完全型房室中隔欠損症のムラゴンブログ

どこでも登って立ち上がります。

活発なちゃゆはどこでも登ります。 最近はベビーチェアに登って電気をつけることを覚えました。 もちろん自然に覚えたのではなく、パパがこうするとつくよ〜と教えたんですが。 ご飯が大好きなので、テーブルにご飯が並ぶとやってきて、両手をいっぱいにバンザイして「あっ！」とアピール。 自分のベビーチェアに座ると... 続きをみる

今日からママが書きます。

パパは最近満足してしまった為、ワタクシ、ママが再開することにしました。 私はさゆゆのことをちゃゆと呼んでます。 ちゃゆは最近とても活発になり、夏あたりから、遂に歩き出しました！ 最近の遊びは背中に張り付いて隠れたり、ありとあらゆる場所に登ったり。 産まれた時は、まさかこんなにしっかりと子どもらしく歩... 続きをみる

入院中

さゆゆが入院した！ 先週、鼻水が出てて咳き込んでたので、 風邪かな？と、小児科へ連れて行った。 診察すると、何がしかの数値が低いとの事。 （RSウィルスや、ヒトメタニューモは出なかった） 急遽、大きな病気を紹介された。 午前中でサクッと帰る予定が… 結局、大病院で検査した結果、 やはり状態が良くない... 続きをみる

登園。

今日は自分も休みだったので、 さゆゆの登園に付き添った！ 新年度入園児も、今日は母子分離の二日目。 聞くところによると昨日も皆、大泣き！ 今日はどうかな？と心配するも、 さゆゆは、あまり気付かないうちに、 両親は退散した！ せーふ 慣らしで2時間ほど預けて、で、お迎え。 ポカポカ陽気でお昼寝してたそ... 続きをみる

3日目

4/1に保育園が始まった！ 入園式で、1歳児クラスは10名と分かった。 それぞれ体格や性格もまちまち。 さゆゆは ちっちゃくて 可愛かった。 入園式の後、園長と担任、そして栄養士さんと面談。 生活や食事に関して打ち合わせしたかったらしい。 普段の食事を「サンプル」として持参した。 初日としては、上出... 続きをみる

ずいぶんと

ずいぶんと間が空いてしまった… この間にさゆゆは4月からの保育園が決まった。 取り敢えず我が家で初の保育園通いだから、 いろいろ予想も出来ず、想像も難しい。 今月、3月初め頃から、今、もう月末になろうというのにさゆゆの咳が治らず、コレが最近の心配事。 何度かお医者には行き、薬ももらってる。 鼻水のせ... 続きをみる

シナジス

今日は恒例のシナジス注射の日。 体重の関係で、最近は2本射つらしい。 たしかに街にもマスクをしてる人が増え、 風邪が流行り始める季節がきたようだ。 痛いの痛いの、トンでいけ！ ガンバレ、さゆゆ。

一歳

さゆゆ 誕生日を迎えて ついに一歳になりました。 わずか一年した経ってないのか？ …と思うほど、色々あった一年でした。 随分と 大きくなったね。 おめでとう、さゆゆ(^^)

おくすり、卒業！

さゆゆは生まれてからずっと、 薬の世話になってきた。 利尿剤ほかいろいろと。 今回、検診の結果、 ひとまずは薬はやめてよいことになった。 嬉しかった。 最近は朝・夕の二回服用だったが、 それでも薬を飲み続けるのは、 結構たいへんだ！ これからはソレがなくなる。 いつも処方箋が出るたびにお願いしてた薬... 続きをみる

足、ダンダンッ！

さゆゆはこの頃、足、ダンダンッってする。 仰向けに寝た状態で、両足をゆっくりと上に上げて、 で、急に下ろして地面に、ダンダンッってぶつける。 なんだかハマってるらしく、 ちょいちょい 行う（笑）

