膠原病のことのブログ記事 - muragon（ムラゴンブログ）

眠いです

本当に久しぶりの投稿です今年は冬が来ないな。そう思っていたのですが寒暖差が激しいですよね… そして寒暖差で関節が痛みます指が痛く動きづらくなったり 2週交代で左右の脚の付け根や膝が動かすと痛くなりました。急に痛くなりピタッと痛みが去る痛みって普通フェイドアウトしますよね？この痛... 続きをみる

olive olive日記 2023/11/25 08:31

2泊3日で

旅行をして来ました！と・・・言いたいのですが尿路結石で入院をしていました。最初は、女性なのに結石？と思いましたがどうやらプレドニンの副作用あるあるらしいです・・・先週はじめから、右脇腹が差し込むように痛くなりました食後が多く、急に走った時の横腹の痛みに似ていましたが痛み始めた週の水曜日... 続きをみる

olive olive日記 2022/06/04 12:01

病院を探す。

今年に入り、毎週末は必ずと言って良いほど白眼の出血が続いています。「今週もよく働きましたね〜〜」的に金曜日のお決まりです。疲労と関係があるのでしょうか？なんだろうな。今週も3連休と知ってか知らぬか・・・木曜日の夕方鏡を見ると生々しく出血していました今回は、なかなかひどい。そして止... 続きをみる

olive olive日記 2022/02/12 11:20

悔しい。

今日は、主治医＝膠原病内科の日でした。年明け早々から絶不調だったのに血液検査には全く影響なしどころか・・・一体どこが膠原病なんだ？そう思うような結果。コレステロール値が高く・・・これは悩みのタネ免疫が低くリンパ球も低く亜鉛は高い・・・これは薬の影響。赤血球が多いのはおそらく ... 続きをみる

olive olive日記 2022/01/05 19:51

あけましておめでとうございます

大雪になるか・・・心配していましたがすっきりと青空の元旦になりました。静かでひんやりとした空気が元旦らしく思え徳をした気分で過ごしています。しかし・・・ 2日目の朝起床しようにも、後頭部に鈍痛がありもしや？の恐怖が広がりました。これって恒例の？寝込むパターン？起き上がるとやはり... 続きをみる

olive olive日記 2022/01/03 09:34

諸々。

久しぶりの投稿になりましたこれ！と言って調子が良いわけでもなく主治医（大きな病院）は診察のたびに「なんだろうね？どうしてかな？わからないな？」「僕だって聞ききたいよ」毎回ワタシの話しを聞くたび小さな聞こえる声でブツブツ言ってます。最初はワタシに向けて言われているかと思い慌て... 続きをみる

olive olive日記 2021/12/04 08:49

ローリングストック

災害時用の食料はなんとなくストックしたり賞味期限を気にするようになりましたが体調を崩した時の食料って準備していますか？これだったら食べられる食料ってありますか？私は、缶詰の果物、ゼリーが体調を崩した時でも案外食べることができます。最近では、栄養系のゼリーも色々な味とビタミン以外に... 続きをみる

olive olive日記 2021/05/10 22:08

初夏の香り

少し遠出をして来ました午前中まで雨が降り肌寒く感じてましたが雨が止むとこの季節らしく少しだけ湿度の高いモワッとした感触へ。気になっていた場所へ寄り道をしながら美味しそうなアイスを手にしマスクを外し食べるといちごの甘い香りと私の好きな初夏の香りが漂っていましたマスクをして... 続きをみる

olive olive日記 2021/05/05 20:06

そうそう。

関節の強張りがしっかり出てきたので久しぶりに強張りについてネット検索をしていました。やはりリウマチで探した方が色々と情報があって https://www.lilly.co.jp/news/stories/kansetsuryumachi-goodday ここの下の方にある「医師と患者さ... 続きをみる

olive olive日記 2021/05/01 20:09

iPhone 12 mini 到着

久しぶりのスマホを購入しました。いつもはiPadを使っているので携帯はガラケーで大丈夫と思っていました（今もかも）ところが最近の低料金プランが魅力的でそれならこれは iPhoneに戻るべきでしょそう確信。 1月からコツコツと500円貯金をして狙いを12 miniに定めてよし！そう... 続きをみる

olive olive日記 2021/04/30 23:33

働いています

4月からフルタイムで仕事にでることになりました。今までの経験は、少し活かしながら基本的に事務仕事時々外の空気を浴びながら働いています。 3年間の空白ありのフルタイムでからだがかなり疲れる様子で久しぶりに関節のあちこちが痛みます大腿骨だったり足首だったり膝だったり初期の症状だ... 続きをみる

olive olive日記 2021/04/29 08:42

頭の痛い日。

最近、頭痛のスタイル（笑）が定番化してきました。数日前から強い眠気と怠さ→耳下腺の痛み→耳下腺と同じ側の頭痛 3段階で頭痛がやってきます。大抵は鎮痛剤が効かないか、効いても2〜3時間で切れてしまい 3時間ごとに鎮痛剤を飲んでいます。強い喉の渇きがあり、飲んでも喉が渇き、1キロほど体重増加きっ... 続きをみる

