• 特殊なミルク卒業!

    手術して退院して、 初の外来での定期検診があった。 今回の、ひとつのポイントは、 特殊なミルク(一缶4000円近くするMCTミルク)を卒業出来るか否か? …検査でDrが、なにがしかの数値を見た結果、 MCTミルク卒業 が 決まった! 良かった。 ホッとした。 すぐにトイザ◯スへ行って、 楽々な、キューブの いつものミルクを買った! その後もさゆゆは、元気を続け、 ミルクもガブガブ飲んでる。 手術後

  • その後

    手術から、随分と日が経った! 当日は6時間くらいかかると言われていたが、 結局、5時間半ほどで済んだ。 予定されていた処置はすべて予定通りに済んだ。 術後すぐICUに移動し、沢山の機械を装着され、力を使い果たした状態で数日。 2〜3日してICUから別の病室に移動。 特に危ない状況にもならず、10日ほどで退院してきた。 退院するにも(当然に)色々な検査をされた。 結果1 ひとまず肺高血圧症の治療で使

  • 術後

    手術は当初、6時間くらいかかると Drから言われていた。 病院内で待機のため、 朝一番から、午後の2時or3時までは待機予定? 所在無げに、コンビニやら食堂やら、 病院内をウロついたりして、時間を待つ。 5時間半近くを過ぎた頃に、 「とりあえず手術室の近くにいようか?」 ということになり、家族の待合室に入る。 … … しばらくすると、担当のDrが通路を通過!? 「あぁ、こんにちは」 「手術は終わっ

  • 本日 手術

    いよいよ今日は、心臓の手術。 もともとは9月か10月に、 先生の予定が空いたタイミングでやる予定だったのだが、先週、急遽連絡が入り、今日に決まった! 自分の仕事のかんけいで、 昨日の説明は妻だけが聞きに行き、 それを後で教えてくれた。 色々と処置があるので、 やはり大きな手術ではある。 リスクもある。 それでも さゆゆが頑張るだろう。 今日は最短でも6時間! 応援マラソンだ! ガンバレ。

  • 寝がえり

    いつのタイミングだったか、 さゆゆが寝がえりを始めた。 最初はスゴーク頑張って、 よっこらしょっ…という感じ。 それが、だんだんと上手くなり。 コロンって転げるようになる。 ただし、元に戻るのは勝手が違うようで、 また暫くは、悪戦苦闘の様子(笑) 最近になって漸く、 「ひとまず転げて、また戻る」 が、出来るようになった。(ぎこちないけど?) なので近頃のさゆゆの移動は回転移動。 気付くと結構な距離

  • シナジス

    昨日は恒例のシナジス注射に! 妻が付き添い担当! 「今日は泣いた?」と、 聞かなくても答えがわかるような質問をしたところ、案の定「すごく泣いた」とのこと… 最近は「人の顔(雰囲気?)」の判別ができるようになってきたのか、Drの顔を見るなり泣きべそをかくさゆゆ。 ただ、今回は、チクッとされるまでは声を出して泣いたわけではなかったようだ。 少しだけ我慢できた? 結局「チクッ」てところで大泣きだったらし

  • 予防接種

    根治に向けての方向が示されたため、 9月になれば、いつ順番が回ってくるか。 急に空きができて、前倒しになる事もある。 迂闊なタイミングで注射をして、 そのせいで、せっかく空きがでたのに手術かできなくなっては元も子もない。 やるなら9月にかからないタイミングで、早めにと、Drから指示を受けた。 で、7/27に、さっそく、さっさと注射に行った。 B型肝炎、第3回目。 これで、当分の間、「受けるべき注射

  • 根治に向けて

    【2018726】 心臓カテーテル検査後の、Drとの初の面談。 今後のひとまずの方針が示される。 基本的には根治手術をする! 9〜10月頃を目処にする。 今飲んでいる「肺高血圧症」の薬がグッと効き、 より状態が安定するまで時間が掛かる為らしい。 在宅酸素療法の量を少し増やす。 以上の内容で、概ね良い方向のお話だった。 良かった。 さゆゆ、頑張ってるモンね(^^) 面談後に心臓外科の窓口に行き、 手

