SLEのムラゴンブログ

病院へ再び。検査結果。

今日は血液検査の必要なかったので遅めの出発。 でもいつもより早めの予約(9時半〜10時)にしたので、7時45分頃出発。 地下鉄はやっぱり満席でしたが、しばらくしたら座れました🙂 まずは受付。機械で診察料払います。 それから機械で検査結果の印刷。 なんでも機械化されています。使い方教えてくれる人がい... 続きをみる

病院検査日

今日は4週間前に予約した検査日。 体調も特に悪いところはないので病院行く前の不安症はなくなったけど、やっぱり病院嫌い☹️。 3〜4時の予約だから、お昼頃までに血液＆尿検査終えればいいのだけど、落ち着かないから、、地下鉄ちょっと人が減る9時過ぎ出発。 病院の一階のホールでおばちゃんがピアノ弾いてました... 続きをみる

若気の至り。

今までの人生で後悔してること、たくさんあるんですが その一つが、タトゥーを入れたこと。 私が10代の頃といえば、結構、絶望期だったんです。 14歳でわけもわからない難病になって その頃の私といえば、小学生の頃から芸能界に憧れていました。 けど、14歳という1番の思春期に病気になって 1番辛かったこと... 続きをみる

今日退院😊

おはようございます😊 今日、退院…と、言っても検査入院だから いやはや。昨日は、8時前に寝てた💦 で、夜中に起きて…また寝て 4時に起きた🤣 どちらにしてもベットがあかんわ。 腰が痛くなって… 何度も目が覚める。 家では、トゥルースリーパーで寝てます。 これもそろそろヘタってきたので買い替えだ... 続きをみる

心臓カテーテル検査‼️無事終了😌

終わったーーヽ(=´▽`=)ﾉ 結果… 大丈夫でした。 今は、心配要らないそうです。ホッ🤗 ちょっと血管狭いとこあるったけど 朝、8時半に受付して病室へ 慌しく病院から与えられた術着をきて 心臓バクバク 循環器の先生が3人居たそうです。 看護師さんやらスタッフさん かなり大人数 その中で…怖いよー... 続きをみる

顔のむくみ

気にしなければ良いのかもしれないけど… やっぱり気になる。 顔が丸いんだよなあ。 身体は普通なのに顔がパンパン。 来月の外来日にステロイドが減る可能性があるので… それを期待しようかな。

ムーンフェイス

ステロイドの副作用で顔がまん丸です。 仕方ないけど… やっぱり気になってしまう。

不調が続く

旅行の疲れなのか… じめじめした気候のせいなのか… 体調がいまいち。 何だか最近は肘と足首とかの関節も痛いから… SLEの再発を考えて不安になってしまう。 体調が悪いと気持ちまで不安定になってしまう。

血圧

血圧が高めなので薬を飲んでいます。 今までは朝だけだったけど… この前の外来から夕にも追加になりました。 それでも下の血圧は100はある。 特に症状はないけど不安…

外来日

2ヶ月ぶりの外来です。 ここ最近の暑さのせいか微妙に体調が良くない。 血液データも水分不足を指摘されました。 なるべく水分補給をしているつもりだけど… もう少し意識的に水分を取らないと駄目だな。 あと血小板が少ないとのこと。 これは症状が出る予兆なのかな。 何だか不安… 今現在のステロイドは10㎎。... 続きをみる

入院2日目

今回は日差しも強くなってきたこともあり、顔や上半身の赤み増えてきた上、腎機能の数値も良く無いことから、入院することになりました。 一応、飲む日焼け止め、UVカットのシャツ、衣類用の日焼け止めスプレーなど使用して去年は乗り越えてきましたがら今回はダメだった… 幸い微熱とかだるさがなかったことと、夏本番... 続きをみる

✳︎お久しぶり

更新がずーっと止まっていました😥 私は元気です。 体調の変化といえば、、 以前までは冬だけ指先のレイノー症状 寝起きの関節痛に悩まされていましたが ここ1年は、季節関係なしに 年中、指先が痛く、冷たく、 レイノー症状に悩まされています。 特にいまの季節が変わり目の時期は 朝、夕が寒くなるので、、 ... 続きをみる

足首が痛い

ここ最近は夕方になると足首が痛い。 歩くのがツライ。 むくみもあるのかもしれないけど… 関節痛なのかもしれない。 痛み止めのカロナールを飲むと少しは良いかな。 でもこれ以上痛くなってきたらどうしよう。

外来日

月に一回の外来日でした。 採血と採尿のデータは異常なし。 若干の水分不足とのことで… 最近は暑くなってきたから喉が渇いてしまうことが多い。 なるべく喉が渇く前に水分を補給したいけど…ついつい忘れてしまう。 こまめに水分補給しないとなあ。 ステロイドの量は変わらずの10㎎。 これは何ヵ月か経過をみての... 続きをみる

