膠原病のムラゴンブログ

ちぎりパン🍞😊

前回と同じ型を使って 今度はちぎりパンを作ってみた。 今度は粉を250g(うち薄力粉80%)でチャレンジ❗ 焼き上がったものが 不器用な私にしては、上手く出来たほうやと😮‍💨 水分の量は最初から決めてしまわず 少しずつ生地を混ぜつつ加えていった。 人肌ほどのぬるま湯に調製豆乳入り。 クリームチー... 続きをみる

電気代5月分😮‍💨

暖かくなり、ヒーターやエアコンを使用しなくなり 外出時間が長くなったこともある❓ そこそこ消費電力は抑えられてきた☺️ 九州地方は梅雨入りしたんか😓 昨日の雨☔の降り方 週間予報などを見て思う・・・ こちらも梅雨入りまもなくなんかな❓ 朝から除湿機が大活躍😤 電気代も来月～また上昇か❓ 今日は買... 続きをみる

梅雨入りかぁ

さっきニュースで九州の一部が梅雨入りしたというのを耳にしました。 ああ、今年も半分過ぎるんですね。 GW明けから体が疲れて仕方ないです。 患者数も増えてるし、年齢的にもキツくなって来た気がします。 NHKのドラマで「しあわせは食べて寝て待て」というのをやっています。 主人公の女性は膠原病持ちで、すぐ... 続きをみる

ガス代5月分😮‍💨☺️

昼間はそこそこ暑くなってきたよな。 朝はひんやりやから服装をどうするか❓で迷う🤔 やっと料金が下がってきた。 贅沢を言うなら・・・ 5,000円台まで来月に達成出来るなら そうしたい❗と思う、無理やろうか。 浴槽にためる湯の温度は現在39℃ もう少し気温が上がってくれば 38℃に下げることも考えて... 続きをみる

とうとうこの日が・・・😭😨😱

もう若くないので嬉しくないな❗ 小さい頃はプレゼントにケーキでお祝い🎂 地味な日やから一人でも覚えてもらえとったら嬉しかった😊 他、渋沢栄一氏、女優の木村多江さん、 プロ野球選手の濱口遥大投手と同じ😤 昨シーズン終了後トレードでソフトバンクへ 行くことを知りビックリした。 動画で練習する姿を観... 続きをみる

病気の事とか挑戦してみたこと

昨年3月に膠原病を発病して仕事を長期で休むことになりました。あれから1年か…とシミジミしました。 無事、仕事復帰できて働けてる事に感謝。 先日相棒と取り残してる御朱印を取りに行こうとしてましたが、行き先が「来週までできない」と言われて断念。 急遽行ってみたかった伏見稲荷大社へ参拝することにしました。... 続きをみる

短歌：淡々と

淡々と 生きる姿は 自然体 天晴れぞよと 天も喜ぶ たんたんと いきるすがたは しぜんたい あっぱれぞよと てんもよろこぶ by 母 ✰⋆:ﾟ･*:ﾟ･⋆｡✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡✰⋆｡:ﾟ･*☽✰⋆｡::ﾟ･*☽✰⋆｡: 皆さま、こんにちは。こんばんは。 生成AIで画像を作って出来上がったのを見... 続きをみる

色々あって❓・・・悪化した😵😭

昨日から暖かくなっとるみたいやけど 私は寒く感じるわ🤔 今日も入浴前にエアコンかけることになるな❗ 今月も明日で終わりやけど 梅はもう咲いとるんかな❓ 前住んどった所では色々な色があって 見応えあったけど現住住んどる所には 梅の木が見当たらへんから・・・😂 今月の寒さとちょこちょこ入る用事が原因... 続きをみる

母の考え方 その2

皆様こんにちは。こんばんは。 今日の午前中は風が少し強いです。 さて昨日の続きを書いていこうかと思います。 ◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦•◦ ◎心こ... 続きをみる

母の考え方 その1

皆様こんにちは。こんばんは。 今日は少し？暖かい？若干曇ったりしてはいますが 東京は晴れで穏やかな日でした。 さて俳句や短歌を載せる前に、それを書いた母がどんな考え方を する人間か？また背景をもっているか？を書いておいた方が良いの かしら？と思い、母のメモから病状が発覚したところからを 記載していこ... 続きをみる

はじめに

皆様はじめまして。 読む人がいるかもしれないという前提でのご挨拶。 現段階では、母が生前に書いていた短歌などを 掲載するためにこのブログを書き始めた。 先日、データ整理をしていて、引き出しに入っていた SDカードの中身を確認したら、なんと母が書いていた 詩やメモ、短歌などが出てきた。 母は平成最期の... 続きをみる

