遺伝子疾患のムラゴンブログ

徒然闘病記14 笊でなければ……からの恐怖

さて、少し安定した気分で夜勤専従看護師へ転職した碧。勿論正直に全てお話しして就職した先ではありますが、やっぱり『ギッテルマン症候群』なんて病気誰もり知りゃしない。こういう病気を持っていますので、こういう発作を起こす可能性があります。と、始めのうちは何度か皆さんに説明もしました。 まぁでも自分が急遽起... 続きをみる

日々徒然捌 自慢できることではなく

真夜中にどうもまたもや記事を作成しておる変人でございます。と言うか余り自慢できることではなく、碧はギッテルマン症候群の症状の一つでもある夜間頻尿の傾向がありますので、基本的にショートスリーパーなのです。 大人になってからも3時間なんて纏まって眠れれば超長いというのが、これまでの私。しかも子供の頃から... 続きをみる

徒然闘病記13 悩みに悩んだ

暫し考えての結論。ずっと考えた『どうしたら良いのか』に繋がる言葉は、実際のところ職場や上司への対応策ではなく、正直にいえば 『辞めるか辞めないか』 なのだった。会社も上司も信用が出来ない状況で、更にドンドン生活すら苦しくなる状況に追いたてられ、言葉や態度で追い込まれていく。こういうのこそパワーハラス... 続きをみる

徒然闘病記12.5 あんまり嘘つきといわれるから

ひとつ前に書き忘れた捕捉。 あんまりにも周囲の看護師と管理者に嘘つき呼ばわりされ過ぎるのがしんどくて、私は7月中旬くらいから密かに動画を撮っていた。もちろん見せるためというよりは証拠のためというやつで。でも慣れないと発作中はそれどころではないから撮影は難しい。でも、最初は何時に発作を起こしてどんな風... 続きをみる

徒然闘病記12 どうするべきか

夜勤専従になってからの生活は全般的に良いものではなかった。 パートタイマーになったから別に休む休まないに関しては有給日数がどうとかこうとかの不安はなくなったけれど、当然のように夜勤入明け入明けの二連夜勤がつけられる上に、本当は月に10回夜勤が欲しくてもそれも許されない。実はよそでバイトも考えたけれど... 続きをみる

徒然闘病記11 コロナ終わって

コロナから回復し(後遺症に関してはその後全快復までは暫くありますが)、仕事に復帰した私。でも、また再び臓器不全をお供にしたせいで、毎日のように朝の発作は特大もしくは大発作。時間が夜中とか午前2時くらいであれば、2時間くらい苦しんでも何とか後一時間位は横になます。でも午前3時スタートの2時間発作だとキ... 続きをみる

徒然闘病記9 上司ガチャハズレとコロナ罹患

今日は一転青空と蝉の声の清々しい一日になりました。お盆の迎え火も焚き、お寺さんに(家は分家な上に本家筋とはかなり離れて暮らしているので、実はお墓を持っていません。産まれてすぐ彼岸を渡った妹一人をお墓にいれるのは寂しいかろうと、お寺さんのご厚意で観音様の下の棚に預かっていただいています。)行こうと思っ... 続きをみる

徒然闘病記8 小中大

おはようございます。どうも昔一時暮らしていた辺りが大雨のニュース。気になって早く目が覚めてしまいました。どうか人命に害がありませんようにとお祈りしてます。 さて、なんのことだ？の闘病記題名と思われたでしょうが、前回発作を起こすと言う話をいたしました。説明が少々難しいので、発作規模をあげておこうかと思... 続きをみる

徒然闘病記7 高低差の恐怖

さて、前回カリウムはどこに行くのかの話をしましたが、何がそんなに辛いんだ？と思われることでしょう。辛かったら薬飲んだり食べ物食べて上げときゃいいだけなんだろ？そう思いますよね。 ところがですよ、 前にも行った通り血糖測定器のようにカリウム血中濃度を測定する機器はありません。調べるには病院に行って生化... 続きをみる

徒然闘病記6 カリウムの行方

今回は簡単に経口摂取したカリウムの行き先を説明したいと思います。 普通に経口で摂取したカリウムを100%とします。それを普通の人は小腸で80%を体内に吸収し筋肉な必要な細胞組織に活用し、不要な分は腎臓から尿中に塩分と一緒に排泄します。この際にまだ少し体内に足りないかなと思われるミネラル分は、尿細管で... 続きをみる

徒然闘病記おまけ

徒然闘病記5

『ギッテルマン症候群』という病名も分かって、根治はできなくとも対処法が分かって、何で闘病記？と思われた方もいらっしゃるでしょう。 ところがね、実際のところ病気が分かって内服薬で対処療法を初めてからの方が本当の地獄の日々だったのです。 実際のところ正確には十年ほど前からカリウムの数値が低いと体調不良で... 続きをみる

徒然闘病記4とちょっとコロナの話

闘病生活が始まったといいましたが、実際のところ遺伝子疾患が分かって、出来る医療行為はグルコン酸Kというカリウムの薬を飲むことだけでした。後は以前にもあげた通り経口でカリウムと塩分を普通より沢山食べる・飲むだけ。実はKCLというカリウムとクロールをあげる薬もあるのですが、その副作用に服用後の痛みがあり... 続きをみる

徒然闘病記3

ただの不摂生からの糖尿病だと思っていたのに、何故か遺伝子解析を受けるように主治医から言われた私は近郊の大きな病院で遺伝子解析と同時に色々な検査を受けることになりました。 結論は黒も黒。立派に教科書通りの遺伝子変異が確定され、完全にその病気だと宣言を受けてしまいました。 しかも、長い期間低カリウム血症... 続きをみる

徒然闘病記2

子供の頃から私はちょっとめんどくさい子供だったそうです。頭が痛い、怠い、理由の分からない不定愁訴の酷い子供。というのが率直な母としての感想だったそうです。因みに母は看護師でして、その看護師からみても原因が分からない訴えだらけだったでしょう。子供心に自分でも何てこんなに具合悪いんじゃろうかと思ってまし... 続きをみる

徒然闘病記

碧の日々徒然。 私には先に申し上げた通り、ちょっと特殊な遺伝子疾患を持っています。こいつがまあ珍しいやつで両親共に遺伝子を持ってるのは当たり前なんですが、劣性遺伝というやつなんです。親が優性遺伝子を持っててなる珍しい病気となると帝王病(血友病)なんつーものがいますが、私はその真逆。普通は劣性遺伝子は... 続きをみる