SLEのムラゴンブログ

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拘束

今日はお昼から外出しました色々な手続き等が有り仕方なくお出掛け（勿論家族同行笑）家を12：45に出発帰宅したのは5時過ぎ 1件の手続きで何だかんだと2時間30分拘束されちゃった (￣○￣;) 結局4時間以上もかかってしまった・・・もーぐったりもーぐったりそれも出されたコーヒー... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/16 00:05
早起きさん

本日の北海道ちー地方はどんよりなお天気です雨降るのかな？ ☂ （天気予報を見ていないちー）昨日の通院でかなり心も身体も↓↓↓ どうしようもなくダルダル 🙎 4月から朝5時起きで朝食とお弁当を作っています 5時起きはちょっとちーには辛いけど家族にしてあげられる事が少ない... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/12 00:05
受診

定期受診して来ました(〃_ _) DrにSLEの何とか数値をPC画面で見せられ（何でもプリントアウトしないDr) Dr「この数字が下がっているでしょ」ちー「あーはぁー」 Dr「ちょと状態が悪くなっています」ちー「そうなんですか・・・」 Dr「プレドニン8㎎より減らす事は出来ないですね」ちー... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/11 00:05
最近の私

ご無沙汰してますm(._.)m 待ってる人いないと思いますが(笑) 何とか普通に過ごしてますよ！かゆみの頻度もほぼほぼ減りました！湿疹は消えず、跡残りそうです(´；ω；`) しかし、指のあかぎれが酷く、絆創膏とお友だちでした(￢_￢) あかぎれましになったと思ったら、かかとのひび割れがすごい(;... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/04/10 22:54
このまま

今更ながら思ったのですがムーンフェイスは（しつこいけどまたムーンフェイスの話）このままずっと続くの(〃_ _)ね切ないな・・・・・・真夏もマスク？何処から見ても太ったおばさん！！もう半年もこの顔だよぉいやーどうしたもんだかな～仕方ないでは辛すぎるちーだけでは無いのは分か... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/08 00:05
服薬しているから？

プレドニンを飲み始めてから血圧が上がったみたい？服薬前は上80前後だったのに今測定してみたら上117 こんなに血圧って上がるのね・・・体温も服薬前は35度2分前後だったのに今測ったら36℃2分でした 1度も変わるのね身体的には特に変化は無い様だけど ( ^_^) ただ手が両... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/05 00:05
翌日

ベネットを服薬した翌日はより一層身体がダルダルダルーンふうぅ。。。。。（〃_ _) 午前中はずっとベットで休んでいました何時まで飲み続けなければいけないのか・・・ずっとそう一生だよね (-_-#) 薬って殆んど副作用が有るけど症状を緩和したり予防したり薬は有難いなーけど何ん... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/04/03 00:05
震えすぎ

手の震えが治まりません手を足に置いて居ると震えないのですが手を浮かすとブルブルしますスマホを操作していると目的では無い所を押してしまいます (；一_一) PC操作中もクリックずれやエクセルのセルを動かすポイントに中々合わせられません（本当マジマジ）食事の時は箸で食べ物をつまむのも... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/30 00:05
カルシウム

カルシウムプレドニンを服薬していると骨がもろくなってしまいますなかなかカルシュウムを食品で摂取するのって難しいですよね何となくヨーグルトとか牛乳とかは毎日取っているのですが (-.-;) 牛乳ってそれぞれの商品によってカルシウムの量がかなり違うんですねちーが今飲んでいるのは ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/29 00:05
ボーボー

ふと気が付いたのですが最近髪の毛がボーボーに・・・美容室に行って1ヶ月も経っていないのになちーの髪の毛は結構細めでどちらかと言うとボリュームのない髪の毛なのですがいちお美容室ではスイテ貰いますが・・そして額は産毛だらけ (￣○￣;) 顔そりをするとボサッと毛玉の様な産毛... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/27 00:05
日本昔ばなし

ムーンフェイスが・・・・少し大きくなった様な (；一_一) と言うか～～～？？？ほっぺの硬いのが柔くなって来て弛んでしまい日本昔ばなしの瘤取り婆さん？爺さん？みたいになって来たのです (T_T) その内シワシワになってしまうのでは？！ビックも辛いけどシワシワもかなり辛い（涙... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/24 00:05
気のせい？