外来日

月に一度の外来に行って来ました。 採血データは異常なし。採尿データも異常なし。 今までで一番良い数値だそうです。 入院前の生活は不規則で不摂生だったからなあ。 今は夜勤があるので不規則な生活は仕方ないけど… 食生活はかなり変わったかも… ほとんどが自炊だし…そしてお酒も控えている。 やっぱり食べる物... 続きをみる

外来日

昨日は外来でした。 いつも言われていた肝機能もコレステロールも今回は異常なしでした。 膠原病の数値も正常で… ステロイドが1㎎減ってついに10㎎になりました。 今までは10㎎が維持量と言われていたけど… 主治医の先生は様子を見て減らしていくと言ったので嬉しい。 今のところは症状は出てないので…早くス... 続きをみる

雪

久しぶりの雪です。 今年は暖冬のせいか雪かきをしていない。 去年は大雪だったことを考えると本当にありがたい。 ただ気温が下がったので寒すぎる。 手足の冷えとしびれがつらい。 あと肘の関節が痛い。 早く冬が終わらないかな。

外来日

月に一度の外来日です。 血液・検尿のデータも異常なし。 若干の肝機能が悪いのは仕方ないけど… あと感染に注意なので… 今はインフルエンザには気を付けないとなあ。 そんなわけでステロイドが1㎎減って12㎎になりました。 あと少しで維持量の10㎎。 やっとここまで来たな。

外来日

一ヶ月ぶりの外来日。 今回は採血データも採尿も異常なし。 少し肝機能が悪いみたいで、若干の脂肪肝と言われましたが… でも主治医の先生に「データだけみると全身性エリテマトーデスとは思えない」とのこと。 これは順調なのかな。 そんなわけでステロイドが減量しました。 13㎎から12㎎です。 でも寒さのせい... 続きをみる

不調

冬の寒さのせいか最近は不調です。 手足は冷えるし…しびれるし… 両肘の関節がズキズキと痛い。 そして何だか疲れやすい。 少し動いただけで息切れもする。 今年は暖冬と言っていたけど… こんな感じで冬を乗り越えられるのかな。

初雪

ついに雪が降りました。 外が白くなってビックリ。 今年は初雪が積雪という珍しいとのことで… 本当に寒い～気温が全然違う～ 家の中でも息が白い。 手足は冷たくてしびれるし… 肘の関節は痛いし… 今年の冬は暖冬らしいけど…今でもツラい｡ これからを考えると気が重いなあ。

寒い

昨日の暖かさから急に寒くなった。 今年はSLEになってから初めての冬。 暖冬とは言うけど… やっぱり去年とは違うかな。 まずは手先が冷たくてしびれる。 あとは疲れやすいかな。 こればっかりは仕方ない。 でも今から少し不安になる。

外来日

昨日は月に一度の外来でした。 採血も採尿も異常なし。 今回はコレステロールも肝臓機能も大丈夫だった。 そんなわけでステロイドが1㎎減量で13㎎。 維持量が10㎎なので…順調にいけば後3ヶ月かあ。 もう少しだけど…まだまだ道のりが長い。 これからの時期はインフルエンザにも注意だし… そして帯状疱疹後の... 続きをみる

続 全ての薬 💊

昨日の続き～～ ⑧レンドルミン0.25㎎ ☆睡眠導入剤です(睡眠障害がある為） ・緊張や不安を取り除き 速やかに寝つきを良くする薬 ⑨ベネット錠75㎎（月1回服薬） ☆骨粗鬆症予防対策の薬です （ステロイドの副作用で 骨粗鬆症になる可能性が高い為） ・骨の代謝を改善する薬 ・骨粗鬆症の治療に用います... 続きをみる

全ての薬 💊

ちーが服薬（使用）している薬達 ①チラーヂンS錠50μ ☆橋本病のお薬です ・甲状腺機能を良くするホルモン剤 ②トライコア錠80㎎ ☆脂質異常のお薬です（脂質異常症の為） ・中性脂肪及びコレステロールの 肝臓での生合成を抑制する薬 ③酸化マグネシウム錠330㎎ ☆お通じを良くする薬です （ シェーグ... 続きをみる

SLE（全身性エリテマトーデス）

今日はSLEについて記載します ※全身性エリテマトーデス 全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こします 自分自身の体を、免疫系が攻撃てしまう病気です 症状＝発熱・全身倦怠感・易疲労感・食欲不振・関節炎 日によって場所が変わる関節炎が見られる事もあります 頬に出来る赤い発疹・日光過敏症・口... 続きをみる