定期受診は、①日がかり。す

先日、膠原病内科と血液内科の定期受診に行ってきました。 脇の横のリンパ腫の大きさは変化ないものの、ガンの数値は基準値の200オーバーくらい。でもまだ、半年後の再検診で良いらしい 膠原病内科は相変わらず「ババ混み（汚い言葉ですね）」予約時間を1時間オーバー…。 朝から採血とって、一旦家に戻ってからの受... 続きをみる

アラフィフぼっちのひとりごと

昨夜から手が激痛。 特に変なことした記憶ないんだけど。 膠原病からの痛みかしら。痛み止めも飲んだけど、痛い。ロキソニン飲んだけど効かないから、ボルタレン飲めってことかしら。 もう少し我慢しよ。。 おかげで昨夜、簡単料理しようと卵を手にとったら、落としてしまいました。以前も同じところに落として割れまし... 続きをみる

久しぶりに❗行って来ました😊

2019年に行ってから全くやった😵 コロナの流行で控えていた初詣😱 神様にうつしてはいかんと思って・・・ 今の所、特に症状はないけれど 引き続き気を引き締めていこうと思う。 せやから❗おみくじを引くのも当然久しぶりで😅 凶と大吉以外やったら何でもかめへん😁 中吉でした😮‍💨 神様には無事... 続きをみる

やっと手元に😊製菓衛生師免許証😂😮‍💨㊗️

まだ暑い日が続く中、試験受けに行って 合否結果発表日もまだまだ暑かった😖 その後、新しい住居探しに片付け、引っ越し・・・ 忙しくて手続きが遅くなった。 何とか新しい年を迎える前に手元に😍 手続きをお願いした場所は 私が住んでいない区やってんけど 場所が近かったので行った。 そんなこともあって代金... 続きをみる

ガス&電気代12月分🤔

これまでは「オール電化」でガスがなし。 引っ越ししてきた所はガスがあり 電気の契約の種類が変わる。 これからオール電化の時とどう変化するか❓ 楽しみでもあるな😁 まずはガスから。 思っていたよりも安い。 浴槽に湯をはってゆっくりつかる。 ここへ来てから少し長風呂になっとるかも😅 お風呂の時間がこ... 続きをみる

バスクチーズケーキ😁😅😂

プロの動画を観て知ったバスクチーズケーキ❗ 作ってみたくなりチャレンジ😁 クリームチーズ、生クリーム(40%を使用した)、 グラニュー糖、レモン汁、薄力粉。 210℃で40分焼いてこんな感じ❗ 焦げ目はついたけれど 肝心の形がさっぱり😆 丸い型に紙をしっかり敷けていなかった😱 僅かな隙間から生... 続きをみる

膠原病内科の受診と近況

多忙な日々が過ぎ、先日は定期検診でした。 自覚症状は可もなく不可もなく…。 かかりつけの総合病院は、前回と違って空いていたけど、それでも時間通りの診察とはいかず、1日がかりでした。 昼一番に絶食で採血。1時間あとに腹部エコー。その1時間あとに診察…。 仕事も深夜勤務が始まり、ヘトヘトな中で、休みに1... 続きをみる

電気代11月分🙂😆

前住んでいた所の電気代❗ 部屋で植物(勿論❗食べられるもの😤)を育てるからと LEDの植物育成ライトを 1日中ではないけれど点灯しとるから 電気代はどうなるか❓と思っていたけれど LEDだけあってそんなに消費量は多くないかな❓ 少しずつ朝方と夕方が涼しくなったことで 給湯器の使用量がじわじわと増え... 続きをみる

鍼治療に精をだすアラフィフ

身体の症状がやまないので、薬を飲み続けるのも嫌なので、ふと、鍼治療を思い出し、昔、行ったことのある鍼治療院へまた通い始めました。 鍼と言っても、整骨院とかでやる鍼ではないのです。舌と脈を診るのは当然なんですが、そこの鍼はまた別の鍼灸院とは少し違ったのです。 久しぶりかつ、初心者の人には必ず鍼をしたと... 続きをみる

身体中、痛みつづける膠原病に病む

最近、痛みがひどい。 両手首の痛みから肩まで広がり、なんなら足首も股関節も痛い。ロキソニン飲んでもその場しのぎ。 ボルタレンに頼る。 身体壊しそう。いや、もう壊れ始めてるのかもしれない。寝てても痛い。 仕事から帰るとぐったりする。 携帯握るのもだるい。ずっと、薬漬けなのかな。なんかなれてきた。、 こ... 続きをみる