また少しムーンフェイスがしぼんで来た様な・・・気のせいかな？そのせいで？ほっぺが垂れ下がって来た？日本昔話に出てくるお婆さんの様に・・・最悪 (-"-;) ムーンフェイスはもっと萎むとホッペはもっともっと垂れていくのぉ？？？プレドニン8㎎にしたばかりなので 2・3週間後には ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/19 00:05
プレドニン増量

本日診察日でしたー！いつも午後半休で通院してますが、そういう日に限って仕事が落ち着かないんですよね(；´∀｀) 今日もばたばたでした(*_*) 全身に広がった湿疹がSLEによるものからと診断されたので、プレドニン20mgに戻りました(´；ω；`) DNA抗体もせっかく落ち着いてたのに5倍弱にはね上... 続きをみる
- 診察日
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/03/18 02:11
副作用

☆薬の副作用が治まらない☆ ある日家族と食事をしていると家族「ちー凄い手が震えているよ」手の震えは 2ヶ月位前かな～？既に震えていた（－－‘）最初はびっくりしたけど毎日の事なので自分ではさほど気にならなくなって居たかな・・・そー言えば先日の同級生に会った時も「ちー手が震えて... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/17 23:59
同じ病室

今回の受診の時待合室で入院時に同じ病室に居たおばちゃんとバッタリ会いました（おばちゃんは血液系の膠原病）勿論お互いマスク着用そしてマスクを外しお互いのムーンフェイス具合を確認おばちゃん・・・・・(^_^;) かなりのムーンフェイスお互いプレドニン8㎎になりましたおばちゃんは... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/16 19:22
# SLE
- もっと早く知りたかったこと｜頭痛の原因になりうる赤ワイン
- 私にとってのちょっとした悲報｜iPhoneがダメな件
- 点滴の針を刺す腕に大きなあざ／点滴治療中の過ごし方
- 【OTC類似薬】患者負担の具体的なルール検討
- 【断捨離】着るとむしろ寒いカーディガン（447）
- 【ダイソー】100均で買ったサングラスが想像以上に良かった／連休中のブログについて
- 高額長期とジェネリックとの関係
- 日焼け止めに頼らない着る紫外線対策
- 今月から親の見守りを始める／半年ぶりの連絡でゆるすぎる話題
- 【アメブロ】悪質アクセスが多い件
- 更年期のような副作用の薬／北海道フェアで買ったチーズケーキ
- 免疫疾患をもつ患者さんのためのアートプロジェクト
- 風邪を引き直して長期化／ミスドのランキングで除外される50代／＃今日のおやつはこれ
- 失敗写真をブログに載せる方法【今日の写真】
- 【断捨離】昭和と令和のサイズの違い（443）
チョコレート

ひゃほほほっ～～ (^o^)／ (^o^)／ (^o^)／とチョコレート袋入りを食べちゃいました (ノ^o^)ノ♪ 一袋187g 1日で間食（笑）翌日300g体重増加・・・・なのにその翌日には300g体重が減っていたのです結局体重変化なし（2キロ増分は戻って居ないけど）もしかして ... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/11 21:01
皮膚科

結局かゆみが酷くなり、我慢出来ずに一昨日仕事帰りに会社の近くの皮膚科に行ってきましたー！飲み薬とステロイド系の塗り薬を多数処方され、朝晩塗り塗りしてますがかゆい(´；ω；`) 日に日に赤い湿疹も増えており、気持ち悪い(笑) かゆすぎて仕事に集中出来ない(いつも) かゆいのがストレス┐(´д｀)┌ ... 続きをみる
- 皮膚科
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/03/09 23:08
先日の

友だちの1回忌の時の事参列して居た故人の友達はちーも知っている人ばかりで懐かしの同級生達でした 10年以上会って居なかった人もいた事前にちーの顔の事は知らせてあったのだけど・・・ちー「マスク外すから驚かないでね」徐にマスクを外してみた友達「ほんとだぁ～結構ぱんぱんになってる... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/09 22:01
何となく

顔がほんの少し小さくなって来た様な・・・(^_^) 全く元の大きさには届かないけれど・・・これから少しずつ小さくなって行くのかな～～♪ ☆勝手な思い込みじゃないのぉ？(￣▽￣) 来週からまた少しプレドニンが減ると思うけど薬が効くまで 2・3週間掛かるらしいしか～し体重が減らな... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/07 18:23
気になる症状

