完全型房室中隔欠損症のムラゴンブログ

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歯科矯正

2/14(土)から歯科の矯正を始めました。インビザラインというそうです。今のところ頑張れてます！
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2026/03/01 15:16
あけおめちゃゆ

もう小学校2年生になりました。あと数ヶ月で3年生。時間の経つのは早いです。最近の流行りは動画、、、今っぽい久しぶりに投稿してみました！今年もよろしくお願いします
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2026/01/04 10:41
どこでも登って立ち上がります。

活発なちゃゆはどこでも登ります。最近はベビーチェアに登って電気をつけることを覚えました。もちろん自然に覚えたのではなく、パパがこうするとつくよ〜と教えたんですが。ご飯が大好きなので、テーブルにご飯が並ぶとやってきて、両手をいっぱいにバンザイして「あっ！」とアピール。自分のベビーチェアに座ると... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/10/26 23:02
今日からママが書きます。

パパは最近満足してしまった為、ワタクシ、ママが再開することにしました。私はさゆゆのことをちゃゆと呼んでます。ちゃゆは最近とても活発になり、夏あたりから、遂に歩き出しました！最近の遊びは背中に張り付いて隠れたり、ありとあらゆる場所に登ったり。産まれた時は、まさかこんなにしっかりと子どもらしく歩... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/10/15 23:14
入院中

さゆゆが入院した！先週、鼻水が出てて咳き込んでたので、風邪かな？と、小児科へ連れて行った。診察すると、何がしかの数値が低いとの事。（RSウィルスや、ヒトメタニューモは出なかった）急遽、大きな病気を紹介された。午前中でサクッと帰る予定が… 結局、大病院で検査した結果、やはり状態が良くない... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/05/12 09:19
登園。

今日は自分も休みだったので、さゆゆの登園に付き添った！新年度入園児も、今日は母子分離の二日目。聞くところによると昨日も皆、大泣き！今日はどうかな？と心配するも、さゆゆは、あまり気付かないうちに、両親は退散した！せーふ慣らしで2時間ほど預けて、で、お迎え。ポカポカ陽気でお昼寝してたそ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/04/04 14:55
3日目

4/1に保育園が始まった！入園式で、1歳児クラスは10名と分かった。それぞれ体格や性格もまちまち。さゆゆはちっちゃくて可愛かった。入園式の後、園長と担任、そして栄養士さんと面談。生活や食事に関して打ち合わせしたかったらしい。普段の食事を「サンプル」として持参した。初日としては、上出... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/04/03 15:34
ずいぶんと

ずいぶんと間が空いてしまった… この間にさゆゆは4月からの保育園が決まった。取り敢えず我が家で初の保育園通いだから、いろいろ予想も出来ず、想像も難しい。今月、3月初め頃から、今、もう月末になろうというのにさゆゆの咳が治らず、コレが最近の心配事。何度かお医者には行き、薬ももらってる。鼻水のせ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2019/03/27 20:33
シナジス

今日は恒例のシナジス注射の日。体重の関係で、最近は2本射つらしい。たしかに街にもマスクをしてる人が増え、風邪が流行り始める季節がきたようだ。痛いの痛いの、トンでいけ！ガンバレ、さゆゆ。
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/12/05 13:32
一歳

さゆゆ誕生日を迎えてついに一歳になりました。わずか一年した経ってないのか？ …と思うほど、色々あった一年でした。随分と大きくなったね。おめでとう、さゆゆ(^^)
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/11/26 06:53
おくすり、卒業！

さゆゆは生まれてからずっと、薬の世話になってきた。利尿剤ほかいろいろと。今回、検診の結果、ひとまずは薬はやめてよいことになった。嬉しかった。最近は朝・夕の二回服用だったが、それでも薬を飲み続けるのは、結構たいへんだ！これからはソレがなくなる。いつも処方箋が出るたびにお願いしてた薬... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/11/14 09:22
足、ダンダンッ！

