医療的ケア77のムラゴンブログ

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吸引( > <｡)⊃ｷﾗｲ!!なんです💦

吸引嫌いのななっちぃ昔からモーター音聞いただけでｲﾔｲﾔ(><)))(((><)ﾌﾞﾝﾌﾞﾝ口閉じたり舌を使ってガードする技を身につけてしまいました😱 ↓ 嫌顔で口の吸引阻止中😓ｵｲｵｲ本日のななっちぃ家昨日からママっちぃカレー🍛が食べたくて😆準備開始！ウキ(๑✪ω✪๑)ウ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2023/07/03 00:02
爪の色が白いのはラコールのせい🤔？

ななっちぃの爪の色が白い🧐と往診医セレンが少ないと爪が白くなる😯摂取方法は🐟魚に含まれているが… 👆🏻見えるかな👀 比べてみるとななっちぃの爪白い… ラコールとミキサー食生活体重UP作戦時エネーボを利用したが…結局やめてしまった ˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩☪︎⋆｡˚✩˚✩∗*ﾟ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2022/10/28 00:02
ななっちぃの医療物品一年分って？

度々すみません_(。_。)_ 今回も写真多めで長々と書いてます WiFi環境での使用m(_ _)mが良いかも💦 今日のお話はマニアックすぎるかも😅 ・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・*:.。..。.:*。.:・゜゜・〇在宅での医療物品は再利用だが病院は1回使用で破棄在宅で1... 続きをみる
- 生活用品77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2021/07/02 00:02
新規格のコネクタななっちぃ流解説

今回は写真がかなり多すぎる為に WiFi環境でご覧になる事をおすすめします！ななっちぃの使用している鼻注＆ネラトンのNGチューブとシリンジとボトルについて書いています〇新規格コネクタについて 1. 説明 2. 新規格コネクタとは？ 3. ななっちぃの場合 4. 今後どうするもうすでに ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2021/06/27 00:02
これからの暮らしに不安

今日は夕方支援相談員さんが来てくれた生活でお困りごとないですか？と聞かれ自分達に合った暮らしが欲しいと答えたそもそも今の住んでる場所にいるのはなぜ？たまたま暮らしている？現在の居場所はパパさんの通勤に便利な場所だったしかしななっちぃが生まれて事情が変わってきた数年後会社... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2020/01/16 00:02
注入量が ´д` ; 注入時間が（大汗）

どんだけ寝るんじゃぁ〜半日寝ているよ昨日帰宅後夕方1時間昼寝したのに昨夜22時半就寝朝6時半起床昼寝10時半から13時半うつ伏せ寝我が家に帰宅するなり 1時間＋8時間＋3時間＝12時間爆睡タイムしかし注入どうするよ寝ながら注入できないできても注入すると起きる寝かせてあげたいを優先... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/12/02 00:02
無事一日が終わる

一日長かったぁ〜あれからどうなった？って知りたい人解説 2時起き➡︎起きたから水分補給250cc➡︎ 4時ウトウト寝➡︎5時うつ伏せ寝➡︎8時迄熟睡早くうつ伏せにすればよかったのだがうつ伏せ寝にすると私が熟睡できない(T . T) 30分間でラコール250cc注入して9時登校スゴっ！やればで... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/11/16 00:36
チューブ挿入のタイミング

鼻注チューブどのタイミングで入れようかな？今回のレスパイトはいつもと違う特別態勢午前中の病院受付＆ベッドメイキングは私午後の病院送りはパパさん ◯レスパイト初日 9時学校到着運動場横停車許可願い 10時病院到着受付書類記入etc 12時半病院出発 15時学校到着運動場横停車許可... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/11/12 00:02
入院中の鼻事情

生後8ケ月の時注入の度に吐きまくるから抱っこの仕方まで指導がはいり両鼻チューブで吸引できないからうつ伏せでタンよだれ防止中嘔吐が酷くて右鼻EDチューブ左鼻NGチューブの両方の鼻にチューブあり入院生活 3カ月その時も吸引チューブ入りにくかった嘔吐優先？吸引優先？の究... 続きをみる
- 病院77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/07/20 00:02
しまったぁまた滴下が (>_<)

