sleのムラゴンブログ

1月診察日(01/10)

新年あけましておめでとうございます！！ 今年は前厄なので、佐野厄除け大師に一応行って、普通に参拝してきました(笑) 来年の本厄は厄除けしてもらおうと思います。 さてさて年末の休みの初日から風邪をひきまして…年末年始ほぼ引きこもり(´;∀;`) 何とか4日くらいから出かけましたが、元気なのに咳が止まら... 続きをみる

4年

気付いたら4年経ちましたー！！ あっという間過ぎて(笑) 4年経ったよーって母親に言ったら、信じてもらえませんでした(笑) 変わらないと思っていても4年の間に私を取り巻く環境はとても変わったので、変わらなきゃいけない自分とそのままでいなきゃいけない自分との戦いですね／(^o^)＼ でも幸いにもSLE... 続きをみる

11月診察日(11/8)

診察終わりましたー！ 相変わらずあっという間(笑) 1mg減らしましたが、特に何の問題もない数値でしたー！ でもやっぱり久々に減量したせいかだるさが酷いしすぐ疲れるし、仕事終わると動けない日もありましたね。。 ここ2週間くらいはちゃんと薬は飲んでましたが減量したこと忘れてて、何でこんなにだるくて眠い... 続きをみる

久しぶりの更新

あらま。 やっぱり面倒くさがりが発揮してしまいました。せめて通院日には更新しようと思ったのに(´Д`|||) とりあえず前の通院日はさりげなく更新しときます(笑) 何とか変わりなく元気に生きてます！ 今日もこれから診察なので、また更新するはずです！！(笑)

10月の診察日(10/11)

日付操作済です(笑) (本当は11月) ずっと主治医と問題なければ、10月にステロイド減らそうという話になっていまして… でもあくまでも私の意向を大切にしてくれるのでありがたいです。 いや、当たり前だと思うかもしれないけど、そう見せかけて威圧的な人もいるので… 10mgのままは慣れたしとても楽なんだ... 続きをみる

9月の診察日(9/6)

こちらも日付操作済です(笑) ちょっと診察日と合わせて予定がありましたので、前々からお願いして朝イチの予約にしてもらいました(笑) 1年に1回くらいあるわがままを本当はいけないんだけどねーと言いながら聞いてくれる主治医がとても大好きです！！！ いつもありがとうございますm(__)m(笑) 今回も問題... 続きをみる

7月診察日(7/5)

本日も何事もなく無事終了！ 最近診察室にいる時間10分もない気がする(笑)10月まではステロイドの量変えないし、このまま紫外線に気をつけた生活してれば問題ないはず＼(^o^)／ とても元気な私ですが、紫外線対策はそこそこやってます(笑) どんなに暑くても長袖にしてるし、日傘は雨の日以外常に持ってるし... 続きをみる

6月診察日(6/7)

今月も元気元気で問題なし！ 診察時間10分もないもん(笑) 診察日の件で色々対応してくれる主治医が大好きです！！！(突然の告白笑) お陰様で私の心の健康も保たれてますヽ(*´∀｀)ﾉ♪ ボーナスも今日だったのですが、昇格したのもあり格段と上がっていまして…辞めるのやめよっかな(笑) まあ色々あって辞... 続きをみる

5月診察日(5/10)

本日も元気元気で何も問題ございませんでした！ GW前に右肩におできみたいなのが出来て、赤く腫れて痛かったので取ってもらった報告もきちんとしました。 粉瘤ではないらしいけど、小さいものだし、大したことはないみたい。 今も一応軟膏塗って絆創膏貼ってるけど、虫刺されみたいな跡になってて何も問題なし！ ほう... 続きをみる

3月診察日(03/08)

3月も元気いっぱいでした(笑) 某アーティストが好きな私は12月からのツアーに行きまくってました(笑) 最近のツアーは1～2ヶ所行って終わりが多かったのですが、20周年めなので行ける日程申し込みをしたら、1公演以外全部当たりました(笑) 普段行けないとこにも行けて楽しかった＼(^o^)／ そして日本... 続きをみる