前回の診察から少し経ってからかゆみが出てきましたー！主に背中とおへその上から鎖骨の下までと頭と左耳がかゆい！！背中は気にせずかけますが、前はねー。時と場合によりかくのが難しい(*_*) おへその上から鎖骨の下までの赤い湿疹もばばばーっと量も増えて気持ち悪い(笑) 髪の生え際にも湿疹が出来た(*_*... 続きをみる
- かゆみ
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/03/05 08:54
毛（－－‘）

ふと鏡でまじまじと顔を見てみると鼻の下の産毛が薄くはあるが結構伸びている (￣▽￣) こんなに伸びるの早かったかな？プレドニンの副作用で剛毛になると聞いた事が有るけど生えているのは産毛ちゃんです顔そりをしてみたら何んと額に大量の産毛・・・・額の3分の1位まで産毛が迫って来... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/03/03 21:45
遂に

暫くダルダルダル～～ン続きで 2・3日日中も横になって休んでいました昨日は1日中休むではなく爆睡していました (｡-_-｡)ZZz 今日はちょっぴり体調が良かったので遂に・・・・・・・美容室に行って来ました (￣ー￣) 顔の太ったオバサンとして堂々と赴きましたちょー安値の美容... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/27 18:00
どよぉ～ん

プレドニンを9㎎に減らしてから何んともダルダルダル～～ンです(-o-) 意欲も低下しています相変変わらず美容室にも行けず髪はボーボー (￣▽￣) 入浴中にシャンプーを終え頭上で髪を束ねている姿を鏡で見てしまった・・・あっちゃー紛れもなくお相撲さんだしぃ (￣○￣;) 家族は時に「... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/24 18:22
顔

突然ですが・・・まだムーンフェイスのままです・・・プレドニンを減らしても（現在9㎎服薬中）ムーンフェイスはそのままなの？プレドニン服薬中止したらムーンフェイスは治まるよね？プレドニンの量とムーンフェイスの大きさ？関係ないのかな？ちーは最終5㎎とDrに言われていますって事はプレ... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/21 22:24
診察日

何だか1ヶ月があっという間でもう診察日になり行ってきましたー！昨日気付いたら胸のあたりに小さめの赤い湿疹が出来てて、背中見てみたら背中のがすごかったのw(゜o゜)w もうぶわーっと赤いぶつぶつが(´；ω；`) それを伝えたら再燃しかけてるのかもねーと仰るA先生。前回測ったDNA抗体も急に2倍以上... 続きをみる
- 診察日
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/02/17 23:43
ムーンフェイス

顔のこのお肉？頬骨の辺りがテニスボール程の硬さがあり（以前はそこまで硬くなかった）ほっぺ辺りは柔らかく（以前と変わらず）最近頬骨の部分が若干柔らかくなって来たような？？？顔の大きさは変わらないけど (ーз-）これってこれから顔小さくなって行くのかな？前兆？もーこの顔限界 (... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/08 18:44
指のむくみ

昨日くらいからとっても指がむくんでます。指がむくむと力入らなくて、ペットボトルの蓋も開けられなくなって困るんだよ(*_*) 今まではあまり指のむくみとか気にならなかったですが、1つの目印として気にするようにしてみました。 (指ぽきぽき鳴らしすぎて関節太くなった為、指がコンプレックスだったので考える... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/02/07 21:28
副作用？

高校一年生のときからステロイドを飲み始めて、それと同時ぐらいから夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり喉に違和感がありました。しばらく横にならないと気持ち悪くて起きていると吐きそうになります。それから何年も毎日そんな状況で夜ご飯にお米を食べること... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/02/04 21:58
豆まき

豆まき終わりました（＾＾）これから海苔巻きを無言で食べま～す！昨日辺りから身体がだるだるぅ～ん今日はずっと横になっていた・・ステロイドを減らした日から 2週間位すると何らかの副作用が出るみたい・・・今日は海苔巻き食べて早めに就寝（ー－）zzZ
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/03 18:33
早速

お薬箱が役に立ちました(σ*´∀｀) いつもの朝と違う行動をしたせいかお薬飲むの忘れて、家出てしまいました(*_*) 飲んでないという自覚はありましたが、改めて母に残ってるか聞いたところ… ばっちり残ってました＼(^o^)／(笑) 予備で薬持ってたので、会社で飲みましたが薬の力って偉大！だるいなと... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/02/02 23:38
歯科定期検診