さゆゆはこの頃、足、ダンダンッってする。仰向けに寝た状態で、両足をゆっくりと上に上げて、で、急に下ろして地面に、ダンダンッってぶつける。なんだかハマってるらしく、ちょいちょい行う（笑）
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/11/08 09:13
延長

妻の育休終了が近付き、保活のために書類を集め、提出予定の園の見学にも行き、役所に手続きを済ませたが、 …結局は、今回は入れる場所なし！仕方なく妻は「育休延長」の手配。保活としては、既に次年度の説明やら、募集前の活動が始まっている。気を取り直して、これまで見学に回れていない園に連絡し、見... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/11/03 15:53
さゆゆと、お昼休み

今日は、仕事の昼休み中に、さゆゆに会った！妻がさゆゆとアニ男アネ子とともに、お出掛けして、ちょうど昼休み頃に、会社の近くまで来たそうだ。皆はマックで食べ終わっていたので、一人分をケンタッキーで買ってきた。思いがけないとこで、思いがけない人と会うと面白い！いつか子ども達は、一人で遠出がで... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/10/28 09:15
さゆゆが座った！？

さゆゆは、手術の後、みるみる、グングン、成長してる。ミルクもガブガブ飲むし、遅ればせながら離乳食も進んできた。何より、ひとりで、座れるようになった。最初は「おすわりの練習」とか言って、自分の前に座らせて、後ろでガードしてた。ところがある日、フと妻が気付くと、さゆゆが座ってたらしい。 ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/10/26 09:20
保活2！？

妻の育休明けを目指しての保活は、さすがに年度途中でもあり、入るのも容易ではなさそうだ。そもそも人の出入りがない時期だ。役所では既に新年度向けの説明を開始。年度切り替え時は人の出入りもあり、新しい施設の開園予定もあるらしい。この手の窓口は、得てして混むものだと思うが、今回は運良く、妻も... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/10/14 09:10
保活！

妻の育休終了時期となり、そろそろ保活？随分前に役所で貰っていた資料の再確認！！！！申し込み開始＆締め切り間近！ヤバイ！大急ぎで会社にも書類を依頼した。で、一度役所に持って行ってみたら… 思いのほか、不備が見つかり、訂正するよう指示された！ますますヤバイ（笑）なんやかんやで、急いで... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/10/13 06:22
特殊なミルク卒業！

手術して退院して、初の外来での定期検診があった。今回の、ひとつのポイントは、特殊なミルク（一缶4000円近くするMCTミルク）を卒業出来るか否か？ …検査でDrが、なにがしかの数値を見た結果、 MCTミルク卒業が決まった！良かった。ホッとした。すぐにトイザ◯スへ行って、楽々な、キュ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/09/24 08:57
その後

手術から、随分と日が経った！当日は6時間くらいかかると言われていたが、結局、5時間半ほどで済んだ。予定されていた処置はすべて予定通りに済んだ。術後すぐICUに移動し、沢山の機械を装着され、力を使い果たした状態で数日。 2〜3日してICUから別の病室に移動。特に危ない状況にもならず、10日ほ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/09/15 16:01
術後

手術は当初、6時間くらいかかると Drから言われていた。病院内で待機のため、朝一番から、午後の2時or3時までは待機予定？所在無げに、コンビニやら食堂やら、病院内をウロついたりして、時間を待つ。 5時間半近くを過ぎた頃に、「とりあえず手術室の近くにいようか？」ということになり、家族の待合... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/08/24 09:11
本日手術

いよいよ今日は、心臓の手術。もともとは9月か10月に、先生の予定が空いたタイミングでやる予定だったのだが、先週、急遽連絡が入り、今日に決まった！自分の仕事のかんけいで、昨日の説明は妻だけが聞きに行き、それを後で教えてくれた。色々と処置があるので、やはり大きな手術ではある。リスクもある... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/08/22 05:16
寝がえり