olive olive日記 2021/01/17 19:28

寒いは痛い。

今日は主治医の診察日でした。まだ学校が冬休みだからか？病院は思いの外混雑して初めて駐車場が満車で待ちました。しかも採血も40分以上の順番待ち。今週になり、白眼の出血が1ヶ月ぶりに同時に2箇所ありました。痛いのとザラザラした感触がしたのでもしや？？と仕事中で直ぐ鏡を見ることができませ... 続きをみる

olive olive日記 2021/01/06 23:07

あけましておめでとうございます

寒い年末になり雪がちらつきました。無事に新年を迎えることができました。ほぼ1年分の、指の腫れを記録した紙が90枚を超えさらに血液検査などの紙もかなり増えファイルがパンパン。これらの記録を見返すか？そう思うと微妙だし・・・でも捨てるほどでもないし・・・ふとペーパレスにスキャンして保存しよう... 続きをみる

olive olive日記 2021/01/01 18:50

散歩

高脂血症を指摘されてから秋晴れが続くこともあり毎日時間を見つけ散歩に出ています。新しく買ったガーミンのおかげもあり目標歩数を少なめに設定(5000)しながら歩いています。本当の目標は1万歩。散歩に出ると案外クリアできる日が増えました。ガーミンは褒め上手で、少し歩くと「いいぞ！」と褒め... 続きをみる

olive olive日記 2020/10/27 11:19

久しぶりの

昨日は、掛かりつけの先生の所へ主治医の見解を伝えに行きました。そして…減薬できなかったことも。先生は何故だか？少し笑いながら「そうか。これと言う薬がないんだろうね」さらに…再度高脂血症を今回はしっかりと言われました「本当は薬を飲まなければいけない数値になってるけどこれ以上薬を増やし... 続きをみる

olive olive日記 2020/10/16 20:19

核心に近づく

朝から、フラフラでしたが主治医の定期診察へ行ってきました。丁度 1週間前に健康診断を受け基本的な血液は健康だったのでまぁ。健康だろう。そう思いつつこのダルさは？眠さは？？何だろう？久しぶりに缶ビールを飲んでしまったので、自業自得かな？自問自答しながらの受診日となりました。結果は、あらびっ... 続きをみる

olive olive日記 2020/10/14 19:12

えぇぇぇ？！

昨年の今頃、ベンリスタの投与を開始しました。どうか薬疹も出ず、効果が出ますように… 看護師さんと一緒に願った、病院の椅子を思い出しました。 1年経ち、ベンリスタの投与からオレンシアへ変更しひとまず指の痛みや腫れが落ち着いているので継続投与になりました。そんな中、健康診断を掛かりつけの病院へお... 続きをみる

olive olive日記 2020/10/10 19:41

久しぶりの…薬疹。

咳の症状が続きます。咳から肋骨が痛くなり、咳はもちろん笑ったり寝転んだりすると、痛みが走ります。さすがに、先生も薬を考え抗生剤の種類を変えてくれました。飲み始めて2日目。仕事へ行こうと準備をしながら頭が痒くボリボリと。運転しながらも痒く年齢相応の乾燥から？？気分的にはブルーへ。今朝... 続きをみる

olive olive日記 2020/10/08 20:09

いつの間にか

10月になりますね。台風が去ってからあっという間に秋らしくなり夜中に暑くて起きることがなくなりました。その分…眠い。夏の寝不足を補っているのか？そう思うほど、日中がひたすら眠い日が続きます。座ると気がつけば眠っていたり。床に転がって寝ると身体がダルクなり起き上がりまで時間がかかります。... 続きをみる

olive olive日記 2020/09/30 19:32

見えてきたこと

掛かりつけの先生とPT 君が、指の腫れや関節の痛みを色々な角度で考えてくれています。主治医の居る、大きな病院では検査をしてくれない項目も継続して検査をしてくれています。唯一、関節の痛みと直結するであろう検査項目（MMP-3) でも、炎症反応が出ません。いつも数値は「0」か「0.1」毎月の検... 続きをみる

olive olive日記 2020/09/07 19:56

絶対に

水曜日は大きな病院へ通院の日でした。オレンシアを投与して1ヶ月過ぎ、大きな変化はなくむしろ両指がしっかりわかるほど丸く腫れています。でも血液検査は大きな変化もなく、安定しています。そうなると主治医の先生の頭は大混乱する様子で… 「腫れてるよね。これは問題だぞ。難しいぞ…」デジャブかと思う... 続きをみる

olive olive日記 2020/08/21 20:06

宿題

掛かりつけの先生は、じっくり聞いてくれる日と先生の考えをじっくりと話してくれる日があります。昨日はしみじみ腫れている指を見ながら炎症反応が上昇していないことの矛盾点を挙げ「どうして炎症反応が出ないのかな・・・」これって大きな病院の先生と同じことを、言っているかも。ちょっとがっかり... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/31 20:17