今日は歯科の定期検診何時もの様に虫歯のチェック歯垢を取って歯間を研磨して終了 (￣ー￣) 衛生士さん「ちーさん歯磨き頑張ってますね！」褒められちゃった (^_^)v ちー「はい何とか・・・」＝ちー心の声＝虫歯になるのも嫌だし抜歯するのも勘弁だよぉ～！！さてさてムーンフェイスに... 続きをみる
- SS
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/02/01 20:27
仕事

就職活動をするときにとても悩みました。医師からはデスクワークにしなさいと言われましたが、最近は事務職の募集枠が少なく、新卒はまずは営業からという会社が多いためなかなか行きたい業界での事務職に出会えませんでした。いくつか受けてもなかなか内定はもらえず、就活をやめた時期もありました。しか... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/01/29 22:25
諦めない心

高校2年生の時の発症してすぐの頃熱が全く下がらず初めての入院を経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、高校ではテスト期間中だったので、テストは全く受けることができずに学年最下位という成績を初めて取りました。その3週間の間、留年したらどうしよう将来どうしようという不安ばかりでした。 ... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/01/29 00:31
お薬箱

最近お薬きちんと飲んでるのに飲んだかなって不安になることが多いので、買ってみました！パッと思いきりで買ったので、思った以上に薬が入らない(笑) 毎日同じルーティンで薬飲んでるけど、ちょっと順番変えると訳わかんなくなっちゃうf(^_^; 間に何か他のことを挟むと元々何しようとしてたか大抵忘れる(*_... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/28 22:44
運動

私は小さい頃からずっとテニスをしていました。中学校でも軟式のテニスを部活でやって、硬式のテニスもスクールに通ってやっていました。高校の時も、テニスが強い高校を選びました。高校では入学してすぐに選抜メンバーに選ばれて、団体戦で控えでしたが先輩たちと大阪大会に出ることができました。顧... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/01/27 18:48
✳︎診察日

ここ何年も、体調が良いので診察は7週間おきに行っています！学生の頃は3週間に一回でしたが、社会人になってから仕事があまり休めなくなったのもありますが、、今日の診察のときに、前回の診察の採血結果で抗体が高くなっていたと言われました。抗体の検査結果は出るのに時間がかかるためその日の診察... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/01/26 21:22
疲労感

たくさんの方々に見て頂いているみたいで、アクセス数に非常に驚いています(゜_゜;) 特に内容がなく恐縮ですが、日常あったことや体調のことなどをただただ綴っていきますので、さらっと見て頂ければ幸いです。プレドニン増やしたものの疲労感は変わらず…夕方になると子供を背負ってるかのように体が重くなります。... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/26 19:50
ムーンフェイス

ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど副作用が怖いですよね。入院していたとき私はステロイド50ミリをずっと飲んでいたので、すごいムーンフェイスになったことがあります。ステロイドにきびも一緒に出て、鏡を見るのも辛かったです。退院して療養中の時、毎日小顔ローラーでマッサージ... 続きをみる
- 大阪府
Koko🌺 ANDANTEな毎日♬ 2017/01/26 11:44
大変だぁ～

体重が2キロアップから戻らない・・・その上顔が更に巨大化 (￣○￣;) 何処まで大きくなるのだ？！ムーンフェイス（副作用）って皆そうなの？ここ数ヶ月家族以外に顔を見せていない・・先日食料調達の為マスクをして外出中に小学1年生の団体と遭遇小学生がちーのマスクをした顔をガン見... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/01/20 17:52
診察日

朝起きたら右膝が痛ーい！気のせいかと思ったんだけど、そうではないみたい。元々2ヶ月前くらいから階段昇る時に少し痛かったけど、大したことじゃなかったのでいつも言うの忘れちゃってた。本当はお昼ご飯は平日しか行けないとこに行きたかったのに右膝を引きずるように歩くのが億劫で近場で済ませちゃった(´；ω... 続きをみる
- 診察日
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/20 15:44
診察の前日

そこまで徹底して食生活を送ってるわけではないけど、診察の前日はとにかくヘルシーな食事にします。 1日じゃ変わらないけど、せめてもの頑張り。まあこのストレス溜めないように好きなもの食べているのがいいのか、今までの検査結果は良好です＼(^o^)／今日はおかゆ専門店に行ってみました(^^)b しかし、... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/19 20:33
今週の通院