帯状疱疹その2

ピリピリと痛くて仕方ない。 昨日は痛みが気になって寝れなかった。 寝返りしても痛いし… そして普通に起きていても痛い。 何をしても痛いからイヤになるな。 ブツブツは水泡になっているし… これから増えて来るのかな。

帯状疱疹

帯状疱疹になってしまいました。 2～3日前からは身体の左側がピリピリして関節痛だと思っていたら… 今日になって発疹が出てビックリ。 たった一日でこんなにブツブツが出来るなんて… そしてピリピリ・チクチクと痛い。 明日には週末になってしまうので… 慌てて医者にかかって抗ウィルスの飲み薬と塗り薬を処方し... 続きをみる

足のしびれ

最近は足のしびれが気になる。 去年の入院時には神経痛ということで治療していたけど… ステロイドを内服してからは気にならなかったのに… 今は足の裏がビリビリして困った。 歩いても座っても変わらずにビリビリ状態。 今までは何ともなかったのに… 寒くなってきたからなのか。 イヤな時期になってきたな。

タバコのニオイ

時折、今がそうなんだけど、 自分の肺から、タバコのニオイがする。 タバコ吸ったことないのに。 親が吸っていたのはあるけど。 毎日じゃなくて、疲れてる時とか 元気なくて、浅く呼吸している時とか すごい、タバコのニオイがする。 自分の精神的なものなのか、副流煙なのか 精神的なものだったら、他人からタバコ... 続きをみる

今日は久々のお休み

日曜日、久々の丸一日お休み。 今日は朝にスケッチに行く予定立ててたのに 起きれなくて、計画ボロボロ。 じゃぁ家事とか他のことやったのかと思い返せば やる気はなく、一日中イライラして、 独り言も、増えてきて、他人に当たりそうだったから 一旦、買い物に出た。 ストレスが、溜まっていたのが目に見えるような... 続きをみる

物が見つからない

ほぼ毎日使うものも、いざ使う、となると 無い。無い。無い。ナーーーーーイ！！！ で、探し物から始めるから、すぐに必要なとき 例えば、料理や、食事中に追加で頼まれた時は大惨事。 料理は失敗に繋がるし、 頼まれた時は、相手に不快な思いさせて せっかくのご飯不味くなるし。 今日は、ほとんどいつも使う、胡椒... 続きをみる

まだ3日しか経ってなかった。。

ブログの通知にも目を通さなかった昨日までは 朝早起きして、ご飯の支度をして、掃除して、やることやってって 自分にしては、できた日々が続いていた。 今朝になって、足首？がパキパキと、砕けるような感じがして 目覚めが悪くて、9時過ぎに起きてしまって。 同居人もその頃に起きたから、朝ごはん遅くなったけど ... 続きをみる

外来日

今日は外来日。 血液データも尿データも異常なし。 まあ少しr- GTPが高かったけど… これは以前から言われているので気にしない。 そんなわけでステロイドの量が減りました。 15㎎→14目㎎。 ただ今までは5㎎が3錠だったのに… 5㎎が2錠と1㎎が4錠になったので… 何だか飲んでいる数が増えてしまっ... 続きをみる

片付けてみた

23時頃に、だるいな〜と思っていたけど リウ科の担当医に「大まかな分別で片付けてみてよ。具体的に・・・」って 言われたこと思い出して、一個やってみたら、また一個と 過集中タイムが発動し、止まらなくなって、 今まで片付けしていたのだけど、、 何か、ぶちっと、集中力が切れて、 抜け殻みたいになってしまっ... 続きをみる

溶連菌の治療薬で薬疹（薬物アレルギー）

↑サワシリンらしい。読解不明。 抗生剤（サワシリン）を一週間飲んだ頃に 全身に広がっていた発疹から3日、 未だ所々残っているけど、だいぶ引いてきた！ ピロリ菌除去とかもしてくれるから いいものだと思っていても、薬だもの やはり毒であることを改めて実感。。 他に薬疹にかかった人のブログ見てて ひどくな... 続きをみる

さっきの決断が。。。

寝床に入る前に投稿した とりあえず、 ・同居人の食べたご飯の食器を片付けて ・明日の朝ごはんの仕込みをして ・アラームのセットやスケジュール整理して ・部屋を少し片付けて 3時には寝れるようにしよう。。 と、意気込んで食器洗ってたら同居人がトイレに起きて 「早く寝ろよ！！」「明日やれよ！」 「ん？」... 続きをみる

