胃瘻のブログ記事 - muragon（ムラゴンブログ）

息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症

息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症。息子が小さい時からよく入退院を重ね、ずっとみてきたのに今日「そんなに元気なら働けば」と何気ない一言。そうなったのも明日の町内の公園の草むしりに出るか出ないかで、息子は出てほしかったようです。昨日より少しは良くなりましたが、まだ下半身の痺れは... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2025/06/14 19:50

「胃瘻」だけで働き暮らしているひと。。。 ☆晩ご飯☆

くもりのち晴れ気温16℃ ヒンヤリとはしているけど、気持ちはよい。私の部屋、炬燵と扇風機併用、まだ、どちらも必要みたい。温度差があって、炬燵も片付けられないでいます。そのくせ、暑い日もああるものね。晩ご飯鶏のから揚げポテトサラダひじきご飯娘は、盛り付けを担当。それでも、手伝ってく... 続きをみる

ちるみ赤い実・青い実・黄色い実 2025/04/25 09:04

昨日は主治医の最後の診察でした

昨日は主治医の最後の診察でした。主治医は神経内科の教授で多発性硬化症の専門医で、自分の二次進行を発見してくださり、おかげで今まで生きてこれたと言っても過言ではありません。勿論、病棟医や看護士の方々のおかげでもありますが。でも本当にいい先生に巡り合えたと感謝しています。教授は今月いっぱいで退官されます... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2025/03/25 19:07

胃瘻の悩み

胃瘻にしてからもう数年経ちますが、食べたいのに食べれないのは言うまでもないのですが、食べてみたいという思いはあります。自分が我慢すれば済むことなのでいいのですが、自分が胃瘻で食べれないことを知らない人に飲食に誘われたりすると困ります。食べれないことを告げると場の雰囲気を壊してしまうこともあるので。極... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2025/01/28 21:40

寒さで胃瘻部の傷が痛み、手足が吊ります

今朝は車の上に雪が積もっていました。寒くなると胃瘻部が炎症していると痛みます。ステロイド軟膏で処置していますが寒いと傷が痛みます。手足の吊りも同様で寒さで酷くなります。芍薬甘草湯を服用して対応します。暑いとウートフ症状が出るし、寒くてもダメと厄介な病気です。温度管理が大変です。今日は自宅で大人し... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2024/12/23 21:06

病院より胃瘻ペグ交換の電話が入る

昨夜、特定疾患の更新申請の書類を読みながら、そろそろ胃瘻ペグの交換の時期だと思っていましたが、今日病院より電話がありました。前回の胃瘻ペグは最新の物で、今の主流ということですが、動ける自分にとっては、腹に固い材質の塊をつけているのは都合が悪く、前の素材のものに戻してほしいとお願いしました。通常は胃瘻... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2024/08/07 22:17

胃瘻はやめます｡

昨日、義母に胃瘻の事…説明して。あやふやながらも、承諾したのだけど。私自身が、スッキリしない感があり。介護経験者の友達や、介護福祉士、ケアマネジャーをしている友達…先輩ママ友からの意見で。胃瘻はやめとこうと思いました。夫にも皆さんの意見も伝えて、夫も納得しました。よって、義母は今、点滴を... 続きをみる

なな気楽に行こう！ 2024/05/18 20:19

胃瘻ペグの周辺が炎症して痛みが酷くて動けない。

胃瘻ペグの周辺は、清潔に保っていたのですが、胃瘻にして初めて炎症を起こしてただれたようになつてしまいました。ここまでに酷くなったことがなく、身体を少し動かしただけで激痛が走り、動けなくなってしまいました。こまめに胃瘻ペグの周辺にまいているこよりの交換をしたり、清拭をはたりしていますが、このまま落ち... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2024/05/18 07:05

食べないから死ぬのではなくて、死ぬのだからもう食べない…

昨日、夫と話し合って。義母が食べないので、胃瘻をつけて特養に入れてもらおうと結論を出したのだけど。胃瘻の事をネットで調べていると。高齢者が食べれなくなったら、自然死が近いと言う事。胃瘻をつけて、3年ほど長生きしても…それは心臓が動いているだけ。経管栄養で無理に食べさせても衰えは進んで行くし... 続きをみる

なな気楽に行こう！ 2024/05/16 21:00

昨日、胃瘻のペグが届いたと総合病院から連絡

昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はありま... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2023/12/16 07:13

昨日の教授回診後、病棟主治医との会話

新しいドクターについて病棟主治医に確認したところ、助教授で免疫学の専門医とのことでした。神経内科の教授は変わっていませんでした。病棟主治医に気合で動かすように言われたことを話すと。その場にいた医師達は誰もそんなことできると思っていないから心配しないようにと笑って言われました。昨日は気合で動かせるくら... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2023/11/11 08:05

2015年3月23日の【介護日記】から

昨日は投稿お休みしちゃいました。お彼岸であちこちお墓をハシゴしたのと、2日連続でWBCに母がにわかファンとなって大興奮していたものだから、その奇声(エール🤣)に疲弊していました(笑) さて、8年前の今日の投稿。一大決心を綴っています。父に胃ろうを造設したのですが、決心するまでの心の揺らぎと葛藤... 続きをみる

笑福(わらふく) 泣き虫笑福(わらふく)の在宅介護回顧録 2023/03/23 19:44

昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。

昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2023/02/07 12:21

胃瘻のペグ交換

今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれるドクター両方に定期的に交換... 続きをみる

多発性硬化症とともに tera-sanのブログ 2023/02/06 15:47

# 胃瘻

# ソルトアート

# 糖尿病の食生活

胃瘻のムラゴンブログ

人気のカテゴリー