、(汗) どこが完全... 続きをみる
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ACTH治療について
今後、ウエスト症(点頭てんかん)を発症してACTH治療をされる方の参考になればと思い記載します。 私は医療の専門家では無いので、細かい医療的な部分は分かりません。が、この治療にあたる家族としての観点で記載致します。 全てがそうだと思わずに参考程度にお考え下さい。 まず、ネット等で調べるとウエスト症の... 続きをみる
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入院16日目(ウエスト症治療)
今日でACTH14本目。ラスト～～！！ 頑張ったね～～！ この小さな体で闘っているって凄いね。 あとは早く副作用が抜けてくれることを願う。 と同時に再発しませんようにと祈る。 今日は少し笑ってた。 寝ながら「へへへへ～～」って(￣▽￣;)(笑) 最近見てなかったから嬉しかった。入院してから夢でもうな... 続きをみる
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入院15日目(ウエスト症治療)
今日でACTH13本目。あと1本！あと1本！ 2日前ぐらいから副作用が強くなってきた気がする。 ずっと空腹感があるようでヴ～～ヴ～～言っている。 何もあげられないのも辛い。副作用は個人差が大きいらしいけど、姫の場合打ち始めてから4日～6日位と後半が酷い様子。特に後半は病室内閉じ込め(感染対策の為、廊... 続きをみる
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入院14日目(ウエスト症治療)
今日で2週間。ACTH12本目。あと2本。 長い！本当に長い！ 治療の為とは言え、病室に2週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。 しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、 夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、 ココドコ？ サビシイナ、、、 オナカ... 続きをみる
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入院13日目(ウエスト症治療)
今日で入院13日目。 ACTH11本目。あと3本。 今日はパパも休みで1日一緒に病室で。 大好きなパパのお風呂もご機嫌斜めで何故か号泣、、、(￣▽￣;) って事は、やっぱ「今じゃない！」って事なのか？ いつも夕方にお風呂なのが、朝イチにお風呂が嫌なのか？ しかも、お風呂でお腹に謎のおでき？脂肪の塊の... 続きをみる
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入院12日目(ウエスト症治療)
今日でACTH10本目。あと4本。 冷静に考えると、14日間毎日注射って凄いよね(￣▽￣;)💧 月1シナジスや予防接種でビビってた自分何処へやら、、、(￣▽￣;) トラウマにならなきゃ良いけど、、、とちょっとビビる。 おむつ替え妙に嫌がるのってそのせいかしら(汗) 今日も朝イチはご機嫌でした。 マ... 続きをみる
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ウエスト症治療入院中に思うこと その2
入院中、ずっと病院に居るととっても色々考えさせられる。 まず、看護師さん足りなくない？！ いつも忙しそうな看護師さん。ミルクの準備をお願いする事すら躊躇する事も多々ある。 特に神経科は呼吸器を付けている子も多く、痰の吸引やら経管栄養の準備やら、、、 うちは後回しかな、、、 もうちょい待とうかな、、、... 続きをみる
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入院11日目(ウエスト症治療)
今日でACTH9本目。あと5本。 えと、今日、久々に姫が笑いました。 はい。 んで、活発です。 はい。 風呂はパパじゃなきゃ！と怒ってギャン泣きし、、、 ぬいぐるみの茶モジャに八つ当たりし、、、 ブンブン振り回し疲れ、、、 寝る(笑) なんか元気でした(￣▽￣;)💧 その後起き抜けに注射され、一気... 続きをみる
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入院10日目(ウエスト症治療)
ACTH8本目。あと6本。 ちょうど打ち始めてから1週間経過したので、採血も。 ええ。ギャン泣きでした(￣▽￣;) でもね、ギャン泣きするとホッとする。 このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。 実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が2～3... 続きをみる
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久々に夫婦で爆笑しました(￣▽￣;)
久々に夫婦で爆笑！ 理由は昨日の脳波検査の準備中、、、 姫は女の子だしブログアップするか？悩んだけど、面白すぎたので是非皆さんにお披露目(笑) ネットに入ったミカン的な(笑) 検査技師の方がやっているので虐待ではありませんので悪しからず、、、 で、こんな状況でも姫は寝ています(￣▽￣;)💧 因みに... 続きをみる
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入院9日目(ウエスト症治療)
今日で半分！ ACTH7本目。あと7本。折り返し地点。 今日はビデオ脳波を約5時間とった。 ビデオ脳波とは、行動をビデオ撮影しながら脳波をとる検査。通常の行動をしながら脳波をとるような感じ。 顔がスーパー陳列のフルーツみたいになった(笑) で、肝心な脳波が！ これが入院前 これが今日の。 綺麗になっ... 続きをみる
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入院8日目(ウエスト症治療)
今日で8日かぁ～～。 ACTH6本目。あと8本。 今日の姫さんはと言うと、相変わらず空腹の不機嫌ちゃん。 発作は、、、 私が見ている間は、なんと0回！ が、ちょっと今日は自宅に郵便物やら何やら帰ったので、空白の3時間があるけど、そこで発作していなければ、0回！ ただ、ちょっと気になる動きを繰り返して... 続きをみる