延長

妻の育休終了が近付き、 保活のために書類を集め、 提出予定の園の見学にも行き、 役所に手続きを済ませたが、 …結局は、今回は入れる場所なし！ 仕方なく妻は「育休延長」の手配。 保活としては、既に次年度の説明やら、 募集前の活動が始まっている。 気を取り直して、これまで見学に回れていない園に連絡し、見... 続きをみる

さゆゆと、お昼休み

今日は、仕事の昼休み中に、さゆゆに会った！ 妻がさゆゆとアニ男アネ子とともに、お出掛けして、 ちょうど昼休み頃に、会社の近くまで来たそうだ。 皆はマックで食べ終わっていたので、 一人分をケンタッキーで買ってきた。 思いがけないとこで、 思いがけない人と会うと面白い！ いつか子ども達は、一人で遠出がで... 続きをみる

さゆゆが座った！？

さゆゆは、手術の後、 みるみる、グングン、成長してる。 ミルクもガブガブ飲むし、 遅ればせながら離乳食も進んできた。 何より、ひとりで、座れるようになった。 最初は「おすわりの練習」とか言って、 自分の前に座らせて、後ろでガードしてた。 ところがある日、フと妻が気付くと、 さゆゆが座ってたらしい。 ... 続きをみる

保活2！？

妻の育休明けを目指しての保活は、 さすがに年度途中でもあり、 入るのも容易ではなさそうだ。 そもそも人の出入りがない時期だ。 役所では既に新年度向けの説明を開始。 年度切り替え時は人の出入りもあり、 新しい施設の開園予定もあるらしい。 この手の窓口は、得てして混むものだと思うが、 今回は運良く、妻も... 続きをみる

保活！

妻の育休終了時期となり、そろそろ保活？ 随分前に役所で貰っていた資料の再確認！ ！ ！！ 申し込み開始＆締め切り間近！ ヤバイ！ 大急ぎで会社にも書類を依頼した。 で、一度役所に持って行ってみたら… 思いのほか、不備が見つかり、 訂正するよう指示された！ ますますヤバイ（笑） なんやかんやで、急いで... 続きをみる

特殊なミルク卒業！

手術して退院して、 初の外来での定期検診があった。 今回の、ひとつのポイントは、 特殊なミルク（一缶4000円近くするMCTミルク）を卒業出来るか否か？ …検査でDrが、なにがしかの数値を見た結果、 MCTミルク卒業 が 決まった！ 良かった。 ホッとした。 すぐにトイザ◯スへ行って、 楽々な、キュ... 続きをみる

その後

手術から、随分と日が経った！ 当日は6時間くらいかかると言われていたが、 結局、5時間半ほどで済んだ。 予定されていた処置はすべて予定通りに済んだ。 術後すぐICUに移動し、沢山の機械を装着され、力を使い果たした状態で数日。 2〜3日してICUから別の病室に移動。 特に危ない状況にもならず、10日ほ... 続きをみる

術後

手術は当初、6時間くらいかかると Drから言われていた。 病院内で待機のため、 朝一番から、午後の2時or3時までは待機予定？ 所在無げに、コンビニやら食堂やら、 病院内をウロついたりして、時間を待つ。 5時間半近くを過ぎた頃に、 「とりあえず手術室の近くにいようか？」 ということになり、家族の待合... 続きをみる

本日 手術

いよいよ今日は、心臓の手術。 もともとは9月か10月に、 先生の予定が空いたタイミングでやる予定だったのだが、先週、急遽連絡が入り、今日に決まった！ 自分の仕事のかんけいで、 昨日の説明は妻だけが聞きに行き、 それを後で教えてくれた。 色々と処置があるので、 やはり大きな手術ではある。 リスクもある... 続きをみる

寝がえり

いつのタイミングだったか、 さゆゆが寝がえりを始めた。 最初はスゴーク頑張って、 よっこらしょっ…という感じ。 それが、だんだんと上手くなり。 コロンって転げるようになる。 ただし、元に戻るのは勝手が違うようで、 また暫くは、悪戦苦闘の様子（笑） 最近になって漸く、 「ひとまず転げて、また戻る」 が... 続きをみる