眼科受診

眼科受診の報告をすっかり遅くなりました。大きな病院の受診後にそのまま眼科受診→掛かりつけの先生と・・・病院を掛け持ち3箇所まさしく病院三昧の日でした（笑）眼科の先生に流れを説明し、出血が落ち着かないので止血剤を処方して服薬していたことを話しました。すると、なんとなく先生そわそわ。そ... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/26 20:14

通院日

水曜日に大きな病院へ診察に行ってきました。 4月から主治医が替わり話しを聞いて考えてくれる先生です。その分、1ヶ月間（月1回の定期診察です）の様子を伝えられるよう最近手帳にまとめるようにしました。こんな感じで、具体的に簡潔に話せるよう時系列に項目ごと（例：目のこと、頭痛のこと）に書いていま... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/24 11:03

目・・・その後。

昨日、通院をして来ました。週に1回のオレンシア投与の日なので、ついでに・・・。ついでに・・・目を診てもらうのか。注射なのか・・・。微妙な立ち位置ではありますが、メインは目かなぁ。ネットで「白目出血、続く、血管炎、SLE、膠原病」など色々と言葉を取り替えて検索を入れても納得できるような解... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/17 19:58

血管が脆い。

今朝、白眼が出血しました今回切れたきっかけが自分にあったのでさすがに凹みました。出血が続いてから目を擦らないように細心の気を配っていました。本来ならば(笑)1.5往復目を擦るところ… 目を拭う程度に触ったら『ザザっと』引っ掻く感触がし、その後すぐに目がしみました。あ。切れたかも。鏡... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/16 06:59

寄り添う

白眼の出血が落ち着いてきたと同時に… 偏頭痛が始まりましたT^T 思考能力が極端に落ち考えるとズキズキ思考を邪魔します。ボルタレンを頓服で飲んでいますが、偏頭痛には効果が出ません。かと言って偏頭痛薬は、血管を収縮させる作用がありレイノー症状があるので、服薬ができず (先月の診察で初めて言... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/14 22:34

治りません・・・。

午後のことです。目がゴロゴロしているのは、気がついていましたが通院しようと鏡を見たら。あ…切れてました。白眼が鮮血で真っ赤になっています。先生に報告の手土産かな。 1週間で5回。切れています。先生も考えていたみたいで、ビタミンBを違う種類へ変更したいそうです。まだ薬があるので、来週に... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/09 20:40

目のこと

昨日、目のことがやはり心配で掛かりつけの病院へ、通院してきました。結局、水曜日（1日）から日曜日（5日）までの5日間で3回出血したことになりました。しかも、5日の夜から強い眠気が続き6日の朝は眠気とダルさでぼんやり。動きづらさもありました。通院も正直、ダルさもあり悩みました。昨晩は出... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/07 20:19

夏マスク

市販のマスクが店頭であふれるように売り出されるようになりましたね。私も、ブームに乗り？シャープのマスクを第一回目抽選の時に運良くエントリーすることができたのですが・・・その後当選通知が届きません。ずっと待っていたら当選するのかな？それともあっさりと通販で買えるようになるのかな。すっか... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/06 20:04

慌てていること。

実は・・・昨日のブログに書きたかったことがあります。水曜日（7月1日）の夕食後、鏡を見てびっくり。白目が・・・真っ赤にホラーのように血糊でべったりと・・・充血ではなく右側の白目が、真っ赤に染まりました。ここまでは、別に良いんです。「あ。年に数回あるアレね。明日には落ち着くかな？」赤く... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/05 11:07

永い間・・・

ブログへ行き着くまで遠くなっていました。ブックカバーチャレンジの途中で足踏みしたのと生活のペースがすっかり崩れたのとなんだかよくわからないけど・・・全く書く勢いがなくなりました。色々細々とあったのですが。大きな変化が1つ。難治性関節痛の治療でオレンシアの投与が 7月1日より開始さ... 続きをみる

olive olive日記 2020/07/04 20:17

ベンリスタ中止

大きな病院へ通院をしてきました。今日から、主治医が変更になり診断をしてくれた先生に戻ることになりました。正直・・・あまり良い印象がないので不安が大きい。仕事が忙しい時期に診察を受けていた先生で私は、SLE自体を理解していなく「診断つけてそれに合う処方を出してもらってあとは、掛かりつ... 続きをみる

olive olive日記 2020/04/22 20:16

いよいよ。

私の住む市でも、スーパーのレジや銀行窓口をお互いを遮断するかのように、ビニールカーテンで仕切られるようになりました。テレビで観たあれが・・・遂に。この市へはコロナウイルスが、報道上では到達していませんがこの様子を見る限りでは・・・最近の増加傾向を見ると何やら怪しい雲が漂っているように感じ... 続きをみる

olive olive日記 2020/04/16 22:23

だるいの段階

「強い倦怠感が続きました。人が上に乗っかている感じです」ネットの記事を読みワタシ的には「あるあるそれ、よくある」痛みの10段階でも書きましたが怠さもどこからが、強い倦怠感か先生に伝える時に困ります。 SLEでもよく症状で書かれている1つの「強い倦怠感」「強い」ってMAXでしょ？そう考... 続きをみる

olive olive日記 2020/04/01 19:53

よろしくないのです。

どうも体調が今ひとつです。そして原因が今ひとつつかめません。金曜日に、大きな病院で婦人科受診でした。ホットフラッシュなのか、プレドニンの副作用なのか？漢方薬を2ヶ月ほど飲み、その真偽を確かめる日でした。前日は、掛かりつけの先生とも同じ話しをしていました。＊睡眠中の背中から足先までの大量... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/29 20:01