おでかけの前には必ず注入しかしボトルがデカすぎたぁ～急いでいる時に限って判断ミスまたまた朝ご飯終了後いつもの二度寝おでかけ準備の時間がない💦 ななっちぃの胃より上から滴下なんですけど… S字フックで車内で吊るしたら滴下不能状態取っ手が長すぎるぅぅなんて文句いう前に小さいボトルにすれば... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/04/01 00:02
タンに吸入は無意味！？切り捨て対象

読む人注意 💢怒りのブログ💢 気管切開と言われ続け頑張って自己排痰ななっちぃ流をしているそのやり方に危機がせまっているレスパイト中のDr. 提案吸入について喘息の子には有効的であるが一般的にタンには吸入は有効性なしという病院の方針ななっちぃには吸入は無意味の判断入院中... 続きをみる
- 病院77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/03/07 00:02
重度の障がい者も地域で暮らす

無事電車で行けました普段歩かない自分たまには歩かないとね！＊＊＊＊＊＊心配性な私よく当たるので心配性はなくならず今日の出来事二度寝させず起こしたのでブログ更新する余裕もヽ(´o｀；自分の準備とななっちぃの準備パパさんサンキュー！ちなみにパパさんギリギ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/02/21 00:02
医療物品

初めてシリンジ箱買いシリンジ別名押し子別名があるんだぁ！日本語にするとなんだか寿司ネタみたいこちらもコレって必要経費？余分な経費？価格参考まで 13年も使用していると使いやすいいつものがいいのだが病院支給物品は違うタイプに変更されている栄養セット経管栄養ポン... 続きをみる
- 生活用品77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/01/18 00:02
医療的ケア児等コーディネーター養成研修申込み

ななっちぃ担当の相談支援専門員は福祉事務所がギブアップして紹介してくれた相談支援事業所『〇〇ト』相談支援事業所内でただ一人の医療的ケア児ななっちぃだけの為に養成研修申し込み今月我が街の第一回目の養成研修が行われるななっちぃがお世話になった園長先生も講師として参加当日使うテキスト ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2019/01/11 00:02
大人用血圧計

先週の訪看さん訪問日大人の仲間入り？になるか？大人用血圧計腕にグルグルっと巻いてみた聴診器で聞くはずの脈が腕が曲がっている為聞こえにくいななっちぃの細い腕と曲がった腕には装着が不可能だった太ももグルグルっとそしてやっぱりいつもの足に!! しかし真冬はズボン2枚履... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/12/26 00:02
我が街のコーディネーターさんは？

医療的ケア児等コーディネーター及び重度心身障害児等コーディネーターについて昨年度から医療的ケア児等コーディネーター養成研修開始重度心身障害児等コーディネーターは今までも養成研修を行ってきたが今後は医療的ケア児等コーディネーターへ統合される（含まれる）予定理由としては重度心身障害児の多くが医... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/12/23 00:02
我が家の下剤事件を思い出す

人生 1度目の顔面蒼白は忘れもしない下剤事件生まれてずっーと排便に悩んでおりいろいろ試してきた 2歳の時マグミットが効いていない為ラキソベロンを試す 2滴？3滴？効かないから 5滴？調整中のラキソベロン入れ過ぎた？晩に大量ピー ➡ 急激顔面蒼白我が家にモニターがない... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/11/23 00:02
ななっちぃ流経口と経鼻経管

12年前は経鼻経管栄養は普通だった生後 1ｶ月ミルクを飲めるくらい良好になり NICU退院生後 4ｶ月大発作でACTH治療後ミルク量が減少最後は 50ccの少量を30分かけて飲ませていたそしてこども病院転院を決意生後 10ｶ月初診でいきなり Dr. に「本人シンドいだけ ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/10/22 00:02
昨日の熱は何だったのか??

