つぶやき77のムラゴンブログ

めちゃラクだった！

今日は ななっちぃとは全然違う話し つぶやかせて…(ㅅ˙³˙)♡ 週末の我が家は 袋の中で 混ぜるだけ一品を作ってみた！ ♡久しぶりのホットケーキ♡ 朝から部屋中 ﾎｯﾄｹｰｷ(｢🥞･ω･)｢🥞 あま～い ｸﾝｸﾝ(￣∞￣) 香り ◯めちゃラク ホットケーキ の紹介 袋の中で混ぜ合わせて 焼くだ... 続きをみる

車の鍵🔑の置く場所

(*￢ε￢*)もぉ~~~!!! ٩(๑`^´๑)۶ !!! (｀・д・´)ｺﾗ !! ということで…理由は後ほど 御説明致します 〇今日は なかなかタン切れず 先生達を困らせた💦 吸引しても タンでない時は 10分かけて 10回以上連続吸引するなら 吸引せず その10分を うつ伏せや排痰ストレッチ... 続きをみる

温度差ありすぎ

いつもの時間に ブログUPできず (´•̥ω•̥｀)<ｽｲﾏｾﾝ!! 間にあいませんでした(^▽^;) 最近 寒すぎませんか？(๑•́ ₃ •̀๑)ﾓｩ... 暖かい日があったから 余計に身に堪える 寒ｨｯﾁｬ((((･´ω`･))))寒ｨｯﾁｬ カイロ5個と思っていたが 写真撮って気づいた 6個ヤ... 続きをみる

のびる絵の具？

昨日のつづき……結局 朝9時起床！元気に登校！ なぜ元気に登校できたのか？ それは・・・1時から4時起きていたけど 11時～1時 と 4時～9時 熟睡 つまり 合計7時間は寝れている \( ˆoˆ )/のである！ ◎本日の授業の振り返り内容 高等部への体験学習で 🌈の絵画を製作して持って帰ってきた... 続きをみる

なぜまた夜中起床…

最近の新聞2時半配達なんですね早ッ！ 只今2時45分 もちろん午前 水曜日に引き続き 今日も2時起き バタンキューで寝たのに なぜ？ 4時間熟睡したから？ 今日からいつものお泊り 登校してからレスパイト予定にしているが いつもの2往復気合いで行く？ それとも学校お休みして直接病院？ 爆弾低気圧のせい... 続きをみる

800投稿

長続きしない自分だが… 800話も書いた！(◎_◎;)！ナント！ 昨日の記事で 自分にとってはスゴいこと ななっち通信 も ウクレレ も 読んでくれる人 と 聴いてくれる人 がいるから続いている たまーに 落ち込み気力なくなるけど… ありがとう 読んでくれて感謝です . .

4連休 理由は…

猛烈な台風が日本を襲った19号 実はこの日は休日参観日だった もちろん暴風警報発令で学校は休校 休日参観は土曜日登校して 平日を振り替え休日にするルール しかし土曜日は台風で休校 月曜日は祭日 火曜日は振り替え休日 で まさかの4連休Σ（ﾟдﾟlll）ガーン 台風の影響で タン増 ヨダレも増 睡眠時... 続きをみる

我が家流 笑顔があるよね

毎日忙しいけど 我が家には笑顔がある いつ頃?? 笑い出した?? 単独通園⇩してからかも… 幼児園と学校の時限定 大爆笑顔 家では この大爆笑顔はしません 自分 何もできないけど 笑顔は得意 だから ななっちぃにも自然と写ってる 笑顔があると頑張れる 笑顔が増えることが理想 ななっちぃの笑顔で 私は... 続きをみる

いいなぁ…

14年間 ななっちぃ中心生活 人をいいなぁ と感じ 最近 自分の時間が欲しくなっている 私のおでかけ レスパイト にかかっている 予約って！取れるか! わからない それが ななっちぃのお泊り 友達と旅したいぃぃ しかしレスパイト予約できないかもしれない 旅行のキャンセル か パパさん依頼 しかしパパ... 続きをみる