  • 水分制限

    さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす! その為に、母乳やミルクを飲ませたい。 けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。 兼ね合いが難しいようだ。 水分量の調整のために薬も飲む。 また、一度(そして一日)の授乳量も、制限がある。 お腹が空いたと泣かれても、 あげられる量は限られる。 むー、 これは結構、大変だぁ。 こちらも、凹む。 自由に好きなだけ飲ませてあげられないのが、 とっても

  • 在宅酸素

    さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、 在宅酸素療法をすることとなった。 むろん、これも、人生初の経験。 壱:どんだけ大変なの? 弐:機械とか大きいの? 参:ちょっとでも外れると苦しんじゃうの? などとわからないことだらけでスタート。 状況は各個人によって異なる(常套句)が、 結果としてさゆゆに関して言えば… 壱:まぁ、チューブ(カニューレ)の取り回しとかあるし、大変といえば大変。 弐:そこそこ大きい

  • 肺高血圧症

    いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。 「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…?」 んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど? たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ? あれ? 前回、前振りみたいな説明有った? …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。 もしかすると、色々な科のDrがいるから、 誰がどこまで説明したのかに関して、 Dr間で微妙な認識の

  • 検診、説明

    さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、 何度もDrからの説明を受けた。 産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。 全く未体験の世界だ。 大筋としては さゆゆは心臓が悪い。 ダウン症候群。 という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。 たいがい最後に「ご質問は?」と聞かれるが、 そもそも未知の事柄が多くて、 「なるほど、そういうものか」と受け

  • さゆゆ 退院

    今日はさゆゆ退院。 アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。 看護師さんの話によると、 さゆゆはズーットご機嫌。 昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。 うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。 傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、 退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。 なんというスムーズさ。 なんという素早さ。 会計も済ませて、「あっ」と言う間に退院! 検査で傷のある右

  • 心臓カテーテル

    心臓カテーテル検査当日。 朝9時に病院着。 今回の順番は二番目。 うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。 二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる! 前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。 とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑さに学んで、今日はアイスノン持参、 扇子も持参、涼しくスタンバイできまっせ。 そして今回は一番の人、と

  • 心カテ前(現在)

    心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った! まずは検診に入る前の体調チェック。 体温…38.2!! マズイよね? 完全にアウトだよね?? でも、これは良くあることらしい。 「あら〜、熱がこもってるのね?」 とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。 抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか? 結局、体温は通常値に戻った。(ホッ) 検査は ・心電図 ・レントゲン ・尿検査 ・血液検査(採血) ・

  • 注射。(現在)

    昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。 重症化を防ぐためとはいえ、 結構、マメに射たないとイケナいので、 それは、かわいそう。 生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる? Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。 モチロン、チクッて刺したときには、 更なる号泣… 痛いよね、頑張ったね。 シナジス注射は別として、 一般の予防接種は、手術日との兼ね合いで 射つ

  • 定期検診(現在)

    さゆゆの定期検診があった。 この前の家族教室後、初の病院。 偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。 衝撃的だったのは帰宅後! なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。 涼しい風が、こっちに来ない〜〜 この先まだまだ暑くなるというのにィ

  • 検査に次ぐ検査

    とにかく産まれた当初は、 さゆゆは検査に次ぐ検査。 色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、 たくさん針をさされた結果か、 内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。 自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、 産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、 内容の濃さも、回数も上をいってる気がした。 時折(数日の間隔で?)、Drから説明を受けた。 現状の説明やら、今後の予定

  • 手術へ向けて

    実際にさゆゆが産まれたことで、 手術へ向けての動きがスタートした。 出来れば体重が4〜5kg欲しいとのこと。 但し、大きくなると心臓への負担も増すので、 あまり悠長に構えてはいられない! なるたけ速やかに、体重を増やしたい。 基礎疾患のためか、ミルクの飲みは良くない。 吸うのがイマイチ苦手らしい。 毎回の飲む分量はDrに指示されているので、 正確に計測するため、直母では難しく、 搾乳して哺乳瓶で与

  • 予防接種

    今日(現在)は、予防接種!! 四種混合とBCG。 さゆゆと妻が診察室に入っていったので、 一人で待合室で待つ。 しばらく静か… まだ静か… お? 今日は泣かないかな?… と思った瞬間に、中から号泣する声が! そりゃ、注射は痛いよね? 良く頑張りました、エライっ。 ちなみに家から病院までは、徒歩10分ほど。 いつもなら抱っこ紐で行くのですが、 今日はベビーカーで行きました! 太陽かんかん照りで、 と

1 2