3度目の膠原病の寛解。

膠原病の一種、混合性結合組織病の定番症状の1つ、関節の腫れ、疼痛。 仕事復帰してからずっと、痛みの増強と転々と増える傷む場所に悩んでました。 テーピングもかかせなくて。ロキソニンも効かなくて。ボルタレンで少しラクになってきたけど、頓服のボルタレンがきれそうだったので、内科を受診。 そして病気のことを... 続きをみる

痛い、熱い、寒い…大忙しのアラフィフ

あー、関節周囲が痛い。左足首から左手首に飛び火し、右足首から右手首まで痛みだす。 混合性結合組織病の症状である手背、関節周りの腫脹が酷い。 湿布やらロキソニン、テーピングしても、無意味。昨日からボルタレン内服で少し痛みがマシなくらい。 分かりにくいけど手背も指もムクムク。手首から5センチくらいまでこ... 続きをみる

趣味活。お寺巡りに癒やされる

身体の調子は良くないけど（膠原病の関節痛）元相棒と久しぶりに寺巡りしてきました。 目的地は西国薬師49霊場、奈良の霊山寺。 あいにくの曇り空は、我々の定番となりつつある。雨が降らないだけよしとする。 幸せを呼ぶ鐘をつく。動画を撮り合うのも定番だ。 思ったより大きい。いい空気でした。 なんと本堂は国宝... 続きをみる

膠原病がくすぶってる感じ。

先日、定期の膠原病内科受診がありました。 少し炎症が前より強いし、肝臓の数値が倍増していて、来月お腹の検査をする事になりました。 この予約受診、朝の9時に採血にいって、一旦帰宅して、昼の2時50分に待合室に待機して、呼ばれたのは夕方5時でした。 予約は3時だったんですけど。。 ずーっと肘が痛いんです... 続きをみる

大和芋😲😄😁

ベーチェット病の症状がやっと落ち着いてきた。 一週間辛かった😭 今日もめちゃくちゃ暑いです🥵 熱中症にならんように注意せな😖 昨年「つくねいも」が手に入ったから 薯蕷饅頭を作ってみたけれど上手くいかず😔 その後「大和芋」を見つけるも作る気にはなれんかった😓 今度こそ・・・ 初めて買うたと思... 続きをみる

電気代9月分🥵😵

8月で昼間のエアコンを我慢出来るようになればええのに❗ その願いは叶わなかった😭 朝方涼しい日があって 側に置いてあった掛け布団を使ったこともあったのに😂 暑さまたぶり返してないか😱 先月に比べデイタイム夏季の使用量が多い😱 何日間か我慢出来たこともあったけれど 買い物に出かける1時間前ぐら... 続きをみる

まさか9月からストーブ使うなんて。

昨夜、散歩して深夜1時、布団入りました。 エアコンタイマー1時間だけつけました。 いらないかなーと思いつつ、すっと寝入りたくて。そしたら、「あ！おかしい。涼しい…寒いか…」とブルブル震えて「ヤバい」と飛び起きました。「レイノーでるでる！」と夜な夜なカーボンヒーターを出しました。 まだ9月なのに。確認... 続きをみる

こんにちは🍀！あじさいさんです！

この前、夜勤あけで 八戸の市場のそばの 館鼻公園のあじさいを見に行きました！✨ 近くの館鼻漁港は朝市が有名なんですが 上へ上がるとこんなキレイな所があります。 春は桜がきれいです🌸 秋は寒くなりはじめて… 紅葉もキレイです🍁 タワーにも登れて 漁船も見れます🚢 散歩をしてると すれ違う皆さん ... 続きをみる

膠原病の痛みかしら。。

昨日の朝、肘から手先に違和感がありました 「やだな、この感じ…」 膠原病の症状に似てました。ヘルペスが出る前の予兆はわかるけど、膠原病に関してはまだ、確固たる予兆がわかりません。 浮腫んでるか分からない。太ってるせいで判断つかない。中途半端な手よ。。 すごく酷ければ「来たぞ…来るぞ…」ってわかるけど... 続きをみる

自宅療養中、動き回るアラフィフ

痛みもひいてきて、手の腫れもだいぶマシになりました。体力を取り戻さなくては！と、1人お寺参りへ行きました。 お天気もよく、休憩しながら、車をトータルで3時間くらい運転してみました。 太陽と外の空気はものすごいパワーをひめてますね。ずっとネットショッピングやUber Eatsに頼る引きこもり生活だった... 続きをみる