すごい雨で カニも 騙される？

大雨で ななっちぃ タンが濃ゆい 喉ゴロゴロ状態 (T_T) 除湿器のおかげで 爽やかだが… 土砂降り の雨 雨 雨 お外に出たら サワガニ 発見 おいおい こっちは 道路だぞー！ ぺっちんこ に なるよ！ と呼びかけて 先を急ぐ私 川に戻して あげた 方が よかったかな？ 明日 いつもの動作法 月... 続きをみる

となり の ななっちぃ

いつもそばに ななっちぃ がいる 泣こう が 文句言われようが いつもいる ！安心 ！ 私が 1人になる事は ない 昔から 1人がキラい 人恋しい自分は いつも 誰かと一緒 家族 友達 ななっちぃと一緒生活は 時間との勝負 決められたスケジュール あっという間の忙しい日々 たまーに 1人になりたい時... 続きをみる

まったりモード

春休みのまったりモード ⇩ いつもの生活モード ゴールデンウィークで まったりモード に逆戻り？なる？確実に！ Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ GW中レスパイト利用 初めてだぁ 長期のお休みはなかなか利用できず… 今月 ほぼ 毎日 夜中起き 私もう限界💦💦💦ぐっすりお泊りを期待 GW中ブログかなり... 続きをみる

子 脳性まひに 陣痛促進剤 の記事

過去5年間の集計 ななっちぃの分娩異常 コレが原因じゃo(｀ω´ )o 2008年から2013年の5年間って?? 2005年 のななっちぃも同じ じゃぁ とりみだしました スイマセン 今日は これまで . .

時間の使い方

今日 ハッとした出来事 いつも 自分のことを後回し ななっちぃ優先 私の時間って 誰のもの 0歳時の母子入院は 100% ななっちぃへの時間だった それから13年 登園や登校で 徐々に ななっちぃへの時間が減り 空いた時間 自分に使っていいの?? レスパイト中 自分に使っていいの?? なんで悩んでい... 続きをみる

感染情報がコワすぎぃ

こっちこないでぇぇ～ と言いたくなる あべのハルカス はしか感染18人に！ の記事を読むと どうしよう電車 必ず 大勢のいる所は マスク着用は当たり前の私 今度の見学会 つぶやき 車で行こうかな?? インフルエンザ の10倍の感染力ってかぁ はしか感染情報がコワすぎっ! 感染者が乗った 電車 〇〇線... 続きをみる

まぁ こんな日もあり ( ´ ▽ ` )エヘ

昨日は 忙しいかったぁ ななっちぃ針治療 と 来客 と 入浴介助 入浴前準備の Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ 時間がなかったから コーディが 後回しに… 赤色統一 入浴後着替えてから気が付く最悪パターン チェック に 縞模様 に 水玉模様 にぎやかコーディネート ！Σ(×_×;)! たまーに??ありま... 続きをみる

極寒 超寒 多寒

電線に雪 空気キンキン 朝焼け ななっちぃ4時から 起床 だから見れたのですが (>_>) いやぁ 寒い 外気温 1度 昨晩 から 降り出した雪 朝には 溶けてた！ けど… 空気がキンキン冷たくて 喉が凍りそう 明日 遅刻💧?? たぶん 気管支が弱い ななっちぃは 寒いの苦手 ガンガン加湿 ガンガ... 続きをみる

髪が多くなってきた

髪の毛の量が増えると頭がでっかくなっていく くせ毛だからクルクルと広がっていく 帽子が脱げるのは 爆発髪の毛が帽子を跳ね返している!! みんな 子供の散髪 親がカット しているんですよね スゴいなぁ 不器用な私 さあ どうする?? ななっちぃ の散髪日 11月下旬頃 だったから 2ケ月 髪の毛 いっ... 続きをみる

普通って??

医療的ケア児との生活 誰でも良いわけではない ななっちぃ 一人っ子 近くに親戚は いない 私も いつまでも元気と云えない 人に見てもらうことの大切さ お泊りの生活 慣れなければ 慣れさせなければ 少しずつ 本人 と レスパイト入院 偉い先生の昔話…0歳の時は実感なかったが 母が入院 子はストレスで病... 続きをみる

引きこもり生活開始

今日の濃霧はドキドキしたよ 無事登校でき 良かった（●＾o＾●）ﾎｯ! さぁ 始まりまります冬休み 外出予定 ゼロ＝なし さむ〜い冬休み17日間 冬眠状態 一つ屋根の下 女どうしのバトルがまた始まる?? 誰か 邪魔しに来てぇ〜（遊びに来て） 今年も マジっ 何も 外出予定入れなかった！ とは言え 我... 続きをみる

