ALSのムラゴンブログ

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濃厚接触者になってしまいました

先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りま... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/07/15 14:18
ZOOMを体験しました

ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/07/07 16:32
体の筋肉をむしばんでいくALS

先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症2年目頃から始まってました。攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。首や肩の裏は見ることができないので、自覚症状がない攣縮は全くわか... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/06/26 08:51
もうすぐ退院です

緊急入院して13日目です。肺炎が治り抗生剤の点滴が終わりました。退院までもうすぐです。入院二日目に梅雨入りで外は厚い雨雲におおわれてましたが、昨日は久しぶりに青空が見えました。ベッドの足の向きを窓側へ動かすと10階窓からの空の眺めは最高です。身体を40度にギャッジアップすると公園の新緑も綺... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/05/26 17:21
救急搬送されました

5月14日朝微熱があり、お昼頃には38.1度に上がってました。訪問看護師さんが在宅医に報告したら入院が決まりました。気持ちの整理がつかないまま数10分後救急車のサイレンが聞こえ近くで止まりました。もしかしてうち？と思った直後でした。救急隊員が入って来て病院へ搬送されました。余りに突然で考... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/05/20 19:02
ささやかな幸せその2

今月は歴日数の関係でヘルパーさん2名で外出支援時間が殆どとれません。ずっと家の中です。訪問看護師さんが入り、ヘルパーさんと2名の時間は車椅子へ移乗し庭を観るのが楽しみです。その他の時間は天井かテレビかパソコンを見ていますが、排痰のために側臥位を毎日左右合わせて30分程度とってます。写真は右側... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/05/12 20:49
コロナ禍の不安

気管切開してから入浴は週2回訪問入浴です。業者さんが浴槽を部屋へ運んでくださいます。湯舟につかうのは20分弱ですが、全身が動かないわたしにはありがたく楽しみです。ところが、業者さんに陽性者と濃厚接触者が出てしまい2週間入浴してません。昨日連絡があり普及の目途が立ちましたが、5月10日以降で日... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/05/05 20:54
駆け抜けていった春

我が家の春があっという間に駆け抜けていきました。今年もカエデ、さつき、スオウなどが花を咲かせ楽しませてくれました。さつきは例年の10倍以上の数の花が咲きました。こんなに咲いたのは過去にはなかったことです。スオウの花です。新緑とのコントラストが好きです。ツバキは昨年12月から咲き続け冬の間も頑... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/29 23:14
我が家のもみじ

この時期のもみじは紅葉から新緑へ変化していく中で、葉っぱの下に垂れ下がった線香花火状の花が咲きます。花が散った後は紅色のタケコプターのような羽根の実が成り葉っぱへと成長していきます。陽の当たらない下の方はすぐ緑色に変わります。 1ヶ月前は枯れ木だったのが嘘のようです。わずか数日間で新芽が出てか... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/23 18:50
突然のアクシデント

先日は突然パソコン入力ができなくなり、頭の中がパニックになりました。声が出せない、手が動かない、体を起こせない私にとっては、寝ながら足でパソコン入力することが重要な意思伝達手段です。透明文字盤で目の動きを読み取ってもらい意思伝達もできます。しかし、20文字程度を伝えるのに読み取りが早いヘルパー... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/18 20:23
今年の最後の花見

先週ヘルパー外出支援で植物園へ花見に行きました。例年ならソメイヨシノがまだ観れるはずですが、残念ながら今年は葉桜になってました。しかしながら、ここには全国の桜の木が植えられていて、遅咲きの里桜や山桜がちょうど見頃で十分楽しめました。普段寝たきりなので、体を起こすと肩や腕に痛みを感じましたが、久... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/14 15:13
1年3か月ぶりの通院

昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。 2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息苦... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/02 20:01
人生で最も苦しかった1週間

2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を失... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/03/11 22:35
筋ジストロフィーの原因と症状・治療法やALSとの違い

筋ジストロフィーの原因遺伝子の異常によって起こります。ジストロフィーとはdys(異常・不良・不全）trophy(栄養発育状態）という意味を示し、骨格筋の変性・壊死、進行性の筋力低下を主とする遺伝性の病気であり単純な筋肉の萎縮などではありません。ジストロフィンという裏打ち蛋白（筋細胞の筋細胞膜で... 続きをみる
retusennsei seikatusyuukanのブログ 2021/03/06 23:11
眠れない夜

発症5年目頃から手が浮腫んで腫れぼったく眠れないことがありましたが、手首を背屈し血行をよくすることで解消できました。腕、手のひら、肩、背中、口輪筋(唇まわり)は腫れぼったさや痺れが、大腿部、脛、足首など下肢は強い疲労感に襲われますが、就寝前に眠剤と精神安定剤を服用すると眠れます。翌朝は前夜の症状... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/03/05 13:05
# ALS
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- NHK「こころの時代」和泉唯信　〜医師かつ僧侶にして柔道家
- 1005★高市早苗を３か月以内に辞職させる。さもなくば日本の未来は無い / イスラエルの影響力、主権か服従か。J6はFBIによるインサイド・ジョブ。最後までパフォーマンス / まるで陰謀論のようですが、これはCDCの公式ガイドラインに明記されている事実です /トランプ支援のがん治療mRNAのスターゲート計画は個人の体内まで完全に監視されるシステム / 抗不安剤や抗うつ剤の使用は「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の発症リスクを大幅に増加させる」ことがスウェーデンの研究で判明 / アフリカ・ホームタウン事業は氷山の一角…2年後に始まる「外国人82万人受け入れ計画」のヤバさ😍
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- 私を変えた『実験台』。ALSの患者様と歩んだ介護士としての新しい道
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- フェイバーイーツと英語の発音
- ALSを擁立する政治家：山本太郎参議院議員
- 死が2人を分たない
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通院していた頃の想い出

5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/02/17 21:59
ALS確定診断を受けたときのことです

7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時～23時まで勤務していた気... 続きをみる
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inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/02/08 20:16
「生きる権利」と「死ぬ権利」

今、問題になってるALS嘱託殺人・・医師二人のしたことは許されることではないけど・・優里さんが安楽死を望んでたことは・・少しだけだろうけどわかるような気がする・・でも・・定年退職後にALSを発症され・・「日本ALS協会」近畿ブロック会長をされてるかたの記事を読んで考えさせられた・・猛... 続きをみる
ジャックジャックと豆介さん 2020/07/28 18:38
俳優・緒形拳の「死に方」

東京新聞10月8日付け朝刊（27面）に、興味深い二つの記事が載っている。その一は「呼吸器外し意思尊重を」、その二は「がん家族に口止め」という見出しであった。前者の内容は、難病（ALS）患者（男性68歳）が、「現在は人生を謳歌しているが、意思疎通できなくなったら呼吸器を外して下さい」と要望したが、... 続きをみる
梨野礫梨野礫・著作集 2020/01/16 20:59
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