シナジス

昨日は恒例のシナジス注射に！ 妻が付き添い担当！ 「今日は泣いた？」と、 聞かなくても答えがわかるような質問をしたところ、案の定「すごく泣いた」とのこと… 最近は「人の顔（雰囲気？）」の判別ができるようになってきたのか、Drの顔を見るなり泣きべそをかくさゆゆ。 ただ、今回は、チクッとされるまでは声を... 続きをみる

予防接種

根治に向けての方向が示されたため、 9月になれば、いつ順番が回ってくるか。 急に空きができて、前倒しになる事もある。 迂闊なタイミングで注射をして、 そのせいで、せっかく空きがでたのに手術かできなくなっては元も子もない。 やるなら9月にかからないタイミングで、早めにと、Drから指示を受けた。 で、7... 続きをみる

根治に向けて

【2018726】 心臓カテーテル検査後の、Drとの初の面談。 今後のひとまずの方針が示される。 基本的には根治手術をする！ 9〜10月頃を目処にする。 今飲んでいる「肺高血圧症」の薬がグッと効き、 より状態が安定するまで時間が掛かる為らしい。 在宅酸素療法の量を少し増やす。 以上の内容で、概ね良い... 続きをみる

水分制限

さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす！ その為に、母乳やミルクを飲ませたい。 けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。 兼ね合いが難しいようだ。 水分量の調整のために薬も飲む。 また、一度（そして一日）の授乳量も、制限がある。 お腹が空いたと泣かれても、 あげられる量は限られる。 む... 続きをみる

在宅酸素

さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、 在宅酸素療法をすることとなった。 むろん、これも、人生初の経験。 壱：どんだけ大変なの？ 弐：機械とか大きいの？ 参：ちょっとでも外れると苦しんじゃうの？ などとわからないことだらけでスタート。 状況は各個人によって異なる（常套句）が、 結果としてさゆゆに関して言... 続きをみる

肺高血圧症

いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。 「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…？」 んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど？ たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ？ あれ？ 前回、前振りみたいな説明有った？ …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。... 続きをみる

検診、説明

さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、 何度もDrからの説明を受けた。 産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。 全く未体験の世界だ。 大筋としては さゆゆは心臓が悪い。 ダウン症候群。 という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。 たいがい... 続きをみる

さゆゆ 退院

今日はさゆゆ退院。 アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。 看護師さんの話によると、 さゆゆはズーットご機嫌。 昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。 うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。 傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、 退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。 な... 続きをみる

心臓カテーテル

心臓カテーテル検査当日。 朝9時に病院着。 今回の順番は二番目。 うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。 二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる！ 前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。 とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑さ... 続きをみる

心カテ前（現在）

心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った！ まずは検診に入る前の体調チェック。 体温…38.2！！ マズイよね？ 完全にアウトだよね？？ でも、これは良くあることらしい。 「あら〜、熱がこもってるのね？」 とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。 抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか？ 結... 続きをみる

注射。（現在）

昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。 重症化を防ぐためとはいえ、 結構、マメに射たないとイケナいので、 それは、かわいそう。 生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる？ Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。 モチロン、チクッて刺したときには、 更なる号... 続きをみる

定期検診（現在）

さゆゆの定期検診があった。 この前の家族教室後、初の病院。 偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。 衝撃的だったのは帰宅後！ なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。 涼しい風が、こっちに来ない〜〜 この先ま... 続きをみる

検査に次ぐ検査

とにかく産まれた当初は、 さゆゆは検査に次ぐ検査。 色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、 たくさん針をさされた結果か、 内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。 自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、 産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、 内容の濃さも、回数... 続きをみる

手術へ向けて

実際にさゆゆが産まれたことで、 手術へ向けての動きがスタートした。 出来れば体重が4〜5kg欲しいとのこと。 但し、大きくなると心臓への負担も増すので、 あまり悠長に構えてはいられない！ なるたけ速やかに、体重を増やしたい。 基礎疾患のためか、ミルクの飲みは良くない。 吸うのがイマイチ苦手らしい。 ... 続きをみる

