ネフローゼ症候群(膜性腎症)退院後の初めての通院(250929)
退院して2週間経過し本日はじめての通院 ちょっとだけ数字がよくなってました。 午後に、難病申請を提出してきました。 また、日常の食生活(減塩の2g以内/1食または、6g以内/3食)を記載したいと思います。 退院後の通院1回目は結果良好 先生も、 退院して悪くなる患者さんもいるけど 私は、良くなってい... 続きをみる
退院して2週間経過し本日はじめての通院 ちょっとだけ数字がよくなってました。 午後に、難病申請を提出してきました。 また、日常の食生活(減塩の2g以内/1食または、6g以内/3食)を記載したいと思います。 退院後の通院1回目は結果良好 先生も、 退院して悪くなる患者さんもいるけど 私は、良くなってい... 続きをみる
退院してからの日常の食生活状況 減塩生活の2g以内/1食または、6g以内/3食 を記載したいと思います。 あわせて9/16から約4週間ぶりに出社しました。 この社会復帰についても、記載します。 無塩パンは、味が薄い 横浜駅にポンパドウルというお店があり、 初めて、無塩パンを買って、 明治北海道バター... 続きをみる
入院して3週間が経過し、今週から ブレドニゾロン(ステロイド剤) 30mg/日 になりました。 先生が30mgになったら、退院できる と言ってましたので、今日の結果次第ですが、 いよいよ退院できると思ってます。 そして、このブログ更新中に先生と話ができて、 数字は見せていただけませんでしたが、退院日... 続きをみる
本日、隣の個室部屋から退院された様子です。 これで、個室部屋の中では、私がベテランになってしまいました。 でも、来週には私も退院予定です。 今まで数週間は、病院に守って頂いて、 健康な生活を送ってきましたが 退院後は自分で意識的に生活する必要があります 今後のために、忘れないように忘却メモとして残し... 続きをみる
入院して3週目の検査結果2回目がでました。 体重は入院時:78.3kg、18日後:68.9kg(-9.4kg) 体重は、入院してから、 10kg以上減まで目の前で手応え感じていますし、 確実に足の浮腫み(むくみ)は小さくなりましたが、数値は期待ほどではなく。 来週、予定どおり再検査して、 その結果を... 続きをみる
まもなく入院2週間経過。ステロイド療法の副作用は今のところないようで 強いて言えば、夕食時間が早いためにおなかがすいて目が覚めて 早起きゆえに、日中は一時的にぼーっとする感じでしょうか。 現状の状況を記載です 入院して約2週間の状況 入院して約2週間が経過し、 8/18入院時の体重78.3kgから ... 続きをみる
本日、先生の検診の際に、退院予定日について、打診がありました。^^ それから、ネフローゼ症候群となったら、蓄尿検査について紹介です 退院予定日が発表 本日。担当の主治医の先生から、 今週まで、ブレドニゾロン(ステロイド剤) 50mg/日 来週は、ブレドニゾロン(ステロイド剤) 40mg/日 再来週は... 続きをみる
入院して2週目の2回目の検査結果待ちですが、 入院時から、つけていた点滴用注射針が外れ、薬に変更になりました。 体重は入院時:78.3kg、9日後:71.2kg (-7.1kg)と、順調に体重を減らし、 体重が減った分、浮腫み(むくみ)の原因の水が抜けたようで、大幅に浮腫みが小さくなり、 本日の検査... 続きをみる
入院して2週目の検査結果がでました。 体重は入院時:78.3kg、7日後:72.5kg(-5.8kg) 確実に足の浮腫み(むくみ)は小さくなっていたのですが、あまりかわらず。 入院日からの数値の変化(入院日と、治療中の測定2回目を比較) 尿蛋白/尿クレアチニン比が3.5g/gCr以上だったら残念な、... 続きをみる
本日は、病院で3食のお世話になっている病院食について記載します。 入院前のお昼には、約1合ぐらいのご飯を食べていた私には、量的には少ないですが それほど薄味でもなく、美味しいと思います。 入院中の食事代は1食510円(2025年3月まで1食490円、2025年4月からは1食510円) 病院に入院中の... 続きをみる
入院して1週目の検査結果がでました。 他のみなさんと同じように、効果が出てきましたので、 継続して改善されるように頑張ろうと思います。 ネフローゼ症候群の定義 成人ネフローゼ症候群の診断基準は、以下の2点。 尿蛋白3.5g/日以上(随時尿において尿蛋白/尿クレアチニン比が3.5g/gCr以上の場合も... 続きをみる
ステロイド治療期間中は、病気にかかりやすいし、疲れやすいし とのことで、入院することにしましたが。。。 病院で入院している期間中は、暇かと思っていましたが 午前中は、追加検査があれば、そこに行かないといけない。 そして、昨日、本日と2日連続して午前中に、追加検査しました。 (午後は、今のところ追検査... 続きをみる
本日、入院3日目。 夕食が17時台で朝食が8時台なので、おなかが空いて目が覚める。 さらに、退院した時に筋肉が落ちないように、 動けるうちは動くように、病院内を散歩して5000歩以上あるくようにしており まだ元気だ。 追加検査 本日、追加検査2件 骨密度測定検査・・・同世代と比べても平均そうで問題な... 続きをみる
他の人と同じ症状ですが、 トイレを流した後に泡立ちするようになり (これが、サンポールでトイレ掃除後みたいな感じ) 両足がむくみ、いよいよ痛風かと思っていたら、痛くないし、 靴を、はくのも痛くなってくるぐらい、足が浮腫みがひどいので 近くの病院に行ったら、大病院紹介すると言われ、 色々調べたら、ネフ... 続きをみる
日本の皆様ハッピーマザーズデー!! ゴールデンウィーク日本はとても暑かったそうで羨ましい限りでした🤗 イギリスはゴールデンウィークではないのですが5月の第一月曜と第四月曜が祝日バンクホリデーです! こどもの日の日曜には近所のパブがプレイエリアも備えているので朝からモーニングをしてきました! 子供の... 続きをみる
ネフローゼ症候群の特徴は主にむくみなのですがその原因は様々あります。 症状が徐々に進行していくと体の異変に気付く人も多くなります。 知らなきゃ怖いネフローゼ症候群の原因と症状・検査・治療方法・もし病気を放置しているとについて詳しくはこちら
ブログを更新しました。 「小児ネフローゼ症候群になって良かったこと」 https://morimori-papa.com/nephrotic-syndrome-good-points 難病の小児ネフローゼ症候群になって良かったことなんてあるの?と思うかもしれませんが、長男にとっても我々親にとっても悪... 続きをみる
私の長男は小児ネフローゼ症候群です。 人間は知らないこと、わからないことを怖がります。まず、知ることが大切です。 ネフローゼ症候群について勉強したことをまとめています。私の備忘録ですが、参考になれば幸いです。 ↓↓ネフローゼ症候群についてまとめています↓↓