重度の障がい者 と PTA活動

タブーな内容 読む人注意してください 一言書きたいと思います 小学部1年生以来 6年ぶりに PTAの役員を引き受けました 小学部1年の時も ほとんど活動に参加できませんでした 体調不良や入院 今年も やはり 同じ だから 今まで 引き受けなかった 出席率が悪い と言われては ことわるべき と感じまし... 続きをみる

最近のアプリって スゴすぎ

最近 熟睡できてない方いますか?? そんな方 自分のいびき調査してみてわ 自分が確認できるだけで症状は治りません 念のため... コレは 凄い 💤😴💤を棒グラフ📊に してくれる このグラフで やっと わかった ななっちぃが寝ない理由判明 水曜日 後半拡大 この日 ななっちぃ 4時半起きで 寝... 続きをみる

昨日 何してた？

昨日のつづき あれから 午前 1時間 午後1時間のお昼寝 で ななっちぃ は ちょっと復活 4+1+1=6時間寝 やはり 散髪には行けず 午後から タンとヨダレが多くなり お腹が張っていたので 今週2回目の浣腸 毎日でているが やはり 量が問題のようだ その後 タンとヨダレは落ちつき 便とよだれの関... 続きをみる

今週の睡眠

一週間は 7日間 その内 4日間 夜中大暴れ じゃあ 3回は グッスリ寝できた!! なんて私 都合よく寝れない お年ごろ 今日も 2時間寝かせつけたが… 眠りが浅い 自分の腸がゴロゴロで目覚め タンゴロゴロで目覚め 咳で目覚め 暑くて?寒くて?目覚め etc そして寝られずに 夜中2時に とうとう怒... 続きをみる

自分の事 or 子供の事

どっち優先 今日は 家の事情の為 真ん中をとることに 私は 頑張りました!(^^)! 学校→病院→自宅→学校→病院→自宅 まず行かねばならぬ病院に 心電図の機械を 午前中に 病院返却 レスパイト受付と薬剤師さん面接と荷物整理 今日も 寝不足 の割に 学校行く気のお返事 マジっ！ だから 学校登校して... 続きをみる

台風による強風

今回は 雨ではなく 風がキツく 家が揺れた 地方気象台 観測史上2番目 風速39・4m スゴい突風のたびに 👂耳が ツーン と ボーっと すごい気圧通過中 まるで高速道路でトンネルに入った状態 唾液ゴックンしてました そして 数分の停電ビックリ ななっちぃ危機感なし ﾃﾚﾋﾞも消え 怒るので ｽﾏ... 続きをみる

ながーい休みでした

夏休み前から休んでいたので 約2ｹ月 ながーい ながーい お休み を終わりにしたい 月曜日から いつもの生活 当たり前のこと… できるか？ イージーな生活に慣れてしまった親子 気合いを入れて 体内時間を整えてっと 遅刻したらゴメンなさーい 今週一週間 13時20分下校 今の ななっちぃ には 午前中... 続きをみる

おもうこと 治療とケア 紙一重

レスパイト入院をうまく 利用したい 私の風邪?? はや 2週間 私の声が 元に戻らない現象 ずっとお疲れ声のまま 風邪声のまま もしかして 変声期？半世紀も生きると声変わりする？ っと 自滅ネタ で ななっちぃ通信 スタート いつもの2泊3日 コース 2回病院でねんねして とお願いしたら チョー早い... 続きをみる

実費でヘルパー雇う提案って

今日は完璧グチ 読む人注意 ⇩ ⇩ ⇩ 夏休み 必要ならお金だしてお手伝いしてもらう お手伝い と 支援 支援で悩む時期突入 夏休みや冬休み春休みだけでいい 重度の医療的ケア児の支援事業がほしい みんなと同じ支援が使えないから ななっちぃ流の提案してみた 成長にともない 移動支援 二人介助はOKであ... 続きをみる

硬直の原因

昨日の出来事 気に入らなくて 全身にチカラが入っている 0時になっても 熟睡しない 身体が硬直してる 何か 機嫌が悪い しかし 怒😤らない xxxさて原因は なんだぁ?xxx 疲れた頭で 寝ない 原因 を考える 熱？ タン？ ならシンドくて 唸るけど 最近マメに大便してるけど 量が少ない⁇ おしっ... 続きをみる