起床から寝るまで

昨日、朝起きたら顔、体、全身に発疹が出て、 友達に無理言って車出してもらい、病院へ。 溶連菌で飲んでた抗生剤（サワシリン）で アレルギー起こして薬疹が出た模様。。 帰りは交通機関利用して徒歩で帰宅、 昼前に出て帰宅したのが17時過ぎだった。 あまり記憶ないですが、夜ご飯に焼きそば食べて 久々のシャワ... 続きをみる

髪の毛

最近の抜け毛がひどい。 お風呂でも抜け方がすごいし… 普段のブラッシングでも抜けたり切れたりしている。 ステロイドの副作用とはわかっているけど… どんどん髪の毛のボリュームもなくなっているから鏡を見ていると切ない。 今はストレートをかけているけど今度はパーマにしようかな。

ただでさえ脱毛しているのに

情緒不安定で、ただでさえ脱毛しているのに 自分なんか死んでしまえ、憎い、ふざけるなって 最近自分で髪を思いっきり引っ張って抜いて 自分で自分の頭を拳で殴ることしばしば。 何をするにも億劫なこの怠さとやる気のなさ。 じゃぁ休めばって思うかもしれないけれど、 幾度寝ようと疲れは取れない。 また、休むこと... 続きをみる

SLEの治療 薬

現在プレドニゾロンは5mmと落ち着いて 後々は脱プレドニンを目指しています。 一時期は入院して40mm 病気について調べると怖いことあれこれ 調べるだけで胸焼けして疲れます( ´ ▽ ` ) 5mmとは私にとっては新記録の値 7mmの時期に、それでもだいぶ減ってきたところで 生活でトラブルが多々あり... 続きをみる

だらしない（愚痴混じり）

大学生になってから一人暮らしを始めたわけだけど 部屋は汚部屋（よくテレビとかで放送されるレベルのやつ） ご飯作ったり、掃除したり、洗濯したり、 要は、家事ができないダメダメ女で、、。 同居人と毎日家事についての争いが絶えない。 最近は、呆れられて、犬以下の私にもわかるように どう料理したら良いのか、... 続きをみる

溶連菌感染症

自宅警備員の同居人が、珍しく高熱を出して、病院に行ったら 溶連菌感染症と診断されて、抗生剤をもらってきた。 だいぶ、熱も下がって、喉の腫れも治って、一安心( ´ ▽ ` ) その二日後あたりに定期検診があったので、念のため 私自身も検査してもらったら、見事に陽性でした( ﾟдﾟ)!! （熱ないし、喉... 続きをみる

指先のしびれ

レイノー症状が強くなってから指先がピリピリとしびれる。 特に中指の感覚が変な感じ。 手袋をして物を触っている様な…自分の指じゃない感じで… これから寒くなってくるのに…こんな状態だと少し不安。 インフルエンザも流行っているみたいだし… 去年の冬は入院していたから自宅で過ごしてないからなあ。 今年の冬... 続きをみる

汗が出る

今日は気温が高くなったせいか暑い。 特にマスクをしているから汗が吹き出してくる。 髪からは汗が落ちるし… お風呂上がり状態。 でもレイノー症状で指先は冷たくて… 触れたりすると相手をビックリさせてしまっている。 何だか変な身体になってしまったなあ。

指先

朝晩の気温が下がって来て寒い日々。 また指先が冷たくなってきた。 紫色～白くなっている。 そしてピリピリと痺れる。 レイノー症状だから仕方ないけど… 去年、初めてなった時はビックリしたなあ。 冷たすぎて感覚がないし…指が上手く使えないし… またイヤな時期になったなあ。

気になること

鏡を見て気付いたのは…何だかお腹がポッコリしている。 ステロイドの影響なのはわかっているけど… 前よりポッコリと出ている感じ。 体重が少し増えているからなあ。 仕方ないとは思っているけど気になる。 下っ腹がボールみたいに丸い～ これが本当の太鼓腹だよ。

外来日

月に一回の外来日。 血液・採尿データも目立った異常なし。 そんなわけでステロイドが減量して15㎎に… 維持量の10㎎まで少しずつ近づいている状態。 でも関節痛のことを伝えると痛み止めのカロナールが増量。 最近は肘の痛みで目が覚めてしまうので…薬を飲むまでがツラい。 痛み止めを飲むと良くなるけど…これ... 続きをみる

ショック

最近、周りから言われる言葉は「少しずつ体調は良くなってきたね」が多い。 確かに体力は戻ってきているので、前よりも動きは早くなっているかな。 ふらつきとか息切れとかはなくなっているし… でも「太ったね～顔が丸くなったね～」と言われるのはツライ。 職場の人はステロイドの副作用とわかっているみたいで言わな... 続きをみる

肘の痛み

ここ最近は肘が痛くて… 家事をしていても鍋やフライパンが重い。 使っていると落としそうになる。 あと仕事では血圧計の測定がきつい。 途中で力尽きることもあって…やり直し状態が多い。 こんなんで仕事が続けられるのかな。 本当に不安になるよ。