春の散歩

先日の通院で先生がポン！と背中を押してくれました。大きな病院に4月から、膠原病内科に私の診断をしてくれた主治医の先生が、戻ってきます。「主治医を変更する方は、遠慮なく申し出て下さい」大きな病院にも張り紙がありました。元主治医とは数回しか診察を受けたことがなく変更しようかどうしようか ... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/21 19:41

痛みの10段階

リハビリの時に、1週間の両手の様子を記載して渡しながら情報交換をしています。（以前、紹介した図です）先週は痛みが強く、しかも日によって痛む場所が異なり車のハンドルや荷物を持つ時や、手を握る時も痛みでしっかり握ることができないほどでした。痒みのある湿疹も指にできたり、日差しの下で遊んだことも... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/20 20:29

ほっぺた

プレドニンの副作用で未だにほっぺが主張しています（涙） 10ミリ服薬中なので・・・恐らく年内中は同じ顔（笑）鏡を見るのも証明証の写真を撮るのも避けたいのですが。初めて。このほっぺが役に立ちました。月曜日、新しい仕事へ行ってきました。初対面の子どもたちは、チラッチラチラ・・あれ？名前... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/12 19:22

あるある話し

久しぶりに、私と同じSLEの方と話しができました。＊最近、頭痛からの吐き気で困ったこと＊主治医から頭痛と吐き気はSLEとは関係ない。と切られたこと＊体調が悪いのに、プレドニンを減薬されたこと＊更年期が原因では？と言われたあっという間に一気に話し出してしまいました。＊痛みは数値には出ない痛... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/05 19:49

久しぶりの。

明日は大きな病院へ通院予定ですが・・・昨日、4ヶ月振りの頭痛＋嘔吐となりました。自己記録に残りそうなほど、嘔吐がひどく起き上がり嘔吐、薬を飲み嘔吐、水を飲み嘔吐・・・・それ以外はひたすら眠る。吐き気止めを飲んでも、数分後には嘔吐なので効いているのかいないのか。頓服とわかりつつ数回飲み... 続きをみる

olive olive日記 2020/03/01 19:34

心構えと準備

ブログには流行を追いかけた話題を主題として書くのを避けているのですが。コロナウイルスの感染者数が増えていることもあり、日々の予防は引き続きしながら、万が一の時を考えた動きを始めようと考えました。あぁ。こんな考えもあるんだなぁ。そう思ってもらえれば。覚書と思い書いています。＊もし、自分が... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/27 20:13

体調管理

テレビで連日、新型・・・の話題が続きます。車の宣伝の後に「新型コロナ」と聞いて「おぉ！懐かしい車の名前だけど。新型が出たか！」ちょっぴり車が好きな私は思わず振り返り画面を観て「そんなこと・・・ないかぁ」ひとり苦笑しました。私の住む県はまだ未到達ですが、近隣の県では発症者もあり時間の問... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/23 20:45

ベンリスタ5ヶ月経過。

昨年の10月よりベンリスタの投与を始め5ヶ月が経過しました効き目を含めた、ベンリスタを継続的に使用するかを 6ヶ月後（恐らく3月末）に判断することになります。掛かりつけの先生も「6ヶ月が目安だからね3月かぁ」とカレンダーを見ながら呟くことが増えてきました。ベンリスタを投与することで、関節痛や... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/17 21:36

久しぶりに

今週は体全体で重力を感じるほど怠い日や久しぶりにビールと餃子で美味しく食べたら指がズキズキして驚いたり・・・今朝は、原因わからず指が痛かったり不調続きでしたしかし今日のリハビリで診察の待ち時間の間レーザ治療を長い時間受けることができました。レーザを長時間当てると痛みの改善が良いこと... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/13 19:56

通訳

大きな病院の報告と、リハビリを受けに掛かりつけの先生へ受診して来ました。リハビリの先生に「腱鞘炎と言われて、今ひとつピンと来ないのですが」と・・・訴えてみました。するとあっさり「SLE特有の炎症が、腱を標的したのでしょうね」と。そっか。なるほど！「関節や血管ではなく腱を選んだか！そんな... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/06 20:56

通院。

大きな病院へ、指のエコー検査を含めた定期診察へ行ってきました。「検査の時に指の調子が良すぎて、異常なしだったら残念だなぁ」とリハビリの時に半分本気で笑っていたのですが、今日の指は期待通り？にパンパンに腫れて痛みもあります。いつもの状態で診てもらえるかな？？期待が高まります。検査をしてくれる先... 続きをみる

olive olive日記 2020/02/03 19:47

そろりそろり生きていく。

もし心の声を叫び声に変えることができるならこの程度の仕事量で、指の関節が腫れる自分が悲しい。気持ちも体力も難なく働けていたのにいつになったら働けるのだろうか。冷たいプールに入るみたいにそろりそろり脚を入れては慌てて飛び出し頃合いを見て再び水に入る・・・水に入ることができ... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/23 20:25

