ムラゴン ホーム
いつになったら普通に生活出来るんだろう
最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と寝不足は、発作を誘発しやす... 続きをみる
JMEのムラゴンブログ
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久しぶりのミオクロニー発作
「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前なら、心配で心配で、私も仕... 続きをみる
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数日間隔で「ピクッ」
おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原因... 続きをみる
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チャレンジ(*_*)
久しぶりの外食(^_^)／□☆□＼(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。 珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。 息子の向い側に座った私。 「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る訳がありません(ToT) ... 続きをみる
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テレビ感想
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