昨晩 3回の体位変換と吸引してもすぐ寝ついたぐっすりな方かな？昼寝も珍しくうつ伏せ寝 60分身体が楽になったから？平熱になったけど分泌物が大量放出くしゃみ🤧 タンよだれﾀﾞﾗﾀﾞﾗ状態風邪なら熱数日続くはず相変わらずいつもの不明熱 … (ㆀ˘･з･˘) … 血... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/09/24 00:02
咳込み多と胃残確認

夜中の体位が勝負側臥位のみしかし本人嫌じゃぁーとごねる時あり身体少し側臥位必ず顔は横向き寝ている間に誤嚥中なぜ分かるのか？それは後ほど説明寝始めは側臥位が大嫌い熟睡したら速攻側臥位するべし夜中での誤嚥中の証拠は朝一番吸引20分から始まる濃いタン咳込みキツくてごっ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/09/20 00:02
滴下ぽたぽた遅すぎっ…

滴下スピード全開なのにぽたりぽったり遅ッ調整不能予定時間に終わらない 60分くらいかけて注入したい < 外出時は別 > 昨日メイバランス125cc+100ccラコール追加このチューブ⇩コレコレ⇩ 病院支給滴下チューブエネーボやメイバランスのヨーグルトタイプの滴下が遅い濃ゆい液体... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/09/15 00:02
爆睡タイム後の注入時間 ::(>_<;):: 勝負

昨日のつづきえ゛日焼けした鼻の薄皮むけてきたぁぁえ゛爆睡 10時間ありがたいが困ること一日は 24時間当たり前だがそれは残りの 14時間で 4回又は 5回の注入をしなければならずこれまた大変💦 になってくるんですななっちぃの場合＊＊＊＊＊＊＊＊＊解説 200c... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/05/01 00:02
Dr.指示書が新学期に間に合わない…

医療的ケア児の立場をわかってくれる学校であってほしい必要なことはお願いしないといけないと感じました人間人それぞれ健常児障がい児もそれぞれ医療的ケア児もそれぞれであるそれぞれの医療的ケアがあるだから Dr.の指示書が必要ななっちぃのDr.指示書内容口腔ネラトン法に... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/03/04 00:02
合理的配慮って知ってますぅ?? <`～´>のつづき

2014年日本は国連が決議した障害者差別禁止条約を批准しましたその中で強調されていることは、障害者に対する合理的配慮です教育の条項でも、障害のある子どもに対する合理的配慮はとても大事なことです医療的ケアが必要な子どもが増えている中で、厚生労働省は児童福祉法を改正し医療的ケア児に対す... 続きをみる
- ぱぱちぃ通信 77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/03/01 00:02
入学説明会での残念感 <`～´>

最近気が短くなっているかも年のせい( ˙-˙ )かも怒りさえ感じる説明会 <`～´> 全体説明会にも中学部の説明会にもでてこなかった医療的ケアの事あいさつや礼儀ねじ回しやランニング必要だがわかってない医療的ケア児の事絶対数が少ないけど胃ろうに鼻注にネラトン 3人いる... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/02/27 00:02
引き続き気を引き締めて

医療的ケアと生活での活動を両方はなかなか難しくコツがいる特に外出での活動ななっちぃ流注入間隔4時間をあけないだからチューブいれっぱなしで登校ギリギリ注入ヨッシャー 3時間に注入したからゴロゴロタンが動きだしだゾ今日は朝から吸引なしうぉぉ珍しいバス乗車前に... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2018/02/21 00:02
バイタルチェックノート

本人ぐっすり寝れてるのかな? 鼻グズグズで… 夜中に起きるのはお互いしんどい ◎21時就寝珍しく早寝 ◎23時 30分起きてたので退位変換左向き半分うつ伏せ ◎2時～60分起きてたので右向き半分うつ伏せ ◎5時～30分起きてたので右向き側臥位 ◎8時半までぐっすり ◎9時朝ごはん ◎10時半登... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/11/28 00:02
ななっちぃ記録と現在