2月診察日(02/08)

更新を止めてしまいました／(^o^)＼ 元気すぎてですね(笑) 2月はとにかく引きこもって、資格の勉強をしておりました。 仕事の目標を決める時に資格取得って書いてしまったのがなー(*_*) でも受験費用とテキスト代を負担してもらい、お陰様で合格しました！！ 今までエクセルを全然使いこなせてなかったの... 続きをみる

1月診察日(01/11)

先月の更新し忘れてました(*_*) 体調悪くなったとかでは全くなく！！ むしろ元気いっぱいすぎてます(笑) 年末年始にバリ島に行ってたのでびくびくしていた1月の診察ですが、問題ないです＼(^o^)／ 紫外線気にして常に長袖でいたし、曇りが多かったので大丈夫だとは思いましたが(*^^*) ゆっくりのん... 続きをみる

診察日

久々に診察日にちゃんと更新した(笑) ステロイド1mg減らしましたが、DNA抗体は変化なく調子も変わらないです！！ 問題ないよーって言われたけど昨日先月末に受けた健康診断の結果がきてまして。。 再検査にビビったのとショックを受けたので相談しました。 そしたら結局いつもの貧血気味のお話のことで。 やっ... 続きをみる

気付けば3年に

突入しますね SLEとの付き合いも また難病医療費助成制度の更新がきました 普通に生活できることのありがたさですね 仕事は忙しくなってきましたが、色々落ち着いてはいるので、化粧品類を買いまくりました。 あとESTEE LAUDERのファンデーションも買いました(笑) クリスマスコフレって可愛いのが多... 続きをみる

診察日+15

またまた更新止めてしまいました。 特に診察日も問題なかったです。 むしろ普段1日休みにしてるのを半日休みにした為、とてもとても慌ただしかった(*_*) どうしても1日休めないタイミングに診察日入れてしまった自分が悪いんだけどね。 だって色々忘れてましたー 他人の予定まで覚えられなかった(笑) ステロ... 続きをみる

多忙

日曜日に父方の祖母が亡くなり、父の実家に慌てて行きました。 体調が悪いとは聞いていましたが、このタイミングだとは思わず、残していた仕事を片付け、飛行機へ。 沖縄に久々に行ったため、こんな遠いとは思わなかった(笑) 飛行機で3時間に更にバスで2時間弱 色々手伝いもあり、疲れました。 何とかお通夜と告別... 続きをみる

最近

今週やたら眠かったなー何でだろーと思ったんですが、前の記事で気付きました。 ステロイド減量してるんだ私!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!! ちょっと短いけど毎日変わらず寝てるのにおかしいくらいの眠気の理由がわかり納得しました。 もしかしたら違う原因かもしれないけど、一番納得できる理由でした！ 今週か... 続きをみる

診察日+15

また過ぎちゃいました(笑) 今回も異常なしでした 前回の胃腸炎も治りCRPも正常に戻りました 色々考えた結果、今順調だしとのことで、無事プレドニン減量です＼(^o^)／ ただ診察日の翌日からということでしたが、ちょっと用事があったので、それが終わってからに勝手に変更しました 2日間くらい変わらないよ... 続きをみる

診察日+30

またもや更新止めてました(笑) ちょっとだけ書いて下書きへ よくあるパターン(笑) 予定ばかり詰めていたら、体調崩しました(笑)体調管理が出来ないクズ人間です。 通院日間近に腹痛と下痢に苦しめられ、ただの胃腸炎と判明。 その後下痢が治らないまま咳と鼻水の風邪に移行しました でも9月の連休遊びまくりま... 続きをみる

診察日

今日は診察日でした。 放置しがちなブログですが診察日には書くので2ヶ月放置されることはないでしょう(笑) 調子は変わらず良かったので、数値も問題なくというかDNA抗体も徐々に下がっているので現状維持ですね(*^^*) ちょっと日差しの強い日中に屋外にいることも去年より多かったので心配してましたが、問... 続きをみる