受給者票の更新申請

SLEになってから初めての更新申請。 保健所に行くのなんて学生以来かもしれない。 どんな感じなのか分からないので朝イチに到着。 8時30分からの受付に待っている状態。 でも誰もいなかった… 用意した書類に不備はなく更新申請は無事終了。 あっという間で5分もかからなかったかも… そして帰宅後に保健所か... 続きをみる

不調

久しぶりの雨。 今は少しだけ涼しくなったけど…午前中は蒸す感じで暑くてぐったり。 そして今日は関節が痛くて物が持てないことが多く…何度も周りに頼んでばかり。 それと同時に足の裏がピリピリと痺れる。 歩いただけで響く感じ。 これは入院中に神経痛と言われた時と同じ状態かも。 これは気圧のせいなのか… そ... 続きをみる

外来日

1ヶ月ぶりの外来日。 採血・採尿データは異常なし。 そんなわけでステロイドが減量になって16㎎。 関節が痛かったり…口の中がザラサラしたりはしてるけど… まあ順調なのかな。 維持量が10㎎とのことなので残りは半年間。 まだまだ道のりは遠いな。 それにしても今年の夏は暑すぎるし…冬がどんな感じなのかも... 続きをみる

気圧

ここ最近は不調が続いている。 よく台風が近づいて来ると気圧の変化で調子を崩すと言われているけど… 本当に調子が悪い。 昔、祖母が膝が痛いから明日の天気が悪いと言っていたのを思い出した。 その時は何を言っているんだろう…とか思っていたけど 自分が体験してみるとわかった感じ。 これは難儀だな。

疲れた…

久しぶりの休日出勤。 退院して仕事復帰しての状態だから半年以上ぶり… 平日に比べると自分のペースで仕事が出来るので良かったかな。 でも家に帰ったら何だか疲れた。 ちょっと気を張っていたのかも… まだまだ元には戻らないんだな。 これは時間がかかりそう。 仕方ないけど…悔しいなあ。

日傘

今年の夏は暑い！ 同じことを毎年のように言っているけど… でもSLEになって初めての夏。これはきつい。 体力が追い付かない。 紫外線には気を付けるように言われているので 日焼け止め、帽子、カーディガン、日傘はしているけど… すぐに忘れるのが日傘。 家や車や職場のロッカーに置いてきてしまう。 今まで日... 続きをみる

関節が痛い(続き)

今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。

関節が痛い

ここ最近は関節が痛くなってきた。 日によって部位は変わってくるけど…特に両肘が毎日痛い。 物を持つのがつらくなっている。 家ではフライパンと鍋が重い。 仕事でも以前は持てた物が難しい。 痛み止めのカロナールを内服すると少し良いけど… これ以上ひどくなるのかな。 心配になってくる。

口が乾く

最近は処方された人口唾液を内服してない。 汗の量が半端ないから… 只でさえステロイドの副作用で汗だくなのに、 人口唾液でますます汗の量が増えて滴り落ちる。 でも内服しないと口が乾く感じ。 何というかザラザラする。 眼の方は点眼薬をしているから気にならないけど… 口は気になる。 こまめに水分を取っても... 続きをみる

汗だく

ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。

足のむくみ

普通の靴下を履くと足がパンパン。 午前中から靴がきつくなる。 そうなると足がだるくて歩くのもつらい。 病気以前は足のむくみなんてなかったのに… 今では少し食べ過ぎたら足がむくむ状態。 やっぱり外食は良くないのかな。 そんなわけで弾性靴下を購入。 履くと違いがわかる。 夕方でも靴がきつくならなかった。... 続きをみる

ステロイド2

先週の外来でステロイドが減って今現在は17㎎。 主治医の先生が言うには順調らしい。 そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど… やっぱり気になる！ ・顔は丸い ・肩が大きい ・お腹がぽっこり ・多量に汗が出る ・髪の毛が抜ける ・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも… 鏡を見るとため息が... 続きをみる

ステロイド

外来日。 ステロイドが1㎎減って17㎎になった。 維持量が10㎎ということで… 月に1㎎のペースだと10㎎まで半年はかかるのかな。 長いと感じるけど仕方ない。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。 臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので… 8月31日の締め切りには間に合う... 続きをみる

変わったこと

SLEになってからの変化。 寒がりになったこと。 前は暑がりだったのに… 冷房で指先が冷たくなるのが困った。 疲れやすくなったこと。 少し動いただけで息切れがする。 すぐに浮腫んでしまうこと。 午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。 そうなると歩くのも億劫になってしまう。 関節が痛い。 ステ... 続きをみる