腫れてる！痛い。

土日と久しぶりの2日間、小さな図書館の喫茶での仕事でした。 5時間勤務でしたが、席は10席ほどで満席になることはなく主に、食器洗い・簡単な刻み調理で片付けも簡単。セルフサービスなので、あまり重い物は持たず体の負担は少ないと思っていました。が・・・昨晩、左指の関節付近が盛り上がり腫れている... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/22 21:27

効いているのかな。

更年期障害？・・・。認めざるを得なくなり試しに飲み始めた『エクオールサプリメント』も 2週間目を迎えました。睡眠時のホットフラッシュからの汗や、寝付けなさをどうにか解消したい！希望のサプリメントです。結果！ものすご〜〜く効いた？と言われると、違いますが。ひとまず半減したのは確かです。 ... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/20 20:33

悩める便秘。

ここ数ヶ月、お腹がすっきりましせん。『便秘』の判断になるのでしょうか？今までは、すっきり出ていたのでどう表現して良いやら、悩ましいのですがコロコロと硬い便が、3日に1回。お腹の周辺が張っていたり脇腹から背中にかけて固く張っている感じがわかります。何よりも、胃腸が元気に動いていないように感... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/18 21:04

だるい・・・。

昨日は、掛かりつけの病院へ通院をして来ました。ベンリスタ注射の日に、リハビリも受けていますリハビリは、先生の提案もあり指の関節のエコーを見ながら関節の炎症部分を中心にレーザー治療をしています。先生、多忙を極めているのか疲労した表情でしたが「次回の大きな病院で指の関節へエコー検査をします」 ... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/10 22:33

通院と関節痛

昨日は大きな病院へ通院の日でした。久しぶりに、朝から冷たい雨と風が吹いたこともあり朝から左手の甲の関節が脈打つように痛みました。血液検査もあるので、朝食抜きし薬も後回しにしたのですがさすがの痛みで、車を停めてカロナールを服薬するほど。しかも久しぶりに、左の大腿骨も痛みます。年明けだけら... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/08 22:47

だるい＆痛い。

元旦からなかなかすっきり起きられません。身体が重いのとだるいのと・・・。でも不思議と起きられない日は関節痛が落ち着いていたり元気に動ける日は、通常通り関節が痛かったりうまくいかないなぁ。そう思っていました。が・・・今朝は、とにかくとにかく起きられない。どこが痛いわけではな... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/04 19:34

ベンリスタ自己注射。

お正月休みの宿題・・・？病院がお休み期間のため、先週ベンリスタの使い方を伝授してもらいとうとう逃げていた自己注射へ挑戦をしてみました。ベンリスタのキットはこんな感じで箱に入っています。冷蔵庫で保存をし、使用する30分前に室温へ戻しておきます。そのため病院では受付の時に「注射しま〜〜す」... 続きをみる

olive olive日記 2020/01/03 18:48

冬の大汗。

今年の冬は、私にとっては寒さより暑さの方が先行し冷え性の私にとってある意味快適なのですが寝ている時に暑くて汗だくで飛び起きることも日々。さすがにこれは、目が覚めてしまうので・・・起きてしまうとなかなか眠ることができません。週の半分は起きた後、すぐに眠れずぼんやり眠れるまで布団... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/30 23:16

今年さいごの？

クリスマスも終わり今年もあと1週間を切りましたね。思い返せば・・・昨年の今ころは自分自身のこれからを案じめちゃくちゃブルーだったように思います。確かに、今もこれからを案じるとすれば不安ですが昨年に比べ、仕事を辞めたことでずいぶん不安が軽減されたようにも思えます。面白いですよね。... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/26 20:08

指が痛い・・・

ここ数日間は暖かい日が続き指の痛みも日中は比較的落ち着いていました。夕方近くなるとおそらく、疲れと冷えで痛みが出てくる感じかな。指がパンパンに腫れて曲げたり関節を触ると痛みが出ました。久しぶりに今日は曇りで寒い日やっぱり寒さと冷えは、痛みに直結していました。何もしなくても指... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/20 20:41

ベンリスタ講習会

ベンリスタを投与する日でした。カレンダーを見ながら、年末年始の休診日を確認し看護師さんへ相談をしてみました。「年末のベンリスタ投与を、家でできるかな？」すると看護師さんも「やってみる？練習してみる？？」と提案をしながら「ベンリスタの講習会があったよ。」と話しをしてくれました。レアな薬の... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/19 20:37

痛みの記録

リハビリを受けるようになり「今はどこが痛いですか？」と聞かれて今までは「指が痛い」「荷物を持つ指が痛い」そんな感じで「どの指が痛い」とじっくり考えたことがありませんでした。腫れている指、しこりができた指、これなら見た目でわかりましたが・・・しかも日々痛さや場所が変わるので具体的に伝えるこ... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/12 20:38