検尿には 脱脂綿 と サランラップ

ブログの良さを感じた一日 やっぱり つぶやくもんですね 教えていただき感謝 翌日 脱脂綿 と 小児用採尿パック をもらった 脱脂綿 何に使う?? 説明聞いたら チョー簡単 で 確実 じゃん もう早く教えといてよぉぉ って誰に言っとるんじゃ 情報収集不足でした 説 明 なになに オムツの上 に 脱脂綿... 続きをみる

ここで 出題 検尿キット

年に2回ほどある検尿検査 ななっちぃが使うのに 何かが 足りない事に 気づいた 人は …いる？ コップに容器にシール わかった人は 寝たきりの人を よく知ってる人 わからない人は 今日の記事 無視してください ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 小学1年の時も 同じ 事があり なぜまた 新年度 同... 続きをみる

先生 待って(＞＜)たのに

いつものマッサージのはずが… ゴールデンウィークだから 日曜治療に変更になった 私も ついでに 治療してあげると 先週 嬉しい提案 してくれた のにぃ〜 ｼｮｯｸ 。・°°・(＞_＜)・°°・。ｼｮｯｸ 両腕が かなり お疲れ (＞＜)ざんす ななっちぃは 昨日 針治療して ずいぶん 固くなっていた... 続きをみる

成長

母子通園の頃まで 一年の半分 入退院していた 幼児園の頃 ひたすら 健康 を願って 体調がイマイチの時は お休みしていた まず 生きること を 優先 していた その中で 少しずつ 園での生活を感じてくれていた 学校に入学 医療的ケア実施 安心するまで ずいぶん かかった 1年目は 看護師さんが コロ... 続きをみる

大切と必要

医療的ケア児で大切なことは もちろん 医療的ケア ななっちぃに 必要なことは コミュニケーション なぜなら医療的ケアをする前には必ず声掛けが必要だから 本人に伝えてから 注入や吸引することで ななっちぃは 安心 して 信頼関係になる 学校生活6年間+幼児園2年間 数値が1番大切ですが 学校では普段の... 続きをみる

ななっちぃ流 こだわり 休み

こだわり お休み とは 毎年 年度初めは 欠席 と決めている 1,2年生の時 ネラトンの引き継ぎで始業式から バタバタしている学校生活を見てきた 理由は2つ 1.慣れない環境での授業は ななっちぃ も緊張すること 特に 排痰ストレッチ が未取得であることが一番 しっかり排痰しなければ タン 嘔吐につ... 続きをみる

春休み さあ どこ行こう 〜ムリできぬけれど

今頃に おでかけなんですが(ㆀ˘･з･˘) いきなりの高熱スタートの春休み 結局原因不明熱 寝たきり生活 復活に2週間 3月の予定が丸つぶれ 春休み最後の日 移動支援予約 どこへ おでかけ しよう？ いつもの水族館？いつもの映画館？ いつもの科学館？いつもの事業所？ おでかけ 次の日の 入学式 また... 続きをみる

とばっちりレントゲン

珍しく長文…(＞人＜;) お付き合いください 鼻注チューブ説明 鼻注ngチューブの先端は 胃の中 気管に入れば 危険 命に関わる 医療的ケアは 常に注意が必要 鼻注チューブ挿入方法 鼻からチューブを入れて 気管と食道の分岐点で ごっくんをさせて 気管を塞いで 食道に入れるという方法 チューブの挿入長... 続きをみる

健康とは 我が子流

最近 よく 言われる 言葉 6年生になって 体力ついて 体調崩さなくなったね 体力ついてきた わけではない みんな誤解している ななっちぃの体調崩さないようにした結果である 放課後デイ 病院のレスパイト 今年は 徹底的に 利用しなかった 原因はただ一つ 体調崩していたのは 他人に ななっちぃを見ても... 続きをみる

がんばること

いきなり ですが シンドいなぁ と かわいそう この言葉は 嫌い である 聞きたくない言葉 重度の障害の為 よく声かけられる 言葉 特に 初めて来る訪看さんやヘルパーさんは ななっちぃのタンや咳を見て 必ず言う そのたびに いつも お願いしている 12年間 タンや咳や嘔吐に 悩まされて ななっちぃも... 続きをみる