薬のこと

私が今現在に内服している薬。 ステロイド18㎎(プレドニン5 ㎎+プレドニゾロン1㎎を3錠ずつ) ランソプラゾール→胃薬 イムラン→免疫剤 オルメサルタン→血圧を下げる カロナール→痛み止め マグミット→便通薬 サランジェ→人口唾液 ダイフェン→細菌の感染を抑える薬 アレンドロン→骨粗鬆症の薬 イト... 続きをみる

病状の経過

体調不良は去年の秋からでした。 疲れやすくなって動くと息切れが… 特に階段を昇るのはつらかった。 そして食欲不振のため体重が減少。 この時は年をとったな…とか でも身体のだるさは続いて、冬に近づくと悪くなる一方。 指先が冷えて紫色になった時に何か違うと感じて… その後は頭痛が起きて受診後に入院。 ま... 続きをみる

今日からスタート

はじめてブログを書きます。 昨年に全身性エリテマトーデスが発見。 3ヶ月の入院生活を送りました。 今年から職場に復帰しましたが、思った以上に身体が動かない。 息切れとふらつき…そして足の浮腫みで立っているのも切ない。 今後のことを考えると勤めていけるのか不安だらけ。 初日から暗い話題になってしまった... 続きをみる

肝臓さん

先日の通院時に 肝数値がちょっぴり高いと Drに言われました AST・ALT共に 10～40までが基準値で ちーはAST41で ALTは基準値内 なのに Drが肝脂肪かもしせませんて・・・ マジですか1Hなだけなのに？？？ SLE発症の少し前に AST277 ALT265 GTP185 上記数値で ... 続きをみる

良い事もありました

H29・12・27日から ステロイドが 6mg→5mgになったのです 1年以上かけて やっと目標達成です(^○^) 残念ながら5㎎は一生 服薬しなければいけないのですが 長い1年でした（＾＾； 後は再燃しない事を祈るだけです 来週辺りにはステロイドの副作用も 1㎎分 減るはず・・・（笑） たまには良... 続きをみる

もうそろそ

お正月も過ぎて来たので ちーのブログお休み中の お話をします H29年9月26日～H29年12月5日まで 新薬（プラケニル）を服薬して居たのですが 💩ちょっと汚い話だよ～～💩 ずーっと 下💩で 朝 服薬し午後に3～5回の 下💩 まず1回目は 普通（？笑）の 下💩で 後の2～5回は出る物は水... 続きをみる

忘れもしない 🚑

★去年の今日★ 1ヶ月以上 体調が↓↓で 全身の痛みが ずっと続いていた 39℃代の発熱が10日程続き 主治医に何度か受診するも 血液検査異状なしですから！！ と言われ原因を見つけて貰えず 処置も薬も全く無く帰された 何院も他の病院に受診をしたが 主治医が居るんですよね～～ と 解熱鎮痛剤を処方され... 続きをみる

どんだけ？

本当に寒さが増して来た今日この頃 皆さん 風邪などひかない様に。 いやーとにかく眠い眠い眠い 午前中が とても眠い 何をしていても眠い 元々朝服薬している薬には 眠気成分が入っているが 今迄は眠気を我慢出来る範囲 だったのに・・・ PC打ちながら 落ちそう 👇 どんだけ眠いの？ 🐙🐙🐙🐙?... 続きをみる

何でなの 👐

指の関節 👆 浮腫みとかと関係があるのか 使い過ぎなのか 右手の指の関節が痛い✋ 左指の関節も痛いが右手程ではない いつもだと 治ったり痛かったりを繰り返すが 今回は浮腫みが酷いせいか 痛みも長引いている 👌 やっぱり 使い過ぎも有るのかな PC・・・ (-_-) (-_-) (-_-) 今度の... 続きをみる

手足の浮腫み

手足の浮腫みが取れません 夕方になるにつれ浮腫みが増す それと共に手足が ✋👣 熱を持ち熱くなっていく 体温を測るも熱は無し 手足が異常に浮腫みと熱をおびる 足はくるぶしから下だけが暑い 足が浮腫んで足の指の 爪が皮膚に食い込む 痛いよ （TT) 就寝時 手足の熱さで なかなか熟睡出来ない お腹に... 続きをみる

カルシュウム量の検証

カルシュウムを沢山摂取しなければ ブログの お友達に ウエハースがカルシュウム摂取に 効果的と聞き 早速ウエハースを購入 薬局の栄養補助食品なので ちょっと お高めでは有りますが ちなみに ☆牛乳 明治ラブミルク 200CC エネルギー90kcal カルシウム350mg ☆牛乳 雪印毎日骨太 200... 続きをみる