血圧測定のすすめ。

最近、血圧がどうも高いらしい・・・。そう思い始めてから、血圧をものすごく気にするようになりました。大きな病院では計測することもありませんし、掛かりつけの病院では、計測するもののあまり気にもせず。私もまだまだ血圧なんて気する年齢でもないし・・・。のんきに構えていました。どちらかと言うと... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/08 20:57

通院

昨日、大きな病院へ通院して来ました。新築工事を始めるらしく、私の大好きなコンビニがいつもの場所になく、落ち込みかけましたが小さな張り紙に「旧正面玄関口へ引っ越しました」と書かれてありましたえ？旧も新も玄関口があった？ 1ヶ月前とは大きく変化していた病院に少しびっくり。閉鎖されていた玄関口... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/06 21:02

あちゃぁ。

朝、鈍い頭痛がして頭が上がりません。起きようと思えば・・・気合が入れば起きれるはず。ありゃムリ。眠いし痛いし・・・。やってしまいました。昨日起きれる日が増えたと報告したのに通院の当日に限って全くもって起きられません。眠気が強い？そう言えば定番の夜中に目が覚める・・・なかったなぁ... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/03 20:29

ベンリスタ2ヶ月経過です

明日は大きな病院の通院日。前日に1ヶ月を振り返っての日常生活評価スコアを項目に沿って記入し持参することになっています。関節痛は常に痛むし・・・外出や楽しみの予定は、突然の頭痛＆吐き気が頭を過るし・・・それ故に不安は日々だし・・・首周りにネックウォーマーを巻くので頬が目立つし・・・薬の... 続きをみる

olive olive日記 2019/12/02 21:00

関節痛

「院長午後休診です」先週から貼り出されていた木曜日午後の休診のお知らせ私のベンリスタ＆リハビリの日とドンピシャです。ベンリスタは固定曜日で接種するので、死活問題です（涙）大急ぎで午前中に滑り込むしかありません。年末年始のことを考えると・・・自己注射できるように練習が必要だよな。ヒ... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/29 20:53

痛みと終活セミナー。

左の手首から、手の甲、指（特に中指）までが鈍くジリジリと痛みます。ひとまず指を動かすことも握ることもできますが頬杖を付いたり重力をかけると痛くできません。冷やすと鋭く痛み、左手首をパソコン（ノート）に当てキーを打つと当たった部分がアルミのため、冷たく痛みます。午前中はそこまで痛... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/23 20:34

検査結果

先週、かかりつけの病院で検査をした結果が出ました。相変わらず、関節の痛みは変わらず疲労感も強い1週間でした。結果は1ヶ月前に比べると関節の炎症破壊マーカー：（高い方が破壊力デカイ） MMP-3が167ng/ml→243ng/ml （平均：17.3〜59.7ng/ml) sleの勢いを現す数値... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/22 19:14

リハビリ

ベンリスタ投与の日に合わせ週1回、痛む指の関節を中心に物理的療法としてレーザー治療を行っています。リウマチの痛みの原因の1つとして炎症した部分に血流が集中しているため、周囲へ十分な血流が行き渡らず冷えにつながるそうです。冷えからの痛みが原因と考え腫れて炎症している部分へ、1箇所5分ずつ特に... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/20 20:27

100本ノック級。

100本いやいや 1000本ノック級に疲れました。旅の2日目に、義母さんのことで担当者から友人と会食中に連絡がありました。ふと鳴っている携帯に出るのを止めようかと思ったのですが・・・。夕方の時間帯ともあり、何か起きているのだなぁ。こわごわしぶしぶ出るとやはり。入院騒ぎになっていま... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/15 21:05

おまもり

昨日は先生の所へ通院の日でした。大きな病院の報告と、先日の久しぶりの頭痛の話しをしました。いつものことながら、診察時間をこんなに使っても良いのかな？そう思うほどとことん話しに付き合ってくれました。来週から2泊でお墓参りへ行ってきます。しかし・・・疲れからの体調不良を思うと正直かなり不... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/08 22:16

実験開始。

昨日通院した大きな病院の続き・・・。先生と頭痛について検討をしています。頭痛の原因が何から来ているのか？？私は単純にSLEが原因と思っているのですが MRIでも思うような結果が出ないこともあり先生は他の原因を考えている様子です。ほとんどない副作用・・・の前置きで「カロナール頭痛があります... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/06 20:24

疲労のチューニング

昨日、久しぶりに頭痛で起きられなくなりました。朝のプレドニンを服薬しお昼前までは、出かける用事があったのでどうにか起き上がり洗顔したりすることができましたが、それ以降は起きているのが辛く、布団に入ったまま。ひたすらひたすら眠りました。途中、義母さんの夕食を思い出し連絡を入れたようと頭... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/05 20:33