いつもの ありがとう 企画

こんな出来事が去年ありました かなり嬉しかったようです この ななっちぃの ニヤケ顔 実は 去年のバレンタインで 造形チョコを た◯ちゃんに渡し お返しにもらった図 幼なじみの か◯ち は ななっちぃから 欲しかったみたいで スネてた様子 さて 今年の 友チョコ 義理チョコ 本命チョコ の行方は 6... 続きをみる

最近 涙もろく

下校の時 私がいきなり 涙目 の理由とは おぅNewの手袋とブーツで登校 サムすぎで 普段使いにしちゃいました たくさんの先生たちに褒められ ななっちぃ 気に入った様子 昼休み 先生が一言 見せに行くぅぅ?? ななっちぃ はーい のお返事 大好きな て〇ちゃん兄さんの部屋にGO 先生 なかなか いい... 続きをみる

サービス担当者会議

ななっちぃが元気に登校してくれたので 出席できました 本日 第2回サービス担当者会議 1事業所内で責任者さんと担当者さんの 2名参加が嬉しいかった😂 9名様 ホントにありがとうございます 昔は自分で 各事業所にお願いしていた事が 同じ情報をお願いできるのが 嬉しい 5事業所がかかわると私だけでは無... 続きをみる

もうちょっと頑張ってほしいなぁ

今日は ハロウィン🎃 ななっちぃの大好きな先輩 て◯ちゃん兄さんからの プレゼント 夕食中失礼します サインあったらよかったのにね もらったの ?? の問いに はーーーい と口開けて返事をくれる 聞いたことに対して 返事はくれるが…… . . . 本人 から 伝え れたら いいのに と思うことがあ... 続きをみる

W プレゼントの悩み

毎年のプレゼントどうしてますか? 誕生日プレゼントとクリスマスプレゼント いつもまとめて購入している 悩みの種は 本人がコレ欲しいと云わないこと 今年も いつもの タオル か DVD かなぁ えらいこっちゃ 誕生日 来月だぁ (ﾟдﾟ)！ タオルなら名前入りに DVDならモアナかメアリ とりあえず来... 続きをみる

命のボトル中身 用紙と保管場所

2年前 町内会の希望者対象 すぐ申し込みをして 用紙 と ボトル をもらい 冷蔵庫に保管している これは未記入の用紙 ついつい自分のシートは 後回し 記入例はお見せできないが‥‥ 中身は この用紙 の他に お薬一覧コピー 健康保険証コピー 診察券コピー 障害者手帳コピー を貼り付けてボトルIN そし... 続きをみる

大量の痰 嘔吐

学校は 毎朝 車で送っています が 車内で何度も吸引するが タンとれず 今日も 昨日と同じような感じ 睡眠はバッチリ👌だったんですけどね ゴロゴロ絶好調になり始め (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ ヤバい 学校到着して この写真の つぎの瞬間 大量タンと朝ごはん付嘔吐も (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́... 続きをみる

夏休み最後は

ゼッタイ 今年の夏は 変 異常気象のセイにしたくないが （日照不足で野菜高騰の記事 やっぱり） 原因は 湿度高 1日で 満水状態 いつもの夏 湿度50から60 除湿器 夏は使わないですよね フツウ 湿度と台風で 予定がすべてキャンセル 台風タイミングよすぎ(//∇//) だったし さぁ 夏休み 最終... 続きをみる

趣味は ○○鑑賞

趣味は 音楽鑑賞、映像鑑賞 朝から晩まで(≧◇≦) 赤ちゃんの頃から必ず音楽が流れてました そして今は 童謡 から 映像まで 耳👂 と 眼 👀 で楽しむ事を覚えました 10年前は重いDVDデッキを持ち歩いてましたから スマホ動画はありがたい 1番 スケート 集 中 💕ゆずるん兄ちゃん💕 DV... 続きをみる

飲料水 経口補水液って ?