医療機関（1）〇〇医療センター ※神経内科主治医〇〇医師 3ケ月に1回受診全身管理（投薬処方、発熱、発病などの入院治療など） ※内分泌科 3ケ月に1回受診ホルモン血液検査平成27年終了、 ※PT 〇〇先生股関節手術した為 2ケ月に1回程度 1年間のみ ※レスパイト入院平成23年7月～ ... 続きをみる
- 治療77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/11/17 00:02
元ネラトン仲間

8年前発足ネラトンの会会員 3人とおおげさですが．．．． 4歳の時お互いがんばろうと励ましあった懐かしい過去頑張った過去 2人の子供は今年の夏に口腔ネラトン法から胃瘻になりあの頃はネラトンが最善策であったななっちぃも成長している環境も変わった 12年間で変化している胃瘻や... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/11/15 00:02
小学部最後の行事

文化祭に向けて毎年の事本番までしっかりストレッチ舞台上で大量のタン嘔吐は避けたいから＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊本番前の注入時間今日の体調からするとタンの量も変わらような気がする案1 調子が良ければ水分 10時20分水分開始お昼ご飯 12時バス乗車帰宅案2 調子... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/11/02 00:02
我が子流吸入＋排痰ストレッチ

現在は登校前朝ごはん終了＋自宅で吸入 ⇩ 車に揺られてタンが動き ⇩ 授業1限目身体の学習の排痰運動＋自己排痰スッキリの流れであったが、、、 5年生あたりからタンが切れない状態が多くなるシッツコい痰をやっつける方法我が子流排痰ストレッチで無理な場合追加メニュー吸入＋排痰運動＝自己... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/10/04 00:02
滴下か手押しか、、

演劇鑑賞会劇団四季の出演者と👋ハイタッチしていいなぁ無事帰宅ホッ屋外での注入は悩むおとなしく飲んでくれてたら手押しシリンジ注入をするのだが朝から咳が多くでもタンがでずでとっさの為に両手をあけたかったゼコゼコで少しアゴあげて両手があくボトルの滴下を選択ボトルを高くし... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/09/28 00:02
生活リズムと注入内容登校編

寝過ごしたではなく朝5時起きで朝の注入をすませ親子で二度寝起きたら10時まさかの学校遅刻こんな生活がたまにあるない方がいいがしかしだいたいリズムは決まっている自宅と登校では注入内容が違う登校の方が規則正しい生活今日みたいな日やタンの具合で 10:30頃ソリタ水がで... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/09/22 00:02
宿泊先のミキサー食と裏メニュー

5年前にお世話になった宿のミキサー食電話で問い合わせしたら快く引き受けてくれました朝食夕食メニューナント贅沢な飛騨牛のミキサー食絶品ななっちぃ350cc残りは私が平らげました ⇩ 普通メニュー ⇩ 美味しかった(^O^)／作務衣がある宿元ホテルの一流シェフ皆さんも是非いかが ... 続きをみる
- 学校77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/09/13 00:02
お祭りのお菓子と経管栄養

町内のお祭りのお菓子🍭 こんなにたくさん普通に見ればありがたい光景一切食べられないななっちぃには必要ない物たちお菓子をペーストに料理して経管栄養で注入もありだがチューブに詰まる事を考えると… 健常児に産まれればななっちぃ食べたのにと考える毎年支給されるから毎年考え... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/09/04 00:02
小型吸入器の紹介

巨大台風が影響してる⁇ ななっちぃの体調不良今日はタン増だけど痰切れずで、、、学校でも吸入計画をした方がいいのかもで、預けるならコレ⇩ PARI パリネブライザーパリ・ボーイ ① 吸入器本体充電式 ② ACアダプター ③ LCスプリントネブライザー(青) この中に生理食塩水をいれま... 続きをみる
- 生活用品77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/08/31 00:02
非常時の個別対応マニュアル我が子流