自宅療養中、思い考えるアラフィフ

眠れずに眠剤に頼る日々。 昨日は頑張って調理しました。 痛みも薬のおかげか、MAX10の痛みが3になりました。 もともと物は少ないのだけど、趣味の神社仏閣関連の物の整理をしました。 懐かしい…。リーフレットやチケットを見ながら、色んな旅路を思い出してました。 興味のない人が見たら同じ山門も、寺名を見... 続きをみる

膠原病、自宅療養中のアラフィフ

混合性結合組織病って20年以上前に膠原病に認定されてるらしく、日本でも一万人以上いるみたいですね。 レイノー症状は、ほぼ全員に、手背やリンパ節膨張も七割近くに見られるらしい。 私の慢性リンパ腫も、これが原因じゃないかと思い始めた。 関節痛も症状の1つなんだとか。ボルタレン飲んで4回目。薬が聞いたのか... 続きをみる

膠原病の診断とボルタレンで治療

昨日、膠原病内科を受診してきました。 先生に感謝。血液検査をして待つこと3時間で診察して頂けました。 炎症反応の数値はさほど高くないものの、手の腫れ、関節の痛みから膠原病となりました 先日、整形外科出処方してもらったトラムセットはそこまで鎮痛が効きませんでした。 ロキソニンより強いお薬だそうですが。... 続きをみる

膠原病？全身を襲う痛みにトラムセット

せっかく打ったのに、保存されていなかった私のブログ。記録がてら再び、気持ちを切り替えて書く。 昨日、リウマチ整形外科を受診したところ、先生は「膠原病の方だと思うなぁ」と。 骨が原因でないことを確定するため、レントゲンを撮った。ヘバーデン結節による骨の潰れはあるけど、その他はキレイだとのこと。 整形的... 続きをみる

なんの病気？膠原病かその他か。

一昨日から速やかに悪化したわ ジム後、2日たっての筋肉痛と思ってた。 寝ながらスマホ触ってます。 はじめは、肘から手の筋肉痛を感じました。一昨日のお昼でした。 夜になって浮腫んでるというか腫れてるのが分かりました。 コロナのときみたいな。でも肘も痛い。 昨日の朝になって痛くて、指が普通に曲げられんと... 続きをみる

2度目のガン検査の結果を聞きに。

昨日は仕事でした。 太陽が眩しい…でも朝は寒いので こかいだ買った「充電式カイロ」持参です。これがあればタイムカードの指紋認証も怖くありません（今のところ） この日は仕事終わりで、先週、個人クリニック（血液内科）でうけたガンの血液検査の結果を聞きに行きました。 ガンの数値は相変わらずオーバーしてるも... 続きをみる

病気のデパート

あっ9月だ！沖縄行こう！なんて考えてるBlackです。。隙あれば遊ぼうと思ってます。頭の中80%は遊ぶ事。。😅 さて、北里大学病院は相変わらず通っているのですが、最近は順天堂も仲間に加わりました。 そちらは指定難病LAMちゃんの件で。 それだけではないです。。ホテルニューオオタニに入ってる東都クリ... 続きをみる

今日は膠原病の診察の日！

今日は膠原病の診察です 朝一番に主人の車で送ってもらい 血液検査やレントゲンの検査 検査の結果が出るまで2時間近くかかるので いつも本を読んで待っています 今日の本はこれ！！ うんうん！と思いながら読んでいます まだまだ日本では女性はこうあるべき！ お母さんならこうしなくては！の圧が あるなー 人か... 続きをみる

もう6月も終わりやのにな😓😨

世代によって感じ方は違うのか❓ 今年ももうすぐ半分終わるな😓 30代の時以上に40代になってからというもの 1年があっという間に終わってゆく・・・😭💀 膠原病の可能性があると診断されてから 10年が経つんやけど 少しずつ悪化はしとるな。 寒い冬が終わって もう夏が来るというのに❗ 私の指の爪は... 続きをみる

今日は病院デー！！

今日は膠原病の診察で大学病院へ 血液検査の結果を見てからの診察なので 以前は検査してそのまま2〜3時間待って いました 長時間待っていると腰が痛くなって 辛かったのです それで今は朝1番診察が始まる前に 検査をして帰宅 午後の診察に間に合うように再度病院へ という風にしました 主人が車で送り迎えして... 続きをみる