診察日+8

最近暑すぎて夏バテ中です。 風邪ひいても食欲もりもりだった私ですら、あまり食べられなくなってます。 2kg減りました(笑) すぐお腹壊します(笑) 先週の金曜日に病院行ってきました。 自分的にも元気だし数値も問題ないし！ 問題はこれからのお話で… なかなか難しくて。 9mgで再燃した時とDNA抗体も... 続きをみる

MOS

会社の評価制度の都合上、資格をとることになり、せっかくなのでエクセルの資格をとることにしました。 会社のPCも自宅のPCもマイクロソフトオフィス2010のくせに2013の試験を申し込んだ馬鹿です(笑) 仕方ないので対応している漫喫でお勉強することになりました。 会社にずっといると疲れるし、家は集中で... 続きをみる

診察日+9

ブログやっぱり向いてないです(笑) 何も書いてないのに訪問してくださる方がいて謎なんですが、出来る限り更新してこんなSLEのやつもいるよっていうのをアピールしたいと思います(笑) 先週の金曜日は通院日でしたー 前回風邪だと思って薬を処方してもらいましたが、咳がなかなか治らず、近くの病院で咳喘息って言... 続きをみる

診察日

もう東京暑いです(*_*) 暑いの嫌いなので憂鬱です。 今日診察でしたー 午前中仕事したらやっぱりばたばたしてしまいました。 最近も問題ないのでよかったねーという話 昨日あたりから喉痛いのでそれを伝えて薬もらう 最近喉の風邪流行ってるみたいでねー 抗生物質飲めば大丈夫らしいから遠慮なくもらう 病院の... 続きをみる

GW

今年のGWは海外に！ しかもヨーロッパに行くと決めて！ GW直前に風邪をひいてしまい、行けるか不安でしたが、無事風邪も治って行って来ました(*^^*) GWも休むのにその直前も休むのが申し訳なかったけど、発熱していたので仕方ないと割り切りました。 直行便で12時間…長かったけど。 念願のスイスに行け... 続きをみる

診察日+2

20日に病院行ってきましたー！ 今回も何の問題もなくてよかったです！！ ただ1mg減らしてちょっと疲れやすいと伝えましたー。 遊んでる時は平気だけど、仕事の日は1日持たなくて(*_*) 頭使ってるからなのか… 休日遊んでる代償なのか… とりあえず2～3ヶ月は11mgで様子見て問題なければまた減量です... 続きをみる

幸せな週末

急遽好きなアイドルに会いに新幹線に飛び乗る私(笑) いい年してジャニーズ好きです！！ …まあ年齢は関係ないってことにしときましょ。 だってイケメンは目の保養です！ 旅行も兼ねてるからいいのです！！ いっぱい食べたいもの食べました！！ 昨日は友人の結婚式！！ さすがに無理し過ぎました(*_*) 寝ても... 続きをみる

きゃー天敵がー

花粉症が再発してる気がする(*_*) 今まではステロイドで抑えられてたけど、量が減って、花粉症のが重症になってきた(´Д`|||) 今日鼻水がすごい出る。 ティッシュ持って出掛けてよかった！ しかも鼻セレブです(笑) きっともうそろそろ花粉も収まるとは思うけど、今度行くとき花粉症対策も聞いてみよう(... 続きをみる

診察日

今回も順調でした。 補体CH4が基準値より少し低いくらいで、あとはほぼほぼ基準値内ですごい元気！！ 先々週に温泉行ったのも効果ありかな(笑)毎月のように上半期は旅行の予定詰まりまくってるので、元気でいなきゃ困る(笑) でも下半期は自重する！…多分。 元気なのでステロイドも12mg→11mgに減量です... 続きをみる