治まらない

手の震え中々治まらない って 言うか何も治療していないから 治らないって事だよね・・・ ✋ ✋ ✋ ステロイドが もう少し 減ると治るかもって自己判断（悪） 手の震えに加え肩から背中にかけての 痺れも酷くなっている （－－； 前は時々だったけれど 今は毎日・・・ 手の震えが関係しているのか 薬の副作... 続きをみる

カルシウム

カルシウムなかなか 摂取が難しいですね 月末が近づくと 何時もカルシウムの事を 考える・・・ 毎月1日はベネット錠の （骨粗鬆症予防薬）服薬日 ステロイドの影響で 骨がもろくなるらしい・・・ たった1錠の薬を たった1回 服薬するのが ちょっと面倒 朝いちで空腹時に服薬し 30分～1時間 水以外は ... 続きをみる

昨日の

昨日の続きでは ないけれど Drに「皮膚症状有りますか？」と 聞かれたのですが 最近 ここ数ヶ月 皮下出血が ちょくちょく有り 手や足に 何か所も出来ていた・・・ Dr 曰く血管も弱くなっているので 皮下出血とかも起こるんですよね～ って・・・ 他には打撲痕？ の 様な跡が これまた複数 手や足に出... 続きをみる

親指薬指

とある日の出来事 何気に 洗い物をしていると 右親指の第2関節の甲側が痛い・・？ ふと見ると その部分の 皮が丸くベロり～～ンと 剥がれているではないか 😒 何処かで負傷した記憶は無いが 取り敢えず絆創膏をはってみた (-_-) それから暫くしてTVを見ていると 今度は右薬指の第2関節の 爪寄りの... 続きをみる

昨日の腎臓の

続きです（＾＾） 今回も去年の様な症状です 尿蛋白って マズくない （－－） 得意の合併症 腎疾患？？？ 夕方手足の浮腫みも＋＋だし・・・ SLEは以前は5年生存率は50％で 2人に1人は・・・ しかし ここの所の医療の進展により 数十年（30年位？）前から ステロイドの治療が 可能となり それに伴... 続きをみる

腎臓 ❔

ここ10日ほど何だか尿が変・・・ （ちーが変だし 笑） 下腹部がウズイ・・・ 残尿感ありあり 膀胱炎の様な痛みは全く無し 頻尿では無いっぽい 去年の入院して直ぐの時に 同じ症状が有ったのですが 看護師さんに ちー「残尿感ありです」 看護師さん「ん～尿採りますか？」 ちー「はい お願いいたします」 看... 続きをみる

元気だったのに…

お騒がせしました(*_*) 先々週とてつもなく痛み出した心臓あたりも特にそれからは大きな痛みもありません。 と思いきや3日ぐらい前から下痢が酷くて、飲み物でさえもトイレに籠ってしまいます。 昨日から午前中だけ熱が出て、午後になると自然と下がってしまいます。 昨日の午後から今日までお休み頂きました。 ... 続きをみる

ITPからSLEへ

娘の入院12日目。 小学2年の時ITP（特発性血小板減少性紫斑病）を発症し、年に2〜3回の入退院を繰り返しながら、ここへ来て昨日SLE（全身性エリテマトーデス）への移行を断定された… 極めてSLEに近いと言われ続けていたものの、ずっとITPでいくものと思っていた。 だからSLEについては全くの下調べ... 続きをみる

痺れ

今だ薬の副作用で 手の震えがある Drには神経外科を薦められているが 何となく 億劫・・・・・ ステロイドが減ると治まるよね・・・？ それに関係するのか分からないが 肩から背中にかけての痺れが有る 1週間前位から症状が出て居るので Drには まだ報告していません よく整形で腰とかに掛ける電気 あんな... 続きをみる

あと少し

去年の22日間の入院中に ステロイドの服薬し始めてから 2週間くらいで退院し 在宅に戻り 数日後からステロイドの 副作用が始まった あっと言う間にムーンフェイス その時点では体重の増加は無く 暫くすると やっぱり体重が増えてきた 退院前にDrに気を付けないと 体重10キロとか増える事も有ります と ... 続きをみる

痛い！

今日の残業中に突然心臓が痛くて痛くてどうしようもなくなりました。 とりあえずトイレに駆け込みしゃがんで耐えてましたが、治まらず…もう無理だって思ってとりあえず帰ろうとトイレ出て、机片し始めました。 話しかけられてそれどころじゃなくて、思わず体調不良で帰りますと話遮ってしまいました。 そしたら上司に報... 続きをみる

