• 受給者票の更新申請

    SLEになってから初めての更新申請。 保健所に行くのなんて学生以来かもしれない。 どんな感じなのか分からないので朝イチに到着。 8時30分からの受付に待っている状態。 でも誰もいなかった… 用意した書類に不備はなく更新申請は無事終了。 あっという間で5分もかからなかったかも… そして帰宅後に保健所からTELが来たので… 何か書類の不備でもあったのかな~と思ったら 『○○さん、先程はお疲れさまでした

  • 不調

    久しぶりの雨。 今は少しだけ涼しくなったけど…午前中は蒸す感じで暑くてぐったり。 そして今日は関節が痛くて物が持てないことが多く…何度も周りに頼んでばかり。 それと同時に足の裏がピリピリと痺れる。 歩いただけで響く感じ。 これは入院中に神経痛と言われた時と同じ状態かも。 これは気圧のせいなのか… それともステロイドが減量したせいなのか… どっちなんだろう。 これ以上は症状が出て欲しくないなあ。

  • 外来日

    1ヶ月ぶりの外来日。 採血・採尿データは異常なし。 そんなわけでステロイドが減量になって16㎎。 関節が痛かったり…口の中がザラサラしたりはしてるけど… まあ順調なのかな。 維持量が10㎎とのことなので残りは半年間。 まだまだ道のりは遠いな。 それにしても今年の夏は暑すぎるし…冬がどんな感じなのかも思うと不安感がいっぱい。

  • 気圧

    ここ最近は不調が続いている。 よく台風が近づいて来ると気圧の変化で調子を崩すと言われているけど… 本当に調子が悪い。 昔、祖母が膝が痛いから明日の天気が悪いと言っていたのを思い出した。 その時は何を言っているんだろう…とか思っていたけど 自分が体験してみるとわかった感じ。 これは難儀だな。

  • 疲れた…

    久しぶりの休日出勤。 退院して仕事復帰しての状態だから半年以上ぶり… 平日に比べると自分のペースで仕事が出来るので良かったかな。 でも家に帰ったら何だか疲れた。 ちょっと気を張っていたのかも… まだまだ元には戻らないんだな。 これは時間がかかりそう。 仕方ないけど…悔しいなあ。

  • 日傘

    今年の夏は暑い! 同じことを毎年のように言っているけど… でもSLEになって初めての夏。これはきつい。 体力が追い付かない。 紫外線には気を付けるように言われているので 日焼け止め、帽子、カーディガン、日傘はしているけど… すぐに忘れるのが日傘。 家や車や職場のロッカーに置いてきてしまう。 今まで日傘を使ったことがなくて慣れてないから 途中で思い出して取りに戻ることも多くて… 日傘に慣れて忘れなく

  • 関節が痛い(続き)

    今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。

  • 関節が痛い

    ここ最近は関節が痛くなってきた。 日によって部位は変わってくるけど…特に両肘が毎日痛い。 物を持つのがつらくなっている。 家ではフライパンと鍋が重い。 仕事でも以前は持てた物が難しい。 痛み止めのカロナールを内服すると少し良いけど… これ以上ひどくなるのかな。 心配になってくる。  

  • 口が乾く

    最近は処方された人口唾液を内服してない。 汗の量が半端ないから… 只でさえステロイドの副作用で汗だくなのに、 人口唾液でますます汗の量が増えて滴り落ちる。 でも内服しないと口が乾く感じ。 何というかザラザラする。 眼の方は点眼薬をしているから気にならないけど… 口は気になる。 こまめに水分を取っても変な感じは治らない。 人口唾液を内服しているときは気にならなかったから やっぱり内服をするべきなのか

  • 汗だく

    ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。

  • 足のむくみ

    普通の靴下を履くと足がパンパン。 午前中から靴がきつくなる。 そうなると足がだるくて歩くのもつらい。 病気以前は足のむくみなんてなかったのに… 今では少し食べ過ぎたら足がむくむ状態。 やっぱり外食は良くないのかな。 そんなわけで弾性靴下を購入。 履くと違いがわかる。 夕方でも靴がきつくならなかった。 でも履いていると暑い~ ハイソックスという長さで締め付けられているしな。 まあ仕方ない。 むくまな