やったー！…なのか？

まだかなーと思ってたら届きました！ 特定医療費受給者証！ やっと高額かつ長期が適用されて、だいぶ負担額下がり、助かります。 ただ未だにいまいち階層区分の基準がわからない…私そんなに稼いでないのにこんなに払わないといけないのかなーと。 一般所得ⅠとⅡの違いがわかりません！ 難しい。。 今まで払ってた金... 続きをみる

診察日+6

金曜日は診察日でした！ 数値も問題なしでした！！ ただ木曜日にまた胸が痛かったので、とりあえず報告しました。 過去レントゲン撮っても異常なかったから、ストレスとかステロイド減量するとなるのかなーとか考えてみたり。 高地に行く予定があり、一応確認してみたところおっけー＼(^o^)／ この調子なら大丈夫... 続きをみる

最近

早いものでまた月が変わってしまった… フラべリックの副作用はすっかり治りましたー！ ただですね…結構疲労感が押し寄せてきてしんどい。 寝ても疲れがとれない！ そんな中携帯壊してしまいデータ吹っ飛ぶ。 何とかデータ復旧依頼中。 何か疲れましたー 先週漢検2級受けてきました(2回め) 今度こそ受かりそう... 続きをみる

副作用

こないだ処方してもらった咳止めの副作用で微妙に苦しんでます。 高音が低く聞こえるんですよね。 先週の月曜から会社のチャイムの音や電話の音が低く聞こえてきて…起きた時のアラーム音もいつもと違って聞こえてきたけど、スマホの問題かと思ってた。 私の問題だったー(笑) すぐネットで調べたらフラべリックによる... 続きをみる

2年

そう、SLEになってから2年が経ちました。 このブログを始めてから1年…何だかあっという間です 意外と色々ありました(笑) そして意外と元気でした(笑) 1回再発して身体中痒かったときはそれはそれでとてつもなくしんどくて(*_*) 尋常じゃないくらい乾燥して、両足のかかとめっちゃひび割れして。 それ... 続きをみる

2018年最初の診察日

いつもの金曜日12日に診察でした。 検査結果は良好でした。 補体も上がってるよ！とのことでした。 だがしかしですね！ 風邪引いてしまい、体調は最悪でした。 連休明けから引いてしまい、熱もなかったし 何飲んでいいかわかんなかったので、自然治癒に任せたら当たり前に全然治らない(笑) 診察日と同じ週に休み... 続きをみる

2018年こんにちは

年が明けましたね 大晦日と元旦はこれでもないくらいぐうたらごろごろしてました(笑) 久々に家でゆっくり出来てお家最高やっほーって感じでした＼(^o^)／ 喪中なので本当は大人しくしないといけないのかもしれませんが、私が生まれてから母がゆっくり旅行出来てないということで三朝温泉に行ってきました！ 母も... 続きをみる

ご無沙汰

めんどくさがりな性格がやっぱり出て来て、週1にしようと思っててもなかなか… でもその間、韓国やディズニーシー行ったり、美味しいものいっぱい食べたり、至って普通の生活してました(笑) 無事父の納骨も終わり、今年やり残したことは多分ないと思います！ そして昨日は通院日でした！ 鉄剤飲んでなくても貧血改善... 続きをみる

大丈夫！

本日も元気です。 金曜日は診察日でしたが、何の問題もありませんでした。 鉄剤飲んでるおかげで貧血もばっちり治ってます(*^^*) 1kg太ったから中性脂肪が心配でしたが、それは大丈夫だったので、内臓脂肪を気をつけます。 尿酸値も下限ぐらいだし、ブドウ糖も上限ぎりぎりセーフでした。 痛風と糖尿病にはな... 続きをみる

最近

週2で飲んでます。 だからって感じですが(笑) 飲む時と飲まない時の差が激しくて、とことん飲む時もあれば1ヶ月以上飲まなくても平気！ 3連休も友人の結婚式があり、グループで1テーブル占領してたので、ワインやらビールやらやたら多かった(笑) 一昨日も木曜日なのに飲み過ぎて昨日しんどかった(笑) プログ... 続きをみる