予防接種

今日（現在）は、予防接種！！ 四種混合とBCG。 さゆゆと妻が診察室に入っていったので、 一人で待合室で待つ。 しばらく静か… まだ静か… お？ 今日は泣かないかな？… と思った瞬間に、中から号泣する声が！ そりゃ、注射は痛いよね？ 良く頑張りました、エライっ。 ちなみに家から病院までは、徒歩10分... 続きをみる

いろいろスタート

実際産まれたことで、Dr達も看護師さん達も、 検査やお世話の計画をスタートさせた！ 妻は麻酔が抜けるまで、車椅子にて移動。 さゆゆと会うのは、同じ病院内のnicuとはいえ、なかなかきつかったようだ。 車椅子生活は、数日続いた。 さゆゆの件では、大筋として、 1 心臓のケア（手術に向けて） 2 ダウン... 続きをみる

家族教室

さゆゆが産まれてから、もう7箇月。 ブログは産まれた時に遡ってるので、 時間が行ったり来たりするけれど、 実は昨日（現在）は「家族教室」に参加。 初参加！ 「ダウン症について」的お話やら、 「健康管理」のお話やら、 「離乳食について」やら、 多項目について、まとめて話を聞けた。 しかも後半は参加家族... 続きをみる

ご対面

どのくらい待ってたか？ ついに「お父さんどうぞ」って呼ばれたょ！ 事前に「心臓のこと」や「ダウン症のこと」など、 色々な話をされていたので、少々心配… 目の前のドアが開いて、前方にベッド。 看護師さんらしき方たちが3人でお世話中。 うち一人が振り返り「おめでとうございます」と。 「あー、産まれてるん... 続きをみる

誕生

アニ男が産まれた時も、 アネ子か産まれた時も、 どちらもタイミング良く、 妻が陣痛を訴え始めた時には出社前。 今回も当初の予定では【帝王切開】だったので、 タイミングは合わせ易い…筈だった。 けれどその予定日より早く、 妻が陣痛を訴えた。 心していた予定日とはズレたけれども、 結果的には今回もタイミ... 続きをみる

産前

産まれる前の段階では、 「一般的な子と特に違った対応はない」と、 ドクターも看護師さんも言っていたので 定期的な検診を受ける感じで推移。 ただ敢えて言うと、心配事は「逆子」 アニ男もアネ子もスンナリと産まれたので、 今回「逆子」が発覚したときは驚いた。 まぁ、産まれる時までに下を向けばよいかなぁ？と... 続きをみる

実は！

【実は】さゆゆは、 産まれてから、もう7箇月経った。 産まれてから今までは知らない事の連続。 あっと言う間に時間が過ぎた。 なので、このブログは、「今」に追いつくまでは、思い出しながら書く感じ。 【実は】ついでに、 さゆゆは我が家の第三子。 上にはアニ男とアネ子とがおりますが、 「育児」の奥深さを痛... 続きをみる

追加情報

専門の病院で検診を受けるようになって何回目だったかに、先生からまた別の話があった。「心臓に疾患がある場合、ダウン症の可能性もある」という内容だった。100人に1人の確率ということだ。これまた実際のところは産まれてこないと、ホントの所はわからないとのことだ。心の準備ができるように前もって情報をくれたよ... 続きをみる

心臓に穴？

最初の説明では、「心臓に穴があいている」というイメージだった。心房あるいは心室を仕切る壁が塞がらない状態らしい。すぐに死んでしまうというものではなく、少なくとも産まれるまでは、（母のバリアに守られて）全く問題ないとのことだった。また、産まれるまではエコーなどでしか判断できないので、実際にはどのような... 続きをみる

はじまり

さゆゆは完全型房室中隔欠損症だ。産まれる前の定期検診。いつものようにサラッと終わって帰ってくるかと思って行ったら、先生から「心臓の様子がおかしい」と言われた。その後、専門の病院に転院して、最終的には、そちらで出産となった。