8月16日の夜 お盆に迎えた先祖の霊を送る伝統行事 「五山送り火」 無事 に 送れたら 京都の夏 が 終わる 実感したのは ユニクロ店内に ダウンジャケット売ってた (OvO) 夏が終わるの早すぎ そして秋がなくて いっきに 冬になるのね さてさて 本題に 皆さん いかがお過ごしでした⁇ ななっちぃ... 続きをみる

番外編 ぱぱちぃ通信 〜 ʅ（◞‿◟）ʃ 〜

お盆特別通信 ポケットティッシュの写真に注目 電車好きなパパさん 大阪環状線の車両が新しくなり 新車両記念の 受注販売で買った スニーカーのお話し 詳しい事は よくわからんが 聞いた話しをまとめると 🚉 JR環状線モデル 323系 🚉 リーボックの限定生産品 半年前に予約していた スニーカーが?... 続きをみる

お盆

皆さん 気をつけて お過ごしください お盆過ぎたら また お会い致しましょう （・◇・）/~~~

1週間ぶりの外出も やっぱり……

まだウロウロの 迷惑台風 ななっちぃの体調もイマイチ プン＼＼\٩(๑`^´๑)۶//／／プン だから 近所の鍼灸院で 集中治療することに といっても2日連続だけ まあ いつもの所なので イマイチな体調でも ご機嫌さん ？なぜ？ ^_^; 本日の集中治療 股関節と鼻と脇 鼻はイヤイヤと首 振ってまし... 続きをみる

台風で新脳針断念

いつもの京都駅前 空模様が怪しい 台風の影響で ななっちぃ 本日am 2時半起き はやっ(＞人＜;) すぎ 勘弁してくださいよ いつもの 2泊3日 台風前に 移動しても 帰りに 暴風域内で 軽自動車が 飛ばされたら コワい (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ もん 行きはよいよい帰りはコワい だから... 続きをみる

インストール完了だが‥‥ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 使いづらい

土曜日から まだつづいてます ブツブツ いいながら インストール ありがたく使いたいと思いますが 当たり前のパソコンが💻使えないのは すんごく 不便 を 実感 8年も使用していると 不便の操作も 慣れているので ストレスなしで 閲覧や資料作成できた ぎゃくに8年も経つと 全然 違うソフトに (● ... 続きをみる

自家製メモ と ブログタイトル

連絡メモの紹介 書いて渡す事で証拠に残る << 小さなピンク柄 >> ななっち通信…主に学校れんらく帳に挟んで提出 << カラー柄 >> お手紙編…ななっち通信のたくさん書ける版 << 白黒柄 >> ファックスななっち通信…学校の連絡、往診先の処方箋依頼、事業所の支援 などいろいろ使えます 是非皆さ... 続きをみる

我が子流 夏休み計画

🚧パソコン工事中🚧の為 Blogの細かい修正ができず ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 読みにくいかも スイマセン ソフト屋のパパさん 早くなおしてぇぇぇ〜 ＊ ＊ ＊ 夏休み始まりました ＊ ＊ ＊ 初日から いきなり いつもの スポセン 11時〜15時 短時間利用 私が 洗濯して お昼食べて 晩御飯のカレー?... 続きをみる

夏への衣替え

これなーんでしょ いきなりスイマセン では これでは？ もう おわかり？‥‥ 祇園祭が終わる と 夏本番 朝からにぎやか セミの大合唱 梅雨明け 夏の必需品 カーシートの 暑さ対策シート でした ずっと座っていると ちょっと肩あたりが 網目模様になる のが気になるが ベルトで締めるからなぁ 背中が ... 続きをみる

三連休初日から やはり

DVD大好き 休憩挟まず 次のディスクを催促 ʕ⁎̯͡⁎ʔ༄ 左右のテレビスイッチON 両方の映像を見るのが大好き❤ << 見る 聞く 楽しい >> 顔の向き癖が右の為 反対の左側を見てほしかった ところが 体調の悪い時は右しか向かない で小さいテレビを設置 そこで楽しみを見つけた テレビを2倍楽し... 続きをみる

\ \ \ とりあえず保管で / / /

災害用物品の備え やはり親戚宅に行く事になるのかな ? 早速 思い立ったら 即実行 おじいちゃん宅に ラコール1箱、お薬、チューブ シリンジ、おむつ、おしりふき 仏壇さん付近に保管で 守ってくれるって おばあちゃん宅も ちょっとは安心かしら 心配しすぎと言われましたが (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ... 続きをみる

