• 辛子が…

    こんにちは、ふわです☺️🐏 ここのところ、 口腔扁平苔癬は 比較的安定した日が 続いていたのですが… 昨夜、某所でのディナーに やられました… シーザーサラダにかかっていた ドレッシング… 少し黄色がかっていて チーズの色かと思ったら なんと辛子… チーズ+マヨネーズ+辛子 のような味で、 結構 辛子が効いていて ピリピリとキズに滲みました… 極めつけは、帰りの電車で 友達が出したスーパーミント

  • 脱ステロイド、6ヶ月

    こんにちは、ふわです☺️🐏 いつの間にか、 脱ステロイドを始めて 半年が過ぎました… 口の調子は? 納豆効果が続いているのか、 あれ以来 大きな出血も無く 緩く回復しているような 気がします…? 相変わらず 白い膿は出ていますが… 以前は 「膿の海」だったのが 川に変わったかも… ぐらいになりました… そして、何と言っても 出血量が減りました… 時が来たのでしょうか…? ステロイドの副作用から

  • 納豆効果?

    こんばんは、ふわです☺️🐏 ここ数日、 口の調子いいです。 早寝を心がけているからか… と言っても もうこの時間… 先日、何かの番組で 納豆には 出血を止める働きがある というのを見て 食べ始めました… 納豆は、嫌いでもないし ずっと食べていたんだけど いつだったか この病気になってから 頬のキズに張りつき 痛いと思ったことがあり それ以来ずっと避けて きました… 納豆を食べているから 少し歯茎

  • 定期検診 - 2月

    こんにちは、ふわです☺️🐏 口腔外科の定期検診に 行って来ました。 先生「前歯周辺は、前回より 良くなっているようですね」 「左奥歯が少しグラグラ しているようなので、 レントゲンを撮りましょう」 私「そこの出血が 止まらないんです」 レントゲンを見ながら、 先生「口腔扁平苔癬は、 基本的に皮膚の病気で 骨に影響を及ぼすことは 無いのですが、 100人に1人ぐらい 癌になることがあり、 その時は

  • 今週は…

    こんにちは、ふわです☺️🐏 今週の口腔扁平苔癬は、 比較的 口の痛みが少なく 経過しました。 歯茎と頬は少し 良い感じに… ホッ… なんだけど… ただ、左の一番奥の歯周辺を ドルツで洗っていたときに 大量の出血❗ それ以来、何となく常に 出血… 止まらない。 被せてある歯の下で 何が起こっているのか…? 出血すると、そこから 歯周病菌が全身に回り… 心筋梗塞、 脳梗塞、 アルツハイマーなどを 引

  • 少しマル

    こんにちは、ふわです☺️🐏 今週の口、少し○です。 相変わらず膿のような物が出て 出血はするけど、 あまり痛みがなくなりました… 何が良かったのか…? 勢いで買って 面倒になって放置していた パナソニックのドルツを また使い始めました… 手の届かない所の細菌を 洗い流せたのかなぁ…? おやつは、マシュマロや 串団子などのお餅系に… 柔らかくて 口を傷つける心配がないから この小康状態 また、すぐ

  • L字

    こんにちは、ふわです☺️🐏 北は、大荒れだとか… 皆さま、ご自愛下さい。 歯間ブラシにも色々ありますが、 私は、L字型のものが 使いやすいです。 真っ直ぐ、 歯と歯の間に入って キレイにそうじできます。 今、左の奥歯周辺が 荒れています。 先日、L字を使っていたら 久々に大量の出血。 皮膚が弱くて 再生していないんですよね~ そして、赤く腫れた頬の 内側に白い口内炎、痛っ💢 栄養、悪いのかなぁ

  • 相変わらず…

    こんにちは、ふわです☺️🐏 今日は、朝から良いお天気です。 口腔扁平苔癬は相変わらずです。 少し黄色みがかった粘液が ずっと出続けています。 悪臭はありません。 ステロイドを辞めてから、 この粘液出てきたかな? この粘液が傷を 治そうとしているのか、 それとも、悪い物なのか 分かりません… このまま、脱ステロイドを続けて いつか、もし治る日が来たら この粘液は傷を治す 良い物だから、 とお伝えで

  • 豆乳

    こんにちは、ふわです☺️🐏 やっと、普段の生活が 戻ってきました。ふぅ~💭 でも、明日からまた3連休… また、また、ふぅ~ですね🤣 さて、口腔扁平苔癬ですが 口の粘膜が荒れ痛みます。 意外に難敵なのが、ご飯です。 普通に炊いたご飯の粒は 「歯茎に刺さります」 過激な表現になりましたが 正に刺さると言う感じなんです。 普通に食べると ご飯粒は奥歯である程度 磨り潰さないと 呑み込めないのですが

  • 今年も

    今頃ですが、 明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いいたします☺️🐏 今年も、口腔扁平苔癬は、 脱ステロイドで行きます❗ 脱保湿は、唾液が邪魔をするので 難しいですが、 口腔内の清潔を 保って行きたいと思っています。 お出かけにも、いつも マイ歯ブラシ持参です。ハイ。 後は、徳子様が推奨している 「ゴールデンタイム」が 利用できればとは 思っていますが… なかなか難しいです😓