採血・尿検査ともに特に異状は見られずほっ (^_^) ステロイド 10になりましたここからは 1位のペースで減らして行くそうですこの辺りから痛みのぶり返しが起きる可能性大の様で・・・最終的にはステロイド5を飲み続けるみたい（涙）副作用は相変わらずで ★体重は退院時から1.5キロ増 (T_... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/01/17 19:41
体重

プレドニンを服用するにあたり避けて通れない副作用。その中でもムーンフェイスと食欲増加と脂肪の異常沈着は女性の天敵です。ムーンフェイスは本当にどうしようもなかったので、せめて体重は管理しようと思い、食事を気を付けました何故なら入院日に体重測ったら、最高記録をマークしたので、さすがにショックで絶対... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/15 19:34
きもち

SLEと診断された時、いい年した大人だけど泣いてしまってねメガネとマスクで隠れてたけど、先生にはきっとバレていたはずで(笑) 朝のこわばりが酷かったから、やっぱりリウマチだーと自分の中で思ってたのに、難病指定されている全身性エリテマトーデスだなんて思ってもみなかったんだよね蝶型紅斑もないから、調... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/15 17:02
SLEと私

SLEになってから1年…色々落ち着いたので、ブログを始めてみることにしました💡 まずはSLEと診断された経緯から。ただただ食べることが大好きなアラサー女子だったんです。…それは今も変わってないですけどね。 2015年11月下旬朝起きると全身が痛い日が続き、何もしてないのに治らない筋肉痛だなーと... 続きをみる
芋子 SLEになって4年の私のこれから 2017/01/15 16:17
ショック

また体重が2キロ増加・・・顔はさらにパンパン髪の毛は伸び放題（－－）美容室に行ける状態の顔ではない・・・マスクをしていても顔？はみ出てる？！何時まで続くムーンフェイス（TT) 外出もほぼせず人にも会えず（この顔ムリ）食事のカロリーに気を使い激しい運動は避けて軽い運動を行い... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2017/01/08 18:30
今年も

今日で終わりですね～色々な事が起きた1年でしたよ・・・今年通院した日にちを数えてみました何んと152回（同じ科も含む）人生最高かな？診療費と交通費で17万・・・病院貧乏（TT) 来年は少し減るよね（＾＾；最近のちーは体重1キロ増加・・・何時になったら食欲落ちるのかな？！成人女性分... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/31 16:24
通院

何んとか今年最後の通院終了プレドニン開始時 5→30→25→20→15→12.5 ここからは慎重に少しずつ減らすのかな・・・体重は何とか退院時のまま維持かなり無理して頑張ってます（－－）顔は相変わらずのパンパンだよ（涙）外出はほぼしていない（＾＾；美容師に行きたいがマスクを外す勇気はな... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/28 17:45
明日は

週に1度の通院日プレドニン15→10になるかな・・・でもそれから魔の、病院連休が来てしまう（－－）プレドニンが減っても副作用は減らずでも痛みがないので良しとする？！異常な食欲は続いて居るが何んとか体重は維持（＾＾；後は血糖値がちょっと心配・・・それよりなにより一行に意欲がわか... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/25 18:14
今度は

強烈な過食（－－）とにかく食べたい食べ物の事で頭がいっぱい・・・せっかく体重落としたのに～体重増えるのはキロ単位減るのは100グラム単位むごすぎる（涙）ほっぺは体重増加に関係なく常にパンパンでも見た目にはどうでも良いかな・・・それよりなにより全く意欲がない <(_ _)> どう... 続きをみる
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/21 17:54
最近

やっぱり病気と上手くお付き合いできないちーちーちー最近は食欲も↓ぎみ体重も減少（ちょっと太り気味だったのでそれは良しかな・・・）病気との闘いいつまで続くのかぁ～ずっとだよね（＾＾；心折れそう（－－）おしゃべりが大好きなちーが最近は大人しい・・・ステロイドがもう少し減った... 続きをみる
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/17 19:16
何だかぁ～

ほんのちょっぴり元気出て来たかも～？！でも相変わらずの引きこもりです（＾＾；感染症は怖いので・・・プレドニンスタート時40→今日15に減薬 12日から13日プチ入院して帰宅やっぱ、お家は良いな～シミジミお家のご飯は美味しいな幸せ噛みしめてます（＾＾）でも食べ過ぎた先月退院後 2週... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/13 22:24
SLE

