気管切開のムラゴンブログ

このタグの読者になる 0

コロナ禍の不安

気管切開してから入浴は週2回訪問入浴です。業者さんが浴槽を部屋へ運んでくださいます。湯舟につかうのは20分弱ですが、全身が動かないわたしにはありがたく楽しみです。ところが、業者さんに陽性者と濃厚接触者が出てしまい2週間入浴してません。昨日連絡があり普及の目途が立ちましたが、5月10日以降で日... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/05/05 20:54
駆け抜けていった春

我が家の春があっという間に駆け抜けていきました。今年もカエデ、さつき、スオウなどが花を咲かせ楽しませてくれました。さつきは例年の10倍以上の数の花が咲きました。こんなに咲いたのは過去にはなかったことです。スオウの花です。新緑とのコントラストが好きです。ツバキは昨年12月から咲き続け冬の間も頑... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 紅葉
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/29 23:14
我が家のもみじ

この時期のもみじは紅葉から新緑へ変化していく中で、葉っぱの下に垂れ下がった線香花火状の花が咲きます。花が散った後は紅色のタケコプターのような羽根の実が成り葉っぱへと成長していきます。陽の当たらない下の方はすぐ緑色に変わります。 1ヶ月前は枯れ木だったのが嘘のようです。わずか数日間で新芽が出てか... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 植物
- 自然
- 紅葉
- 愛知県
- 三重県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 兵庫県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/23 18:50
突然のアクシデント

先日は突然パソコン入力ができなくなり、頭の中がパニックになりました。声が出せない、手が動かない、体を起こせない私にとっては、寝ながら足でパソコン入力することが重要な意思伝達手段です。透明文字盤で目の動きを読み取ってもらい意思伝達もできます。しかし、20文字程度を伝えるのに読み取りが早いヘルパー... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/18 20:23
今年の最後の花見

先週ヘルパー外出支援で植物園へ花見に行きました。例年ならソメイヨシノがまだ観れるはずですが、残念ながら今年は葉桜になってました。しかしながら、ここには全国の桜の木が植えられていて、遅咲きの里桜や山桜がちょうど見頃で十分楽しめました。普段寝たきりなので、体を起こすと肩や腕に痛みを感じましたが、久... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 桜
- 花見
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/14 15:13
1年3か月ぶりの通院

昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。 2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息苦... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 難病
- ALS
- 桜
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/04/02 20:01
今年の桜

この地方の桜は3月27日頃満開でした。昨日ヘルパーさんが2名揃ったので、近所の桜を観に行きました。今月初めての外出です。3月の外出はこの1回だけでした。近所のお寺の一本桜です。幹が太くどっしりしていて存在感がありますね。近づいて見るとここにも咲いていました。可愛らしいですね。今日は黄砂... 続きをみる
- 介護
- ヘルパー
- 桜
- 花見
- ＡＬＳ
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/03/30 13:07
人生で最も苦しかった1週間

2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を失... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- ALS
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 三重県
- 愛西市
- 多治見市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/03/11 22:35
眠れない夜

発症5年目頃から手が浮腫んで腫れぼったく眠れないことがありましたが、手首を背屈し血行をよくすることで解消できました。腕、手のひら、肩、背中、口輪筋(唇まわり)は腫れぼったさや痺れが、大腿部、脛、足首など下肢は強い疲労感に襲われますが、就寝前に眠剤と精神安定剤を服用すると眠れます。翌朝は前夜の症状... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- ALS
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 多治見市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/03/05 13:05
通院していた頃の想い出

5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 多治見市
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/02/17 21:59
ALS確定診断を受けたときのことです

7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時～23時まで勤務していた気... 続きをみる
- 難病
- ALS
- 介護
- ヘルパー
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 愛西市
- 多治見市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/02/08 20:16
端座位について

歩行を止めてから1年近く経ち足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力低下が目立ちます。以前は寝た状態でも足がテーブルの上まで軽々と持ち上がっていたのが、今は左足が数センチ、右足は全く上がらなくなり落胆が大きいです。しかし、悲しんでいるだけでは、心までALSに支配され病気の進行が早まるばかりです。... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- 自然
- 愛知県
- 兵庫県
- 大阪府
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/01/27 21:41
ALS確定診断から7年が経ちました

あの日から7年が経ちました。 2014年1月16日に検査入院しました。前年6月右腕に感じた違和感が首や肩にまで広がってました。もしかしたら大変な病気なのかもしれない。しかし、秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか考... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- 植物
- 自然
- 山
- 愛知県
- 兵庫県
- 岐阜県
- 名古屋市
- 三重県
- 愛西市
- 大阪府
- 帯広市
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/01/20 15:23
2021年謹賀新年