私の病気について

私はなかなかの（笑）病気持ちです アレルギー性ぜん息で医療券をもっています そして難病の膠原病の皮膚筋炎の医療券も 持っています どちらも医療費の補助が付いていて 2年もしくは1年ごとにお医者さまに診断書を 書いてもらっては保健所に申請して 新しい医療券を貰っています 今何と軽い肺炎になってしまいゼ... 続きをみる

もう今更😨かもしれへんけど😁

バレンタインデーが終わって一週間近く経つのにな😓 期間中に並んどったチョコレート😊 さつまいも🍠入りやからと 買うことに決めてんけど 後でよ～く見たら・・・ 「大阪阿倍野」の文字が👀 もう嬉しくて嬉しくて❗😤 中身はこんな感じですわ😁 どれも美味しそうやけど 「お芋とかぼちゃ」最高やなっ... 続きをみる

電気代2月分

先月に比べてほんの少しやけどマシ😁 今冬は雪がよう降った😭 もう降らんといて欲しいなと思う。 雪が沢山積もった時も 電気料金が高くなる時間帯に エアコンはかけずにセラミックヒーター2台を 交替で使うて乗り切った😓 エアコンの設定温度も22℃→21℃→20℃に下げた。 2月からプロ野球のキャンプ... 続きをみる

型を使って何とか😊😁😋

暫く早めに起きて お菓子を作るのを止めようか❓思うてた。 先月の雪❄️☃️のお陰で 左手もパンパンに腫れて 色が変わってきたから😭 今週に入ってから寒さが少し和らいできた。 ので❗またクッキーを焼く気になった😊 きちんとしたものには程遠いけど 何とか型を使うて焼くことが出来た😁 今回は小麦粉4... 続きをみる

初めて😨クッキーを焼いた🐶

25日の朝は・・・こんな感じで💀😫 12月あれだけ降ったさかいに もうそんなに積もらんやろうと思うてた。 結構な量降ってくれたやん😓 今日かなり積もっていた雪が溶けてきた😊 でも今晩～また積もらないか❓心配😫 勘弁して欲しいな😓 ええ歳してこれまで一度もクッキーを 焼いたことがなかった私... 続きをみる

「蜜」←が気になり買う😊😁😋

「密」って漢字はコロナが流行して以来 嫌いうほど新聞やネット等で見てきた。 私の大好物のさつまいも🍠には・・・ 「蜜」の漢字が😍最高や😤 甘くて美味しいやろうな気になる😮 買うて帰った😁 オーブンレンジで1時間＋15分延長してみたんや😊 1本が大きめやったから。 真ん中の子は中から蜜❓が... 続きをみる

お願い❗待って欲しい・・・あと2年😫

不良品はアカンな💀 こんなんで産まれてきた自分が悲しくもあるし くやしいし、親が憎いなとも思う。 1年前と比べて明らかに悪化したなと思う。 最初に霜焼けが出来て・・・ 指がパンパンに腫れて曲げ辛くなり その後爪付近に赤い斑点のようなものが現れてきたんや😓 左手はそうでもないんやけど 右手はやはり... 続きをみる

膠原病の検査結果

結論から言うと、今は陰性です。 物凄い量の血液検査の結果項目… 先生が赤の印をつけてくれています。 膠原病になりやすい抗体が人より4倍から8倍高く、現在炎症反応もあがっています。 しかし、膠原病と認定する項目の数値はマイナスです。 先生は「これから出るかもしれない。自覚症状はないと思うし分からないと... 続きをみる

毎日を怯えて過ごすことになるなんて。

いいのか悪いのか、すぐに調べてしまう…とちう癖があります。 病院を受診してきました。 血液内科と神経内科の受信を勧められました。 「膠原病」の診察をしてもらいにいきます。 レイノー現象は膠原病特有の症状らしく、5年ほど前にも、別の症状があり、そのときは膠原病の診断はうけませんでしたが、抗核抗体という... 続きをみる

こんばんは！🌕️サボテンです🌵

お久しぶりです！ 久々にブログにこれました😄 休みがなくて… クラクラです…って思ってたら 膠原病の血液検査で 欠乏性貧血と言われ 左足浮腫むなーと思ってたら… あれ？ ふくらはぎにしこりが… 娘の医療センターの 皮膚科の受診のついでに 診てもらう！ と診察券を出したら 真ん中の息子のママ友が 主... 続きをみる

もう、疲れましたわ・・・痛いし、痒いし、しみる!