いつのタイミングだったか、さゆゆが寝がえりを始めた。最初はスゴーク頑張って、よっこらしょっ…という感じ。それが、だんだんと上手くなり。コロンって転げるようになる。ただし、元に戻るのは勝手が違うようで、また暫くは、悪戦苦闘の様子（笑）最近になって漸く、「ひとまず転げて、また戻る」が... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/08/09 08:44
シナジス

昨日は恒例のシナジス注射に！妻が付き添い担当！「今日は泣いた？」と、聞かなくても答えがわかるような質問をしたところ、案の定「すごく泣いた」とのこと… 最近は「人の顔（雰囲気？）」の判別ができるようになってきたのか、Drの顔を見るなり泣きべそをかくさゆゆ。ただ、今回は、チクッとされるまでは声を... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/08/02 04:51
予防接種

根治に向けての方向が示されたため、 9月になれば、いつ順番が回ってくるか。急に空きができて、前倒しになる事もある。迂闊なタイミングで注射をして、そのせいで、せっかく空きがでたのに手術かできなくなっては元も子もない。やるなら9月にかからないタイミングで、早めにと、Drから指示を受けた。で、7... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/28 16:14
根治に向けて

【2018726】心臓カテーテル検査後の、Drとの初の面談。今後のひとまずの方針が示される。基本的には根治手術をする！ 9〜10月頃を目処にする。今飲んでいる「肺高血圧症」の薬がグッと効き、より状態が安定するまで時間が掛かる為らしい。在宅酸素療法の量を少し増やす。以上の内容で、概ね良い... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/28 09:12
水分制限

さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす！その為に、母乳やミルクを飲ませたい。けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。兼ね合いが難しいようだ。水分量の調整のために薬も飲む。また、一度（そして一日）の授乳量も、制限がある。お腹が空いたと泣かれても、あげられる量は限られる。む... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/17 05:12
在宅酸素

さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、在宅酸素療法をすることとなった。むろん、これも、人生初の経験。壱：どんだけ大変なの？弐：機械とか大きいの？参：ちょっとでも外れると苦しんじゃうの？などとわからないことだらけでスタート。状況は各個人によって異なる（常套句）が、結果としてさゆゆに関して言... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/16 08:57
肺高血圧症

いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…？」んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど？たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ？あれ？前回、前振りみたいな説明有った？ …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/16 04:52
検診、説明

さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、何度もDrからの説明を受けた。産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。全く未体験の世界だ。大筋としてはさゆゆは心臓が悪い。ダウン症候群。という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。たいがい... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/15 08:55
さゆゆ退院

今日はさゆゆ退院。アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。看護師さんの話によると、さゆゆはズーットご機嫌。昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。な... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/12 13:36
心臓カテーテル

心臓カテーテル検査当日。朝9時に病院着。今回の順番は二番目。うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる！前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑さ... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/12 12:08
心カテ前（現在）

心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った！まずは検診に入る前の体調チェック。体温…38.2！！マズイよね？完全にアウトだよね？？でも、これは良くあることらしい。「あら〜、熱がこもってるのね？」とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか？結... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/11 05:27
注射。（現在）

昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。重症化を防ぐためとはいえ、結構、マメに射たないとイケナいので、それは、かわいそう。生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる？ Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。モチロン、チクッて刺したときには、更なる号... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/05 08:59
定期検診（現在）

さゆゆの定期検診があった。この前の家族教室後、初の病院。偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。衝撃的だったのは帰宅後！なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。涼しい風が、こっちに来ない〜〜この先ま... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/04 06:00
検査に次ぐ検査

とにかく産まれた当初は、さゆゆは検査に次ぐ検査。色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、たくさん針をさされた結果か、内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、内容の濃さも、回数... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/07/02 14:24
手術へ向けて

実際にさゆゆが産まれたことで、手術へ向けての動きがスタートした。出来れば体重が4〜5kg欲しいとのこと。但し、大きくなると心臓への負担も増すので、あまり悠長に構えてはいられない！なるたけ速やかに、体重を増やしたい。基礎疾患のためか、ミルクの飲みは良くない。吸うのがイマイチ苦手らしい。 ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/30 06:02
予防接種