こんにちは（ーー）ちーちーちーも SLE発病してしまいました・・・ 2,30歳代に発症する病気だと思って居ましたがちーの年齢は既に・・・・・笑その為か、SLEになったとは思いたくない皆さんはどう克服したのでしょうか・・・？今のちーには、SLEに付いて調べるのはちょっと勇気がいります（... 続きをみる
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/08 11:12
こんにちは

心配していた方もいるかな・・・ちーちーちは何とか無事に在宅治療しています（－－） 10月末に急遽ピーポーピーポー 3週間以上、入院生活をし今はお家にいます（＾＾；時々はブログを更新する予定ですコメントは返信出来ないかもーですゆっくりと1ヶ月半程の空白を書き込みま～すこれからも... 続きをみる
- 日常
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/12/06 13:08
意外と

しつこい熱本日も38℃越えおやすみなさい (ρ.-)ネムイ
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/14 23:59
撃沈から立ち直れ

怠さ痛み悪心を抱え帰宅・・・立ち直れちー！！痛みは気のせいだ！いや痛いし・・・本日熱発中38℃越えちーまたも撃沈
- 病気
ちーちーちー SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^; 2016/10/13 23:59
(SLE)ん？か・か・かお…

8月13日だったかに病院行った時に耳の下？少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д｀) ネット見てるとプレドニンの影響？冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみ... 続きをみる
さっちまさか私が！？膠原病になるなんて！！ 2016/09/06 23:19
(SLE)あれれ？筋肉ぅぅ

飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁすこぶる体調もよく軽快に生活してた。なのに！昨日くらいから？関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。なんなんだろ❗
- 全身性エリテマトーデス
さっちまさか私が！？膠原病になるなんて！！ 2016/08/31 23:35
昨日は。

あーむかついた。😼 こっちは病気でも売上作ってんのに、何あいつらもっと働け給料もらってるのに。なにかあれば飛ばすとかありえない。馬鹿？自分がもっと元気なら負けない。あんな、やつら、男のくず。今日は病院数値は何も良くならず、いつかはおかしな事になりそう
うめ umeumeのブログ 2015/08/18 22:06
足が痛い

最近足が痛い。😖 なんでかな。仕事は忙しいせいか、暑いせいか、なんだかめまいも。嫌だよ。
うめ umeumeのブログ 2015/07/11 19:30
ブログ始めました！

管理人のetsuです。このブログを立ち上げたきっかけは・・・明日からSLEでの入院生活が始まります。その間、同じ病気を経験している人達と情報交換できれば、と思いました。長期入院になるかもしれないので、入院生活のこと、病気のことなど色々と綴っていこうかと思っています。よろしくお願いします！... 続きをみる
etsu etsuのSLE闘病～その他モロモロ日記 2015/06/14 21:05
# 大動脈解離
- 母と自然に包まれた、ゆるやかな時間 ——別れと再出発の旅②
- 母の回復と、父の33回忌 ——別れと再出発の旅
- 思い込みが覆された旅——スキーマと認知バイアスに気づいて—別れと再出発の旅③
- 冬にになるとツレの病気の再発が不安で緊張します。それでも日常を楽しもう。
- 神さまのNAMIDAのご報告。-大動脈破裂の方の奇跡的な復活-
- 大動脈解離（⑬経過観察その１）
- 命の大切さと不満足なランチ
- 難関店(土日休み)の立ち食い蕎麦と羽田空港✈️
- 初大島追記有り
- 【本所吾妻橋】もんじゃ焼き CHICO
- 雪の東京です
- 【東銀座】吉野家東銀座店納豆牛小鉢定食468円
- 【上野】百名店デリー上野店シャバシャバカレー界の横綱
- 【秋葉原】エチオピアカリーキッチンアトレ秋葉原1店チキンカリー980円
- どうしたって再発は心配だ。
# タロット占い
- 7月20日　タロット星/恋愛が叶うタイミングと仕事運の上昇サイン/タロット占い
- あなたへ１枚！【タロットカードからのメッセージ】
- あなたへ１枚！【タロットカードからのメッセージ】
- 7月13日　【タロット】ワンドのエース/恋愛の始まり・仕事のチャンス到来/今日の運勢
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