やっと行けた

去年SLEになってから ムーンフェイスが酷く 中々美容室に行けず 今年の初めに 街の小さな美容室に こっそりと行って（笑） 髪で顔が隠れる様に ボブにして下さいと 勇気を振り絞り言ってみました 美容師さんは何も聞かず （顔見たら言えないよね） 髪を切ってくれました・・・ ずーと ちーの顔が人目に触れ... 続きをみる

睡眠

質の良い睡眠が（爆睡） 取れたおかげか 体調は少しだけ落ち着いて 来たかな ちょっとでも疲労が溜ると 直ぐに身体が悲鳴をあげる 身体は正直だ・・・ かと言って こんな ちーにも 日々やらなければ いけない事が 沢山有る （－－） 家事や掃除などは 大体やることが決まって 居るので 何度も休みながら行... 続きをみる

難病支援について 私は 4年たってやっと わかりました!!

私の子供に 1人自閉症がいてその子が お世話になっている 障害児療養支援センターに行って 私 難病の 障害福祉サービスに ついて 聞いて 来ました 特定医療費(指定難病)受給者証があれば 市役所の障害福祉サービスを 受けることが 出来ると 言う事でした!! 数年前に難病の人も 身体障害者と同じ支援を... 続きをみる

暑苦しい日々

昨日の夜は クラー入れるとさむいし ｡ﾟﾟ｡ﾟ｡さぶぅ(((*ﾟ艸ﾟ))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウ... 続きをみる

難病のおばさん

SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o｀) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか？ 難病の少女なら... 続きをみる

わかってくれるお友達っていいですね💕

何でだろう

最近やたらと抜け毛が凄い・・・ ステロイドの副作用だろうか？ 以前にも記入したけれど 顔の産毛が元気一杯で 特に おでこの産毛？がボーボー 相変わらず留まる事を知らないらしい なのに なのに頭髪の抜け方が かなりの勢い・・・ 入浴後 排水溝に毎回 抜け毛がぁ～～ どっどうしよぉーーー 髪を洗い抜け・... 続きをみる

お買得？

チョコレート 🍫 食べたい食べたい！ 衝動が止まりません プレドニンを服薬し始めてから とにかくチョコが食べたくなる・・・ 元々チョコは嫌いじゃないけれど 月に数回食べる程度だったのに 今は毎日食べた～い (-"-;) 1キロ入りの お買得チョコ 何が お買得じゃっ(`ヘ´) 買ってしまうじゃない... 続きをみる

また通院

定期受診行って来ました 前の晩からドキドキでした 前回はSLEの数値が悪く プレドニン減らせずだったので・・・ 最近体調↓だったし数値良くないかなと 心配していました 尿検査をし採血を8本とり まずは眼科へ 右目に乾燥感が有ったので プラグ外れたかな～と思って 居ましたが外れてなかった・・・ 乾燥が... 続きをみる

日焼け対策

日差しが強くなって来ましたね ☀ そーです 私たち？ SLEにっとっての 危険な時期に入りました 日焼け対策を万全にしないと！ ちーにとってはSLEになって 初めての夏です 🌻 夏のマスクは 想像しても苦しくなります 取り敢えず 帽子・マスク・アームカバー アームカバー同じ物を2色購入 くまっぴ ... 続きをみる

今回の診察

昨日診察日でしたー！ いつも午前中会社行ってから、午後お休みもらって行ってるのですが、午前中だけという時間制限があるとなかなか難しいこともありますね。 4月から新しいことを少しずつ覚えながら、新入社員にも色々教えなければいけなくて、想像以上に忙しくなりました。 GWで一度落ち着きましたが、いっぱいい... 続きをみる

前回の診察

ご無沙汰してます。 元々無精なので、blogをおざなりにする日がくると思ってましたが、意外と早かったです(笑) 自分用に4/14の診察日から振り返ります。 プレドニン20mg→17.5mgに減量決定！ 自分の最近のアホさっぷりをさらけ出して、心配だからMRIをとってもらうというお騒がせ患者となりまし... 続きをみる

もっさもっさ

やっぱり気になる額 産毛が もっさもっさと 生えてくる 🐒 状態 🐵 剃っても剃っても 生えてくる 毛は生えてないより生えてる方が 良い事が多いけれど（人により） 剃っては バサッ 産毛がバッサって どんだけよ？！ こうなったら どこからが額で 何処までが頭なのか分からない・・・ 違った意味で境... 続きをみる

お休み…

毎週土曜日は、SLEの通院日だけど、今週は、先生が学会でお休み。 先週3週間分のお薬も頂いています。 次回は、5月6日です。 骨粗鬆症予防？ 骨密度を上げる注射を毎週打ちに…あと1年…先は長い(>_<) これが無ければ、月一とか隔週とかになりそうなんだけど… 最近の調子 可もなく不可もなく… 代わり... 続きをみる