キレちゃった

診察日！ 数値も問題ないし下がってて調子良いって！そして貧血も改善！ 次も問題なかったら鉄剤は止める方向で。 出来れば飲んでてほしいと言われ、飲んでて苦痛ではないけど飲まないにこしたことはないと言ったらそうなりました(笑) 眼科も問題なかったので、プラニケルも服用開始です！どきどき(°Д°) キレち... 続きをみる

またバタバタと

昨日は友人の誕生日だったので、お祝いに奮発して海老フライ専門店行ってきました！ とってもいいお値段でしたが、あんなに大きな海老は見たことなかった(゜ﾛ゜;ﾉ）ﾉ おそらく人生で最初で最後でしょう。 会社は違えど立場の違う友人に友人側の職種の愚痴をひたすら聞いてもらうという(笑) 何か相当溜まってたみ... 続きをみる

健康診断

会社の健康診断があったので遅めのお昼です。月1で定期的に病院行ってるからもしかしたら免除かもしれないけど、こうやってたまにはゆっくり外でお昼が食べたいんです(笑) 身長も測りたいし！ 縮んだけども(笑) 一昨日漢検2級受けてみたけど勉強不足で落ちたの決定なので、次回準1級受けて頑張る(笑) 四字熟語... 続きをみる

あれれ？

先週の診察日ですが、とっても元気に過ごしてたので何も心配してませんでした。 すると貧血がちょっときてるねーってことで鉄剤を処方されました。 緊急性はないだろうから様子見で。 いつも若干の貧血持ちなのですがね。 確かに今まで見たことないくらい基準値下回る項目多かったわ！ 鉄剤も合う合わないが激しいそう... 続きをみる

また

サボってしまいました(*_*) 今日診察日でした！ でも更新してない間にもう1回診察日ありまして…体調悪くなったこと報告したけど数値的には良い方向にいってるので、ステロイド減量しました！ プレドニン16mg 他変わらず バクタ フォサマック プログラフ2mg セルセプト250mg×8 ネキシウム 前... 続きをみる

診察日

金曜日は診察日でした！ プレドニン20mgだから、相変わらずすぐ疲れる以外体調も悪くはないし、補体も横ばいでした。 プレドニン増やす前のDNA抗体も順調に上がってたので、増やして収まってるはずなんですが(*_*) 当初の予定通りセルセプトを増やしていこうということになりました。 来週までプレドニンは... 続きをみる

日々だるい

暑いの嫌いです。 だから長かった髪を肩くらいまで切ってきました！ お腹痛くなってしまい途中2回もトイレ行って、いらぬ心配と迷惑をかけてしまい反省。 くそ文句言ってたくせにね。 来週四十九日なので、きちんと染めて備えます！ 夜は高校の友達と会うので、カフェのハシゴして時間つぶしてます。 1回家に帰るけ... 続きをみる

真面目に更新

あまりにサボりすぎたので、週1回は更新しようと勝手に決めてみました！ きっとだるいー疲れたー眠いの三拍子だと思いますが(笑) 今週は久々の週5でもう疲れてます(笑) まだ火曜日orz すぐ疲れるくせに明日の仕事終わりから週末まで予定詰め込みました(笑) 6月は色々ありたっぷりお休み頂いたのですが、休... 続きをみる

紫外線対策

自己満紫外線対策まとめ 日焼け止めは顔にSPF50を年中塗ってます。 スプレー持ち歩いてなるべく塗るようにしてます。 日傘はサンバリア100さんにお世話になっております。 コンタクトレンズも5月くらいからUVカット入りのに変えました。 サングラスもZOFFから出たクリアサングラスが100%カットなの... 続きをみる

また増量

何だか月1更新になってきている… 今日は月1の診察日でした！ でないと更新忘れてしまう私(笑) 自覚症状はあったのですが、数値に伴わないことも多かったので半信半疑でした。 しかし、残念ながら今回は数値に伴ってしまいました。 DNA抗体が前回の時点で上がっていたので、だんだんと症状が出ていたようです。... 続きをみる