  • 年の瀬

    こんばんは、ふわです☺️🐏 今年も終わりますね…。 こんな年の瀬なのに、昨日は 「アリー/スター誕生」を観に Lady Gagaの自伝かと思ったら、 Lady Gagaが主演する 昔、バーブラ・ストライザンドが 出た「スター誕生」と言う同名の 映画のリメイク版だった。 素顔のLady Gagaが見れたのと 歌はとっても良かったけど sad end で、年末には ちょっと辛い映画だった… そして、

  • 口腔ケア3種の神器

    こんにちは、ふわです☺️🐏 クリスマスイブですね🎄 今日は、筋トレのクラスで ジムのサンタさんが 「筋肉痛をプレゼントします」と… しっかり、もらって来ました😫 明日の朝が怖いです。 さて、今日は口腔扁平苔癬の 口腔ケアについて書いてみます。 1. 歯ブラシ 以前は市販のやわらかめという 歯ブラシを使っていましたが、 歯茎や頬に触れると痛いので 今は、赤ちゃん用の 小さな歯ブラシを使っていま

  • 口を傷つける食べ物

    こんばんは、ふわです☺️🐏 今日は、歯医者さんで クリーニング。 先生「口腔扁平苔癬は、 10月の時とあまり 変わっていませんね。 もし、ご希望があれば、 セカンドオピニオンと 言うことで別の口腔外科を ご紹介しますが…」と。 イエイエ、脱ステロイドは、 まだ道半ば。 今のところ、このまま様子を みたい旨をお伝えして、 丁重にお断りさせて いただきました。 お気遣い、 ありがとうございます。😊

  • 定期検診

    こんにちは、ふわです☺️🐏 昨日は口腔外科の定期検診。 2ヶ月ぶり。 本当は先週の金曜日の 予約だったのだけれど、 病院から電話が来て、 先生がオペで診察できないとのこと 昨日に変更。 ケナログを辞めたのは、 8月の初め。 その後、デントヘルスも 9月から辞め、 完全脱ステロイドへ。 それから、3ヶ月と半月。 少しずつ良くなっているように 見えた時もあったけど 突然、悪化に転じるのも とても速い

  • 副作用?ーオマケ

    こんにちは、ふわです☺️🐏 口腔扁平苔癬という 病気になり早4年。 何の証拠も無いのですか、 口腔に塗るステロイドの ケナログや 噴霧薬のサルコートの多用で 股関節の痛みや 蕁麻疹などの 副作用が起きたのではないか と疑っています。 他に、これもステロイドの 副作用かもと思ったのは 爪の変形です。 ちょうど蕁麻疹が出た頃から 右の人差し指の爪が デコボコに変形してきたのです。 縦に2列ぐらい爪が

  • ステロイドの副作用?ー2

    こんばんは、ふわです☺️🐏 何の根拠もありませんが、 ステロイドの副作用? と思われることが もう1つありました。 過去形で書いたのは、 脱ステロイドを始めてから 治ったからです。 股関節の痛みが出る 1ヶ月ほど前、 今年の4月のことでした。 体中に蕁麻疹が出たのです。 皮膚科で、初めは 1週間分の薬が処方されました。 オロパタジンという 抗ヒスタミン薬と スチブロンクリームという ステロイドの

  • 今のところ…

    こんばんは、ふわです☺️🐏 今年の5月に右股関節に 違和感を覚えて、 ジムでの習慣を反省😓 それまでは、忙しいからと、 アップもせず、 いきなりエアロ三昧。 終わってからも、 そのままお風呂、帰宅。 筋トレもずっとサボっていたし…💦 反省、反省、大反省💦 もう、取り返しのつかないことを しちゃったかも…💦 胡座が掛けなくなった股関節を、 どうにか治したくて、 トレーナーさんに股関節の ス

  • ステロイドの副作用?

    こんにちは、ふわです☺️🐏 昨年12月に、歯茎の出血を 押さえたくて、 抗血小板薬(バイアスピリン)、 いわゆる血液サラサラの薬を 減薬してもらいました。 その後一瞬、治るかの様に 見えた口腔扁平苔癬は、 また力を盛り返すのです。 そして、荒れた口の中に また ケナログ(ステロイド)と 抗真菌薬を使い 負の連鎖を起こしていきます…💦 それ以降、新たな治療法はなく いくつか ステロイドの副作用か

  • 脱ステロイド ー 3ヶ月経過

    こんばんは、ふわです☺️🐏 日が暮れるのが、早いですね。 今日は、エリック・クラプトンの 映画を観に行きました。 先週のクイーンに引き続き、 Tears in Heavenで 落涙💦💦 苦しんで、苦しんで、苦しんで、 やっと生きる道を見つけるの…… 途中で、命を落とさなくて 本当に良かったです… 本人が、まだ生きていて 辛かった過去を語り、 最後は、ハッピーエンドに 仕上げていたから良かった

  • 治療7 ー 減薬のその後

    こんばんは、ふわです☺️🐏 フレディ・マーキュリーの ビデオ見まくりの週末でした。 YouTubeにいっぱい出てるんですね。 コピーライトはどうなっているのかと 少し心配になりますが… 禁断症状が出て辞められません🤣 【2017年12月】 脳神経外科で処方されている バイアスピリンを 半分に減薬してもらい 口腔扁平苔癬の経過を 見ることになりました。 前にも書きましたが、 新しい治療を始めると

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