起きれない日。

昨日、眼科へ受診をした足でショッピングモールへ出掛けて来ました。店内へ入るまでは、『何を買う』という予定もなかったのですが。久しぶりの怖さです・・・お店へ入る度に隅から隅まで商品を見て手に取り満足するまで楽しんでしまいました。わぁ。満足して楽しめた！そして今朝・・・ダメでした。全く... 続きをみる

olive olive日記 2019/11/02 20:38

目が痛い・・・。

冬が近くなると日本海側のこの地は黄砂で肌も目も花粉症状態になります・・・私の場合は肌がチリチリする痛みと目もヒリヒリします。 2日前、湯船に浸かりながら5分ほどウトウトしてしまいました。おっと。湯船が気持ち良くて寝るのも冬到来らしいね〜〜。慌てて起きてお風呂上がりに鏡を見ると左側の目だけ... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/31 20:54

ベンリスタ4週目

ふと気がつけばベンリスタ投与始めて4週経過しました。ベンリスタを4回投与しマイクロ波を2回受けています。今週は、荷物を持つ時に関節が触れると痛みがありますが（圧痛）そう言えば運転をしている時に痛みを気にすることがないかも。一番、痛い左の中指のしこりは大きな痛みを感じることがありま... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/30 21:41

先生のプラン。

掛かりつけの先生の病院で始めて投与して頂く初のベンリスタ投与でした。「今週はベンリスタダメでした・・・」がっくり肩を落として話すと先生もあっさり「ダメだったかぁ〜〜」先生も慣れたものです。あっさりそっか〜〜。そんな感じ。なので私もありがたい。でもここで諦める先生ではあり... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/18 20:39

ベンリスタ2週目

毎週木曜日にベンリスタを投与することが決まりました。 10日までは大きな病院で投与し、 17日からはかかりつけの先生にお願いします。で・・・ベンリスタ投与し2週目になるのですが正直調子があまりよくありません・・・。投与する当日、私を悩ませた頭痛は、嬉しいことに翌日の朝（金曜日）にはと... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/14 19:03

何もしない日

ベンリスタ投与して1週間が過ぎました。投与して2日目ほどから、関節の熱感が取れ腫れや痛みも和らぎましたが今週に入り（投与5日目）、再び指が腫れ痛みが出始めました。でも熱感はなく、それだけでもありがたい。そして・・・昨日（6日目）朝から鈍い頭痛と眠気。夜は8時を待たずに布団へ入りましたが、... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/10 20:52

重ね合わせる

「認知症カフェサミット」へ参加してきました。「認知症カフェ」って何？定義があるの？？まずはそこからの私ですが・・・。午前中は若年性認知症を発症した当事者の方の講演会。まだ40代ともあり、現存している認知症カフェに対しての要望や「何かが違う！違和感」を座談会では吐露してくれました。例え... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/06 20:01

ベンリスタ投与3日目。

木曜日に投与したベンリスタですが昨日は、もしや？痛みが軽減している？？「即効性が比較的ある薬です」の言葉が効いているのかな？そんな感じの程度でしたが投与して3日目の今日は朝の腫れが明らかに違います。左はうん。腫れているけど痛みない！右はおぉ！指にシワが寄っている＝腫れが若干引いてい... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/05 16:54

ベンリスタ投与開始。

2週間ほど前倒しで大きな病院へ行きました。指の関節痛がひどいこと激しいお腹の痛みのこと先生がお手紙を書いてくれ持参しての受診です。診察の前に通常通りの血液検査と、CT検査も入れてくれていました。もしや？ベンリスタ投与開始の予備検査？？そう思い検査を終えて診察へ入るとやはり「ベンリス... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/03 21:09

腹痛と点滴。

ここ1ヶ月ほどでしょうか。しっかり食べるとお腹が痛くなります。胃がキリキリし腸が動いている感じがしトイレへ直行便となります・・・。いつも同じパターン硬い→普通→柔→下痢。 4ラウンド終了するとお腹の痛みも落ち着きます。全ラウンド終了時間は約2時間ほど。 1ラウンドごと開始5分前か... 続きをみる

olive olive日記 2019/10/02 20:20

最近、考えること。

最近ふと不安に思うことがあります。「入院したら誰が入院の準備をしてくれるのかな？」急にお腹が痛く七転八倒一歩手前の時や頭痛と吐き気で動けなくなる時・・・その時になるといや大丈夫。救急車呼ばなくても・・・。そう思いやり過ごせて来たのですが。最近そうは言っていられない日が... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/30 20:20

勉強会

車で2時間ほど運転をし SLEの勉強会へ参加して来ました。今回は東広島より膠原病とリウマチを専門としている女医さんが講師として来てくださいました。主催のクリニックも女医さん参加者は女性がほとんど。年に2回開催して今回で25回目！（初参加です）しかも次回はサテライト型で考えているそうで ... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/28 20:35

支障が・・・。

夜寝る時に手の指 1本づつ、ロコアテープを巻いています。剥がれたり目の周りをゴシゴシしたら・・・イタイぞ。そう思いネット包帯で固定しようと思いましたが思ったような形がありませんでした。それならば！安い綿の白手袋の指先を切って代用できるかな？切った所から破れてくるかな？心配をよそにと... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/27 14:56

