SLEのムラゴンブログ
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今日はほんとに久々に、ランチ会に参加しました。 1年振りです。 1年前・・・ SLEが発覚して、腎生検を前月に終え、 翌月には、癌治療に入った頃からある 7年物の肺の腫瘍を取る手術を控えているところでした。 (肺がんではなく、乳がん肺転移だった) 今日はその時のメンバーとは違って、 初めての参加のグ... 続きをみる
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先週月曜日に受診した頃から どうも調子が悪く、 前回の記事にも書いたけど。 もちろん、肝臓のせいの具合悪さは 元々あったわけだけど、 それとは違う具合の悪さが。 前回ベッドにダウンしたと書いてから そこから いや、多分その前から 血圧が 90ー50 って毎日で、 起き上がれなかった。 もうどうしよう... 続きをみる
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今日はちょっと歩いてみましたよ。 ウォーキングってほどではないけど、 近くのベーグル屋さんまで。 往復で、30分くらいかなぁ。 ループス腎炎になって、 しょっちゅう買ってたベーグル、 ずっと🈲にしてた。 塩分高いよね、きっと。 (ちゃんと調べましょう〜) でも、1ヶ月くらい前 たまには、って久々に... 続きをみる
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今日は血液検査の必要なかったので遅めの出発。 でもいつもより早めの予約(9時半〜10時)にしたので、7時45分頃出発。 地下鉄はやっぱり満席でしたが、しばらくしたら座れました🙂 まずは受付。機械で診察料払います。 それから機械で検査結果の印刷。 なんでも機械化されています。使い方教えてくれる人がい... 続きをみる
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終わったーーヽ(=´▽`=)ノ 結果… 大丈夫でした。 今は、心配要らないそうです。ホッ🤗 ちょっと血管狭いとこあるったけど 朝、8時半に受付して病室へ 慌しく病院から与えられた術着をきて 心臓バクバク 循環器の先生が3人居たそうです。 看護師さんやらスタッフさん かなり大人数 その中で…怖いよー... 続きをみる
- # SLE
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気にしなければ良いのかもしれないけど… やっぱり気になる。 顔が丸いんだよなあ。 身体は普通なのに顔がパンパン。 来月の外来日にステロイドが減る可能性があるので… それを期待しようかな。
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ステロイドの副作用で顔がまん丸です。 仕方ないけど… やっぱり気になってしまう。
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旅行の疲れなのか… じめじめした気候のせいなのか… 体調がいまいち。 何だか最近は肘と足首とかの関節も痛いから… SLEの再発を考えて不安になってしまう。 体調が悪いと気持ちまで不安定になってしまう。
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血圧が高めなので薬を飲んでいます。 今までは朝だけだったけど… この前の外来から夕にも追加になりました。 それでも下の血圧は100はある。 特に症状はないけど不安…
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ここ最近は夕方になると足首が痛い。 歩くのがツライ。 むくみもあるのかもしれないけど… 関節痛なのかもしれない。 痛み止めのカロナールを飲むと少しは良いかな。 でもこれ以上痛くなってきたらどうしよう。
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久しぶりの雪です。 今年は暖冬のせいか雪かきをしていない。 去年は大雪だったことを考えると本当にありがたい。 ただ気温が下がったので寒すぎる。 手足の冷えとしびれがつらい。 あと肘の関節が痛い。 早く冬が終わらないかな。
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月に一度の外来日です。 血液・検尿のデータも異常なし。 若干の肝機能が悪いのは仕方ないけど… あと感染に注意なので… 今はインフルエンザには気を付けないとなあ。 そんなわけでステロイドが1㎎減って12㎎になりました。 あと少しで維持量の10㎎。 やっとここまで来たな。
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冬の寒さのせいか最近は不調です。 手足は冷えるし…しびれるし… 両肘の関節がズキズキと痛い。 そして何だか疲れやすい。 少し動いただけで息切れもする。 今年は暖冬と言っていたけど… こんな感じで冬を乗り越えられるのかな。
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ついに雪が降りました。 外が白くなってビックリ。 今年は初雪が積雪という珍しいとのことで… 本当に寒い~気温が全然違う~ 家の中でも息が白い。 手足は冷たくてしびれるし… 肘の関節は痛いし… 今年の冬は暖冬らしいけど…今でもツラい。 これからを考えると気が重いなあ。
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昨日の暖かさから急に寒くなった。 今年はSLEになってから初めての冬。 暖冬とは言うけど… やっぱり去年とは違うかな。 まずは手先が冷たくてしびれる。 あとは疲れやすいかな。 こればっかりは仕方ない。 でも今から少し不安になる。
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今日はSLEについて記載します ※全身性エリテマトーデス 全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こします 自分自身の体を、免疫系が攻撃てしまう病気です 症状=発熱・全身倦怠感・易疲労感・食欲不振・関節炎 日によって場所が変わる関節炎が見られる事もあります 頬に出来る赤い発疹・日光過敏症・口... 続きをみる
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ピリピリと痛くて仕方ない。 昨日は痛みが気になって寝れなかった。 寝返りしても痛いし… そして普通に起きていても痛い。 何をしても痛いからイヤになるな。 ブツブツは水泡になっているし… これから増えて来るのかな。
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最近は足のしびれが気になる。 去年の入院時には神経痛ということで治療していたけど… ステロイドを内服してからは気にならなかったのに… 今は足の裏がビリビリして困った。 歩いても座っても変わらずにビリビリ状態。 今までは何ともなかったのに… 寒くなってきたからなのか。 イヤな時期になってきたな。