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入院7日目(ウエスト症治療)
今日で1週間。ACTH注射5本目。 ここ3日姫さんの笑顔を見ていない。 これが副作用のせいでそうなのか？病気の進行でそうなのか？ それが判るのはあと3日。3日後に一度脳波検査をする予定。 発作はと言うと5分間程度のを1回。 明らかに減った。 ただ、何度も相談して見てもらっているが、謎の怪しい動きを繰... 続きをみる
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入院6日目(ウエスト症治療)
今日でACTH4本目。 このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。 通常2週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、 先生からは大体数日から1週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう！とのこと。 因みに個人差はあるけれど、副作用も1週間ぐらいが... 続きをみる
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入院5日目(ウエスト症治療)
今日でACTH3本目。 本当に食欲増進の副作用が凄い！ カロリーアップ濃いめミルクから通常ミルクへ変更。 今後薄めミルクになるのか？と思ったけど、これでも通常の赤ちゃんに比べたら授乳量丁度良いぐらいらしい(笑) 人並みの授乳量ってこんななんだ(￣▽￣;)💧 姫さんの発作はと言うと、弱めの発作が2回... 続きをみる
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ウエスト症治療入院中に思うこと その1
これはきっとこういう病との闘いの母にしか気持ちは解らないかもしれないけど、、、 先日友人にこんなLINEを送った 「歩けなくても、喋れなくても良いから、発作が止まって苦しまずにただ笑ってくれるだけで良い」 それに対して友人は 「マイナスはダメよ～～」 と、、、 ただ笑ってくれるだけで良いというのは、... 続きをみる
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入院4日目(ウエスト症治療)生後200日！
こんばんは。今日で入院4日目です。 昨日からACTHを打ち初め、今日で2回目です。 このACTHって凄いんです！(汗) 何が？って、副作用です、、、 生まれてからずっと温厚だった姫さんが豹変しております。 ずっとグズッた状態。そして赤ちゃんなのにクマが出来るほどの不眠(￣▽￣;) 目がギラギラしてお... 続きをみる
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入院3日目(ウエスト症治療)
午前中先生よりお話があり、予定通り今日の午後からACTH治療を開始とのこと。 病室の変更があり、今日からはナースステーションの真横の厳重管理出来る部屋へ移動。 生後1ヶ月のような眠り続ける姫さんをずっと眺め、早く良くなるよう祈る。 ちょっと目を開けては私の姿を確認出来ているのか？すぐまた眠りにつく。... 続きをみる
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入院2日目(ウエスト症治療)
金曜日の受診からバルプロ酸というてんかん薬と、ビタミンB6を服用している。 このバルプロ酸、結構眠くなるようで、姫さんはまるで生後1ヶ月のような眠りっぷり。 小児科は病室にテレビも無く、ただ眠る姫さんをず～っと眺めているのも何とも言えない気持ち。 ふと、このまま起きないんじゃないか⁉と不安になる。 ... 続きをみる
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入院初日(ウエスト症治療)
朝自宅で姫さんの顔を覗く 「おはよ～～」 ニコッ！ あ、良かったまだちゃんと笑ってる、、、 「今日から頑張ろうね～～早く治して貰おうね～～」 今日はパパと3人で病院へ、、、 若干やっぱり元気の無い姫さんを連れて、、、 初日は脳波、レントゲン、CT、ツベルクリン。 科学の子ちょっと可愛いから写真撮らせ... 続きをみる
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バタバタと入院の準備(ウエスト症治療)
月曜日から入院です！ BCG接種済みなので初日にツベルクリン等もやるそう。 他、CT、脳波、採血等多分盛り沢山。 ここで一番の心配事！ 授乳！ 以前から読んでくださっている方はご存知かと思いますが、姫さんの授乳はとにかく独特！ 心配なので、簡単にコツをまとめました。 っていうか、読み返して思ったけど... 続きをみる
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ウエスト症かなぁ その3
今朝、シリーズ発作らしきものを繰り返した。 やっぱり1ヶ月も待てない。 病院に電話してみると、すぐ紹介状を書いてくれるとのこと。いつものかかりつけの総合病院には、専門医の来る日が決まっており最短が1ヶ月後になってしまうらしい。 良かった。 あとは、紹介状先の病院にとにかく早く診て貰おう。 姫さん辛い... 続きをみる
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ウエスト症かなぁ その2
脳波検査の結果 確定 疑い 違う の3つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 全く嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。」... 続きをみる
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ウエスト症かなぁ(泣)
昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が2回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、？ YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話してみ... 続きをみる
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