難病指定のムラゴンブログ

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次男の診断名と家族の計画

神様仏様天の神様のおかげか退院後検診で悪性では無いと診断されしかし原発性硬化性胆管炎という難病名を告げられました先ずは悪性では無かったのでひと安心しましたが下痢と高熱が続く中潰瘍性大腸炎の疑いも出て来ました原発性硬化性胆管炎と潰瘍性大腸炎は合併しやすい病気とのことでまだ症状が出... 続きをみる
yurry0812 yuryyのブログ 2025/11/06 07:34
母心は乱れる

自分なりに気分転換を見つけ楽しもうと思うけど次男の細胞針検査の結果が連休明けに分かるのでだんだん心ここに在らずになり痛んでいる場所が場所なこともあり悪性でないとしても難病指定の疾患である可能性が高いとのこと ……今朝もお一日なので南国の菩提寺で手を合わせてきました私も病気は軽重か... 続きをみる
yurry0812 yuryyのブログ 2025/11/01 21:30
日常に戻って30 〜ワクチンって

4/13 朝刊の折り込みにRSウィルス予防ワクチンの説明チラシが目に止まった。そうなのだ、コロナ禍以降、CRPの上昇で何度発熱外来で細菌検査をしたことか。その度血管探しに看護師さんは苦労し、私は私で内出血跡をため息まじりで眺め、小一時間はぼーっとひたすらデータ結果を待つ、そんなことを繰り返していた... 続きをみる
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のんちゃんママ mayuheho123のブログ 2025/04/13 21:41
おはようございます☀️

昨夜はいつもよりはよ寝たので😴はよ起きましたが…朝まで寝た😴 早起きの方が1日楽しめるからいいね👍 さてさて🍞ですがママはやり出したら止まらないタイプ…で、飽きたらしばらく放置🤣忘れた頃にまたやるみたいな奴です。(笑) ドライフルーツを入れたので美味しかった😋 やっぱり焼きたては美味しい... 続きをみる
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わんにゃんママ今日もママと遊ぼうよ 2023/04/24 07:25
バランスか？目眩か？

昨日、苗を買いに行ってお金を払う時に、レジの前の台に突っ込んだ。夜になって首からどんどん肩下まで痛くなる。カロナールじゃ効かないよね。湿布貼るがダメやし👎 朝、動けば治ると思い、畑仕事や。玉葱を収穫したよ。草抜きもしたよ。キツい。玉ねぎの葉も切り水につけといたよ、、。本当はね、これが一番すき... 続きをみる
無限難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記 2021/04/27 20:51
二日目。

こんな夜中に失礼します。昨日はちょっと1日バタバタで書きそびれてこんな時間になりました。何をしてたかというと… 難病の義理の兄の病気をなんとか難病指定にならないかと。それはそれは朝からあちらこちらへ電話をかけまくっておりました。兄の病名は常染色体優生遺伝と医者から言われており難病の指... 続きをみる
4kidsmom 35歳4人の母が起業したいブログ 2020/09/03 01:07
難病指定の受給者証

難病だからって全てが安くなるわけでなく、その痛みや症状が難病から来るって分からない限りは3割で支払わなければならない。けどさ、人によって症状は違うし、痛みだって本当のとこはどこから来てるか分かれば難病やないでしょ？歯医者は別としてもねぇ。で、医療費は無料の人はいるかもですが、生活保護や母子家庭以... 続きをみる
無限難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記 2020/03/14 19:17
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