自己免疫疾患のムラゴンブログ

甲状腺機能低下症って、死に至る病なの！？

いしだあゆみさんが、甲状腺機能低下症で亡くなったと聞いたときは、少なからず驚いた。 私の持病も甲状腺機能低下症だ。20代後半からずっと経過観察し、45歳から薬を飲み始めた。 これは自分の免疫を攻撃してしまう自己免疫疾患で、代謝が落ちて体がだるくなったり眠くなったりする病気だ。 昔は難病だったらしいが... 続きをみる

どんな仕事も大変。ラクな仕事なんてないね。

あー、くたびれた。 私の場合はヒマ疲れ。なんとか仕事を探して働いてはいたけど疲れたわ。 とどめに、ラスト1時間はたい焼きやのと列。足腰に疲労がずっしり。 気配り男子は、トラブルやクレームが重なってお疲れ。ぼやいてる。社員さんは大変だ。 ソラさーん、と意味もなく呼ばれたから、肩でももみましょうかと言っ... 続きをみる

姫の円形脱毛症再発♯1

この一ヶ月ほど、髪の毛が薄くなってきたなっと思ったら、あれよあれよと 治療再開しました。 今回は、頭頂部からきています。 姫も鏡を見て自分で確認できるので心配しています。 おかしいなっと思った時に治療をすすめたのですが、本人が行かないっと言っていたので様子をみていました。 早めに連れて行くのが一番で... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯一件落着の巻

治療前の姫（泣） 本日のジャニーズ治療で、ドクターから 「とりあえず、目立たなくなってきたし、(液体窒素をつけてトントンする先に)髪の毛も付かなくなってきたので、一件落着ってことで、治療を一旦終わりにしましょう。また、様子が変わりましたら来てください」 姫、ジャニーズ治療を卒業しました（泣） 姫、頑... 続きをみる

お願い❗待って欲しい・・・あと2年😫

不良品はアカンな💀 こんなんで産まれてきた自分が悲しくもあるし くやしいし、親が憎いなとも思う。 1年前と比べて明らかに悪化したなと思う。 最初に霜焼けが出来て・・・ 指がパンパンに腫れて曲げ辛くなり その後爪付近に赤い斑点のようなものが現れてきたんや😓 左手はそうでもないんやけど 右手はやはり... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯7

ジャニーズ治療を続けた結果 ↓ ↓ ↓ ほとんど目立たなくなってきました^⁠_⁠^ 約一年のジャニーズ治療の結果です! 素晴らしい（泣） 円形脱毛症の診断を受け入れることが難しく認めたくない母のスタートでしたが、姫が自分の症状を受け入れ治療を頑張ってくれました。 円形脱毛症で悩んでいる小学生保護者様... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯6

本日もジャニーズ治療ヘ♡ 姫は、 「液体窒素治療の言葉がカッコいい」 と言っています。 我が家では、その文言でしばらく盛り上がりそうです(笑) 今日は治療を受けながらナースに 「ジャニーズ治療の動画見た?」と聞かれた姫は、 「見ました!」 と答えた姫に畳み掛ける殿は 「僕もやって欲しい♡」 と突っ込... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯5

姫、本日もジャニーズ治療のため、皮膚科へ。 動画撮影を許可いただき、撮影致しました。 終了後、すぐに動画を確認して、 「すごいなぁ！銀色だぁ♡」 と感動しておりました(笑) 自分がどんな治療をされているのか、確認する事って大事だなっと思いました♪

姫の円形脱毛症♯4

本日も、皮膚科ヘ。 殿のイボは治りが早いのか、次回は2週間後となりました。 姫は、今日も窒素を頭に。 その治療を見ていた殿が 「すごい！髪の毛シルバーでジャニーズみたい！！」 と感動(笑) それを聞いたドクターは、 「ジャニーズ！?(笑)」 看護師も(笑) 私も(笑) ジャニーズは、髪の毛シルバーな... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯3

15日(土)、局所免疫療法を開始しました。 人にもよりますが、半年くらいから効果が出てくるようです。 1週間に1回通院することになりました。 姫「半年って7月位かぁ」 私「フサフサになりすぎたらどうする？」 姫「(笑)ヤダ(笑)」 なんて、エステに通っている気分で明るい気持ちになりながら帰宅しました... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯2