あけましておめでとうございます昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できますしかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました辛いことが多いですが、病気になって気づいた... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- 自然
- 植物
- 庭
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2021/01/04 18:58
大晦日を迎えて

大晦日を迎えました。お昼前からしばらく雪が降ってました。昨年は3月に気管切開手術、11月に喉頭気管分離手術をしたので、今年は落ち着いた年になると思ってました。ところが、2月に身体の異変があってから制限が加えられ自由が次々と奪われ辛いことが重なりました。その他にも色々問題も抱えてましたが、協力者... 続きをみる
- 介護
- 難病
- ヘルパー
- 植物
- 愛知県
- 岐阜県
- 三重県
- 名古屋市
- 兵庫県
- 愛西市
- 大阪府
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2020/12/31 16:26
# 気管切開
- 両親との別れ
- 要介護5の母の気管切開を決断した経験。追い詰められた家族の選択
- Happy Birthday 12歳！！ミセスとM!LKに夢中です♪
- 延命治療の選択
- 2026年｜明けましておめでとうございます！
- 娘の運動会、運動会のしおりの表紙に娘の絵が選ばれました＾＾
- 声を失っても、笑顔で迎えてくれた友へ
- 家族が後悔しない最期とは
- 深夜の戦い　〜夜中ケアの様子〜
- 健吾のスクールライフ　〜大好きな訪問授業の様子〜
- 健吾の体調不良のサインと、２０２４年の入院の日々の記録
- 親を看取った子供の本音
- 子育てと介護を助けてくれる私のApple製品活用術
- 健吾の１日　〜ゆっくりお家DAY〜
- 健吾の夏休み　〜おすすめアイテムと共に〜
感動の紅葉狩り

先日市内では屈指の紅葉の名所植物園へ行ってきました。ヘルパーさん2名が揃うのは長くて2時間ですが、この日のために元ヘルパーさんが休暇を取って来てくださいました😿 往復3時間半と今年初めての遠出が実現できました。体力の不安がありましたが、見事な紅葉に心が癒され、疲れを感じませんでした。イロハカ... 続きをみる
- 公園
- 難病
- 介護
- 植物
- 自然
- 紅葉
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2020/12/12 16:27
12月最初の散歩です

今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の40分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。黄金色のイチョウが綺麗です。散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えてま... 続きをみる
- ヘルパー
- 介護
- 医療
- 自然
- 公園
- 難病
- 紅葉
inayan 難病ALSと闘う　inayan777のブログ 2020/12/09 16:32
# お局対策
- 職場のいじめで精神崩壊する前に！円満かつ最短で辞めるための理由
- ヒカルさんと岡本ゆうじさんの再会動画から学ぶ、12年離れても切れない「最高の人間関係」の築き方
- 悪口だらけの人間関係が苦痛。職場のネガティブな空気に巻き込まれないためのメンタル防衛術
- 職場での嫉妬・ひがみへの向き合い方｜ギスギスした空気から自分を守る方法
- 年齢を理由に転職を諦めない。人間関係がリセットされて人生が激変
- 小さな我慢を放置しないで！我慢強い人ほど「早めの脱出」が必要な理由
- パートのダブルワーク！「いつでも辞められる余裕」を持つ方法
- 職場で嘘の不倫の噂を流された！スピーカーさんによる大騒動の体験談
- 職場の口が軽いパートさんの対処法！信用して話した秘密を言いふらす心理と撃退法
- パート先で頑張ると嫉妬される？優秀な人を引き摺り下ろそうとする人の特徴と実体験から学んだ解決策
- 仕事に支障が出る「お局さん・苦手な上司」へのスマートな対処法〜スルースキルを磨いて職場サバイバルを乗り切ろう〜
- 人はどうやったらお局さんになるんですか？
- 介護・医療業界の「お局職員」と、なりやすい人の特徴
- 仲が悪い？介護の職場の「看護師」との関係性
- 新卒介護職員が知っておくべき「職場環境」の違い
# 主婦
- のんびりと
- 再び
- ダイエットは明日から
- 癒しの時間
- あの日の話
- 何もできないまま8月が終わるところでした。汗
- 夏休み最後に慌てない！新学期の準備
- ついに部活引退。「抜け殻」から脱出できた3step
- しんどいのに何故かやる気スイッチが入った1日。
- 【コメダ珈琲】コーヒーチケットでモーニング！どれだけお得？
- 任意整理の費用｜分割払いのからくり
- 断捨離していると気づいた事
- 完成ぃ〜！！
- 37歳主婦、今日1番頑張ったこと。
- 腰痛改善を願って！ついに新しいマットレスを購入