今日（現在）は、予防接種！！四種混合とBCG。さゆゆと妻が診察室に入っていったので、一人で待合室で待つ。しばらく静か… まだ静か… お？今日は泣かないかな？… と思った瞬間に、中から号泣する声が！そりゃ、注射は痛いよね？良く頑張りました、エライっ。ちなみに家から病院までは、徒歩10分... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/29 15:56
いろいろスタート

実際産まれたことで、Dr達も看護師さん達も、検査やお世話の計画をスタートさせた！妻は麻酔が抜けるまで、車椅子にて移動。さゆゆと会うのは、同じ病院内のnicuとはいえ、なかなかきつかったようだ。車椅子生活は、数日続いた。さゆゆの件では、大筋として、 1 心臓のケア（手術に向けて） 2 ダウン... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/29 13:29
家族教室

さゆゆが産まれてから、もう7箇月。ブログは産まれた時に遡ってるので、時間が行ったり来たりするけれど、実は昨日（現在）は「家族教室」に参加。初参加！「ダウン症について」的お話やら、「健康管理」のお話やら、「離乳食について」やら、多項目について、まとめて話を聞けた。しかも後半は参加家族... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/28 05:32
ご対面

どのくらい待ってたか？ついに「お父さんどうぞ」って呼ばれたょ！事前に「心臓のこと」や「ダウン症のこと」など、色々な話をされていたので、少々心配… 目の前のドアが開いて、前方にベッド。看護師さんらしき方たちが3人でお世話中。うち一人が振り返り「おめでとうございます」と。「あー、産まれてるん... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/28 05:14
誕生

アニ男が産まれた時も、アネ子か産まれた時も、どちらもタイミング良く、妻が陣痛を訴え始めた時には出社前。今回も当初の予定では【帝王切開】だったので、タイミングは合わせ易い…筈だった。けれどその予定日より早く、妻が陣痛を訴えた。心していた予定日とはズレたけれども、結果的には今回もタイミ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/27 03:38
産前

産まれる前の段階では、「一般的な子と特に違った対応はない」と、ドクターも看護師さんも言っていたので定期的な検診を受ける感じで推移。ただ敢えて言うと、心配事は「逆子」アニ男もアネ子もスンナリと産まれたので、今回「逆子」が発覚したときは驚いた。まぁ、産まれる時までに下を向けばよいかなぁ？と... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/26 15:10
実は！

【実は】さゆゆは、産まれてから、もう7箇月経った。産まれてから今までは知らない事の連続。あっと言う間に時間が過ぎた。なので、このブログは、「今」に追いつくまでは、思い出しながら書く感じ。【実は】ついでに、さゆゆは我が家の第三子。上にはアニ男とアネ子とがおりますが、「育児」の奥深さを痛... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/26 09:09
追加情報

専門の病院で検診を受けるようになって何回目だったかに、先生からまた別の話があった。「心臓に疾患がある場合、ダウン症の可能性もある」という内容だった。100人に1人の確率ということだ。これまた実際のところは産まれてこないと、ホントの所はわからないとのことだ。心の準備ができるように前もって情報をくれたよ... 続きをみる
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/26 06:16
心臓に穴？

最初の説明では、「心臓に穴があいている」というイメージだった。心房あるいは心室を仕切る壁が塞がらない状態らしい。すぐに死んでしまうというものではなく、少なくとも産まれるまでは、（母のバリアに守られて）全く問題ないとのことだった。また、産まれるまではエコーなどでしか判断できないので、実際にはどのような... 続きをみる
- 横浜市
ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/26 06:10
はじまり

さゆゆは完全型房室中隔欠損症だ。産まれる前の定期検診。いつものようにサラッと終わって帰ってくるかと思って行ったら、先生から「心臓の様子がおかしい」と言われた。その後、専門の病院に転院して、最終的には、そちらで出産となった。
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ちゃゆパパとママちゃゆのブログ 2018/06/26 06:01
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