皆さんの学校等の緊急時を決めていますか? 熊本の震災でツィッターでシリンジあと1本コレしかないと訴えたニュース記事を読みました 1本あればいいと思った人医療的ケアが必要な人は 1本しかない不安があるんですサイズや規格が違ったりするので違う病院だと手に入らない恐れも…… そこで考... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/08/23 00:02
生活リズムと注入内容一日中自宅編

一日のリズムごはん＋水分とお薬 ●7:30頃ソリタ水200cc (30分間) ソリタT配合顆粒2号バルブロ酸ナトリウム細粒40％ 0.19g エクセグラン散20% 0.2g ムコダインDS 50% 0.24g ●8:30頃ラコール250cc (60分間) お昼寝タイム約60分 ●12:3... 続きをみる
- 生活77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/08/21 00:02
おくすり一覧 2017

日常の薬と時々の薬一覧 << お薬一覧 2017年 >> バルブロ酸ナトリウム細粒40％朝0.19g 夕0. 5g エクセグラン散20% 朝0.2g 夕0.3g エルカルチンFF内用液 1日1回 3ml 漢方薬六味丸1日1回 0.625g →元気増苓甘姜味辛夏仁湯 1日1回 0.625g ... 続きをみる
- 治療77
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/07/02 00:02
3/3回医療的ケア個人マニュアル我が子流

最終回今までに私が伝達した人数園 3名、学校 10名、放課後デイ 1名、事業所 2名合計 16名近く個人マニュアルを使って手技伝達をしてきたやり方や癖、注意点は子供毎に違うそれを私が伝えられたらと考えてます子供と看護師さんのお互いが安心できる医療的ケア環境を作りを望んでいるから ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/06/23 00:02
2/3回医療的ケア個人マニュアル我が子流

前回にひきつづき個人マニュアル当時は初めて聞く言葉入園時に個人マニュアル作成の聞き取り調査があり親の手技を細かく書き出し主治医に注意事項を追加してもらい完成それから看護師さんに伝授開始園は約1ケ月毎日親付き添い学校は半年毎日親付き添いと私のケースである手技伝達など... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/06/21 00:02
1/3回医療的ケア個人マニュアル我が子流

3回シリーズで紹介お付き合いくださいませ医療的ケアマニュアルのより具体的内容が個人マニュアル医療的ケアは一人ずつビミョーに違うので手技や注意事項を共有できるよう主治医の協力を得て作成わが子の場合入園時に口腔鼻腔内喀痰吸引と口腔ネラトン法の個人マニュアルを作成これを基本に医療的ケア... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/06/20 00:02
最新版医療的ケアの本紹介改訂

「医療的ケア児者の地域生活を支える第3号研修」医療的ケアとは何？から始まった NICU退院後誰の教えもなく必要だから注入や吸引をしてその日を生活するに精一杯それから医療的ケアは何かを知りたくて医療的ケアネットのシンポジウムなどに参加自分だけでなくたくさんの人が悩んでいたり改善し... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/06/13 00:02
こだわり水分補給とカロリー

水分補給（ソリタ水）我が子流 1日の水分摂取量をSTの先生に計算してもらった結果ご飯と水分を 1日 1300ccから1500ccくらいが必要写真は計算式の一部細かく決まっているようですさすが重心施設ありがたいですちなみにこの算出方法当センター栄養科が採用している算出方法と書いて... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/06/03 00:02
口腔ネラトン法我が子流

口腔ネラトン法で使用しているチューブ << 説明 >> 口腔ネラトン法とは偉いドクターが考案した方法ネラトンチューブを口から挿入だが、自己流が認められ、幼少期は鼻注と同じ8Fr.60cmで口からゴックンして挿入していたが、8Fr.ではミキサー食の汁しか注入できない為、自己流で見つけたのが、こ... 続きをみる
ななっち通信 \/\/\/ ななっち通信 \/\/\/ 2017/05/30 00:02
# パワースポット
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