数分前から雪❄️が降り出した😥 今年に入ってからこれで何回目やねん💀 これで最後にして欲しいな❗ 無事に取得できた😊 昨年12月下旬に完成させて 1月に取得できればと思うてたけど やっぱり❗私やな😁1月遅れやわ😋 そうすることは出来んかった。 大晦日も元旦もパソコンの前で 書き込んでは消し... 続きをみる

昨日はついてなかった・・・

昨日、今日と雪❄️が降った😨 今日、こんなに積もるとは思わなかった😥 一部、いちご🍓に被せとらんかったから 慌てて今朝、被せてんけど・・・ 凍結して枯れんことを祈るわ。 明日も起きたら積もっとるかもな💀 昨日、寒かったにも関わらず 運転免許証の更新手続きに行って来た。 「何もこんな寒い日に行... 続きをみる

変形

結婚して間もなく、微熱が出るように・・・ 最初は風邪かな?そのうち下がる!と思っていたけど 下がるどころか、時々38℃台になることも。 なんとなくしんどいし。 病院で血液検査をしても貧血に抗核抗体が 少し高いぐらいで他は異常なし。 引っ越しをしてかかりつけ医が変わった。 そこで医師から私の手を見るな... 続きをみる

個人病院

こんばんは(´ω` )/♡︎✨ このブログを開いてくださりありがとうございます❤️ じつは1週間ほどいつもより調子が悪く 市販薬を色々服用したりしていたんですが 余計に悪化してる感じがあったので 近くの個人でしている病院に 受診させてもらいました(*-ω-)ヾ(･ω･*) 難病のお話になりますが、 ... 続きをみる

こんばんは🍀！サボテンです🌵

今日、仕事帰りに車を運転していたら。。 急に車が止まり💦 あら。。 ガス欠💦 もう。。 田舎なのと二車線だったこともあり特に 渋滞とかにはならなかったんですが。。 たまたま10分位のところに ガソリンスタンドがあり⛽️ 慌ててスタンドへ。。 スタンドの方に乗せてもらい ガソリンを少し入れてもらい... 続きをみる

病院ジプシー

1か月以上筋肉痛が治まらないBlackです。。。とうとう人間引退の時が来てしまったのか・・・・立ち上がる時も座る時も「イテテテ・・・」 ？？？あれ？？？ ただの年寄化かな？wwwww さて、散々検査してもらいましたが、リウマチ・膠原病科の先生曰く、そっち系の病気の可能性は低いという結果になりました。... 続きをみる

こんにちは🍀！サボテンです🌵

今日は、3ヶ月ぶりに病院へ。。 3ヶ月前の診察で、先生は、 厄介な病気が出てきてしまったね。 気をつけてね！と。。お薬を3ヶ月分、 出してくれて助かりました🙏 今日、来ていた患者さん達は、 若い女性の方が多くて。。 膠原病は、女性が多いみたいですが。。 若い方も少なくなく。。 皆さん、辛いだろうな... 続きをみる

【続】転院(膠原病科)1回目診察

今日は、転院しての初めての診察でした。 先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。 そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。 まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され… 先生が知りたいこと…資料少なくて💦 先生、資料請求するってさ。 血液検査の結果も2ヶ月分くらいだったそ... 続きをみる

転院(膠原病科)1回目診察

おはようございます。 今日は、膠原病(糖尿病も)の治療をひとつにする為に治療経過を書いてある紹介状を持って 先だって心臓カテーテル検査をした病院にきております😊 今までは、膠原病やリウマチ等だけに特化した病院に通ってましたが 今回の心臓の事などあり転院を決意。 循環器(町医者)の先生の後押しと紹介... 続きをみる

わずらわしい

今日、整形外科に行ってきました。 なぜかと言うと、元々膠原病の持病があるからなんですが、ここ数ヶ月足の指が痛くて。 足の指が痛いと膝や腰にも負担が来るようで、ずっと体中が痛いのです。 多分、リウマチの値も上がっていると思い、先日受診して今日は結果を聞きに行きました。 やはり「リウマチっぽいけど膠原病... 続きをみる

こんばんは！サボテンです🌵（11月28日）

お疲れ様です。✨ 今日は寒いですね❄️ 皆さん、身体は本当に大切にして下さいね！ 私も、病気になる前までは、あまり考えた事もなかったんですが。。 当たり前にできていた呼吸や、食事、睡眠、気持ちのバランスを保つ事、色々な事が出来なくなり 身体の痛みや、変化、この先の不安で。。 空さえ見れなくなっていま... 続きをみる

謎の病気リウマチ &懐かしの洋食☺️❣️

こんにちは〜 いつもご訪問ありがとうございます😊 今日もこちら地方、30度超えました💦😓 エアコンつけています…💦 先月末に捻挫して、一か月以上経ちましたが、まだ少し腫れている所があり、動かした拍子に痛む時があるので気をつけています。 ここでふと、気付きました… この一か月、リウマチ の痛み... 続きをみる