1月13日(木)は、診断を受けてから、かぶれを起こして治療ができるか軽く薬剤を頭に塗られました。 次回は15日(土)にかぶれているか再度受診することになりましたした。 病院の帰り道、円形脱毛症の話を姫にしました。 すごくショックを受けている姫に、私も苦しくなりました。 でも、前向きに治療に向き合える... 続きをみる

姫の円形脱毛症♯1

姫が「自己免疫疾患による円形脱毛症」と診断を受けてから、私がなかな心の整理ができず、でも、必ず完治することを願ってブログにアップすることを決めました。 姫は、2022年1月13日(木)にかかりつけの皮膚科で自己免疫疾患による円形脱毛症と診断されました。 診断に至ったきっかけは、今月の三連休です。 ふ... 続きをみる

低気圧にやられて食事を作れず食費オーバーするワタクシ。

こんにちは。 お休み2日目ものほほんと7時過ぎまで 寝ていました。 本当は休みの日も早起きして しゃんしゃんお掃除でもすればいいのですが。 気温は低いのですが、雨の前線のせいか 湿度がとても高くて、67％。 それでなんとなくけだるいですね。 寝ているわりには・・・。 目覚める直前まで、カレと働いてい... 続きをみる

栄養療法の病院に行ってきました

7月も明日を残すのみとなりました。 3週間前、血液・尿検査をして 今日は結果を聞きに行ってきました。 これで7月も締め、という感じです。 朝、雨が降ったので出かける時は 少し涼しかった。 お昼ごろ帰ってきて昼食をとって しばらくしたら、ザンザン降り。 間に合ってよかった。 さて、院長先生から軽くお話... 続きをみる

免疫力、高いか低いかどうやって判断するの？

3日間の休業があけて出勤したら、売り場がいろいろ変わっていた。キャッシャーやサッカー台のレイアウトが変わってて、私たちはゴム手袋着用に。ゴムアレルギーはないと思うけど、あせもができないかちょっと心配。 前の職場の二十歳の子に会って話してたら、ソラさんがコロナにかかったら苦しいと思うよ。気をつけてね、... 続きをみる

個人病院

こんばんは(´ω` )/♡︎✨ このブログを開いてくださりありがとうございます❤️ じつは1週間ほどいつもより調子が悪く 市販薬を色々服用したりしていたんですが 余計に悪化してる感じがあったので 近くの個人でしている病院に 受診させてもらいました(*-ω-)ヾ(･ω･*) 難病のお話になりますが、 ... 続きをみる

人の貧乏を笑うな！！

2ヶ月に一度、自己免疫疾患の薬をもらいに医者に行く。カフェをはじめてからは近所の今の医者に変わったら、なんと3ヶ月に一度血液検査をするという｡先生は7000円くらいだよと簡単におっしゃるが、当時の私の貨幣価値からすればほぼ10倍の大金。前の医者は半年に一度の血液検査だったから、なんとか頼み込んで半年... 続きをみる

こんばんは✨サボテンです🌵

サボテン🌵 きちんとした美容院へ✂️ 4年ぶり位に行きました🎵 その前は埼玉へ帰省したとき 埼玉で通ってた時の美容院へ行って たのでこちらに来てはじめてです！😆 こちらに引っ越してきて 2年程で病気を発症して髪がほとんど 抜けてしまったので😅 で。。1月に予約なしのカットだけの お店で少し揃... 続きをみる

難病役で映画にでること

思わぬ展開で 難病役の映画の仕事が来た。 私が難病だからという理由が大きい。 病名は違えど、台本を読むと わかるわかるという感じ。 演技の仕事は1年ぶりだけど、 引き受けることにした。 自殺未遂のシーンや、結構エグいシーンもたくさん。 飲み込まれないようにしなきゃな。 でも希望もある。 自己免疫系の... 続きをみる

iga腎症 自己免疫疾患の治癒の可能性を探してみる

iga腎症になり腎生検も経て、激しい運動は禁止のようだ。ということで、わたしは自分にとって大切な生き甲斐でもあったダンスが踊れない。 失業でもある。とっても悲しい。 この先なんの仕事をして、どうやって生きていこう。仮に、寛解したとしても身体が求める生活はどんなことなんだろう。きっといままで生活の中に... 続きをみる