JMEのブログ記事 - muragon（ムラゴンブログ）

いつになったら普通に生活出来るんだろう

最近、何だか調子が悪い息子。週に1回は、軽い発作があり、学校を休んでいる状態。夜中に目が覚めてしまい、そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。夜中に目が覚めると言う事は、睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。若年性ミオクロニーの子にとって、断眠と寝不足は、発作を誘発しやす... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/11/07 09:45

何を信じれば…

昨日、NHK Eテレで、成人のてんかんについての放送がありました。ご覧になられた方はいらっしゃいますか？こうやって、てんかんへの理解が深まり、偏見が無くなる事を、切に願います。てんかんについて調べていると、「どれを信じたら良いの❔」って事が、多々あります。「JMEは、どちらか... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/07/31 20:26

久しぶりのミオクロニー発作

「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。「どうしたの❔発作あった❔」「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。いやいや、見てないから、わからないよ。でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。以前なら、心配で心配で、私も仕... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/07/04 12:35

朝、どう起こすか…

毎朝の悩み…なかなか起きない事。 JMEは、寝不足が天敵(>_<) 就寝時間については、うるさく注意しているのですが、寝付くまで側に居る訳では無いので、実際、何時に眠りについているのか、わからない。そんな状態なのに、朝は、やってくる。「熟睡出来てなかったら、朝、発作が起きるかも」と思うと、以前の... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/06/27 21:20

夜の散歩

毎日20時を過ぎると、「散歩に行って来る」と、出掛ける息子。デパケンを飲み始め、しばらくした頃からの日課。副作用の、「体重増加」が、気になっているみたいです。初めの頃は、「何を言ってるの(｀ε´ )倒れたらどうするの❔」「もっと明るいうちに行けば良いのに」と、ガミガミ言い、それでも出て行... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/06/22 21:43

数日間隔で「ピクッ」

おはようございます。今日の息子は、「体調が悪い」と、学校を欠席し、まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。特に、月曜と金曜は、調子が悪い。ですが、原因... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/06/20 20:50

チャレンジ(_)

久しぶりの外食(^_^)／□☆□＼(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。息子の向い側に座った私。「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る訳がありません(ToT) ... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/06/16 23:08

本当に、てんかん❔

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが… 小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来る... 続きをみる

☆93☆ てんかん(JME)になんて負けないぞ 2019/06/13 19:01

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