防災情報登録

防災情報に登録している 夕方の大雨情報 我が家の裏山は土砂災害指定地域 気になる大雨‥‥大丈夫だろうか 5年前の大雨写真 近所のトンネルと河川氾濫 いつものトンネル道路 人も車も通る道 想像もつかず5年前の夏 腰までの水害に 泥痕が今も壁に残っている ムリ と ない の現状 自分の身は 自分で守る ... 続きをみる

医療的ケアの物品 アマゾン編

在宅医療のケアには 必ず専用物品が必要 病院で 支給してもらえる物と支給できない物がある こども病院で数多くを支給してもらっているが アルコール綿だけが支給がない 今日は グチになりそうです ^_^; （なる） << アルコール綿 >> 略してアル綿 衛生的にする為に吸引チューブを拭くアル綿 支給の... 続きをみる

障がい児の災害対策は？

皆さんは登校中の災害対策を考えた事ありますか 今、日本列島 北から南と 真ん中の長野で 揺れてます 地震活動期 真剣に検討してもらわねば 校内の訓練と同じくらい 医療的ケアの訓練会も必要 協力をお願いしたい << 登校中の震災対策 >> 医療的ケア編 非常用カバンに3日分の非常食設置 < 案 > ラ... 続きをみる

災害時の居場所 自宅編

皆さんは災害避難をどう理解していますか？ 私は はっきり言います 重度の医療的ケアの人は避難所生活はムリ じゃぁ どうする になるが 答えがでない つらい それが 現実 << 生活できない理由 >> 健常者向け支援物資は使えない 必要なもの 注入物 チューブ シリンジ 薬 紙オムツ大人用SS おしり... 続きをみる

やっぱ日曜はテレビ

一日中DVD三昧の笑顔中に 記念撮影 失礼しまーす（何コレって おこらんといてぇやぁ⤴︎） ななっちぃとジブリ教本とウクレレ ウクレレ やりましょう ᕦ(ò_óˇ)ᕤ いつもうるさいぃと怒られます ♪───O（≧∇≦）O────♪ が…… ウクレレ音色は癒されます ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ 練習できたらい... 続きをみる

スゴイ雨＝低気圧＝寝不足

3回シリーズの最終回でしたが予定変更 本日の出来事編 今日すんごい雨でしたねぇ 夜中寝れました？ 朝までスゴイ雨や風 そんな時 我が子は小降りになってからの 安全登校と決めている 大雨は いつものトンネル内 冠水状態 川の氾濫の危険も では本題に 我が子の睡眠 しっかり寝ないと過敏症が始まる 過敏症... 続きをみる

休息日

ななっちぃ と ウクレレ 忙しかった1週間 今日は一日中まったりに感謝

祝(^_^)アクセス回数(^_^)祝

祝 1,000回突破 祝 この画面は私しか見れないんですが 記念なので撮影しちゃいました m(__)m おおげさにスイマセン m(__)m 17回しか書いてないのに ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:* ちょっとビックリ ('◉⌓◉’) 皆さんのお役になれたら嬉し... 続きをみる

ベッドメイキング

久しぶりだぁなぁ〜 これで スッキリ サッパリ 本人がいるとなかなか実行できない 今日はスポーツセンターで揺れ遊び 支援事業所はリフタータイプ 今日も嬉しいドライブ トランポリンや丸太ブランコで 身体を動かして痰がたくさんでますように そして私も遊びたいが いない 4時間 エイやぁ〜 と ˚₊*୧⃛... 続きをみる

クセ毛と薬問屋

今日は普通な話しを 月2回程 刺さない小児針に行っている 6年も通っていると先生といろんな話題に << クセ毛 >> 髪が長くなるとヘルメット⛑のように 髪が上に伸びていくんです それがこの写真 先生は強烈クセ毛の大先輩に 教えてもらいました 癖毛 毛根から曲がって成長している だから頭からでてきて... 続きをみる

体育祭

昨日は体育祭 過ごしやすい日のはずが 予想外 なぜか痰が多く 排痰運動しても 濃いタンとよだれがあふれでて 吸引と自己排痰で やっとこさ ネラトンチューブをゴックンして ソリタ＆ソリティライチ割りを注入して いざ本番GO GO 無事行事を終え お昼のキーマーカレー🍛と 野菜のマリネのミキサー食をあ... 続きをみる