台風が去り

台風の気圧の影響でしょうか。昨日の夕方より身体が重く指の関節が痛み床の上でダウンそう言えば・・・異常なほどお腹が空いて食べても空いて。気をつけないとステロイドの副作用の過食から体重増量があるので・・・ものすごく危険な香りを感じながら、どうにかこうにかやり過ごしましたが。昨日... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/23 20:21

早起き

ここ数日、足の甲が痛み起きることが続いています。今日もジリジリ痛む・・・。いやウズウズ痛む？眠気を邪魔されるような痛み・・・。「わかったわかった起きれば良いのでしょ！」的な気分で早朝に目を覚ますと嬉しそうに猫のレイが寄ってきます。お腹すいたよ〜〜朝ごはん食べたいなぁ〜〜。さり気... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/21 20:42

本領発揮？

本領発揮・・・って。誰が？何を・・・？指の関節痛がいよいよ本格的に痛みだしました。ジンジン響くような痛みと手を握ると手を開きたくなるような鈍い痛さと。ここまでは日によって以前にも心当たりがありましたが。熱感が指が火照っている感じがします。なのでロコアテープがとって... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/15 19:44

かかりつけ医

いつもの先生の所へ通院をし新しい治療薬ベンリスタの話しと検診の結果を聞きに行ってきました。驚いたことに、病院で行った検査では正常値だった補体値が 3日後に行った大きな病院の検査では補体値が低下し悪化していました。先生・・・検査結果を見て改善していたので喜んだそうです。しかし、ベンリスタの話... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/13 23:24

日常生活評価スコア

先日のブログへも書きましたが、SLEの治療薬としてベンリスタの投与を予備検査で通過できれば、来月から始まります。その説明が書かれたリーフレット一式（製薬会社が作成）をもらってきました。 SLEの説明、医療費助成制度の説明、ベンリスタの説明、自己注射の説明とDVD そして・・・投薬後の体調の振り... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/12 20:01

通院と暑さ

大きな病院へ通院して来ました。大腿骨頸部嚢胞の経過観察で整形外科と膠原病内科 2科受診日となりました。朝より寝坊ともあり大急ぎで飛び出したこと、病院の周囲は盆地なのでとにかく暑く水分が欲しい・・飲んでも飲んでも喉が渇くのは今年の定番。整形外科では「生活に支障がなければひとまず終了... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/10 22:24

身体が痛い。

今朝は、起き上がるのが辛かった・・・。ダルさと重たさと身体が痛い。しかも朝方から頭皮が痒く、顔も鼻を中心として痒い、お腹周辺も。起き上がり歩くと身体がミシミシした歩きたくない痛み階段を降りると久しぶりだなぁ・・・左足の甲と指の関節が痛い。この痛みはタクロリムスを服薬してから落ち着... 続きをみる

olive olive日記 2019/09/02 20:22

入浴剤と点滴。

『レモネードの香り』の入浴剤。なんでも週末限定使用。と謳い文句が書かれています。毎日週末のような暮らしをしている私ですが（涙）カレンダー的には週末の本日土曜日ですので心置きなく使用してみました。開けてみると麦茶のパックのような袋に乾燥レモンやレモングラスの葉・岩塩・・・レモンイエロー... 続きをみる

olive olive日記 2019/08/31 21:00

繋がった

先日、ニュース番組内の特集で「女性の指の関節痛」について解説をしていました。更年期を迎える年代には、エストロゲンの急激な減少からくる関節痛がある。そのような内容でした。もちろん飛びついて齧りついて特集を観ていた私。一番の知りたいポイントは「関節痛の具体的な状態」。どこが痛いのか、どのように... 続きをみる

olive olive日記 2019/08/30 20:31

雨の日には。

先日のお盆の時よりも雨脚が強いと思います。風がない分、まだ移動はしやすいですが静かに激しく降っています。だからこそ、余計に危ないのでしょう。水かさも思いの外増えていますし明日の明け方にかけて再び降る予想。先生の病院近くの川もイエローマークが付いていました。これ以上被害が増えませんよう... 続きをみる

olive olive日記 2019/08/28 19:45

冷え

とにかく暑く動くと滝のような汗が出る今年。昨年は熱中症にもなりかけ、辛い思いをしたので警戒しています。冷え取りで履いていたスパッツや重ね履きも今年は中止。室温は本当は30度が快適なのですが・・・公平を期して28度。ところがところが・・・・階段を降りると脚のむくみを感じるようになり ... 続きをみる

olive olive日記 2019/08/20 20:56

貧血

ここ1ヶ月ほど目の周りにクマが。最初は、上まぶたが黒っぽくあ・・・アイメイクが落ちてないかな・・・そう思ってみたりもしましたが、冷静に考えて毎日黒いわけが・・・どんなメイクしている？そうツッコミたくなりながら（笑）次第に下まぶたも黒っぽく夜勤明け、寝不足的な目の周辺へ。先生も目の周... 続きをみる

olive olive日記 2019/08/14 17:26

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