【入院9日目】思い出話しを語る①

いつも様にうちの猫です！ 三匹飼ってます！ 入院一週間で検査も終わってきたので、今日は検査が何もない日でした。 報告できることを少なくなってきました。 そこで、5歳で発病してから、今までの生活の思い出を語っていきたいと思います。 5歳で発病した当初 いつもダルそうに眠そうに無気力にしている自分を心配... 続きをみる

✳︎お久しぶり

更新がずーっと止まっていました😥 私は元気です。 体調の変化といえば、、 以前までは冬だけ指先のレイノー症状 寝起きの関節痛に悩まされていましたが ここ1年は、季節関係なしに 年中、指先が痛く、冷たく、 レイノー症状に悩まされています。 特にいまの季節が変わり目の時期は 朝、夕が寒くなるので、、 ... 続きをみる

10年前のこと

10年前、夜の仕事（代行）をしていました。 初めての完全夜仕事だから、先輩からも「夜の仕事は身体壊しやすいから気を付けた方がいいよ。」と忠告はうけていました。 夜と言っても、夕方から始まって、午前2、3時頃までで、そんなに夜深くはないですが。 一緒に働く人たちはほとんど男性ばかり。女性が居ても1、2... 続きをみる

溶連菌の治療薬で薬疹（薬物アレルギー）

↑サワシリンらしい。読解不明。 抗生剤（サワシリン）を一週間飲んだ頃に 全身に広がっていた発疹から3日、 未だ所々残っているけど、だいぶ引いてきた！ ピロリ菌除去とかもしてくれるから いいものだと思っていても、薬だもの やはり毒であることを改めて実感。。 他に薬疹にかかった人のブログ見てて ひどくな... 続きをみる

さっきの決断が。。。

寝床に入る前に投稿した とりあえず、 ・同居人の食べたご飯の食器を片付けて ・明日の朝ごはんの仕込みをして ・アラームのセットやスケジュール整理して ・部屋を少し片付けて 3時には寝れるようにしよう。。 と、意気込んで食器洗ってたら同居人がトイレに起きて 「早く寝ろよ！！」「明日やれよ！」 「ん？」... 続きをみる

起床から寝るまで

昨日、朝起きたら顔、体、全身に発疹が出て、 友達に無理言って車出してもらい、病院へ。 溶連菌で飲んでた抗生剤（サワシリン）で アレルギー起こして薬疹が出た模様。。 帰りは交通機関利用して徒歩で帰宅、 昼前に出て帰宅したのが17時過ぎだった。 あまり記憶ないですが、夜ご飯に焼きそば食べて 久々のシャワ... 続きをみる

台風のせいかな？

いよいよ台風がせまってきましたが、昨日から身体中が痛くてたまりません。 関節痛持ち、神経痛持ちの方大丈夫ですか？ 私は、関節、筋肉、神経と三拍子揃って痛くてたまりません。 先日、小学校の同級生とメッセージのやりとりをした時に、少し悲しくなる表現がありました。 友達に膠原病の人がいるけど、痛みでなかな... 続きをみる

ただでさえ脱毛しているのに

情緒不安定で、ただでさえ脱毛しているのに 自分なんか死んでしまえ、憎い、ふざけるなって 最近自分で髪を思いっきり引っ張って抜いて 自分で自分の頭を拳で殴ることしばしば。 何をするにも億劫なこの怠さとやる気のなさ。 じゃぁ休めばって思うかもしれないけれど、 幾度寝ようと疲れは取れない。 また、休むこと... 続きをみる

SLEの治療 薬

現在プレドニゾロンは5mmと落ち着いて 後々は脱プレドニンを目指しています。 一時期は入院して40mm 病気について調べると怖いことあれこれ 調べるだけで胸焼けして疲れます( ´ ▽ ` ) 5mmとは私にとっては新記録の値 7mmの時期に、それでもだいぶ減ってきたところで 生活でトラブルが多々あり... 続きをみる

抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピはハゲピに…（エンドキサンパルス）

1年ブリの更新遅ない？( ˙-˙ ) いやあ…寂しかった？♡ お待たせ！！！ バリバリのパリピしてまっせ！！٩( ᐛ )و わたしをナメちゃあいけませんよ！ さて、今回は『抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピは…』について٩( ᐛ )و マジな感想言っていい？ つらいねんっ！！！！！！(´・ω・｀) ... 続きをみる