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ブログの通知にも目を通さなかった昨日までは 朝早起きして、ご飯の支度をして、掃除して、やることやってって 自分にしては、できた日々が続いていた。 今朝になって、足首?がパキパキと、砕けるような感じがして 目覚めが悪くて、9時過ぎに起きてしまって。 同居人もその頃に起きたから、朝ごはん遅くなったけど ... 続きをみる
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↑サワシリンらしい。読解不明。 抗生剤(サワシリン)を一週間飲んだ頃に 全身に広がっていた発疹から3日、 未だ所々残っているけど、だいぶ引いてきた! ピロリ菌除去とかもしてくれるから いいものだと思っていても、薬だもの やはり毒であることを改めて実感。。 他に薬疹にかかった人のブログ見てて ひどくな... 続きをみる
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寝床に入る前に投稿した とりあえず、 ・同居人の食べたご飯の食器を片付けて ・明日の朝ごはんの仕込みをして ・アラームのセットやスケジュール整理して ・部屋を少し片付けて 3時には寝れるようにしよう。。 と、意気込んで食器洗ってたら同居人がトイレに起きて 「早く寝ろよ!!」「明日やれよ!」 「ん?」... 続きをみる
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最近の抜け毛がひどい。 お風呂でも抜け方がすごいし… 普段のブラッシングでも抜けたり切れたりしている。 ステロイドの副作用とはわかっているけど… どんどん髪の毛のボリュームもなくなっているから鏡を見ていると切ない。 今はストレートをかけているけど今度はパーマにしようかな。
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情緒不安定で、ただでさえ脱毛しているのに 自分なんか死んでしまえ、憎い、ふざけるなって 最近自分で髪を思いっきり引っ張って抜いて 自分で自分の頭を拳で殴ることしばしば。 何をするにも億劫なこの怠さとやる気のなさ。 じゃぁ休めばって思うかもしれないけれど、 幾度寝ようと疲れは取れない。 また、休むこと... 続きをみる
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大学生になってから一人暮らしを始めたわけだけど 部屋は汚部屋(よくテレビとかで放送されるレベルのやつ) ご飯作ったり、掃除したり、洗濯したり、 要は、家事ができないダメダメ女で、、。 同居人と毎日家事についての争いが絶えない。 最近は、呆れられて、犬以下の私にもわかるように どう料理したら良いのか、... 続きをみる
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今日は気温が高くなったせいか暑い。 特にマスクをしているから汗が吹き出してくる。 髪からは汗が落ちるし… お風呂上がり状態。 でもレイノー症状で指先は冷たくて… 触れたりすると相手をビックリさせてしまっている。 何だか変な身体になってしまったなあ。
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朝晩の気温が下がって来て寒い日々。 また指先が冷たくなってきた。 紫色~白くなっている。 そしてピリピリと痺れる。 レイノー症状だから仕方ないけど… 去年、初めてなった時はビックリしたなあ。 冷たすぎて感覚がないし…指が上手く使えないし… またイヤな時期になったなあ。
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鏡を見て気付いたのは…何だかお腹がポッコリしている。 ステロイドの影響なのはわかっているけど… 前よりポッコリと出ている感じ。 体重が少し増えているからなあ。 仕方ないとは思っているけど気になる。 下っ腹がボールみたいに丸い~ これが本当の太鼓腹だよ。
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ここ最近は肘が痛くて… 家事をしていても鍋やフライパンが重い。 使っていると落としそうになる。 あと仕事では血圧計の測定がきつい。 途中で力尽きることもあって…やり直し状態が多い。 こんなんで仕事が続けられるのかな。 本当に不安になるよ。
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ここ最近は不調が続いている。 よく台風が近づいて来ると気圧の変化で調子を崩すと言われているけど… 本当に調子が悪い。 昔、祖母が膝が痛いから明日の天気が悪いと言っていたのを思い出した。 その時は何を言っているんだろう…とか思っていたけど 自分が体験してみるとわかった感じ。 これは難儀だな。
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久しぶりの休日出勤。 退院して仕事復帰しての状態だから半年以上ぶり… 平日に比べると自分のペースで仕事が出来るので良かったかな。 でも家に帰ったら何だか疲れた。 ちょっと気を張っていたのかも… まだまだ元には戻らないんだな。 これは時間がかかりそう。 仕方ないけど…悔しいなあ。
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今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。
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ここ最近は関節が痛くなってきた。 日によって部位は変わってくるけど…特に両肘が毎日痛い。 物を持つのがつらくなっている。 家ではフライパンと鍋が重い。 仕事でも以前は持てた物が難しい。 痛み止めのカロナールを内服すると少し良いけど… これ以上ひどくなるのかな。 心配になってくる。
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ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。
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カルシュウムを沢山摂取しなければ ブログの お友達に ウエハースがカルシュウム摂取に 効果的と聞き 早速ウエハースを購入 薬局の栄養補助食品なので ちょっと お高めでは有りますが ちなみに ☆牛乳 明治ラブミルク 200CC エネルギー90kcal カルシウム350mg ☆牛乳 雪印毎日骨太 200... 続きをみる
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私の子供に 1人自閉症がいてその子が お世話になっている 障害児療養支援センターに行って 私 難病の 障害福祉サービスに ついて 聞いて 来ました 特定医療費(指定難病)受給者証があれば 市役所の障害福祉サービスを 受けることが 出来ると 言う事でした!! 数年前に難病の人も 身体障害者と同じ支援を... 続きをみる
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