  • ステロイド2

    先週の外来でステロイドが減って今現在は17㎎。 主治医の先生が言うには順調らしい。 そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど… やっぱり気になる! ・顔は丸い ・肩が大きい ・お腹がぽっこり ・多量に汗が出る ・髪の毛が抜ける ・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも… 鏡を見るとため息が出る。 仕方ないとは…わかっている…わかっている… あーつらいなあ。 でも、まつげがバサバサになった

  • ステロイド

    外来日。 ステロイドが1㎎減って17㎎になった。 維持量が10㎎ということで… 月に1㎎のペースだと10㎎まで半年はかかるのかな。 長いと感じるけど仕方ない。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。 臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので… 8月31日の締め切りには間に合うかな。 それにしても手続きって面倒。 でも毎月の医療費のことだからきちんとしとかないと。 月の医療費

  • 変わったこと

    SLEになってからの変化。 寒がりになったこと。 前は暑がりだったのに… 冷房で指先が冷たくなるのが困った。 疲れやすくなったこと。 少し動いただけで息切れがする。 すぐに浮腫んでしまうこと。 午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。 そうなると歩くのも億劫になってしまう。 関節が痛い。 ステロイドの量が減るにつれ節々が痛くなってきた。 重いものを持つの大変。 SLE以前での自分では考えられ

  • 薬のこと

    私が今現在に内服している薬。 ステロイド18㎎(プレドニン5 ㎎+プレドニゾロン1㎎を3錠ずつ) ランソプラゾール→胃薬 イムラン→免疫剤 オルメサルタン→血圧を下げる カロナール→痛み止め マグミット→便通薬 サランジェ→人口唾液 ダイフェン→細菌の感染を抑える薬 アレンドロン→骨粗鬆症の薬 イトリゾール→真菌の感染を抑える薬(うがい薬) 書き出してみると多かった。

  • 病状の経過

    体調不良は去年の秋からでした。 疲れやすくなって動くと息切れが… 特に階段を昇るのはつらかった。 そして食欲不振のため体重が減少。 この時は年をとったな…とか でも身体のだるさは続いて、冬に近づくと悪くなる一方。 指先が冷えて紫色になった時に何か違うと感じて… その後は頭痛が起きて受診後に入院。 まさかの3ヶ月間の入院生活。 全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群と診断。 自分が病気になるなん

  • 今日からスタート

    はじめてブログを書きます。 昨年に全身性エリテマトーデスが発見。 3ヶ月の入院生活を送りました。 今年から職場に復帰しましたが、思った以上に身体が動かない。 息切れとふらつき…そして足の浮腫みで立っているのも切ない。 今後のことを考えると勤めていけるのか不安だらけ。 初日から暗い話題になってしまった。

  • 肝臓さん

    先日の通院時に 肝数値がちょっぴり高いと Drに言われました AST・ALT共に 10~40までが基準値で ちーはAST41で ALTは基準値内 なのに Drが肝脂肪かもしせませんて・・・ マジですか1Hなだけなのに??? SLE発症の少し前に AST277 ALT265 GTP185 上記数値で ドビックリ(>_<) 前のDrに 自己免疫性肝炎か 原発性胆汁性肝硬変の 疑いが有りますと言われ 暫

  • 良い事もありました

    H29・12・27日から ステロイドが 6mg→5mgになったのです 1年以上かけて  やっと目標達成です(^○^) 残念ながら5㎎は一生 服薬しなければいけないのですが 長い1年でした(^^; 後は再燃しない事を祈るだけです 来週辺りにはステロイドの副作用も 1㎎分 減るはず・・・(笑) たまには良い事も有りじゃないとね😋 昨日スーパーに買い物に行ってみたら こんなの見つけちゃいました 七草茶

  • もうそろそ

    お正月も過ぎて来たので ちーのブログお休み中の お話をします H29年9月26日~H29年12月5日まで 新薬(プラケニル)を服薬して居たのですが 💩ちょっと汚い話だよ~~💩 ずーっと 下💩で 朝 服薬し午後に3~5回の 下💩 まず1回目は 普通(?笑)の 下💩で 後の2~5回は出る物は水分のみでした その間2回通院し1回目の通院では 整腸剤を出され様子見って事でした 2回目の通院では 

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