本日2回目の投稿！！捜し物発見の巻

突然ですが・・・・・ 捜し物をするときのおまじないって知ってますか？ 『はさみさん、はさみさん〇〇を探しているので見付けて下さい』 と、言いながら、はさみを天井に向けてチョキチョキするらしいんです （北海道出身の夫曰く） 実は、3ヶ月程前・・・・・ 夫と大喧嘩をした時の事です。 朝、起きたら・・・・... 続きをみる

あっちこっち(^0^;)

痛いんです！！！！！ あっちっこっち(ノД`) 日曜日の事・・・・ スマホが重い・・・・・・ 文字を打っても、コマ送り状態(~_~;) 機種変更じゃ！！！ と、思って運転するのにリリカは飲めないので その他の薬はきちんと飲みました。 いざ！出陣！！！ と、思いきや・・・・・・・ なんだか。。。。。 ... 続きをみる

改めます

実母に悪いことをしてしまいました。 せっかく外出させてもらったのに、出先で携帯の電源が切れた上、帰りが遅くなり、 帰ると怒られました。 お土産のクッキーと、 実家で共に暮らす弟にケーキを買ってきたのでこれを持って明日から毎日謝り続けます。 戒めの意味を込め、今後会う予定だった友達には約束を断って、出... 続きをみる

油断大敵

本日は、何日かぶりの晴れ☀ 太陽ギラギラ☀ 少し雲☁もあるけど、お日様の方が勝ってる かな❔❔ でも、この天気、嬉しいo(*´︶`*)o 反面、外出する時、最悪なのです。 同じ病気の方はすぐに理解して下さると 思うのですが…… いくらUVカットしていても、長い間 日光☀にあたると、体調を崩します😓... 続きをみる

昨日より今日

朝から、お犬様が リビングのド真ん中に おしっこしてたのを踏んでしまった(つД<)･ﾟ｡ 犯人↓ そのおかげで早起きが出来た❗❗❗❗😆 ん❔❔❔❔❔❔❔ 何だか身体が軽くなってる❔❔❔❔ 昨日より身体が楽や～ん⤴⤴⤴😆 でも、油断禁物😅 調子に乗るとまたぶり返すおぃら(つД<)･ﾟ｡ とりあえ... 続きをみる

暑苦しい日々

昨日の夜は クラー入れるとさむいし ｡ﾟﾟ｡ﾟ｡さぶぅ(((*ﾟ艸ﾟ))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウ... 続きをみる

難病のおばさん

SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o｀) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか？ 難病の少女なら... 続きをみる

わかってくれるお友達っていいですね💕

減薬になりました！

いつもの通院日 仕事の関係で病院間に合わないかも！と思ってましたが 無事に間に合い、検査の結果と共にプレドニン1mgの減薬 朝が5mg 、夜が4mg→3mgとなりましたヽ(・∀・)ノ で、骨粗鬆症の注射… 夕方打って… ただいま、副作用の頭痛にやられとりますわ。 帰宅後、買い物、そして出前の注文(汗... 続きをみる

膠原病て童顔多い？美人病？(´・ω・`)検証

※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど ＿( _´ω`)_ﾍﾟｼｮ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病＝美人病 別名ね|дﾟ) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´ﾟдﾟ｀) え？ ... 続きをみる

パリピが膠原病（混合性結合組織病）について書いてくよ！(´･ω･｀) 症状＆薬の副作用編

更新おそくない？|дﾟ) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`) ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて！今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ！ どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味が... 続きをみる

初ブログが病気の経過報告てww

どうもー！膠原病パリピ系男子のGです！ そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって？ 膠原病（MCTD）で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったか... 続きをみる

気のせい…気のせい…

14時着のお客様。 お呼びがかかったのが16時… まだまだ終わる様子はなし❗ テレビ見ながら夕陽が沈んでいくのを 早くしてくれーーーー❗と心の中で叫んでいます。 ここから、港まで2時間… そこから、会社→自宅1時間 そして…明日は、3時起床(´・д・｀) あ…話がそれました。 【減薬】本日5日目です... 続きをみる

膠原病…通院日

今日は、病院(予約18時)の後に息子が通う塾の保護者会(19時)があるので電車で来ました！ 名古屋駅の顔？高島屋 駅の端から表玄関まで出るのに人混みが凄くて… いつもめまいがしそうな気持ちになる。 人混みが苦手です😞💦 普段、歩かない私にとって駅から病院まで…死にそう(笑) 途中、前から気になっ... 続きをみる